Forum für Vasospasmen bzw Experten

[pelztier86]

Naja die 2 Profs für Orthopädie sahen diese schon eindeutig auf dem Bild,

Da war ich auf einem anderen Informationsstand....nämlich den, dass die Ärzte das nicht ernst nähmen, wobei das keinen Einfluss auf meine Beurteilung hatte. Darüber hinaus schriebst du selbst zurecht, dass man anhand eines Bildes keine sichere allgemeine Aussage treffen könne, und dass das auch für Ärzte gelte.
Oft sind Bilder zwar insensitiver, können aber auch in der anderen Richtung einen falschen Eindruck vermitteln. Haben dir die Orthopäden auch eine potenzielle, logisch nachvollziehbare Erklärung für diese Beobachtung bzw. (das ist ja schon der zweite Schritt, also eine Interpretation der Beobachtung, die, selbst wenn die Beobachtung der "Delle" zutreffend ist, nicht automatisch richtig sein muss) das vermeintliche Phänomen einer transienten, reversiblen Knochendeformität gegeben?

Also deutlich im Sinne im Vergleich zu einem normalen, in den jeweiligen Alter und nicht, im Sinne von bulbär im Sinne einer völlig ausgeprägten Dysarthrie, da in meinen Augen ja gerade die verhindert werde soll, nachträglich geht das nämlich meist nicht mehr. Das wird aber im Kontext des jeweiligen Beitrages dann doch auch, insb wenn Bilder vorliegen, ersichtlich, wie es gemeint ist. Zumindest wenn man selbst nicht gerade akut physisch wie psychisch nicht darauf achtet/achten kann.

Ich meine also deutlich im Sinne, man kann es als Laie erkennen, dass es schon auffällig ist. Nicht im Sinne, so sieht es maximal ausgeprägt aus. Wobei ich zu diesem Zeitpunkt schon kein Schwarzbrot kauen konnte, und das ist schon über subklinisch hinausgehend, und dein Zittern scheint ja auch so ausgeprägt zu sein, dass man nicht einfach so den Mund für die Zahnbehandlung offen halten kann.

Okay, da ticken wir dann anders bzw. du mehr so, wie viele andere Patienten es betrachten bzw. bewerten würden.

Auch beim SPS sind derartige Verformungen im Übrigen beschrieben, wie genau die Zustande kommen, das kann ich dir auch nicht sagen.

Knochendeformitäten sind für mich im Rahmen eines SPS gut vorstellbar, aber auch die stelle ich mir nicht reversibel vor, und schon gar nicht als äußerlich sichtbare Delle. Hast du da eine Quelle?

Hast du jetzt eigentlich mal die GM2-Gangliosidose ausschließen lassen?
Die neurovegetative Diagnostik hätte, wie gesagt, diagnostische Relevanz, und u.a. auch therapeutische.....aber ich wiederhole mich...
Im Übrigen: wenn du mir immer noch die Befunde schicken willst, kannst du das gerne tun. Nur verbinde ich damit nicht den Anspruch dir in allem per se rechtzugeben.

[letzte Frage]

So sehen bei mir alle Narben aus:

https://www.researchgate.net/publica...rmobility_Type

Vll. ein interessanter Artikel für dich.

Ja die Bilder sin interessant.

[pelztier86]

