Mrt

[Gast]

Du kannst glauben was du willst. Die Gedanken sind frei.

[letzte Frage]

Wenn das dauerhaft ist, dann ist die Kontraktionsfähzigkeit der Schlundmuskulatur betroffen und man nimmt die Hilfsmuskulatur zum Schlucken, d.h. fühlt es sich so "komisch" an. Kan aber auch von trockenen Mund kommen (hab beides, das eine permanent, das andere episodisch) wemnn es die Mundtrockenheit ist, dann bleibt das Esse auf der Zunge und im Hals kleben. Sollte man nicht unterschschäten, weil das zu Zungenkrebs führen kann, ich sollte dbzgl demnächst eine Biopsie machen. Gerade wenn man schon Zungenprobleme hat, zB uf die Zunge beißen, Zungenrandatrophie etc ist das ein Risiko.

Verdammt jetzt habe ich die Antwort zuvor gelöscht, naja egal, also hier sieht man was ich meine: http://www.seltenekrankheiten.de/kra...lipodystrophie Wenn man die Krankheit nicht kennt, meint man schnell, es ist eine Kieferatrophie, dann übersieht man aber schnell was behandelbares. Das würde auch dazu passen, dass ihr soviel Zucker braucht, wenn ihr nicht zunehmt dabei und zuviel kcal futtert. In Innsbruck gibts einen mir bekannten Spezialisten zu dem ich ggf noch fahre, ich kann da gerne auch andere Befunde besprechen, wenn das auf jemanden passen könnte. Ich musste ne Weile suchen da einen guten Arzt zu finden, die meisten normalen Dermatologen kennen da nichtmal. (Das mit dem Insulin stimmt auch nicht bei jeden)

Wart ihr generell schonmal beim Dermatologen bzgl Diagnostik? Ich finde die Seite jetzt nich und hab keine Zeit zum suchen, aber irgendwo habe ich mal einen Zusammenhang zwischen Lipodystrophie und Aneurysma gelesen. Jedenfalls machen Lipodystrophien auch Myopathien.

[Baal]

Wenn das dauerhaft ist, dann ist die Kontraktionsfähzigkeit der Schlundmuskulatur betroffen und man nimmt die Hilfsmuskulatur zum Schlucken, d.h. fühlt es sich so "komisch" an. Kan aber auch von trockenen Mund kommen (hab beides, das eine permanent, das andere episodisch) wemnn es die Mundtrockenheit ist, dann bleibt das Esse auf der Zunge und im Hals kleben. Sollte man nicht unterschschäten, weil das zu Zungenkrebs führen kann, ich sollte dbzgl demnächst eine Biopsie machen. Gerade wenn man schon Zungenprobleme hat, zB uf die Zunge beißen, Zungenrandatrophie etc ist das ein Risiko.

Verdammt jetzt habe ich die Antwort zuvor gelöscht, naja egal, also hier sieht man was ich meine: http://www.seltenekrankheiten.de/kra...lipodystrophie Wenn man die Krankheit nicht kennt, meint man schnell, es ist eine Kieferatrophie, dann übersieht man aber schnell was behandelbares. Das würde auch dazu passen, dass ihr soviel Zucker braucht, wenn ihr nicht zunehmt dabei und zuviel kcal futtert. In Innsbruck gibts einen mir bekannten Spezialisten zu dem ich ggf noch fahre, ich kann da gerne auch andere Befunde besprechen, wenn das auf jemanden passen könnte. Ich musste ne Weile suchen da einen guten Arzt zu finden, die meisten normalen Dermatologen kennen da nichtmal. (Das mit dem Insulin stimmt auch nicht bei jeden)

Wart ihr generell schonmal beim Dermatologen bzgl Diagnostik?

Also es betrifft zwar deinen Beitrag aber trotzdem antwortet ich dir LF auf deine Probleme.

Entschuldige lieber Beitragsersteller- das man deinen Beitrag verwendet
🤓
Ist zur Gewohnheit geworden, das LF Probleme in fremdem Beiträgen immer in den Vordergrund rutschen (unabsichtlich vermute ich).

