neurale Muskelatrophie

[schnecke]

Hallo Kai

Herzlich Willkommen in diesem Forum [img]smile.gif[/img]

Zunächst kann man ja nicht grundsätzlich sagen , wie schnell sich das Krankheitsbild ändert . Welche Form der HMSN hast du denn ? Und wie geht es dir bisher ?

Bei mir ist es so, ich bin jetzt 48 Jahre und fahre immer noch ein ganz normales Auto mit Schaltgetriebe. Von daher kann ich dir da auch nicht viel zu sagen. Ich weiss nur ,
mein nächstes Auto müsste zumindest Servolenkung haben , denn ich habe häufig
Schmerzen in den Händen und Schultern , das wäre auf jeden Fall ne Erleichterung .

Ich hoffe dir etwas geholfen zu haben , und
du hast unsere Unterhaltung auch nicht gestört


Liebe Grüsse
Schnecke

[meike79]

Hi Kai,

also erstmal kann ich mich Schnecke nur anschließen, du störst überhaupt nicht.
Ich bin jetzt 27 und habe meinen Führerschein seit 9 Jahren, ich fahre automatik, da ich im linken Fuß nicht so das Feingefühl hab und eventuell mit der Kupplung Probleme kriegen würde, ansonsten hat mein Auto serienmäßig Servo und einen höhenverstellbaren Sitz.
Ich habe damals vom Arbeitsamt Zuschüsse bekommen, falls du da mehr drüber wissen möchtest kannst du mich auch hier direkt anmailen.

LG
Meike

[Knuwe]

Guten abend die Damen!

Erstmal vielen Dank das ihr so schnell geantwortet habt!
Also ich habe die HMSN Typ 2, mir geht es aber eigentlich recht gut und habe durch die wohl bekannten Tricks im Alltag so gut wie keine Probleme! Ich denke nicht, dass eine normale Gas-Bremsen-Betätigung über die Füsse für mich möglich ist, da ich meine Füsse weder richtig heben noch senken kann. Der Druck auf die Pedalen würde also ausschließlich aus den Beinen kommen!
Zu den Zuschüssen muss ich wohl mal selber gucken, da ich noch Schüler bin und das Arbeitsamt nicht für mich zuständig ist, aber das kriege ich auch noch irgendwie hin! [img]smile.gif[/img]
Falls hier dennoch irgendwelche Tipps&Kniffe habt bin ich gerne bereit sie mir durchzulesen...

Schönen abend noch und merci!
ciao Kai

[meike79]

Hallo Kai,

nochmal wegen den Zuschüssen und Arbeitsamt.
Ich war damals auch noch Schülerin, die Voraussetzung für die Zuschüsse waren ,dass ich eine Ausbildungsstelle hatte, die vom Arbeitsamt wollten mich in eine Einrichtung für Schwerbehinderte stecken, dann haben sie ruh.
Ich hab eine Ausbildungsstelle bekommen und somit haben sie mir den Führerschein und Zuschüsse für ein Auto bezahlt.
Die wenigsten Leute wissen es,dass es vom Arbeitsamt Zuschüsse gibt.
Mach dich ruhig mal schlau, ist für dich nur ein Vorteil.

LG
Meike

[DGM Frau Bergemann]

Hallo, Kai!

Für Tipps bzgl. des Führerscheins kannst Du gerne in der DGM-Hilfsmittelberatung bei meinen Kolleginnen Frau Held-Wehmer und Frau Susak anrufen (Tel. 07765/ 9447-0).
(Aufgrund der morgen stattfindenden DGM-Jahrestagung sind sie allerdings erst wieder nächste Woche zu erreichen.)

Viele Grüße!
A. Bergemann

[Knuwe]

Halli Hallo!

