pCO2 vs SPO2

[letzte Frage]

Man kann bis zu einem gewissen Punkt imho bei allen Erkrankungen (mitunter auch bei den vermeintlich per se unheilbaren Erkrankungen) viel machen, zum Teil auch ursächlich.
Aber wenn der point of no return überschritten wird, reduzieren sich die Möglichkeiten drastisch (auch bzgl. symptomatischer Therapie).
Und dann macht es einfach keinen Sinn mehr nach Möglichkeiten der Heilung oder auch nur Minderung der Progression zu suchen; mit viel Glück findet man nur noch Optionen der symptomatischen Therapie bzw. Linderung der Symptome.
Ich habe so viele Trigger, dass ich diese nicht alle meiden kann, auch nicht zuhause (bin ja die meiste Zeit zuhause).
Bspw. reagiert, sobald ich etwas esse (auch etwas, was ich vertrage), mit den Gefäßtonusregulationsstörungen bzw. weiteren autonomen Störungen.

Ja das mit dem PONR stimmt. Leider hat man das nötige Wissen ja oft erst, wenn der Überschritten ist. Das mit dem Essen habe ich auch, ist ds bei dir bestimmtes Essen oder generell? Du hast ja ne Magen Darmprobleamtik (was hast du am Magen?) bei mir wird auch eine Magenerkrankung vermutet, aber Endo trauen sich die icht und würde ich nicht machen, weil mein Hals zu angegriffen ist, Rupturgefahr. Bei mir vermutet man Nahrungsmittelunverträglichkeiten, zT stimmt das auch, da hoch dosiert Antihistamine helfen, muss da aber ziemlich überdosieren. Wegen meinem Darmgas konnte mir keiner helfen, kennst ja das Röngten. Wurde bei dir mal der Magensäuregehalt gemessen, bzgl Gärung? Oder wie wurdest du da abgeklärt?

Btw kann eine minderperfusion bei Überhitzung vorliegen? Ohne Zeichen eines venösen Rückstaues? Weiß das wer? Kann den PI max nicht mesen, und ja ich habe auch grad brot gegessen und schon gehen die Brennschmerzen wieder los... das Traal scheint aber och zu wirken, da ich immer noch eine kalte Nase und erhöhten Blutdruck habe...

[pelztier86]

Btw habe ich dir von einiger Zeit per Mail genauso geschrieben, da hattest du noch Hoffnungsvoller geantwortet, jetzt ist die Lage genau umgekehrt

Stimmt, aber man kann meinen Zustand, der seit mehr als 6 Jahren zementiert wurde, bei bereits vorbestehender schwerer Erkrankung nicht mit deiner bisherigen Krankheitgeschichte vergleichen.

Mein Großvater hatte auch ziemlich schwere Neuropatische Beschwerden, schwere Diabetis, Offene Wunden am Fuß, alles eitrig, und der hatte die Neuropatischen Schmerzen im Griff,

Schwere trophische Störungen habe ich ja auch.
Und ich weiß ja, woher die neuropathischen Schmerzen kommen, nur gibt's da bisher nicht viel, schon gar nicht hier in D. Ein Ansatz ist da eben das Ketamin.
Neuropathische Schmerzen können auch bei Diabetes oder "normalen" Polyneuropathien ziemlich heftig sein, aber ein CRPS oder CRPS-ähnliche Erkrankung wie meine seltene neurovaskuläre Erkrankung ist, schwer ausgeprägt, noch einmal eine ganze andere Geschichte.

[letzte Frage]

Stimmt, aber man kann meinen Zustand, der seit mehr als 6 Jahren zementiert wurde, bei bereits vorbestehender schwerer Erkrankung nicht mit deiner bisherigen Krankheitgeschichte vergleichen.

