neurale Muskelatrophie

[meike79]

Hallo,
bin neu hier im Chat und suche Kontakte zu Leuten, die dasselbe Handicap haben wie ich, nämlich eine neurale Muskelatrophie.

Liebe Grüße
Meike

[schnecke]

Hallo Meike

Herzliches Willkommen in diesem Forum

Ich hab auch die neurale Muskelatrophie , wenn du Fragen hast und oder so, dann meld dich .

Liebe Grüsse
Schnecke

[meike79]

Hallo Schnecke,
vielen Dank das Du Dich so schnell gemeldet hast.
schön das ich jemanden gefunden habe mit dem ich mich über die Erkrankung austauschen kann.
ich bin 26 Jahre alt und habe seit meinem 6. Lebensjahr die neurale Muskelatrophie.
Es äußert sich bei mir so, dass ich keine langen Wegstrecken zu Fuß zurücklegen kann, falle leicht und seit einigen Wochen bekomme ich Krämpfe im Fuß bzw. in den Zehen.
Darf ich fragen wie alt Du bist und wie es Dir mit der Erkrankung geht?

Viele Grüße Meike

[schnecke]

Hallo Meike

Ich bin 48 Jahte alt, seit wann genau ich die Krankheit habe , weiis ich nicht !
Ich war in der Schulzeit nie ne wirkliche Sportskanone.
Hab meine Ausbildung ganz normal gemacht ,bin ab und zu mal gefallen , aber ich hab mir nichts dabei gedacht.

Irgendwann wurde bei meiner Mutter eine Muskelerkrankung festgestellt . Da war ich aber auch schon fast 30 Jahre alt.
Auch da ging es mir noch gut, 6 Jahre später , bekam ich dann auch die Diagnose !

Erst in den letzten 2 Jahren ist es richtig schlimm geworden , hinfallen , Gangstörungen (teilweise wie betrunken )
Ich gehe sehr,sehr langsam , mir fehlt immer mehr die Kraft.Und auch die Hände versagen immer öfter.

Gegen die Verkrampfungen nehme ich regelmäßig Magnesium ( Optopan ).
Ich hab mir im Januar ein Ergometer zugelegt, war auch superglücklich darüber.
Nur hab ich im Moment starke Schmerzen , in den Kniegelenken (Verschleiss ) , die Hüften machen Probleme, und die Schultern und HWS . Also Ergometer kann ich zur Zeit knicken.
Ich bin aber seit gestern in einer Schmerztherapie und voller Hoffnung das es wieder zu mindest mit den Schmerzen besser wird. Die bremsen mich total aus.

Man muss halt lernen , mit den Kräften zu haushalten.Überanstrengung versuche ich zu vermeiden .
Es dauert eben alles länger bei mir, und manches geht garnicht mehr.

Wenn du noch Fragen hast , dann meld dich

Liebe Grüsse
Schnecke

[meike79]

Schmerztherapien hab ich auch schon hinter mir, aber richtig geholfen hat nichts so richtig. ich gehe 2mal in der Woche zur Krankengymnastik, das ist das einzige was mir hilft.vor 4 Jahren hatte ich einen Autounfall wobei ich mir 2 Wirbel gebrochen habe, dann war erstmal liegen angesagt, für die Muskelerkrankung natürlich Gift, nach 2 Wochen liegen konnte ich fast nicht mehr gehen, mußte dann für ein halbes Jahr ein Korsett tragen, danach war die Muskulatur völlig weg, heute kann ich ohne Hilfsmittel wieder gehen, aber die Schmerzen im Rücken sind geblieben. vor 2 Jahren bekam ich die Diagnose "Osteoporose", und das in meinem Alter, Ärzte sagen es kommt von der Muskelatrophie,aber ich denke eher das es mit dem Unfall zusammenhängt, da ich viel zu lange ruhig gestellt war.
Eigentlich kann ich die ganze Sache ganz gut wegstecken, aber manchmal denke ich immer, warum gerade ich.

Liebe Grüße
Meike

[schnecke]

Dieses Gefühl warum gerade ich , kenn ich !!!
Bei mir tobt auch oft der Krieg zwischen Kopf und Körper . Der eine Teil nimmt die Erkrankung an , ob er will oder nicht , nur im Kopf sieht es oft anders aus.

Aber diese Stimmungsschwankungen sind normal , manchmal steckt man das besser weg. Und dann kommt mal wieder ein Durchhänger .

Stimmt, mit deinem Unfall , das lange Liegen ist natürlich Gift , aber das ging ja nicht anders.

