Forum für Vasospasmen bzw Experten

[DennDenn]

Aber genau das ist es doch worauf ich hinaus will,bei deiner multisystemischen erkrankung hast du doch garkeine Anhaltspunkte Wo her was rühren könnte , wo auch vieles psychische Ursachen hat.

Was erwartest du von Ärzten? Du redest ja selber von einer schweren multisystemischen Erkrankung,meines Erachtens nach gibt es zu wenig Mediziner die sich damit auseinander setzen und zuviele Menschen die daran leiden.

Du sagst dein Körper ändert wohl von Minute auf Minute sein Bild.

Jeder Mediziner der sich mit deinem Thema auseinander setzen würde,würde nach vorbefunden fragen,wenn aber schon sämtliches gemacht wurde,was möchtest du dann noch überprüft wissen ?

Ein Grossteil der autoimmunerkrankungen ist nur symptomatisch behandelbar,EDS etc ist nicht behandelbar also was erhoffst du dir davon,wenn du nichtmal weisst nach all der Zeit was du hast ?

Deine Schmerzen linderst du doch sowieso schon hochdosiert . Und um die richtige Medikation dafür zu finden brauchst du keinen Arzt sondern einen Schmerztherapeuten.

Ich frage mich wieso dein Anreiz so gross ist wenn du doch mit deinem Fachwissen sowieso weisst,dass es zu 99% nur symptomatisch behandelt werden kann.

Aufgrund der Vielfalt deiner Symptome wird sich dem kaum ein Mediziner annehmen wollen , außer du hast das nötige Kleingeld auf Seite,was aufgrund deiner Beiträge aber eher gegenteilig vorhanden ist.

Ich habe selber sehr darunter zu leiden im ungewissen zu stehen und nicht zu wissen woher der Kram kommt,aber weisst du was das gute vor 20 Jahren war?
Als mein Onkel vor 13 Jahren die Diagnose MS bekommen hat , hat er bis heute wahrscheinlich eine Handvoll Therapien ausprobiert die durch Ärzte angeraten wurden,er hat sich aber bis heute nicht im Internet darüber bemüht neue therapieansätze zu finden (wobei ich sicher bin ,dass MS in den nächsten Jahren heilbar ist).
Was ich allerdings sagen kann, er hat auch körperliche Symptome wie ich sprich muskelzucken die er selber garnicht wahrnimmt,er kann seine Zuckungen durch beklopfen auslösen (wusste er bis ich es probiert habe auch nicht) seine atrophien sind soweit fortgeschritten,dass selber die schultermuskulatur so gut wie nichtmehr zu sehen ist ebenso die elastizität der haut sehr extrem ist...aber was ganz entscheidend ist....

Er beschäftigt sich nicht zu extrem mit sich selber , sondern seine Therapie heisst, Gymnastik, Ruhe vernünftige ernährung und entspanntes Training 2 bis 3 mal wöchentlich.
Sein Körper hat sich verändert trotz allem ist seine Kraft noch erhalten .

Seit 2014 hat er keine cortison stoßtherapie mehr erhalten , er nimmt gegen die spastiken die er nachts teils sehr extrem hat eine halbe lorazepam kein baclofen und lebt einfach sein Leben.

Er wird heute 67 ,vor 7 Jahren wurde ihm schon maximal prophezeit im Rollstuhl zu sitzen .

In vielen Situationen wo ich mich wieder selber beobachte denke ich teils an seine Situation, es lindert zwar nicht die beschweren,ich werde aber vom Kopf ruhiger.

Dein Wissen ist wahrscheinlich überragend ,aber teils auch sehr gefährliches halbwissen .
Tritt mal etwas ruhiger,DGM ist sicher nicht das einzige Forum wo du aktiv bist ...
Was hätten wir vor 15 Jahren gemacht,als dr.google noch nicht soviel wusste?
Bist du bis heute hinsichtlich deiner krankengeschichte weitergekommen?

