pCO2 vs SPO2

[pelztier86]

Ja, mein Zustand fluktuiert, nämlich zwischen scheiße und extrem beschissen bzw. in jeder Minute unerträglich.
Das Schlimmste sind die neuropathischen Schmerzen und die Schmerzen durch die vasomotorischen Störungen, aber ich habe auch noch andere Schmerzarten und tägliche Symptome zu bieten.
Und natürlich ertrage ich jede „extrem beschissene“ Episode auch mental immer schlechter, das ist ja klar nach über 6 Jahren in dem Zustand sowie der langen Vorgeschichte mit ebenso sehr schlimmen Zuständen schon davor.
Ich habe keine Zahninfektion. Und ich habe ein ausgeprägtes Körpergefühl, das dich immer wieder bewahrheitete.
Meine vorigen Beiträge bzw. die darin enthaltene Kritik galt mehr oder weniger allen hier, die sich an der Diskussion über das „höchst wichtige“ Thema beteiligten, wenn auch in unterschiedlicher Ausprägung und imho aus unterschiedlicher, teils für mich noch halbwegs nachvollziehbarer, zum Teil für mich überhaupt nicht nachvollziehbarer Motivation. Ich kann verstehen, dass es nervt, wenn hier falsche Behauptungen verbreitet werden, aber wenn es einen noch juckt, dann kann es einem noch nicht so schlecht gehen, dass man die Zeit und Energie nicht sinnvoller nutzen könnte mit Eigenrecherche.

[pelztier86]

kann auch bei episodischen Atemstillstand/schwerer Hypoventilation vorkommen

Eine schwere Hypoventilation würde ich sicherlich vorher merken.

Gerade in Bezug auf Schmerzen wird viel geforscht, kann durchaus passieren, dass in 1-2 Jahren auch bei neuropatischen Schmerzen eine gute Behandlung möglich ist!

Sorry, aber das ist Utopie.
Die Erforschung neuropathischen Schmerzen hat erst in den letzten Jahren richtig begonnen, und viel versteht man dabei noch nicht.
Es ehrt dich ja, wenn du mir Mut machen willst, aber so wird das nichts.

[letzte Frage]

Ich kann verstehen, dass es nervt, wenn hier falsche Behauptungen verbreitet werden, aber wenn es einen noch juckt, dann kann es einem noch nicht so schlecht gehen, dass man die Zeit und Energie nicht sinnvoller nutzen könnte mit Eigenrecherche.

Ja das stimmt, aber das gilt auch für dich, da du ja scheinbar dbzgl auch öfter beteiligt warst und du bzgl der symptomatischen Behandlung auch noch nicht optimal informiert bist (insb Vasospasmen, wo es mMn doch einiges an Infos gibt). Deine pyschische Verfassung klang aber vor einiger Zeit anders, wo du über deine noch erstrebte Zukuntsvision sprachst, in einem akuten Schub hat man eine gefärbte Brille, zumindest kenne ich das bei mir so. Neu auftretende heftige Beschwerden müssen immer erst mental verarbeitet werden, wer was anderes behauptet der spielt einfach was vor.

[pelztier86]

Wir fanden Evidenz von niedriger Qualität, dass Tramadol zur oralen Einnahme einige wichtige positive Wirkungen auf den Schmerz von Personen mit moderaten bis schweren neuropathischen Schmerzen hat. Es gibt sehr wenig Evidenz, aus der diese Schlussfolgerungen gezogen werden können.

soll das eine Google-Übersetzung sein?
ist ja wirklich gelungen...
wie auch immer: das sagt ja schon alles...
ich hatte Tramal mal vor einigen Jahren. Außer müde zu machen tat es nichts für mich, für keine der Schmerzen.
das Problem ist bei mir auch generell, dass ich zum Teil extrem hohe Dosen von Sedativa bzw. Narkotika bekommen muss um mich auch nur halbwegs abzuschießen. Auch beim Ketamin war das wieder zu bemerken...ich würde bei der Dosis, bei der die meisten dösen oder aber zumindest nicht mehr ganz beisammen sein, nicht einmal müde und war weiterhin völlig klar; nur schwindelig würde mir etwas.
also irgendetwas passt da bei mir generell nicht.

[letzte Frage]

Eine schwere Hypoventilation würde ich sicherlich vorher merken.

Nein, mein Freund war beim Lunenfacharzt. Alles ok. Jetzt ist er tot, VA Hypoventilation in der Nacht. Diagnose ALS. Kommt sehr selten bei ALS vor, aber bei einer Mito kann es vorkommen, insb bei episodischen Krisen wie bei dir. Insb auch dann, wenn bereits Hämolysen bekannt waren, eine heftige Häolyse reicht, wenn sie nicht behandelt wird, für einen schweren Hirnschaden. Hab solche Fälle gefunden.