@LF
Langsam bin ich überfordert, was sollst du für eine Bio machen?

Ich kann mich an eine Muskelbio, eine Knochenbio, eine Hautbio erinnern, die alle bei dir anstehen...
Wurde da irgendwas und bis jetzt denn schon gemacht?
Und mit welchem Ergebnis? Kannst du uns das sagen, wenn du das willst?

Jetzt kommt noch eine Zungenbio dazu, weil du Angst vor Krebs hast?🤔
Sorry...
Da steige ich aus und vermutlich andere auch.
Oder versteh nur ich was nicht?🤔
Vielleicht bin ich ja auch zu wenig genug belesen um das zu verstehen.
Was genau ist denn jetzt bei dir die Verdachtsdiagnose?


Und was ist denn mit deinem Problem geworden, das du zuletzt hier besprochen hast?
Diese Praxiden Problematik? Einige deiner Beschwerden kommen sicher von den Psychomedikamenten. Zb erschwerte Schlucken, dämpfung der Atemmuskukatut usw.



Grundsätzlich kann ich dir Innsbruck nur empfehlen, falls du dort nicht schon warst.
Zugewiesen kannst du aber nur von einer anderen Klinik werden, wie zb. Uni Klinik Graz. Und dann auch nur, wenn die dort keinen Spezialisten haben.

Wünsche dir viel Glück IN Innsbruck!

Und dem Teilnehmer, der den Beitrag erstellt habe möchte ich viel Kraft schicken💜 und euch BEIDEN wünsche ich eine besinnliche und schöne Weihnachtszeit im Kreise Eurer Lieben🎄🎄🎁🎁🎄🎄


Lg
M

[Gast]

...und wie hat der Kieferorthopädie das diagnostiziert? Dafür muss ja dann auch einen Grund geben. Zu mal er sie doch auch hätte "weiterleiten" können an die Kollegen der Neurologie, oder habt ihr euch selbst darum bemüht und die neurologische Abteilung hat nichts feststellen können und deshalb habt ihr nicht weiter geforscht?

Naja, wenn du hättest nichts über deine Tochter erwähnen wollen, hättest du das doch auch gleich sagen können. Hier lesen schließlich alle mit. Da bleibt es nicht aus, dass Fragen gestellt werden, wenn etwas geschrieben wird, was nicht unbedingt verständlich ist...

LG,
auf der Zunge bleibt mir nix kleben und im Hals klebt auch nix. Das will nur nicht weit genug runter rutschen. Das heißt ich kaue, schlucks runter und es geht nicht runter, sondern hängt quasi fest. Also nochmal schlucken und nochmal schlucken oder was trinken, dann rutscht es auch runter. Dann fühlt es sich aber in der Speiseröhre an, als hätte ich mir gewaltsam "was reingedrückt".

Ist nicht permanent, sondern wahrscheinlich auch wieder Körperform abhängig. Ganz sicher sogar, eben weil es nicht ständig ist.

Zungenkrebs vom "nicht Schlucken können" hab' ich auch noch nicht gehört. Was es alles gibt...

[Gast]

Danke Baal, das ist ganz arg lieb von dir sie wirds bestimmt lesen.

Schöne Weihnachten auch Dir ...

[Gast]

Baal,
jetzt tust du LF aber unrecht. Diesmal hat er lediglich auf meine Frage geantwortet, die ich gestellt habe, weil ich dass, was sandmann geschrieben hatte, nicht verstand bzw. es genauer wissen wollte.
Und dass man sich dann ein bisschen "in sich selbst verliert", - geschieht selbst dir, liebe Baal ;o)

[Baal]

Baal,
jetzt tust du LF aber unrecht. Diesmal hat er lediglich auf meine Frage geantwortet, die ich gestellt habe, weil ich dass, was sandmann geschrieben hatte, nicht verstand bzw. es genauer wissen wollte.
Und dass man sich dann ein bisschen "in sich selbst verliert", - geschieht selbst dir, liebe Baal ;o)

Ok...