Dazu kann ich nichts schreiben, da ich deine Geschichte zu wenig kenne. Ich kann dir mal Bilder/ Videos schicken, vielleicht kannst du da was einchätzen. Bei dir scheint es mir so zu sein, dass die meisten Störungen eher durch die Hyperviskusität gekommen sind? Bei mir sieht das ganz anders aus, die tropischen Störungen, aber vielleicht ist es auh mehr "nur" eine Atrophie der kleinen Muskeln? Ich weiß nicht... ich hatte bis vor kurzem nur einmal einen schweren Schub mit Brennschmerzen. Also mit Brüllbrennschmerzen, so Sachen wie Zahnschmerzen schon öfter, also von der Intensität her...

Schwere trophische Störungen habe ich ja auch.
Und ich weiß ja, woher die neuropathischen Schmerzen kommen, nur gibt's da bisher nicht viel, schon gar nicht hier in D. Ein Ansatz ist da eben das Ketamin.
Neuropathische Schmerzen können auch bei Diabetes oder "normalen" Polyneuropathien ziemlich heftig sein, aber ein CRPS oder CRPS-ähnliche Erkrankung wie meine seltene neurovaskuläre Erkrankung ist, schwer ausgeprägt, noch einmal eine ganze andere Geschichte.

Was meinst du mit neurovaskulär? Das heißt doch die Gehirn betreffenden Gefäße und da hast du doch kaum Atrophien und klinische Einschränkungen?

Beim peripieren Nerven gibts doch nur die kleinen und großen und wenn die eingehen, gehen sie ein, oder ginbts da groß Unterscheide der Auslößer?

[pelztier86]

Ich hatte doch sowohl dir wie auch hier im Forum schon öfters geschrieben, dass ich eine schwere Funktions/Transportsstörung des gesamten Magen-Darm-Trakts habe; den Namen nenne ich hier nicht, da die Erkrankung so selten ist, dass ich mit der Info leicht identifizierbar wäre. Dadurch akkumuliert sich natürlich Luft, zum einen durch die Störung des Transits selbst, zum anderen aber auch die damit verbundene bakterielle Fehlbesiedelung.
Diagnostik per Transittests, also Magenentleerungstest, Dünndarmmanometrie und Hintontest; einfaches Abdomen-Röntgen, entero-CT und/oder MRT, konv. Sellink in der radiologischen Diagnostik.
Mein autonomes Nervensystem (und damit auch die Gefäßtonusregulationsstörung bzw. neurovaskuläre Erkrankung) reagiert immer auf Essen. Es gibt viele Nahrungsmittel, die ich nicht vom Magen/Darm vertrage, aber selbst die, die ich vertrage, lösen eine Reaktion des Gefäßsystems aus.

[letzte Frage]

Ich hatte doch sowohl dir wie auch hier im Forum schon öfters geschrieben, dass ich eine schwere Funktions/Transportsstörung des gesamten Magen-Darm-Trakts habe; den Namen nenne ich hier nicht, da die Erkrankung so selten ist, dass ich mit der Info leicht identifizierbar wäre. Dadurch akkumuliert sich natürlich Luft, zum einen durch die Störung des Transits selbst, zum anderen aber auch die damit verbundene bakterielle Fehlbesiedelung.
Diagnostik per Transittests, also Magenentleerungstest, Dünndarmmanometrie und Hintontest; einfaches Abdomen-Röntgen, entero-CT und/oder MRT, konv. Sellink in der radiologischen Diagnostik.
Mein autonomes Nervensystem (und damit auch die Gefäßtonusregulationsstörung bzw. neurovaskuläre Erkrankung) reagiert immer auf Essen. Es gibt viele Nahrungsmittel, die ich nicht vom Magen/Darm vertrage, aber selbst die, die ich vertrage, lösen eine Reaktion des Gefäßsystems aus.

Ja das stimmt, das war den Darm betreffend, aber ist ja im eigentlichen Sinne keine Magenkrankheit, außer es wäre bei der Krankheit, die ich nicht kenne, typisch. Aber da kennst du dich sicher besser aus. Das mit dem Feststellen was man verträgt ist halt hoch schwer, weil es zu Spätreaktionen kommen kann, die erst ach Stunden sich bemerkbar machen.