Sorry, aber das ist Utopie.
Die Erforschung neuropathischen Schmerzen hat erst in den letzten Jahren richtig begonnen, und viel versteht man dabei noch nicht.
Es ehrt dich ja, wenn du mir Mut machen willst, aber so wird das nichts.[/QUOTE]

Das mag sein, aber es gab immer wieder Durchbrüchte und gerade das erst jetzt richtig geforscht wird zeigt, dass es vielleicht nicht so komplex sein muss, wie die MND. Ich habe noch nicht lange neuropatische Schmerzen und würde das sicher nach 7 Jahren auch anders sehen, aber in einem jungen alter ist es halt doch was anderes. Ich meine dein neuropatischen Schmerzen fluktieren doch sehr stark, oder nicht? Das bedeutet es gibt Trigger und die muss man finden. Dann behandelt man zwar keine SFN im eigentlichen Sinne, kann aber die Schmerzsituation besser in den Griff bekommen, wie zB durch Medis. Hast du denn überhauopt eine konstante Raumtemperatur? Ein ordentliche Klima im Sommer? Eine gute RLS? Usw? Das macht viel aus, desto schwerer die autonome Dssfunktion.

[letzte Frage]

soll das eine Google-Übersetzung sein?
ist ja wirklich gelungen...
wie auch immer: das sagt ja schon alles...
ich hatte Tramal mal vor einigen Jahren. Außer müde zu machen tat es nichts für mich, für keine der Schmerzen.
das Problem ist bei mir auch generell, dass ich zum Teil extrem hohe Dosen von Sedativa bzw. Narkotika bekommen muss um mich auch nur halbwegs abzuschießen. Auch beim Ketamin war das wieder zu bemerken...ich würde bei der Dosis, bei der die meisten dösen oder aber zumindest nicht mehr ganz beisammen sein, nicht einmal müde und war weiterhin völlig klar; nur schwindelig würde mir etwas.
also irgendetwas passt da bei mir generell nicht.

Das ist ein ori Zitat. Medis wirken nicht bei jedem gleich und wenn du mega Dosen brauchst, dann schließt das auf viel Noradrenalin und Adrenalin, du schriebst auch von zuviel Cortiso, was das heißt weißt du ja. Ich brauche so hohe Dosen Benzos, dass der Arzt fast umgekippt ist, und meinte ohne Toleranz habe ich nie soviel intus. Ich hatte aber mega Histamin, natürlich auch Adrenalin, wegen dem Schmerzen, im Blut und wegen einer Allergie, nach Antihistamine und Schmerzmedi haben dann die Benzos gewirkt, bzw auch nach Trittico, noradrener Blocker. Wurde denn mal Adrenalin und Corti direkt geprüft im akuten Schub? Vermutlich hast du mega hohe Dosen davon, eig reicht eh schon Corti und Adrenalin Speicheltest. Und Benzos drücken auch Corti, sogar sehr stark. Btw gerade wenn du vermerhrt Corti hast, kann da die Neuropatischen schmerzen stark verstärken

"Irgendwas stimmt da bei mir nicht"

Das sehe ich auch so, irgend eine Fehlregulation in der Hypopose/ Hypotalamus. Die muss man finden und schauen woher sie kommt, sofern es keine normale Reaktion auf die Schmerzen ist, da ist die Frage nach dem Henne und dem Ei.

[pelztier86]

Vasospasmen sind nicht gleich Vasospasmen. Bei einer schweren Dysautomomie ist eine Behandlung oft nicht möglich bzw. jedenfalls nicht, ohne ins andere Extrem zu rutschen. Das ist das Problem bei mir. Habe aber auch keine Lust mich hier zu rechtfertigen. Von „nicht optimal informiert sein dbzgl“ kann jedenfalls imho keine Rede sein.

Ja das stimmt, aber das gilt auch für dich, da du ja scheinbar dbzgl auch öfter beteiligt warst u

ich war meiner Erinnerung nach nicht an sinnlosen Diskussionen beteiligt; ich beteiligte mich nur dort, wo sich mein Gerechtigkeits- und Authentizitäts-Fetisch meldete (was auch oft genug in deinem Sinne gewesen sein dürfte) und wenn ich einen Nerv dafür übrig hatte. Außerdem forderte ich nie jemanden hier auf für mich zu recherchieren, erst recht nicht in den Situationen, in denen ich mich hier noch äußern konnte.