Das Ding ist, dass ich dann wohl ab dem nächsten oder übernächsten Jahr studieren werde und somit noch das Sozialamt für mich zuständig ist. ABER das ist ja eigentlich kein Problem sondern nur eine andere Behörde die für mich zuständig ist...
Vielen Dank an Frau Bergemann, habe mit Frau Held-Wehmer schon per E-mail Kontakt aufgenommen und auch sehr hilfreiche Infos erhalten!

Sonst gibs bei mir nix Neues...werde mein Erfolg oder auch Misserfolg aber hier denn mal reinschreiben.

Bis denne Kai!

[hanni 2011]

neurale Muskelatrophie

Hallo zusammen.

Nach langen hin und her und vielen verdachtsdiagnosen ist jetzt eine neurale Muskelatrophie rausgekommen. Jetzt hoffe ich daß es tatsächlich so ist und dieses nur langsam voranschreitet. Das gehen ist schon sehr beschwerlich, aber 100-200m schaff ich noch. Die Hände sehen aus wie Skelette, aber zum Glück kann ich damit noch sehr viel machen. Nur nichts schweres, wie Gegenstände tragen und Flaschen aufdrehen. Nähen und auch stricken geht noch ganz gut. Nur nicht zu lang.

würde mich auf Antworte freuen.

Hanni

[springmausi]

ist neurale Muskelatrophie = HMSN?

[hanni 2011]

Hallo Springmausi.

Ja. es ist HmSn, so hat es mir mein Neurologe erklährt.

Da ich schon über 40 war als die ersten Symtome aufgetreten sind, kann man davon ausgehen, Daß es auch weiterhin einen langsamen Verlauf nimmt.

Gruß Hanni

[springmausi]

ok. aber das es wirklich langsamer verlaufen wird, ist doch schon eine sehr gute nachricht!! klar kann sich sowas immer mal auch ändern.. aber solange es so bleibt, ist es echt toll.

[hanni 2011]

Hallo Springmausi.

ja es ist beruhigend zu wissen Daß es nur langsam weitermacht. Jetzt kommt aber das Aber: Es ist nervig wenn ich etwas machen will und es geht nicht mehr. Auser Haus trau ich mich nur noch mit Begleitung, weil ich nie weiß wann mir die Beine den Dienst versagen. Die geben dann einfach nach und ich lieg auf der Nase. Hausarbeit, wie Kartoffeln schälen, Gemüse putzen und auch bügeln, alles muß ich im Sitzen machen, weil ich im Stehen keine Kraft mehr dafür hab. Das soll aber kein Gejammer sein: nur reine Feststellung. Ich hab ja kaum Schmerzen, und bin lernfähig. Ich finde fast immer einen Weg um meine Arbeit zu erledigen. Und außerdem hab ich einen ganz lieben Mann. Ich muß nur aufpassen daß er mir nicht zu viel Arbeit abnimmt. Ich will es ja schließlich selber machen. da ich auch schon 65 Jahre alt bin, hoffe ich mal daß ich bis zum Ende noch gehfähig bleibe.

Mein Motto: Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, Aber den Tagen mehr Leben.

Viele liebe Grüsse Hanni

[springmausi]

Klar.. aber für jedes Problem gibts eine anpassung! hab ich mittlerweile gelernt.

Gut ihc kann nur mehr kurze Wege gehen, drum ist für mich der ROlli ein Segen. ich habs mit Zusatzantrieb, da ich auch wenig Kraft in den Armen/Händen habe.
Also vielleicht wäre das auch eine Überlegung wert.

Frage wie schnell erholen sich deine Beine nach dem Sacken wieder.. also nach einer Pause.. vielleicht reicht ja ein ROllator?`

Bügeln kenn ich .. gibts ne Bügelsteh-HIlfe.. oder Bügelbrett tiefer stellen und sitzen.. mach ich auch so!

Dein Motto ist ja schon Gold wert!! Das ist auf jeden Fall die richtige Einstellung! und gerade keine/wenige Schmerzen sind schon mal sehr gut.. ich hab ja eignetlich gegenteiliges Problem.