[letzte Frage]

Aber genau das ist es doch worauf ich hinaus will,bei deiner multisystemischen erkrankung hast du doch garkeine Anhaltspunkte Wo her was rühren könnte , wo auch vieles psychische Ursachen hat.
Was erwartest du von Ärzten? Du redest ja selber von multisystemischen Erkrankungen,meines Erachtens nach gibt es zu wenig Mediziner die sich damit auseinander setzen und zuviele Menschen die daran leiden.
Jeder Mediziner der sich mit deinem Thema auseinander setzen würde,würde nach vorbefunden fragen,wenn aber schon sämtliches gemacht wurde,was möchtest du dann noch überprüft wissen ?
Ein Grossteil der autoimmunerkrankungen ist nur symptomatisch behandelbar,EDS etc ist nicht behandelbar also was erhoffst du dir davon?

Deine Schmerzen linderst du doch sowieso schon hochdosiert . Und um die richtige Medikation dafür zu finden brauchst du keinen Arzt sondern einen Schmerztherapeuten.
Ich frage mich wieso dein Anreiz so gross ist wenn du doch mit deinem Fachwissen sowieso weisst,dass es zu 99% nur symptomatisch behandelt werden kann.
Aufgrund der Vielfalt deiner Symptome wird sich dem kaum ein Mediziner annehmen wollen , außer du hast das nötige Kleingeld auf Seite,was aufgrund deiner Beiträge aber eher gegenteilig vorhanden ist.

Ich habe selber sehr darunter zu leiden im ungewissen zu stehen und nicht zu wissen woher der Kram kommt,aber weisst du was das gute vor 20 Jahren war? Als mein Onkel vor 13 Jahren die Diagnose MS bekommen hat , hat er bis heute wahrscheinlich eine Handvoll Therapien ausprobiert die durch Ärzte angeraten wurden,er hat sich aber bis heute nicht im Internet darüber bemüht neue therapieansätze zu finden (wobei ich sicher bin ,dass MS in den nächsten Jahren heilbar ist).
Was ich allerdings sagen kann, er hat auch körperliche Symptome wie ich-muskelzucken die er selber garnicht wahrnimmt,er kann selbe Zuckungen durch beklopfen auslösen (wusste er bis ich das probiert habe auch nicht) seine atrophien sind soweit fortgeschritten,dass selber die schultermuskulatur so gut wie nichtmehr zu sehen ist ebenso die elastizität der haut sehr extrem ist ,aber was ganz entscheidend ist....

Er beschäftigt sich nicht zu extrem mit sich selber , sondern seine Therapie heisst, Gymnastik, Ruhe vernünftige ernährung und entspanntes Training .
Seit 2014 hat er keine cortison stoßtherapie mehr erhalten , er nimmt gegen die spastiken die er nachts teils sehr extrem hat eine halbe lorazepam kein baclofen und lebt einfach sein Leben.

Er wird heute 67 ,vor 7 Jahren wurde ihm schon maximal prophezeit im Rollstuhl zu sitzen .

In vielen Situationen wo ich mich wieder selber beobachte denke ich teils an seine Situation, es lindert zwar nicht die beschweren,ich werde aber vom Kopf ruhiger.

Dein Wissen ist wahrscheinlich überragend ,aber teils auch sehr gefährliches halbwissen.
Tritt mal etwas ruhiger,DGM ist sicher nicht das einzige Forum wo du aktiv bist ...

Ich würde vom Schmerzterapeut noch Morphium bekommen (entweder wenn die Benzox ex sind, oder ... "ich zu einem andere gehe und nichts von Benzos sage" abr an Morphium komme ich so auch...), wenn ich das mit meinen Benzos einnehme wache ich aber nicht mehr auf. Da kann ich mir gleich Babiturate geben.