Hast du mal zur Entlastung eine Mehrtägige IV Nahrung angedacht? Nicht nur in akut Krisen? Denn das wird desöfteren bei schweren Magen/Darmkrankheiten eingesetzt. Du schriebst aber auch, dass die eine Sondennahrung deutlich geholfen hat. Das klinmgt dann ja eher nach einem behandelbaren Magenproblem? Ich weiß nicht wie weh das tut mit der Nase, bzw welche Schäden es zur folge haben kann, aber auch so könnte man das Gewebe kurzfristig entlasten. Zumindet meine Gedanken ohne mich näher mit dem Thema zu befassen.

[pelztier86]

Ich habe dir doch mal meine ganze Geschichte geschickt...
Ich hatte nie eine Hyperviskosität, sondern eine zu starke Gerinnung (das ist etwas anderes), plus vermutlich Hämolyse, und das auf dem Boden der präexistenten autonomen Dysfunktion im Rahmen der Systemerkrankung/Mito.
Das hat dann die neurovaskuläre Erkrankung getriggert. Neurovaskulär heißt die Blutgefäße und die Nerven (insb. die, den Gefäßtonus steuern) betreffend.
Und das zusammen mit der Ischämie infolge der unbehandelten hämostaseologischen/hämatologischen Komponente sowie den Neuropathien führte wiederum zu der neurogenen Inflammation und den schweren trophischen Störungen bzw. dem Teufelskreislauf.

Bei mir sieht das ganz anders aus, die tropischen Störungen

Weiß nicht, was du mit dem trophischen Störungen meinst.
Trophische Störungen der Haut meint i.d.R.:
- glatte, dünne bzw. pergamentartige, trockene Haut
- ausfallende Behaarung, Verfärbungen bis Ausfallen der Nägel
- Wundheilungsstörungen, Hautläsionen bis Ulzerationen
- starke Verfärbungen der Haut, von livide-blau bis purpur-rot-
- Ödeme, die sehr schwer werden können, primär infolge Lymphstau

Wenn eine Muskelatrophie und/oder Knochendestruktion infolge ausgeprägter Minderperfusion entsteht, kann man auch da von trophischer Störung sprechen; gemeint ist in der Regel aber eben Genanntes.

[pelztier86]

Beim peripieren Nerven gibts doch nur die kleinen und großen und wenn die eingehen, gehen sie ein, oder ginbts da groß Unterscheide der Auslößer?

Es gibt Unterschiede in den zellulären Vorgängen, die wiederum relevant für die neurogene Inflammation und damit zentrale und periphere Sensibilisierung, selbst wenn due strukturellen Vorgänge (Denervierung der kleinen und/oder großen Nervenfasern) die gleichen sein können.

Die Erkrankung betrifft auch den Magen. Sondenernahrung hat mir nicht geholfen, schon gar nicht vor der letzten Darmoperation, da konnte ich gar nichts mehr zusätzlich in meinem Magen/Darm ertragen, weil ich mich in einem permanenten ausgeprägten Subileus-Zustand befand. Ich schrieb, dass mir in den akuten Krisen/Subileus-Zuständen die Entlastung über eine Magensonde (zum Ablaufen des Mageninhalts) bisher gut helfe, aber erst seit der letzten Operation (Entfernung des Dickdarms plus Anlage Dünndarmausgang).

[letzte Frage]

Ich habe dir doch mal meine ganze Geschichte geschickt...
Ich hatte nie eine Hyperviskosität, sondern eine zu starke Gerinnung (das ist etwas anderes), plus vermutlich Hämolyse, und das auf dem Boden der präexistenten autonomen Dysfunktion im Rahmen der Systemerkrankung/Mito.
Das hat dann die neurovaskuläre Erkrankung getriggert. Neurovaskulär heißt die Blutgefäße und die Nerven (insb. die, den Gefäßtonus steuern) betreffend.
Und das zusammen mit der Ischämie infolge der unbehandelten hämostaseologischen/hämatologischen Komponente sowie den Neuropathien führte wiederum zu der neurogenen Inflammation und den schweren trophischen Störungen bzw. dem Teufelskreislauf.