[pelztier86]

Das war bei mir schon immer so, auch wenn ich akut keine abartigen Schmerzen hatte...
auch bei der Narkoseeinleitung fiel das immer auf, bei Sedierungen für Magen/Darmspiegelungen.
ein einziges Mal halfen Schmerzmedis mir gut, und das waren postoperative starke Wundscherzen, wobei die Ärztin meinte, dass die Dosis (u.a. von starken Opioiden) einen großen muskelbepackten Mann umhauen würde.

[letzte Frage]

Vasopspasmen sind nicht gleich Vasopspasmen. Bei einer schweren Dysautomomie ist eine Behandlung oft nicht möglich bzw. jedenfalls nicht, ohne ins andere Extrem zu rutschen. Das ist das Problem bekomme. Habe aber auch keine Lust mich hier zu rechtfertigen. Von „nicht optimal informiert sein dbzgl“ kann jedenfalls imho keine Rede sein.

Naja da hast du mich aber missverstanden... ich mache dir überhaupt keinen Vorwurf, aber ich kann mir schwer vorstellen, dass das alles ist. Ich kenne deine genaue Situation der Vasospasmen nicht, aber bzgl der Trigger habe ich von dir noch sehr wenig gelesen und ich wollte dir damit nur mitteilen, dass ich da noch einiges an Potenzial sehe. Ich weiß natürlich nicht, wie viel Wissen du im Forum dbzgl geteilt hast und was du alles probiert hast.

Ich meinte damit nur, dass du bzgl unheilbarer Krankheiten extrem viel Wissen hast, und hier teilst, auch bzgl Diagnostik, ich aber kaum was bzgl Symptomatischer Therapie gelesen habe, zB als konkretes Beispiel, hast du mal Sauerstoff versucht bzgl der Progression? Oder dich mit Hygiene auseinandergesetzt um Infekte zu vermeiden. Bei der Mito warst du dir ja recht schnell sicher, aber auch hier kann man doch einiges machen... Ich bin da aber auch gerade erst am Anfang.

[pelztier86]

Ich meine dein neuropatischen Schmerzen fluktieren doch sehr stark, oder nicht? Das

Nein. Es fluktuiert nur zwischen schlimm und akut unaushaltbar und in ihrer Art und Ausprägung nicht adäquat zu beschreiben.
Neuropathische Schmerzen sind eben auch nicht gleich neuropathische Schmerzen.

[pelztier86]

Ich kenne meine Trigger, versuche sie zu meiden, aber das geht nur bedingt. Außerdem gibt es auch spontan auftretende, nicht triggerbare Schmerzen.

[pelztier86]

dass es vielleicht nicht so komplex sein muss, wie die MND.

ich würde mal behaupten, man versteht von MND bisher noch mehr als von dem Thema neuropathische Schmerzen.
naja, wie auch immer...morgen ist ein neuer Tag...(oder eben nicht...)

[letzte Frage]

Ich kenne meine Trigger, versuche sie zu meiden, aber das geht nur bedingt. Außerdem gibt es auch spontan auftretende, nicht triggerbare Schmerzen.

Ich erstelle gerade eine Liste, wenn du magst schicke ich sie dir, bisher fand ich nämlich keine gebündelte Quelle dbzgl, ich freue mich auch über jeden Tipp. Ich glaube auch nicht, dass man jeden Trigger meiden kann, zumindest nicht wenn man im Auto sitzt, aber Zuhause hat man doch einiges an Möglichkeiten. Ich glaube das wär mal wichtig das näher zu beschreiben, die Trigger und die vermutete Krankheit, weil dbzgl im Forum bzw in allen Foren (oder ich kenne die falschen) kaum gesprochen wird. Ich finde es extrem schwer die Trigger herauszufinden, bis auf offensichtlich bekannte, gerade wennn man soviel Beschwerden hat und die Fluktieren. Ich erstelle mir seitelnage Listen umd die Trigger rauszufinden und einiges konnte ich schon finden, das hätte ich sonst nie gefunden. Auch wenn man sehr reflektiert ist, was du ja bist, wie ich auch, im akuten Stadium erkennt man den Trigger oft nicht oder nur im Nachinein, wenn man die Rahmenbedingungen, ich weiß oft ist auch das nicht mehr möglich, aufschreibt.