------LF I am Sorry-----

Nur die Fragen, die ich LF gestellt habe waren ernst gemeinst. Und wie gesagt, ich kenne mich nicht mehr aus bei ihm. Du etwa ?
Er verpackt immer neue Information in fremde Beiträge und so verliert man leider wirklich den Überblick ......
Aber jeder wie er es will - war nicht böse gemeint.

Wunder mich eh, das die Forums Polizei ( PT und Konrad) noch nicht auf mich los gehetzt wurde - vermutlich liegt es am generellen Weihnachtsfrieden:-)

[Gast]

@Baal
Nee, ich auch nicht.
Hab' ich aber auch noch nie. Aber das ist sein Ding und wenn es ihm gefällt und er damit klar kommt, ist doch gut.
Jeder so wie er/sie meint oder kann...

[letzte Frage]

Ich hab keine große Lust meine gesundheitlichen Problemen hier noch groß zu diskutieren. Mit den Forenusern mit denen ich mehr Kontakt habe, wissen auch was ich vielleicht mache und warum ich zögere. (Stichwort erhebliche Wundheilstörungen) Mit gesunder Haut hätte ich das schon 10mal gemacht.

[pelztier86]

Selbst das Schlucken geschieht manchmal nicht automatisch und ich muss das Zeug regelrecht hinunterwürgen, damit es nicht im Hals stecken bleibt.
Das hängt ja dann wohl auch mit irgendeinem Muskel zusammen, nehme ich an, oder?

Entweder es ist eine generelle Schwäche der Schlundmuskulatur, da würde dann aber flüssige(re) Nahrung und Flüssigkeiten am schlechtesten funktionieren.
Gerade bei Mito kommt es dagegen oft zur Ausbildung einer krikopharyngealen Dysphagie, bei der v.a. der obere Speiseröhrenschließmuskel, der noch aus quergestreifter Muskulatur besteht, nicht mehr richtig funktioniert. Kommt der Nahrungsbolus also von oben an, macht der Schließmuskel nicht rechtzeitig auf, was den Nahrungsbolus in die Luftröhre geraten lässt, und/oder öffnet nur eingeschränkt, so dass nur semi-solide bis flüssigere Speisen hindurchgehen. Ich habe wohl eine krikopharyngeale Dysphagie, da die Symptome 1:1 passen, und ich mit Flüssigkeiten nicht so das Problem habe, sofern ich sie nicht schnell trinke. Aber solidere Nahrung kann ich nicht mehr schlucken.

[pelztier86]

Kein Anzeichen für eine Erkrankung des Knochenmarks (Be V.a. auf eine Myelopathie (Knochenmarkserkrankung) ist es schon sinnvoll ein MRT des Unterschenkels zu machen, weil im Schienbein eine große Menge an Knochenmark vorhanden ist).

Die größte Menge an Knochenmark befindet sich in den unteren Extremitäten im Oberschenkel (Femur-Knochen).
Und eine Myelopathie ist in aller Regel auch keine Bezeichnung für eine Knochenmarkserkrankung, sondern für eine Rückenmarkserkrankung, weshalb man, hätte man die Indikation ernst genommen, eigentlich eine MRT der Wirbelsäule bzw. des Rückenmarks hätte fahren müssen.

[pelztier86]

Als da steht, unauffälliger Muskelmantel des Unterschenkels. Glatte kortikale Randkonturen. Auffällige netzige, konfluierende ödömatöse Veränderungen im Bereich der medialen Tibiakante.

Kein sicherer Anhalt für Myelopathie, eher passend zu tibialem Stress- Syndrom/shin splints.