Ich denke du interpretierst in einzelne Aussagen, zT Wörter, zu viel hinein,

Naja, die Aussagen muss man aber bei dir wie bei jedem anderen so verstehen, wie ich sie verstehe, wenn man sie zu 100% ernst nimmt und als ausschließlich körperlich bedingt bzw. den körperlichen Zustand zu 100% reflektierend betrachtet. Ich nehme grundsätzlich die Äußerungen eines jeden erst einmal 100%ig ernst, das ist neben meiner Geschichte auch meiner Persönlichkeit (und etwaigen leichten bzw. nachgesagten autistischen Zügen) geschuldet. Aber gut, jetzt weiß ich Bescheid, dass das auch bei dir die falsche Herangehens- bzw. Sichtweise ist.
Einer Aussage muss ich aber in aller Heftigkeit widersprechen: ich bin im Normalfall alles andere als leicht triggerbar. Sonst hätte ich hier im Forum ganz andere Beiträge geschrieben bzw. wäre aus dem Schreiben entsprechender Beiträge gar nicht mehr herausgekommen. Ich schrieb auch nicht davon leicht triggerbar zu sein, sondern beim Schmerz-Thema sensibler als bei anderen Themen zu sein; das ist ein Unterschied. Mein Bemühen um Sachlichkeit und Neutralität (auch wenn das nicht ausschließt, dass ich insb. in extrem schlechten Phasen ab und an auch mal getriggert werde und dann entsprechend schreibe) müsste eigentlich gerade auch von dir erkannt und geschätzt werden.
So, und jetzt entschuldige mich, ich brauche jetzt eine Pause.

[letzte Frage]

Da war ich auf einem anderen Informationsstand....nämlich den, dass die Ärzte das nicht ernst nähmen, wobei das keinen Einfluss auf meine Beurteilung hatte. Darüber hinaus schriebst du selbst zurecht, dass man anhand eines Bildes keine sichere allgemeine Aussage treffen könne, und dass das auch für Ärzte gelte.
Oft sind Bilder zwar insensitiver, können aber auch in der anderen Richtung einen falschen Eindruck vermitteln. Haben dir die Orthopäden auch eine potenzielle, logisch nachvollziehbare Erklärung für diese Beobachtung bzw. (das ist ja schon der zweite Schritt, also eine Interpretation der Beobachtung, die, selbst wenn die Beobachtung der "Delle" zutreffend ist, nicht automatisch richtig sein muss) das vermeintliche Phänomen einer transienten, reversiblen Knochendeformität gegeben?

Keiner der beiden hat eine Erklärung abgegeben, das wäre ja auch unseriös ohne die Endokrinologie Abklärung da verweisen mich beide an die Spez-Ambulanz. Aber einen Breif hab ich bekommen, von einem, der andere schickte mir die Nummer für die Spez Ambulanz. Ärzte geben per Email fast nie Spekulationen ab, das ist schon eine Seltenheit.

Okay, da ticken wir dann anders bzw. du mehr so, wie viele andere Patienten es betrachten bzw. bewerten würden.

Bei mir ist das eben Kontextabhängig. Klar bewerte ich Sachen die ich schon länger habe konservativer, wie Sachen die neu auftreten, bzw tendenziell. Auch Schmerzen die man dauerhaft länger hat, sind besser zu kompensieren, bis zu einem gewissen Grad, wie gerade neu aufgetretene.

Knochendeformitäten sind für mich im Rahmen eines SPS gut vorstellbar, aber auch die stelle ich mir nicht reversibel vor, und schon gar nicht als äußerlich sichtbare Delle. Hast du da eine Quelle?

Hast du jetzt eigentlich mal die GM2-Gangliosidose ausschließen lassen?
Die neurovegetative Diagnostik hätte, wie gesagt, diagnostische Relevanz, und u.a. auch therapeutische.....aber ich wiederhole mich...
Im Übrigen: wenn du mir immer noch die Befunde schicken willst, kannst du das gerne tun. Nur verbinde ich damit nicht den Anspruch dir in allem per se rechtzugeben.

Gangliosidose wurden klinisch wie per Blut schon ausgeschlossen. Schrieb ich dir doch schon mehrfach.

Ich muss erstmal alle Befunde sammeln und dann nach Wichtigkeit sortieren, wenn ich dir 100 Befunde schicke, die mir nichtmal vorliegen zzT (die bekomme ich erst nach und nach) wird das denke ich nicht viel bringen. Mit dem neuen Datenschutzgesetzt ist es bei uns schwer geworden die Befunde zu bekommen, wenn man nicht direkt mit Perso corstellig wird, ein paar habens mir bzw meinem Arzt schon geschickt, aber eben nicht alle.

