Mrt

[Gast]

Hallo, was meint Ihr? Wenn Verdacht auf Myelopathie besteht, wo wird das MRT gefahren?

[pelztier86]

Natürlich vom Rückenmark, und zwar vom gesamten.

[Gast]

Also dann hab ich doch recht ich hab mir gleich gedacht, dass mit der Überweisung was nicht stimmt.
Danke Pelztier!

Da wird ein ENG/EMG vom Unterschenkel gemacht und das Problem wird im Muskel gefunden, dann eine Überweisung ausgestellt V. a. Myelopathie? - MRT beide Unterschenkel. In der Radiologie rennen dann plötzlich alle durcheinander und telefonieren erstmal.

Heraus kommt ein Schienbeinkantensyndrom eine Knochenhautentzündung und an dieser Stelle Ödöme beide Beine, ab ins Krankenhaus stationär, nochmal ne Biopsie. Mir tut aber weder Schienbein noch sonst irgendwie der Knochen dort weh, ich hab da nix.

Was soll das? Ich bin echt sauer ...

[pelztier86]

Da ist wohl an irgendeiner Stelle aus Myopathie Myelopathie geworden.
wenn jedoch eine MRT vom Ultraschenkel gemacht wurde, dann war es ja die richtige Untersuchung, auch wenn die Indikation natürlich Banane war. Aber meisten wird sowieso nicht wirklich darauf geachtet, welche Indikation der Überweiser auf der Überweisung angegeben hat.
Wenn in der MRT ein Muskelödem nachweisbar war und man deswegen noch einmal eine Biopsie machte, dann ist ja letzten Endes alles okay verlaufen, und auch an der richtigen Stelle.
wie ist bei dir die Muskelbiopsie dieses Mal verlaufen?

[Gast]

So wie ich das verstanden habe ist das Ödöm vorne an der Schienbeinkannte, von der Entzündung. Es passt irgendwie nicht zusammen, ist nicht stimmig.
Die Frage die sich mir stellt ist, wo kommt das Shin Splints her, wenn ich doch überhaupt keine Sympthome habe ..
Ich hab mich erstmal gegen eine zweite Biopsie entschieden und dieses auch begründet.

Morgen hab ich noch einen wichtigen Termin beim Endo.

So langsam geht mir die Luft aus und ich brauche dringend etwas Ruhe ...

[pelztier86]

Bei dem Syndrom findet sich ein Ödem der Knochenhaut.
Die Muskulatur war also in der MRT unauffällig?

[Gast]

Als da steht, unauffälliger Muskelmantel des Unterschenkels. Glatte kortikale Randkonturen. Auffällige netzige, konfluierende ödömatöse Veränderungen im Bereich der medialen Tibiakante.

Kein sicherer Anhalt für Myelopathie, eher passend zu tibialem Stress- Syndrom/shin splints.

Eigentlich bin ich selber schuld, mein Neuro wollte die Oberschenkel machen, weil man da schon deutlich Einsackungen sieht. Die Unterschenkel waren meine Idee.
Vorausgesetzt ich hab ne Knochenhautentzündung, momentan merk ich da noch nichts ...

[pelztier86]

Eigentlich müsste auf den MRT-Bilder auch zumindest ein Teil der Oberschenkel zu sehen sein.
ich würde mir die CD mit den Bildern geben und diese dann zweitbefunden lassen.
ich meine mich aber zu erinnern, dass die Atrophie und Schwäche bei dir in den Unterschenkeln begonnen hat und daher dort ausgeprägter ist? Dann war deine Entscheidung ja durchaus sinnig....wenn da keine fettige Transformation zu sehen ist, ist das auch schon einmal eine Aussage.