Ich hab 50.000€ oder so für Ärzte ausgegeben und Therapieoptionen, mit meinem heutigen Wissen hätte ich das VIEL sinnvoller einsetzen können, mir reichen 0,1 % um nicht nochmal. Und wir haben unterschiedliche Erkrankungen, ich schreibe in genug Foren und auch in ... ne das zensiere ich mal ..., und da auch sehr detailliert über meine Psyche, Sachen die ich weder hier noch auf YT veröffentlichen würde. Wenn man meine gesamte Geschichte nicht kennt, weiß man auch nicht, warum ich eine andere Einstellung von Lebenswert hat, einer Userin habe ich das mal erklärt oder hier angeschnitten, aber ich schreibe auch lange ausführliche Texte dazu. Das hat auch seinen Grund.

Ich behandle alles was symptomatisch geht auch, so gut es geht, die Schmerzen, physisch wie psychisch, sowie mögliche ursächliche Probleme.

Mein Wissen ist nicht überragend, das hängt damit zusammen, dass einfach bei den Krankheiten so wenig geforscht wird, dass man sich gar kein überragendes Wissen aneignen kann. Vor allem nicht in 2-3 Jahren bei so hoch komplexen Themen die in alle Fachrichtungen reichen. In den Bereichen wo ich aber nicht evidentes Wissen habe, oder es unsicher ist, bin ich mir auch darüber bewusst. Allerdings sind die wichtigsten Krankheiten relativ schnell diagnostisch erkannt.

Eine Delle die ich und ein KS sieht und die ich dann sogar fotografiere, die ist objektiv da. Da kann ich schauen ob ich das behandeln kann, oder ob ich einen Arzt finde, der das kann. Das mache ich auch. Natürlich können NW von Medis vorhanden sein, aber die muss man dann halt erst fest einem Medi zuordnen und abwiegen, wie beim Corti zB beim Rheuma bzgl Osteoporose.

Ich weiß auch sehr genau, ob ich gerade zuviel Schmerzmittel intus habe, um was korrekt zu deuten, oder nicht. Bevor ich auch ne Behandlungskonsequenz wo ableite bespreche ich das auch mit mindestens 2 Ärzten, und meist 1-2 Wissenschaftler. Zumindest bei der Schulmedizin ist somit ein grobes Halbwissen recht sicher auszuschließen, zumindest wenn wir mal nicht gerade von bestimmten Fachgebieten sprechen, wo man einen speziellen "echten" Experten braucht. Aber besser kann man seine Krankheit nicht behandeln. Bzgl der Knochen bin ich mit dem führenden Experten in DE auch in Kontakt für Knochenerkrankungen.

Dass ich mit meiner Krankheit, wenn die so weiterschreitet, keine 67 Jahre werden, ist wohl mittlerweile den dümmsten der behandelnden Ärzten von mir klar. Zumindest wenn ich die Schübe nicht verhindern kann, was ggf möglich wäre und woran ich auch arbeite.

Ich habe, als ich keine Progression hatte, auch wieder gearbeitet, und mich auf andere Dinge konzentriert. Das war ein großer Fehler, da hätte ich vorsorgen können bzgl der Schübe.

Defacto gibts es Foren wo, auch bzgl Behandlung von Mitos, mehr Wissen vorherrscht (gilt dann halt als nicht "evident" bzw "experimentell" kann dann jeder einstufen wie er möchte). Wenngleich mal damit natürlich bei schweren Fällen auch nicht mehr soviel ausrichten können wird, wohl aber bei leichte.

An meinem phat Zwang zu antworten muss ich aber auch noch irgendwann arbeiten, ich habe das auch schon wesentlich reduziert, aber da hier immer noch viele meinen öffentlichen Namen kennen, werde ich zumindest etwas die Hintergründe erläutern. Was aber eigentlich auch sinnlos ist.

Und ja, ob das überhaupt einen Sinn hat, darüber denke ich jeden Tag nach. Dazu hätte ich auch einmal einen längeren Beitrag verfasst, der mir nur auch nicht half. Da helfen mir die Philosophen noch mehr, die machten sich ja lange über den Sinn des Lebens Gedanken.

Gerade läuft LK "Do you know wat you fighting vor" ich muss so lachen, was aufgrund der bulbären Schwäch komisch ausschaut. Weil ich weiß es (noch?) nicht bzw mehr.