Btw heute hat das Nifi ordentlich gewirkt, aber auch zu deutlichen Kopfschmerzen geführt. Nehme mal an das kommt von der Kombi mit dem Diaz? Interessanterweiße wird dadurch die Muskelstärke auch deutlich besser, bei den Zehen zumindest.

Die neurovegetative Diagnostik hätte, wie gesagt, diagnostische Relevanz, und u.a. auch therapeutische.....aber ich wiederhole mich...

Weshalb ich auch der Ärztin nochmal schrieb... bzw dir zuerst ne Mail schrieb ib ich das so schicken soll. Dass das eine sinnvolle Diagnostik ist, habe ich ja nicht per se abgestritten, aber ich benötige schon auch immer eine Begründung.

[pelztier86]

Allerdings ist gerade bei symptomatischer Therapie oft eben doch gar kein extrem komplexes Fachwissen notwendig, bei ursächlicher sieht das anders aus.

Nein, das ist so allgemein gesagt nicht zutreffend. Gerade wenn man noch nicht bekannte symptomatische Therapieansätze entwickeln will, braucht man umfassendes Grundlagen- und auch einiges Fachwissen. Denn auch wenn man dafür die "ur-eigentliche", letztliche Ursache nicht zu kennen bzw. herauszufinden braucht, muss man doch den pathophysiologischen Prozess zumindest in der Endstrecke erkennen um einen symptomatischen Behandlungsansatz entwickeln zu können.

[pelztier86]

Schrieb ich dir doch schon mehrfach.

Nein, sonst würde ich nicht nachfragen.

[letzte Frage]

Nein, das ist so allgemein gesagt nicht zutreffend. Gerade wenn man noch nicht bekannte symptomatische Therapieansätze entwickeln will, braucht man umfassendes Grundlagen- und auch einiges Fachwissen. Denn auch wenn man dafür die "ur-eigentliche", letztliche Ursache nicht zu kennen bzw. herauszufinden braucht, muss man doch den pathophysiologischen Prozess zumindest in der Endstrecke erkennen um einen symptomatischen Behandlungsansatz entwickeln zu können.

Ja, das geht ja wieder mit dem oben angeführten Beitrag konform, dass man manchmal eben mehr Infos braucht, wir stimmen da ja überein. Aber zumindest bei dem was man vom Arzt bekommt (was man also defacto auch erlangt, also was dann oft gemach wird), dazu braucht man gar nicht soviel Fachwissen. Wenn man darüber hinaus geht, dann eben doch, dass ich so denk, ist ja offensichtlich durch die Recherche zu den MNE und den bisherigen Studien dazu. Aber bei Durchblutungsstörungen ist es zb oft anders oder bei so manchen Sachen, wo die Ärzte meinten das wäre zu komplex, ist es aber oft gar nicht.

Man muss eben priorisieren, gerade wenn man tiefes Wissen benötigt, benötigt man auch Zeit. Da muss man dann abwegen, ob man nicht anderweitig schneller Folgeschäden vermeiden kann. Insb wenn es schon Leitlinien gibt, offlable ist da ja wieder was ganz anderes. Insb wenn es in experimentelle geht.,

[KlausB]

"Keiner der beiden hat eine Erklärung abgegeben, das wäre ja auch unseriös ohne die Endokrinologie Abklärung da verweisen mich beide an die Spez-Ambulanz. Aber einen Breif hab ich bekommen, von einem, der andere schickte mir die Nummer für die Spez Ambulanz. Ärzte geben per Email fast nie Spekulationen ab, das ist schon eine Seltenheit."

Kann ich daraus schließen, dass die Dich nicht persönlich untersucht haben, sondern das Du nur schriftlichen bzw. Mailkontakt hattest?

"bei Durchblutungsstörungen ist es zb oft anders oder bei so manchen Sachen, wo die Ärzte meinten das wäre zu komplex, ist es aber oft gar nicht. "
Da bist Du aber auf dem Holzweg. Gerade Durchblutungsstörungen gehören zu einem der komplexeren Probleme.