Beim shint-splints-Syndrom kommt es zu einem Ödem der Knochenhaut und/oder des Knochenmarks des Tibia-Knochens. Und ja, da sieht man auf den Bildern leichte Veränderungen, die offenbar im Befund auch beschrieben wurden.
Wie schon in der Mail an dich geschrieben (habe aber erst jetzt den Befund hier gelesen) deutet ein Muskel-Ödem in der T2 Fettsättigung entweder auf eine Entzündung oder aber schlicht Überbelastung hin. Die leichte Signalanhebung im Bereich des gastrocnemius mediales, die ich gesehen habe, könnte für Letzteres sprechen. Wie gesagt fehlen mir da die native T1-Sequenz-Bilder.

Eine Myelopathie meint in aller Regel im neurologischen Sinne eine Rückenmarkserkrankung, kann aber (und so wurde es offenbar von den Radiologen interpretiert) in eher seltenen Fällen auch die Bezeichnung für eine Knochenmarkserkrankung sein. Da die Indikation Rückenmarkserkrankung bei einer MRT der Unterschenkel keinen rechten Sinn ergeben hätte, haben die Radiologen die Indikation Myelopathie wohl im Sinne einer Knochenmarkserkrankung gewertet.

[pelztier86]

PS: "Atrophien / Dystrophien hast, dann kann ein Wald und Wiesen Radiologe das auch leicht übersehen ": Blödsinn. Bei meinen Knochen MRT's haben das die Radiologen schon vor mehr als 20 Jahren ungefragt reingeschrieben. Zu der Zeit bin ich noch ohne Weiteres 5 Stockwerke hochgelaufen.

Bei einer Becker-Dystrophie (wie auch bei einer Duchenne-Dystrophie) ist auch nichts anderes zu erwarten, da hier deutlichen dystrophische Veränderungen bereits vor der eindeutig klinischen Phase regelhaft vorhanden sind; das erklärt sich durch den Pathomechanismus.
Bei anderen Dystrophie-Formen dagegen kann ein Muskel durchaus vorher relevant klinisch betroffen sein, bevor es zu (deutlicheren) dystrophischen, mit der MRT detektierbaren Veränderungen kommt.
Und Atrophien ohne lipomatösen/fibrotischen Umbau im Sinne einer (histologisch gesehen) reinen Volumenminderung der Muskelfasern bzw. Schrumpfung der Muskelzellen sowie Umfangsverminderung der Muskeln in der MRT sind tatsächlich deutlich später zu sehen als (beginnende) dystrophische Veränderungen, weil es eine recht große interindividuelle Breite an Ausprägung der Muskulatur gibt, und der Radiologe in der Regel nicht weiß, wie der Vor/Normalzustand des Patienten war. Daher bedarf es einer auch absolut gesehen deutlich verminderten Muskelmasse, damit der Radiologe das als Veschmächtigung der Muskulatur wahrnimmt bzw. interpretiert.

[pelztier86]

a ich ja die Artophie der Ferse und der Fußmuskulatur habe

Dazu habe ich dir schon in der Mail geschrieben, dass es keine Muskelatrophie der Ferse gibt, die ja ein Knochen ist. Ferse und v.a. Achillessehne können nur infolge der Atrophie der Fuß- und Wadenmuskulatur prominenter erscheinen.

[pelztier86]

Die Beschwerden meiner Tochter möchte ich hier nicht alle benennen, nur zur Magen.- Darmproblematik möchte ich sagen, dass es schon schlimm war und immer noch ist - für einen jungen Menschen, alles vorher lesen zu müssen, überall wo man eingeladen ist, ob zu Weihnachten oder bei Freunden, sein Essen selbst mitzubringen, auch keinen Kaffee aus der Maschine zulassen, in der Arbeit nirgends zugreifen zu können und dann immer die Fragen und Kommentare ... Im Urlaub ist es ein großes Problem z. B., da wird alles vorgekocht und eingefroren mitgenommen.