Und bzgl meiner Psyche, bzgl der Fragen die in diese Richtung gehen, schreibe ich auch mit Menschen ausführlich, zumindest seit neuesten wieder. Dass das Forum hierzu nicht geeignet ist, ist mir durchaus bewusst geworden. Wenn ich hier schreibe dann hab ich immer nur die Hoffnung, dass sich vielleicht wer, zufällig, schon in ein Thema eingearbeitet hat und somit eine Richtung vorgeben kann, oder vielleicht sogar einen Experten kennt, oder es im Kontext der Symptome noch irgendwie deuten kann, im Prinzip erwarte/bzw denke ich auch nur, dass von PZT was kommen könnte, was übre das Wissen mancher behandelnden Ärzte (natürlich nicht alle) reichen kann, womit ich dann bei den Terminen das besprehen kann und mit Recherche, wenns mir psychisch / physisch besser geht, erkenne ich dann bei einem Widerspruch, der kommt öfter vor, schon wer eher recht haben könnte.

[KlausB]

LF, da zeigt sich wieder Dein Mangel an Grundwissen, hier besonders in Der Anatomie.
bei einer Herzdruckmassage im Rahmen einer Reanimation werden die Knochen (Rippen) nicht verformt.

Wie Du hier mit gezielten Unwahrheiten bezüglich Deiner angeblichen Diagnosen versuchst Leute zu manipulieren ist erbärmlich.

[letzte Frage]

LF, da zeigt sich wieder Dein Mangel an Grundwissen, hier besonders in Der Anatomie.
bei einer Herzdruckmassage im Rahmen einer Reanimation werden die Knochen (Rippen) nicht verformt.

Wie Du hier mit gezielten Unwahrheiten bezüglich Deiner angeblichen Diagnosen versuchst Leute zu manipulieren ist erbärmlich.

Ich schrieb auch nicht verformt. Sondern dass sie Federn. Du liest auch echt absolut gar nicht genau oder absichtlich falsch (oder du kennst den unterschied nicht). Wenn sie nicht mehr Feder können, dann brechen sie.

Aber Klaus, lass ruhig den Frust raus, kann ja mal gut tun, du toppst vielleicht noch den Spruch von früher mit der "Mitmenschenverachtenden Drecksau" - wobei ich den Spruch schon fast künstlerisch fand.

[KlausB]

Und er lügt selbst hier:

Und ein Knochen ist nicht "kochenhart" wie manche meinen, sonst würden die Rippen, die sich nämlich beim reamieren Biegen (sollten, bei gewissen Krankheiten es nicht mehr machen) sofort brechen und nein, das liegt nicht nur am Knorpel drum herum.... Solange eine Spannung am Knochen anliegt, kann dieser kurz gebogen geworden......

Du hast nicht von Federn gesprochen sondern von "biegen". Das ist eine Verformung!
Das ein Knochen kurz gebogen werden kann stimmt einfach nicht, auch die Rippen nicht.

Wenn bei der Reanimation direkt auf die Rippen gedrückt wird kommt es übrigens tatsächlich zu Rippenbrüchen. Das ist garnicht selten

[KlausB]

Aber Klaus, lass ruhig den Frust raus, kann ja mal gut tun, du toppst vielleicht noch den Spruch von früher mit der "Mitmenschenverachtenden Drecksau" - wobei ich den Spruch schon fast künstlerisch fand.

Für den Spruch hatte ich mich entschuldigt. Damals hattest Du den Bogen aber auch überspannt.
Das "mitmenschenverachtend"war und ist allerdings zutreffend.

Wie anders kann man es nennen, wenn Du die Hilfsbereitschaft anderer Menschen, insbesondere wirklich schwer kranker wie z.B. Pelztier so ausnutzt.. Hier mit ständigen Lügen den Schwerkranken zu spielen nur um sich wichtig zu tun ist pervers.


Was willst Du eigentlich in diesem Forum? Hier hast Du eigentlich gar nichts zu suchen.