[letzte Frage]

"Keiner der beiden hat eine Erklärung abgegeben, das wäre ja auch unseriös ohne die Endokrinologie Abklärung da verweisen mich beide an die Spez-Ambulanz. Aber einen Breif hab ich bekommen, von einem, der andere schickte mir die Nummer für die Spez Ambulanz. Ärzte geben per Email fast nie Spekulationen ab, das ist schon eine Seltenheit."

Kann ich daraus schließen, dass die Dich nicht persönlich untersucht haben, sondern das Du nur schriftlichen bzw. Mailkontakt hattest?

Natürlich haben sie mich klinisch untersucht, so wie man das bei einer Osteomalazie eben macht, zuerst Klopft man mit den Hammer auf den Kopf um den Grad der Ausprägung abzuschätzen, und dann um eine Osteoporose auszuschließen knickt man die Zehen ab um zu sehen ob sie brechen bzw wie schnell. Alles andere wäre ja total unseriös.

[pelztier86]

Ich dachte, sie hätten nur die Bilder bewertet?
Irgendwelche Behauptungen aufzustellen ohne diese zu begründen, ist aber lediglich das, was viele Ärzte machen, was von dir sonst zurecht kritisiert wird. Diese ambivalente Beurteilung des gleichen ärztlichen Verhaltens je nachdem, ob sie dir zustimmen oder nicht, meinte ich.
Weiß jetzt nicht, ob du das ernst gemeint hast.
Osteomalazie wie Osteoporose machen meines Wissens nach keine Dellen im Kopf und erst recht keine Eindrückbarkeit des Knochens bloß mit Fingerkraft; das wäre ja auch ansonsten furchtbar schlimm und gravierend. Die Knochensubstanz erweicht sich zwar, aber das führt „nur“ zur erhöhter Brüchigkeit und potenziell (dann permanenter) Verformung insb. der Knochen, die der größten Belastung ausgesetzt sind, also das meiste Gewicht gegen die Schwerkraft tragen müssen.
Aber ich lasse mich gerne eines Besseren belehren, wenn man es argumentativen gut begründen kann.

[pelztier86]

[QUOTEDa bist Du aber auf dem Holzweg. Gerade Durchblutungsstörungen gehören zu einem der komplexeren Probleme.][/QUOTE]
Duchblutungsstörungen sind in der Tat komplex und oft multifaktoriell bedingt. Viele Faktoren kennt man auch noch nicht zu genüge, und viele Systeme sind an der adäquaten Hämostase und Perfusion beteiligt.

[pelztier86]

Insb wenn es schon Leitlinien gibt, offlable ist da ja wieder was ganz anderes.

Die Leitlinien gibt bzw. gelten doch i.d.R. nur für die Standard-Erkrankungen und Probleme. Und die Leitlinien, die es hier bspw. für Mito gibt, sind eh ein Witz.

[letzte Frage]

Ich dachte, sie hätten nur die Bilder bewertet?
Irgendwelche Behauptungen aufzustellen ohne diese zu begründen, ist aber lediglich das, was viele Ärzte machen, was von dir sonst zurecht kritisiert wird. Diese ambivalente Beurteilung des gleichen ärztlichen Verhaltens je nachdem, ob sie dir zustimmen oder nicht, meinte ich.
Weiß jetzt nicht, ob du das ernst gemeint hast.
Osteomalazie wie Osteoporose machen meines Wissens nach keine Dellen im Kopf und erst recht keine Eindrückbarkeit des Knochens bloß mit Fingerkraft; das wäre ja auch ansonsten furchtbar schlimm und gravierend. Die Knochensubstanz erweicht sich zwar, aber das führt „nur“ zur erhöhter Brüchigkeit und potenziell (dann permanenter) Verformung insb. der Knochen, die der größten Belastung ausgesetzt sind, also das meiste Gewicht gegen die Schwerkraft tragen müssen.
Aber ich lasse mich gerne eines Besseren belehren, wenn man es argumentativen gut begründen kann.