[Gast]

Ich hatte die Schwäche zuerst in den Händen und Unterarmen ( wurde schon ich glaube 2009 objektiviert), dann die Füße. Es ist schwer einzuschätzen wenn man Schübe hat, so wie ich es hatte, eine exakte Aussage zu treffen. Ich meine Unterschenkel, aber mittlerweile bin ich mir da nicht mehr so sicher, weil ungefähr in der Mitte vom Oberschenkel die Muskulatur beim drüberfahren mit der Hand um einige Millimeter abfällt, das was danach kommt kann ich auch nicht mehr anspannen. Ich komme vom Boden gar nicht mehr hoch und hochziehen geht auch nichtmehr, weil die Arme das Gewicht nicht mehr halten können.
Ich hab die CD hier, aber ich kann sie nicht lesen.

[pelztier86]

Ich dachte nur, weil du meintest, dass damals die Biopsie dummerweise am Oberschenkel gemacht worden sei, der damals noch nicht betroffen gewesen sei.
Bzgl. Einlesen der CD: du nimmst die CD, legst die in dein Laufwerk. Entweder das Programm lädt dann von selbst oder aber du rufst die exe.-Datei vom Explorer aus auf. Dann dauert es ein wenig, bis der Rechner die ganzen Bilder von der CD lädt und ins Programm implementiert. Und dann kann man nach ein bisschen Rumprobierei mit dem Programm recht gut zurechtkommen. Die Bilder der einzelnen Sequenzen lassen sich Durchscrollen entweder mit dem Mausrad oder den Pfeiltasten auf der Tastatur. Deutliche Mengen an Fettinfiltraten der Muskulatur ist eigentlich auch für den Laien gut erkennbar, da die betreffenden Stellen in T1 weiß(lich) erscheinen, während der normale Muskel ein graues Signal hat.

[pelztier86]

Möglich wäre natürlich auch, dass du nur eine Atrophie (Volumenminderung des Muskels), aber keine fettige Atrophie bzw. Transformation hast.

[Gast]

Wenn die Überweisung auf Myelopathie ausgestellt ist wäre das ja ein Nebenbefund und wie manche Auswerter damit umgehen, weiß ich ja mittlerweile auch. Ich hatte einen Radiologen bisher ,der einen Nebenbefund angegeben hatte, das Aneurysma wurde ja auch nicht angegeben, obwoh deutlich sichtbar.

Vielleicht kann ich dir heute ein Bild schicken?

[letzte Frage]

Also deien Schilderung ist ja rein subjektiv, schreib doch mal was der Neurologe genau objektiviert hat. Das ist ja sonst ein rätselraten. Wenn du wirklich so eine fortgeschrittene Muskelschwäche hast, wie du öfter schreibst (kaum noch sitzen) dann kann das Muskel MRT eines betroffenen Muskeln aber auch nicht unauffällig sein BZGL Atropie/Dystrophie (die Psyche kann da eine bereits vorhandene Schwäche auch deutlich verstärken). Dass dann immer die falschen Muskeln erwischt werden im MRT / Biopsie ist doch komisch, denn ein EMG vorliegt, da muss der Neuro doch wissen welche Muskeln wie betroffen sind... hast du mal die Muskeln abgemessen? (Kanalkrankheiten mal ausgenommen)

Deine ganze Schilderung passt irgendwie nicht zu der angeblich sicheren Dystrophie... schreib doch mal was der Neurologe geschrieben hat und das EMG, wortgetreu, falls du das noch nicht gemacht hast. Kannst ja die Befunde schwärzen, dass niemand deinen Namen sieht. Warum wurde das MRT denn überhaupt gemacht, wenn du angeblich eine sichere Diagnose hast?