Ich finde es gefährlich zu denken man hat alles an Infos gefunden. Ich kenne diene Krankheit zu wenig um die spezifische Tipps zu geben, aber ich kann dir wie gesagt meine Recherche, die ich betreibe wenn es mir gut geht, gerne zur Verfügung stellen. Ob es dir was hilft weiß ich nicht. Mein Großvater hatte auch ziemlich schwere Neuropatische Beschwerden, schwere Diabetis, Offene Wunden am Fuß, alles eitrig, und der hatte die Neuropatischen Schmerzen im Griff, also wäre halt auch die Frage woher diese bei dor kommen.

Btw welche verschiedenen Arten von Vasospasmen gibt es eigentlich? Meinst du Trigger (Autoimmun, Hormone, Temperatur) oder hab ich da was übersehen? Natürlich gibt es Unterschiede, große Gefäße, kleine Gefäße etc. Da findet man ja wirklich wenig Fachliteratur, wenn es nicht gerade Kollangenose bzw Lokalisation geht. Viel muss man wohl mit Labortest herausfinden, um da Rückschlüsse zu ziehen, oder?

Btw habe ich dir von einiger Zeit per Mail genauso geschrieben, da hattest du noch Hoffnungsvoller geantwortet, jetzt ist die Lage genau umgekehrt, du meinst man könnte bei dir ncihts machen, was ich meinte, und ich meine man könne doch was machen. Desto mehr ich mich damit Beschäftige, desto mehr sehe ich, dass man sich da eben nicht so auf die Fachliteratur verlassen kann, da, wie du ja schreibst, hier zu wenig geforscht wird.

[letzte Frage]

Btw @ PZT wegen deiner Frage bzgl soll ich Betablocker nehmen ja oder nein. Meine Erfahrung ist, dass dadurch, also Abnahme des Blutdrucks, die Extremitäten deutlich schlechter durchblutet weren, naja logisch, das würde die Perfusion mindern und die Gewebsschäden verstärken. Das gilt aber meist erst, bei mir, ab einen Wert unter 120, also bnei 10/90 zu 50 ist es totals stark, aber soweit soll dein Bluitdruck eh nicht fallen. Ich denke, wenn du nicht einen Blutdruck so an die 190 hast oder so, dürfte der Nutzen Herzstechnisch sich in grenzen halten, wichtiger wöre eine optimale Perfusion des Herzsens, zumal ds noch für dich relevant ist. Wichtiger wäre mmN, ob sich Betablocker auf die Mios ausiwkrnme, denn jedes Medi kann die Mitos schädigen, da wird wenig geforscjht.

Ich würde wenn du es testest, einen Betablocker nehmen, der eine kurze HWZ hat um so das Risiko gering zu halten. Aber es ist ja bekannt, dass Betablocker Vasospasmen auslösenm, wenn diese langanhaltend sind, würde ich es eher lassen, zumal deine Herzbeteiligung nur leicht wäre, so wie ich das meine gelesen zu haben? Hängt aber auch von deinem Blutdruck ab wie dieser ist und wenn er zu hoich ist, warum, Hyperviskusitives lut zB? Oder Stress/Angst/Schmerzen? Bei9 Angst wäre eine akute einmalige Gabe von Xanax hilfreich, bzgl des Blutducks wäre auch Diazepam hilfreich, das wird auch bei Herzkrankheiten, nieder dosiert, in bestimmten Indikationen eingesetzt.

Aber das müsste man noch recherchieren.

[pelztier86]

ei der Mito warst du dir ja recht schnell sicher, aber auch hier kann man doch einiges machen

Man kann bis zu einem gewissen Punkt imho bei allen Erkrankungen (mitunter auch bei den vermeintlich per se unheilbaren Erkrankungen) viel machen, zum Teil auch ursächlich. Und ja, da sollte man sich nicht allein auf Lehrbuchwissen bzw. auf das, was bereits in der Literatur beschrieben ist, verlassen, sondern auch selbst logische Überlegungen anstellen auf Basis von Fachwissen, Beobachtungen und eigenem Körpergefühl.
Aber wenn der point of no return überschritten wird, reduzieren sich die Möglichkeiten drastisch (auch bzgl. symptomatischer Therapie).
Und dann macht es einfach keinen Sinn mehr nach Möglichkeiten der Heilung oder auch nur Minderung der Progression zu suchen; mit viel Glück findet man nur noch Optionen der symptomatischen Therapie bzw. Linderung der Symptome.
Ich habe so viele Trigger, dass ich diese nicht alle meiden kann, auch nicht zuhause (bin ja die meiste Zeit zuhause).
Bspw. reagiert, sobald ich etwas esse (auch etwas, was ich vertrage), mit den Gefäßtonusregulationsstörungen bzw. weiteren autonomen Störungen.