Sind in deiner Familie noch Betroffene ?

LG
Schnecke

[meike79]

in meiner Familie ist sonst niemand erkrankt,ich habe noch einen Bruder, der ist kerngesund.
Am 10.05. habe ich einen Termin in der Klinik Hoher Meissner, bei Dr. Schröter, hoffe sehr, dass er mir noch einiges über die Krankheit erzählen kann und Antworten auf meine fragen hat. Bisher haben alle Ärzte nur ein großes Fragezeichen im Gesicht gehabt wenn sie hörten, neurale Muskelatrophie.
Mein Orthopäde kannte sich etwas aus, aber der ist jetzt Rente, bin Jahrelang nach Hannover in die Medizinische Hochschule gefahren, aber irgendwann war ich es Leid immer nur ein Anschauungsobjekt für Ärzte und Studenten zu sein.
Hast du einen guten Arzt der Dir zur Seite steht?

[schnecke]

Also erstmal hab ich von Dr.Schroeter bisher nur Gutes gehört.
Ich kenne auch aus einem anderen Forum jemanden , die schon eine Reha in der Hohen Meissner Klinik gemacht hat. Sie war total begeistert.

Mein Arzt hat auch keine wirkliche Ahnung , wenn ich Fragen habe , kommt meistens ein hilfloses Schulterzucken von ihm.

Ich überlege noch , ob ich mich mal in Münster im Muskelzentrum vorstellen soll.

Wenn du noch Infos haben möchtest , kann ich die ein Buch empfehlen.
Das heisst : Die neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem Blickwinkel eines Betroffenen von Werner Stecher !

Hab ich hier über die DGM erhalten , kostet 10 Euro .
Ich fand es gut, es ist verständlich geschrieben ,ich hab mich ganz oft wieder gefunden , es beantwortet einige Fragen .

LG
Schnecke

[Guenter2]

Hallo!

Ich habe SMAIII und einen kleinen Auszug aus meinem Leben findest du unter "SMA 3-4" vom 12. April Thema von "Big One".

Liebe Grüße

Günter

[meike79]

Hallo Schnecke,
danke für den Buchtipp, hört sich sehr interessant an.
Wie sieht es eigentlich mit Deinem Umfeld aus, kommen Freunde und Familie mit deiner Erkrankung gut zurecht?
Ich habe sehr großes Glück mit meiner Familie die immer hinter mit steht und mich unterstützt, seit fast einem Jahr bin ich verheiratet und mein Mann geht sehr gut mit meiner Erkrankung um, er hilft wo es geht.
Auch meine Freunde sind mit meiner Erkrankung gut vertraut und wissen wie belastbar ich (oder eben auch nicht)ich bin.

LG
Meike

[meike79]

Hallo Günter,
vielen Dank für Deine Mail, habe schon unter bigone nachgelesen und einiges über Dein Krankheitsbild erfahren.
Darf ich mal nachfragen was bei der Humangenetik so passiert?

Viele Grüße
Meike

[schnecke]

Hallo Meike

Das ist bei mir genauso , ich bin schon fast 30 Jahre verheiratet.
Und mein Mann und meine Kinder stehen auch hinter mir.Ich versuche natürlich vieles noch selber hinzukriegen , aber sie unterstützen mich , wenn es sein muss .
Und auch wenn ich mal wieder einfach nur drüber reden muss, was mich beschäftigt usw., auch dann ist mein Mann da.

Ja, und die wirklichen Freunde wissen auch Bescheid,ich denke das ist auch gut und richtig so. Denn nur dann können sie auch alles besser einordnen .

LG
Schnecke

[meike79]

Hallo Schnecke,
habe dir eine private Mail geschickt, schau mal nach ob es geklappt hat.
unter Mein Profil.

LG
Meike

[schnecke]

Guten Morgen Meike

Ich hab dir zurück gemailt

LG
Schnecke

[Knuwe]

Hallo!

Entschuldigt wenn ich eure Unterhaltung störe, aber ich habe da mal eine Frage! [img]smile.gif[/img]

Und zwar habe ich auch die neurale Muskelatrophie, bin im März 18 geworden und möchte nun gerne den Führerschein machen!
Da ich denke, dass ich irgendwelche Umbaumaßnahmen brauche, würde ich mich freuen wenn mir jemand ein paar Tipps geben bzw. seine Erfahrung mitteilen kann. Würd mich über alles freuen!

Vielen Dank Kai!