Eine erhöhte Gerinnung führt doch automatisch zu einer Hyperviskusität in den kleinen Kapillaren, oder etwa nicht? Ich hatte damals mit den heftigen Brennschmerzen auch eine erhöhte Gerinnung, war einmalig. Deine Krankengeschichte hast du mir geschickt ja, aber daran kann ich mich auch nicht in jedem Detail erinnern. Du weißt ja wie viele Mails wir geschrieben haben. Ich glaub due verwechselst auch Hyperviskusität mit dem med Hyperviskusitätssyndrom, was erst eine Hyperviskusität am einem bestimmten Grad bezeichnet. Dass bei dir keine Hyperviskusität vorliegt/vorlag, kann ich mir schwer vorstellen.

Weiß nicht, was du mit dem trophischen Störungen meinst.
Trophische Störungen der Haut meint i.d.R.:
- glatte, dünne bzw. pergamentartige, trockene Haut (generalisiert)
- ausfallende Behaarung, Verfärbungen bis Ausfallen der Nägel (am dem Armen, Ausfallen der Haare am Kopf)
- Wundheilungsstörungen, Hautläsionen bis Ulzerationen (Ganzer Körper, den nicht markierten Fachbegriff kenne ich nicht auswengig)
- starke Verfärbungen der Haut, von livide-blau bis purpur-rot (episodisch)

Wenn eine Muskelatrophie und/oder Knochendestruktion infolge ausgeprägter Minderperfusion entsteht, kann man auch da von trophischer Störung sprechen; gemeint ist in der Regel aber eben Genanntes.

Es ist auch so, dass ich meine Nägel runterziehen könnte, ob das noch verheilt bzw besser wird? Ohne Video macht das glaube ich wenig Sinn. Ich werde da mal eines machen. Kennst du da auch noch ein gutes Forum bzw Zweitmeinung? Ich meine, dass mein KLnochen auch Atrophiert an den Füßen, oder es ist nur eine Muskelatrophie, das kann ich schwer sagen, es schmerzt nämlich generalisiert der ganze Fuß, aber auch der Knochen.

Du schreibst doch auch, dass du über die Sondennahrung an Gewicht zugenommen hast und das als Argument für die Magersucht herangezogen wurde? Ich hätte mir das so erklärt, dass die Sodennahrung für den Magen leichter verdaulich ist, aber so genu wurde das ja nicht beschrieben und so detailliert ist mein WIssen hier nicht. i

[pelztier86]

Ausfallende Behaarung bezieht sich natürlich auf die Behaarung in den (insb. distalen) Extremitäten, nicht auf die Kopfbehaarung.
Ich meinte permanente Verfärbungen, episodische Verfärbungen, die wieder verschwinden, sind vasomotorische Störungen, aber noch keine trophischen Störungen im engeren Sinne.

https://flexikon.doccheck.com/de/Ulkus

[letzte Frage]

Ausfallende Behaarung bezieht sich natürlich auf die Behaarung in den (insb. distalen) Extremitäten, nicht auf die Kopfbehaarung.
Ich meinte permanente Verfärbungen, episodische Verfärbungen, die wieder verschwinden, sind vasomotorische Störungen, aber noch keine trophischen Störungen im engeren Sinne.
https://flexikon.doccheck.com/de/Ulkus

Nein das stimmt so pauschal nicht, auch die Kopfhaut kann unter tropischen Störungen leiden, auch wenn es selten ist. Kommt aber vor. Es gibt dbzgl auch die Kopfhautbio, wird nur sehr selten gemacht. Meine Ferse ist nach dem letzten großen Schub permanent weiß, ob das schon unter tropische Störung fällt? Sie ist auch atrophiert, was ja auf eine Ischämie hindeutet und keine Muskeldegeneration, da die Ferse ja, wie du weißt, keinen Muskel hat.