Wie gesagt, ich will die Beschwerden deiner Tochter nicht kleinreden. Aber das, was du hier in Bezug auf die Magen/Darm-Problematik schreibst, trifft gerade heutzutage auf viele Menschen mit multiplen Nahrungsmittelintoleranzen zu. Ich habe seit Langem mehrere Nahrungsmittelintoleranzen sekundärer Genese, und obwohl ich mich sehr eingeschränkt ernähre (und jeden Tag das gleiche) und mittlerweile auch mit der Konsistenz aufpassen muss, ist das trotzdem noch ein himmelweiter Unterschied zu meinem Zustand und meiner Nahrungsaufnahme in den drei Horror-Jahren vor meiner Ileostomie, die sich auf max. ein Toast und eine Gemüsebrühe pro Tag (und auch das nur unter massivsten Beschwerden und Schmerzen) beschränkte. Aber auch in den Jahren davor, spätestens von meinem 12. LJ an, konnte ich immer weniger essen, sowohl von der Menge wie von der Auswahl her, und ehrlich gesagt wäre mir gerade die Einschränkung in der Auswahl egal gewesen, hätte ich dafür keine oder nur leichte Beschwerden gehabt. Ich habe mithilfe meiner Mutter alle möglichen Diäten ausprobiert; das Wenigste half auch nur etwas.
Wenn ich auf Klassenfahrten ging (später ging das ohnehin nicht mehr), nahm ich in Kauf so gut wie nichts mehr zu essen, um die Beschwerden zu reduzieren bzw. die erfahrungsgemäß zu erwartende Verschlimmerung der Beschwerden zu vermeiden, was mir trotzdem meist nicht gelang. Dabei versuchte ich mir möglichst wenig anmerken zu lassen. Einerseits wollte ich es mir nicht anmerken lassen, andererseits hatte ich aber auch keine andere Wahl, weil es keine offizielle Erklärung und damit Legitimation für die Beschwerden gab.
Und selbst jetzt würde ich gerne mein Rest-Vermögen etwas zu essen hergeben, wenn ich dafür nicht diese affenartigen chron. (insb. Nerven-)Schmerzen hätte. Fast alles ist relativ, und solange man noch nicht an dem Punkt ist das begriffen zu haben bzw. danach zu leben, hat man einige existenzielle Erfahrungen noch nicht gemacht, und das bedeutet bezogen auf Erkrankungen, dass man tatsächlich/objektiv gesehen schwere Symptome noch nicht erlebt hat.

Insofern klingt es auch für mich danach, dass damals eine stärkere psychologische Komponente beim Leidensdruck eine Rolle spielte, und mglw. auch jetzt immer noch spielt (und auch nicht nur auf die Magen-Darm-Beschwerden bezogen).

Ich habe die letzten Jahre sehr gelitten durch die Unterzuckerungen in der Nacht und die Anfälle. Oft bin ich morgens zu mir gekommen und hab mich unter die Dusche gestellt und bin zur Arbeit. Dann irgendwann konnte ich die Unterzuckungen nicht mehr auffangen und ich bin zur Arbeit und konnte nicht nicht mehr erinnern was ich da soll, weil mein Gedächtnis nicht mehr mitgemacht hat und/oder hab morgens schon eine undeutliche Sprache gehabt, sodass die Kollegen gedacht haben ich hab einen gebechert, ich konnte mich auch an die Namen nicht mehr erinnern ...
Ich habs nach der Arbeit nicht mehr nach Hause geschafft, hab mein Auto im Wald geparkt und hab geschlafen.
Das hab ich zwei Jahre durchgezogen, weil mein HA gemeint hat, ich habe Stress. Ich hatte nie Stress, ich bin gerne zur Arbeit gegangen. Wenn ich mal sag, da geht nix mehr, dann ist schon nach zwölf.

Dass das Problem mit den Unterzuckerungen belastend ist und sich auf den Alltag wie die Arbeit deutlich auswirkt, kann ich viel eher verstehen bzw. nachvollziehen als das, was du im ersten Abschnitt über das Problem deiner Tochter geschrieben hast.
Für mich liest sich das also so, als ob sie einen größeren psychischen Leidensdruck als du hast, auch wenn sie objektiv gesehen einen geringeren Leidensdruck insgesamt haben "müsste" und eben nicht schwerer erkrankt bist also du. Imho wäre eine psychologische Hilfe für sie sinnvoll.