Das ist ein Forum für neuromuskulär Erkrankte und zu diesem Personenkreis gehörst Du nicht und Du verfügst auch nicht über ausreichendes Wissen um hier irgendwem behilflich sein zu können.

Tu uns einen Gefallen und verabschiede Dich.

[pelztier86]

Halbwissen hier niegergeschrieben worden (mich einbegriffen, ich schreib aber dazu ich vermute, es könnte sein, ich habe mich nicht tiefer damit befasst, so dass man es einordnen kann)

Da muss ich dich aber korrigieren. Das schreibst du nicht immer. Erstens wäre das in einem Forum auch schlicht unpraktisch, würde das jeder in jedem Fall machen; zweitens muss man sich des Halbwissens bewusst sein um das so zu kennzeichnen. Und dass du dir deines Halbwissens, zum Teil eindeutig falschen Informationen oder Interpretationen längst nicht immer bewusst bist, ist in den Threads evident. Das ist auch nicht verwerflich, aber insb. auch dir selbst zuliebe solltest du dir das eingestehen. Ich bestreite im Übrigen nicht, dass ich hier dann und wann auch unbewusst Halbwissen weitergebe, aber ich versuche mein Wissen immer zu überprüfen, soweit es für mich überprüfbar ist; erst recht, bevor ich es weitergebe.

Knochen (auch die Rippen) können nicht gebogen bzw. aktiv kurzzeitig verformt werden.
In der Tat werden bei einer Reanimation oft die Rippen gebrochen. Das lernt man schon bei einem Erste-Hilfe-Kurs, dass das in dem Fall keine Körperverletzung ist.

Ein Auto wird keinen Kratzer von alleine heilen, weil es statisch ist, beim Mensch verheilt die Narbe. Beides ist Dialektik

Nein, das ist eben (wie alle Beispiele/Vergleiche davor auch) keine Dialektik, zumindest keine korrekte/gute.
Aber das nur am Rande, darum soll es nicht gehen...

Ich muss auch gar keine Erklärung für etwas haben, wenn man es dokumentieren kann.

Natürlich muss man eine Beobachtung, die objektiviert bzw. verifiziert werden kann, ernst nehmen unabhängig davon, ob man sie (bereits) potenziell erklären kann oder nicht. Aber in dem Fall wäre die tarnsiente Delle die Beobachtung, und die transiente, reversible Knochenverformung bereits die von dir angenommene Ursache, also eine Interpretation der Beobachtung. Aber auch eine mögliche Erklärung für ein neuartiges Phänomen muss logisch denkbar und erklärbar sein. Sicher: man weiß einiges gerade in der Medizin noch nicht, und es gibt sicherlich einige Phänomene, die man noch nicht (sicher) erklären kann; die angenommenen potenziellen Ursachen dürfen dann, selbst wenn sie nicht bewiesen werden können, nicht per se als Unsinn abgetan werden. Aber wenn eine potenzielle Erklärung ganz klar gegen die Logik und/oder bewiesene (Patho-)Physiologie verstößt, dann kann man trotzdem nicht den korrekten Umstand anführen, dass man vieles noch nicht weiß; dann ist diese Erklärung einfach Unsinn.

Wenn deine Delle also klinisch objektiviert wurde, dann muss man natürlich nach potenziellen Erklärungen suchen. Aber eine transiente Knochenverformung kann es nicht sein. Was ist bspw. mit einem Ödem, das nur den Eindruck einer Delle macht?

[KlausB]

"Ein Auto wird keinen Kratzer von alleine heilen, weil es statisch ist, beim Mensch verheilt die Narbe. Beides ist Dialektik "

Nein, das ist eben (wie alle Beispiele/Vergleiche davor auch) keine Dialektik, zumindest keine korrekte/gute.
Aber das nur am Rande, darum soll es nicht gehen...

Natürlich ist das keine Dialektik, keine nicht korrekte und auch keine nicht gute. Sollte auch keine sein.