[pelztier86]

Hyperviskosität ist ungleich Hyperkoagulopathie (verstärkte Gerinnbarkeit).
Hyperviskosität entsteht durch quantitative oder qualitative Veränderungen von Eiweißen im Blut, oder aber durch zu eine starke Erhöhung des Hkt, der Leukos oder Thrombos. Eine Hyperkoagulopathie führt in der Regel nicht zu einer erhöhten Viskosität in Abwesenheit dieser Veränderungen, es sei denn, es verbinden sich Plättchenaggregate mit Leukozytenaggregaten zu großen Plättchen-Leukozyten-Aggregaten/Minithromben.

[pelztier86]

https://neuromuscular.wustl.edu/mother/wastw.html

https://www.practicalpainmanagement.com/patient/conditions/crps-rsd/complex-regional-pain-syndrome-when-nurse-becomes-patient

das sind trophische Störungen...

Und die weiteren experimentelle Ansätze, die es neben dem Ketamin in den USA zur Behandlung von trophischen Störungen und neuropathischen Schmerzen oder auch Mito gibt, gibt es hier nicht, zumindest nicht bei der Indikation.
Und der off-label-use ist hier in D. auch bei seltenen Erkrankungen sehr begrenzt, hier geht alles nur nach Leitlinien.

[letzte Frage]

Hyperviskosität bezeichnet nur eine erhöhte Blutviskusität eine Hyperkoagulopathie ist nur eine Sonderform. Ich kenne einen Forscher der LMU der die einzige Studie bzgl Hyperviskusität des Blutes durchgeführt hat (direkt mittels Viskusimeter), den könnte man dbzgl nochmal befragen. Es gibt aber noch zig Gründe für eine erhöhte Blutviskusität, abseits von einer Hyperkoagulopathie und den dir genannten. Ein OA für Hämatologie hatte mir das auch mal so erklärt, aber es stimmt nicht bzw ist zu oberflächlich. Aber ich müsste den Forscher nochmal genauer per Mail fragen, er ist so nett und antwortet auch. (Wobei ich jetzt bzgl Hyperkoagulopathie auch nicht die große Wissenstiefe habe, da es bei mir ja nicht zutrifft und ich es nur am Rande mal gelesen habe, Fehler also durchaus möglich)

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https://neuromuscular.wustl.edu/mother/wastw.html

https://www.practicalpainmanagement.com/patient/conditions/crps-rsd/complex-regional-pain-syndrome-when-nurse-becomes-patient

das sind trophische Störungen...

Und die weiteren experimentelle Ansätze, die es neben dem Ketamin in den USA zur Behandlung von trophischen Störungen und neuropathischen Schmerzen oder auch Mito gibt, gibt es hier nicht, zumindest nicht bei der Indikation.
Und der off-label-use ist hier in D. auch bei seltenen Erkrankungen sehr begrenzt, hier geht alles nur nach Leitlinien.

Das sind irreversible schwere tropische Störungen, aber das sah ja nicht von jetzt auf gleich so aus. Sieht das bei dir schon so schlimm aus?

Das mit offlabel stimmt. Aber es gibt durchaus Ärzte die offlabe durchziehen, auch in DE. Nur sind sie sehr sehr selten.

PS: Schriebst du nicht von verstopften Kanülen? Das wäre sogar typisch für ein schweres HVS.

[pelztier86]

Die Viskosität ist eine inhärente Eigenschaft des Blutes insgesamt, nämlich die inhärente Fließeigenschaft.
Bei einer Hyperkoagulopathie dagegen ist die allgemeine, inhärente Fließeigenschaft des Blutes selbst oft normal; die Gerinnbarkeit ist "lediglich" erhöht, weshalb es zu spontaner Plättchenaggregation plus/minus Fibrinbildung auch bei unverletzter Gefäßwand kommen kann (mit entsprechender Entstehung von Plättchen- bzw. Fibrin(mikro)thromben). Das verändert die Perfusion des betreffenden Gewebes, und auch wenn das Gefäß nicht vollständig okkludiert ist, wird der Blutstrom im betreffenden Bereich etwas verlangsamt; es kommt also zu einer mehr oder weniger ausgeprägten Stasis. Die allgemeine Fließeigenschaft des Blutes selbst ist dagegen auch in dieser Situation meist normal.