hmsn

[meike79]

Hallo Torsten,
ich denke auch, ausprobieren kann man es und wenn es nichts bringt,lässt man es eben sein.
Den Test habe ich in Münster machen lassen, da es auch dort eine Weile dauert, habe ich einen Termin für nächstes Jahr im Mai bekommen. Bei mir in der Familie ist sonst niemand erkrankt, darum gestaltet sich die Suche etwas schwieriger.

Viele Grüße
Meike

[Aybee]

Hallo Sandra,
ich kann mich Torsten und Meike nur anschließen: Wechsel den Arzt und sieh zu, dass du regelmäßig ein KG-Rezept bekommst und dann evtl. von der Krankenkasse die Anerkennung, dass es sich um eine Erkrankung außerhalb des Regelfalls handelt.
Ich habe SMA Typ 3 oder HMSN (steht noch nicht fest, wird sich aber hoffentlich im Zuge anstehender Untersuchung klären) und gehe seit 11 Jahren regelmäßig zur KG. Vorher ist auch nie ein Arzt auf die Idee gekommen. Wie Torsten merke ich auch sofort, wenn ich mal nicht da war. Allein für die Beweglichkeit find ich es extrem wichtig. Du bist schon eingeschränkt genug, da solltest du alles probieren können, was Erleichterung bringt( auch Thema Behindertenausweis...)
Liebe Grüße,
Angie

[Wirbelwind]

Hallo Allerseits,
bekam die Woche den Antrag für einen Schwerbehindertenausweis zugeschickt. Aber mit dem ausfüllen habe ich so meine Schwierigkeit.Habe im November einen Termin beim Neurologen denkt ihr das er mir helfen kann beim Rezept für KG? In Pirmasens gibt es keine große auswahl an Ärzten weis nicht mehr wo mir der Kopf steht.Vor allem kann mich keiner aufklären weil anscheinend nimand in unserer Stadt sich damit auskennt
Liebe Grüße Sandra

[fordprefect0178]

Hallo Sandra,
den Antrag für den Schwerbehindertenausweis solltest Du zusammen mit einem Arzt ausfüllen. Wenn ich mich recht erinnere muß Dein Hausarzt ohnehin einen "Beitrag" zu dem Formular leisten... Der Neurologe sollte schon in der Lage sein, Dir beim KG Rezept zu helfen. Das Problem sind halt die leidigen Budgets, und ich habe die Erfahrung gemacht daß ein Facharzt (Neurologe, Orthopäde usw.) meist mehr Anfragen bzgl. Rezepte hat und daher mit dem Budget zwangsläufig knausriger ist. Mach vielleicht mit ihm einen Deal aus, daß er Dir ein Rezept ausstellt und in seinen Bericht an Deinen Hausarzt rein schreibt, daß eine fortwährende KG-Behandlung notwendig ist. Dann kann der Hausarzt basierend auf diesem Bericht anschließend die Folgerezepte ausstellen. Er hat i.d.R. nicht diese massiven Budget-Probleme.

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Vor allem kann mich keiner aufklären weil anscheinend nimand in unserer Stadt sich damit auskennt<HR></BLOCKQUOTE>
Mein Tipp: von der Vorstellung mußt Du Dich verabschieden. Die meisten Ärzte kennen die Erkrankung nicht. Ich habe in den letzten Jahren erst angefangen, mich selbst darüber aufzuklären, und zwar per Internet und Selbst-Studium. Die Experten auf dem Gebiet kannst Du an einer Hand abzählen. Und daß Du bei einem niedergelassenen Arzt in Deiner Stadt einen solchen antriffst, ist unwahrscheinlich. Die findest Du nur an ausgewählten Kliniken (z.B. HD, FR, und Münster wie ich hier erfahren habe). Eine Liste bekommst Du von der DGM - einfach mal anmailen! Wenn Dich jemand wirklich aufklären kann, dann nur die Experten in den Kliniken. Sonst bleibt Dir nur der Weg, den ich genommen habe. Und um Dir die letzten Illusionen zu rauben (*SORRY*): Ich habe schon sehr oft die Ärzte über meine Erkrankung aufklären müssen! Verkehrte Welt... aber man kann nicht erwarten, daß jeder Doc alles kennt - zumindest außerhalb der Neurologen. Mein Orthopäde z.B. kannte die Erkrankung gar nicht, hat sich dann aber in Ruhe angehört was ich ihm darüber zu berichten hatte und ist darauf auch eingegangen. Also: versuch Dich so gut es geht selbst zu informieren, z.B. auf dieser Seite hier.

Viele Grüße
Torsten

[Wirbelwind]

Hallo Torsten
das kenne ich , ich habe schon drei mal den Arzt gewechselt aber alle schauen mich nur schief an wenn ich sage HMSN. Einer sagte zu mir sind sie Arzt oder ? Der andere sagte sie sehen doch ganz gesund aus das kann ja wohl nicht sein.Alles was ich über diese Krankheit weiß ist aus dem Internet und von freundlichen Leuten auf dieser Seite z.B. Meike hat mir auch das mit dem Schwerbehindertenausweis und Notfallpass gesagt.Habe am 17. wieder Termin beim Hausarzt werde nochmal mit ihm reden ansonsten muß ich wirlich wieder wechseln.
Gruß Sandra

[Guido]

[ 03. Oktober 2006: Beitrag editiert von: Guido ]

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Wie macht ihr das nur??