PS: Wenn du nur leichte Atrophien / Dystrophien hast, dann kann ein Wald und Wiesen Radiologe das auch leicht übersehen, da macht mann dann immer die selben Muskeln um Veränderungen im Verlauf zu sehen und es muss von einem Radiologen ausgewertet erden, der sich mit Muskelkrankheitenb auskennt, also das gibts nur in Unikliniken und die können dann eine klinich relevante Atrophie / Dystrophie schon rkennen, und wenn es dann auch nur heißt "Inaktivitätsatrophie". Der Neurologe scheint mir wenig kompetent ehrlich gesagt, wenn er keine korrekte Verdachtsdiagnose mit dem Untersuchungsgebiet verbinden kann. Wenn von dem das EMG stammt wäre ich vorsichtig. Manche Neurologen schreiben Diagnosen in die Befunde, die sie gar nicht richtig kennen....

@ PZT Ja das stimmt, aber das würde dann wieder nicht zum EMG passen, sofern nicht Inaktivität.

Wenn Sandmann alles korrekt beschrieben hat, klingt für mich eher neurogen.... also wenn die Schwäche wirklich so augesprägt ist, auch die Tonuserhöhung würde dazu passen, aber ohne EMG oder kliniche Einschätzung des Neuros kann man da nicht viel dazu sagen. Der Muskeln kann auch infolge einer Bindegewebserkrankung reißen und somit sportliche Fehlbelastungen immitieren. Beim EDS kommt es zB oft vor, dass die Muskeln leiht einreisen, durch Überstreckung der Gelenke. Das würde aber sehr schmerzen... aber nur mal als Beispiel. Bei Hypertonus wird natürlich auch das Knie etc unnatürlich belastet...

[pelztier86]

Vielleicht kann ich dir heute ein Bild schicken

Meinst du auf meine private Mailadresse?
Eine MRT der Unterschenkel wäre ja gar nicht in Bezug auf Myelopathie interpretierbar.
Ja, es kann natürlich sein, dass leichte Veränderungen im Muskel bei dieser seltsamen Indikation übersehen worden sind; deutliche Veränderungen im Sinne einer fettigen Transformation hätte man aber gesehen.
Wenn eine EMG im Unterschenkel positiv war, und in der MRT keine (eindeutige) fettige Transformation vorliegt, dann ist es eher bei dem von dir geschilderten Grad an Muskelschwäche unwahrscheinlich, dass es eine Dystrophie ist.

[Gast]

Die Dystrophie-Diagnose ist entstanden durch die Myotonie, die ich habe, den MAD-Mangel, Blutwerte und ENG/EMG das endokrine System und der Lungenfacharzt wurde auf Anraten von München gemacht, da bei DM1 das endokrine System dabei ist, für die Testung.
Ich hatte den Diagnoseschlüssel vor zwei Jahren schon einmal bekommen, von dem Arzt der meine Mutter 30 Jahre betreut hat. Leider wusste ich das nicht ... erst seit einigen Wochen, weil ich nicht mehr hingegangen bin.
Bei meiner Mutter fing es auch so an, aber sie hatte wie ich auch, Jahre davor schon Beschwerden.
Meine Tochter 176 groß und 45 kg schwer, fängt nächstes Jahr auch mit der Diagnosesuche an, falls ich bis dahin noch nicht weiter gekommen bin.

Leider kann ich nur das schreiben, wie es ist und ich glaube jetzt nicht, dass ich eine Physio außerhalb des Regelfalles bekommen würde, wenn das bei mir wackelig wäre.

Ich schätze meinen Neuro kompetent ein, sonst hätte ich gewechselt. Immerhin hat er in großen Fachkliniken gearbeitet und sein Spezialgebiet sind Myopathien.
Einen Bericht schreibt er einmal im Jahr, diesen werde ich mir ende des Jahres bei meinem HA abholen.
Wie sich das jetzt im Muskel alles verhält, weiß ich nicht, ich kenne nur meine Beschwerden.

Schön wäre natürlich, wenn sich alles in Luft auflösen würde, wenn ich wieder "normal" essen könnte, schöne Spaziergänge mit meinen Hunden unternehmen könnte, wieder zur Arbeit gehen könnte, in meinem Garten schaffen, wenn ich nicht mehr zum Arzt müsste, in kein Krankenhaus u.v.mehr ..