[hanni 2011]

Hallo Springmausi.

schön daß du dich so schnell wieder gemeldet hast. danke

ich stelle fest, wenn du noch arbeitest, mußt du meines erachtens nach noch um einiges jünger sein? Ich zieh den Hut vor dir, wenn du so viel Energie hast. Ich habe bis zu meiner Zwangsberentung auch immer gearbeitet. 42jahre lang und dabei noch 2Kinder groß gezogen.
auch wenn ich jetzt nicht mehr im Berufsleben stehe, so kenne ich trotzdem keine Langeweile. Mein Tag ist immer ausgefüllt, manchmal könnte ich noch mehr Stunden am Tag gebrauchen. So viele Hobbis hab ich. Zur Gymnastik gehe ich auch 2mal die Woche und 1mal noch zum Schwimmen. Ich hab auch einen lieben Bekanntenkreis, da ist außer meinem Männi fast immer jemand da mit dem ich rausgehen kann. Das mit dem Rollator ist so eine Sache. Im Haus geht das bei uns gar nicht, weil wir noch ein altes haus mit Türschwellen haben und außerdem alle Zimmer auf 3Etagen verteilt sind. Und ich gebs ja zu: Nach draußen möchte ich damit noch nicht. Das braucht bestimmt noch einige Überwindung. Wenn ich sehe daß meine Mama mit 89Jahren bald noch besser laufen kann, aber leider seit einem Schlaganfall dement ist. so nun ist aber mein Roman lang genug.

viele liebe Grüsse Hanni

[springmausi]

Hallo Hanni,
anfangs wars für mich auch total schwer mit ROlli außer Haus.. ich habs anfang nur im Urlaub gemacht und gehofft mich sieht keiner, den ich kenne.
Aber irgendwann entwickelt man da so ein Wurschtigkeits-Gefühl..ich hab mir in der anfangszeit auch viel selber schlecht gemacht, weil ich einfach mehr Angst hatte vor "begegungen und mich erklären müssen" als vor den vermeintlichen Schmerzen dann.
Was natürlich echt Blöd ist und mir selbst nicht gut getan hat.

Mittlerweile hab ich da meinen WEg gefunden.. und erklärs einfach mit "hab muskelschwund", wer es genauer wissen will, fragt eh nach.. allen anderen reicht das meist schon.

Ich bin 28J. jung. Ich hab in der Wohung auch einen Rolli.. allerdings auch mehr als zusätzliche Option für schlechte Tage. Also ich nutz den jetzt nicht jeden Tag. Ich versuche solange es noch geht zu Arbeiten, ich denke mir würd zuhause die decke auf den Kopf fallen.. naja vielleicht gewöhnt man sich an Rente und orientiert sich um.

[hanni 2011]

Hallo Springmausi.

Ich kann nur den Hut vor dir ziehen, wie du alles auf die Reihe kriegst.Ich hoffe daß ich auch noch so viel Selbstbewustsein erlerne und ich mich drüberstellen kann. Irgendwann wird mir ja auch nichts anderes übrigbleiben.Da werde ich mir ein Beispiel an dir nehmen. Die Frage wie schnell sich meine Beine erholen kann ich nur so beantworten. Wenn ich auf mich aufpasse und die Schwächezeichen rechtzeitig erkenne geht es relatief schnell. Wenn ich mich da so 10-20 minuten hinsetze, geht es dann schon wieder. Aber wenn ich über meine Kräfte gehen dann zittern und faszikulieren meine Beine den restlichen Tag. Mein Neurologe hat nun bei meiner Krankenkasse eine Reha für mich beantragt. Und eine Behinderten erhöhung soll ich auch einreichen. Er hat mir ausdrücklich mit auf den Weg gegeben daß ich ein G beantragen soll. Bis jetzt hab ich 40% mit einer Gleichstellung vom Arbeitsamt. Mal sehen was dabei raukommt.

liebe Grüsse Hanni