Ich habe auch HMSN typ 1a. Ich bin 15 Jahre alt und habe mit sehr dollen Schmerzen zu kämpfen.
Ich mach das schon sehr lange und kann nicht mehr mein Leben ist beschissen und besteht nur aus Schmerzen so macht es mir einfach keinen Spaß mehr. Ich weiß nicht wie ich weiter machen soll ich fühl mich schwach und hab keine Kraft mehr und ich bin auch nicht mehr so stark wie alle glauben.... Ich habe aber eine wunderbare Familie ohne die ich schon längst aufgegeben hätte. Ich hab sehr Probleme mit den Knien und Armen die mir sehr zu schaffen machen. Ich bin auch schon desöfteren umgekippt da ich nach langen Strecken Schmerzen habe und meine Beine dann für ne Zeit nicht mehr spüren kann. Aber auch damit hab ich mich abgefunden und komm damit klar. Ich habe diese Krankheit akzeptiert sie gehört zu mir und ich bin stolz auf mich das ich so weit gekommen bin aber jetzt sind meine Nerven am Ende und man will einfach nicht mehr die Schmerzen machen mich fertig. Ich brauch Hilfe das hab ich eingesehen. Ich geh in die Klinik das ist wohl das beste ich hoffe es hilft mir weiter. Wie macht ihr das bloß wie geht ihr damit um??
Wenn ihr noch fragen habt fragt... Bei mir ist es sehr weit fortgestritten. Ich mache keinen Sport mehr und schreibe in der Schule mit einen Laptop weil schreiben bei mir zu Krämpfen und Schmerzen führt. Ich hoffe ihr könnt mir weiter helfen ich fühl mich so alleine zwar sind alle da aber ich muss mit den Schmerzen alleine klar kommen und bin froh Leute gefunden zu haben denen es auch so geht.
Lg Lena

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Hallo vor zwei Jahren wurde bei mir hmsn festgestellt, aber leider kann mich keiner über diese Krankheit informieren. Habe auch in unserer Umgebung noch keinen Arzt gefunden der sich damit auskennt.Hat jemand mit dieser Krankheit ERfahrung und kann mir helfen ? Wäre super ,denn mich quälen seit über zwei Jahren schreckliche Rückenschmerzen.
Sandra aus pirmasens

Hallo Sandra,
Ich bin in Kiel in Behandlung in der Uni Klinik, da wurde das bei mir festgestellt ich habe da schon oft den Arzt wechseln müssen da die Ärzte weg gegangen sind und die neuen wussten nicht so gut bescheid. Ich suche mir jetzt auch andere Hilfe in einer Klinik in Schleswig wo ich mich vorstelle und entschieden wird ob ich da ne Schmerz Behandlung machen kann.
Aber ich habe in Kiel den Behindertenausweis bekommen und einen Rollstuhl und auch sonst haben die Ärzte mir da gut geholfen.
Ich hoffe das hilft dir weiter
Lg Lena

[hanni 2011]

Hallo Sandra.

Als allererstes wünsche ich dir dass dir wegen der Schmerzen geholfen werden kann. Was sagen deine Eltern, dass du so leidest? Hast du einen guten Hausarzt? Und warst du schon mal in einer Muskelambulanz oder Muskelklinik? Gegen die Schmerzen kann bestimmt etwas getan werden. Gar keinen Sport machen ist bestimmt nicht das richtige. Gezielte Physiotherapie bringt dir bestimmt Erleichterung. Habt ihr mit deinem Hausarzt schon mal darüber gesprochen?

Ich wünsch dir dass es dir bald wieder besser geht

Hanni

[springmausi]

schließ mich ganz Hanni an.
wegen den Schmerzen auf längeren Strecken, kannst du nicht mit dem Rolli deine Beine auch ein wenig entlasten?

Bekommst du Schmerzmittel?`Woher kommen die schmerzen? es gibt grad bei HMSN Probleme mit Fußfehlstellungen, ev. solltest du mit deinen Eltern reden, dass du mal zu einem Orthopäden gehst, der sich das mal genauer anschaut.
Manchmal genügen da schon Einlagen und die Schmerzen lassen nach beim Gehen.