Ja sicher haben sie die Bilder bewertet, im Kontext der ausführlichen Beschreibung. Und eine Osteomalazie kann alleine durch das hinlegen des Kopfes, sowie durch das reine stehen, zu dauerhaften Verformungen führen. Solange eine kurzfristige Belastung vorliegt kann es aber auch zu temporären Verformungen kommen. Hat zB jemand mit SPS noch ne Osteomalazie bekommt er ganz andere Verformungen, weil die Belastung nicht primär auf den Beinen / Hüfte liegt.

Osteomalazie ist keine Osteoporose, bei der Osteomalazie kommt es selten zu Brüchen, sondern mehr Verformungen. Bei der Osteoporose bricht dagegen der Knochen schnell. Man kann beides klinisch nicht untersuchen.

Ich beurteile hier keinesfalls ambivalent, man muss aber eine mögliche Atrophie der Hand, die man ohne Verlauf in ein Forum klatscht, von einer Delle, die 2cm groß ist und man ein Vorher und Nacher Bild hat, sowie keine DD möglich ist, unterscheiden. Ne Atrophie an der Hand kann einfach normal sein, Dellen bekommt man nicht einfach am Frontschädel. In Innsbruck hätte man das sogar als akuten Notfall eingestuft in der SALK meint man ich solle mal einen Termin ausmachen, so rasch kann man da nichts behandeln.

Eine Beurteilung eines Bildes / Videos ist ja nicht je nach Wunschergebnis, sondern nach Begründung und möglichen DD zu interpretieren. Tatsächlich kann man aber die Erkrankung, woher sie auch stammt, mal von einer Hämolyse abgesehen, meist nur sehr langsam behandeln. Da extra bis nach Innsbruck zu fahren, das ist mir dann doch zu riskant, da das Autofahren wieder den Hartspann verursacht wegen der HWS und die Kälte die Vasospasmen auslöst.

[letzte Frage]

[QUOTEDa bist Du aber auf dem Holzweg. Gerade Durchblutungsstörungen gehören zu einem der komplexeren Probleme.]

Duchblutungsstörungen sind in der Tat komplex und oft multifaktoriell bedingt. Viele Faktoren kennt man auch noch nicht zu genüge, und viele Systeme sind an der adäquaten Hämostase und Perfusion beteiligt.[/QUOTE]

Ja, aber was ich mich in letzte Zeit immer frage, was hat eine Behandlungskonsequenz. Es gibt Studien die bei diversen NEM Verbesserungen der Mitos aufzeigten, hier gibt es auch sogar gute Beschreibungen, ich nannte die schonmal SANOPAL. Das hat eine direkte Behandlungskonsequenz.

Ein Gefäßspasmus zu lösen auch, eine Hämolyse auch, eine erhöhte Gerinnung ebenso usw. Alles was zu akuten Schäden führt und schnell behandelt oder vermieden werden kann, hat mmn Priorität. Was bringt es zB mit der Verdachtsdiagnose einer Mito im KH zu sitzen, sich einen schweren Infekt zuzuführen, die Krankheit um Monate zu beschleunigen, und dann sagt der Arzt man hätte entweder was man nicht behandeln kann, oder man wüsste immer noch nicht was man hat.

[KlausB]

"Ja sicher haben sie die Bilder bewertet, im Kontext der ausführlichen Beschreibung."
Das kann aber niemals eine persönliche klinische Untersuchung ersetzen.
Und was denn nun? Ich denke sie haben versucht Dir den Kopf einzuschlagen und dir Zehen zu brechen im Rahmen einer klinischen Untersuchung.

Das war also mal wieder Nichts.
Das was Du da über Knochendeformationen scheinst Du nicht richtig gelesen zu haben oder Du hast es, mangels Grundwissen nicht richtig verstanden.

Aber lasen wir das Knochenthema, bevor noch jemand einen letalen Lachanfall erleidet.