Guck auch mal im anderen forum vorbei, da sind mehr HMSN Betroffene: www.muckis-und-ihre-freude.de

LG SIlke

[lenchen]

ich habe einen Rollstuhl der mich auch entlastet aber ich kann schon fast nicht mehr selbst fahren weil mir die Arme das schwer machen obwohl ich einen Motor habe.
Ja ich bekomme Schmerzmittel aber nur gegen die Krämpfe ich nehme Biocarn und das hilft auch aber es hat 3 Monate gebraucht.
Und ich bekomme Einlagen ohne die ich glaube ich nicht laufen könnte denn sonst laufe ich sehr unsicher auf der Außenkante... Meine Eltern unterstützen mich so gut sie können und ohne sie wär ich jetzt nicht mehr hier. Aber sie können mir die Schmerzen halt auch nicht abnehmen..
Ich hab Psychtherapie, Ergotherapie und Krankengymnastik... echt viel beim Arzt und so leider...
Ich bin im Moment echt am Ende wie solls weiter gehen ich hab keine Ahnung..
Lg Lena
Ich hoffe auf Antwort

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Hallo ihr lieben,
Ich weiß nicht ob das hier her gehört, aber ich schreibs jetzt einfach mal. Durch diese Krankheit habe ich das Gefühl das ich mich immer mehr verändere. Klar verändert man sich ist ganz klar aber es ist ganz komisch ich erzähls mal.
Ich möchte die alte Lena wieder haben die, die stark war und nicht aufgegeben hat, sie hatte immer ohne Ende Kraft und jetzt fühl ich mich als wenn ich direkt neben ihr stehe. Manchmal redet sie mit mir (so hab ich das Gefühl) verrückt oder? Und dann denke ich mir immer was mach ich hier überhaupt. Und wenn ich in den Spiegel gucke sehe ich ein Mädchen und ich guck "mich" an und denke wer ist denn das? Seh ich wirklich so kaputt und fertig aus?? Ich lass mich total hängen und mir ist alles scheiß egal ich hab aufgegeben: lieg am Boden und kann nicht mehr aufstehen, ich kann einfach nicht mehr. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf die alte Lena wieder zu erwecken, aber dabei können mir wohl nur die Ärzte helfen...
Ich weiß das klingt total verrückt aber ich bin total verwirrt kann das wirklich sein...??
Bitte helft mir und sagt mir ob ich verrückt bin oder was mit mir los ist, ich weiß es grad selbst iwie nicht...
Lg Lena

[springmausi]

Bist du in einer Muskelambulanz in Behandlung.. wenn Ja.. ruf dort an, lass dir einen Termin machen... so kanns ja nicht weitergehen.

Es gibt ja auch definitive Schmerzmittel, nicht nur "Krampflöser". Welche die direkt auf den Schmerz wirken.
Wie geht es dir, wenn du dich mit rollstuhl entlastest, werden die Schmerzen dann weniger? Dann ev. ein E-fix oder E-rolli, wo dich komplett relaxen kannst, aber auch unterwegs sein kannst und Raus kommst.

Ich hatte am Anfang meiner Krankheit auch eine Phase, wo ich echt nicht wusste, was mit mir passiert, wer ich bin.. was aus mir wird.. da gings mir so wie dir.
Aber ich hab irgendwann gemerkt, dass mich reinjammern (sorry meine nicht dass du jammerst) und schimpfen über mein Schicksal mich nicht mehr weiterbringen,.. im Gegenteil noch tiefer rein in den Sumpf.
Dann erst hab ich die Lage akzeptiert und mich mit den Gegebenheiten arrangiert. Klar schlechte Tage hab ich auch immer mal wieder.. aber sie gehen vorbei. Dann gibts dingen, auf die man sich wieder freut und sei es noch der kleinste ERfolg.
Du bist nicht verrückt.. ganz sicher nicht... sondern du musst einfach wieder Kleinigkeiten die sich zum Positiven Wenden zu schätzen lernen! und sei es du hast ohne große Probleme Flasche öffnen geschafft.. irgendwas!

Was meinen deine Therapeuten denn? haben sie einen Rat für dich.. eine Idee?

[lenchen]

Ich mach jetzt ne Schmerztherapie in Schleswig in der Psychathrie aber da fällt einem die Decke auf den Kopf und man wird verrückt...
Wenn ich mit dem Rolli fahre dann habe ich keine Schmerzen es sei denn ich hab mich überanstrengt und setze mich schon mit Schmerzen in den Rolli dann hören die Schmerzen nicht auf leider aber es ist dann ein wenig besser und ich brauch das auch sonst kippe ich um..
Mein Rollstuhl hat einen Motor der mich schon entlastet oder ich habe auch tolle Freunde die mich gerne schieben
Ja das merkte ich jetzt auch langsam schon die kleinen Erfolge zu schätzen.
Ich hoffe das mir da jetzt geholfen werden kann ich darf an den Wochenende immer eine Nacht nach Hause und meine Familie sehen aber darf natürlich auch besucht werden. Jetzt muss ich erst mal ein paar Wochen durchhalten aber das schaff ich hoffe ich ...
LG Lena

[springmausi]

Super schön von dir zu lesen..
hört soweit echt gut an.. es wird dir endlich mal geholfen. Klar ist es in einer Psychiatrie nicht lustig, aber halt durch! und Besuch und mal rauskönnen, ist doch auch nicht schlecht.

Mach das Beste draus Daumen Drück!!