Hallo,
ich bin 23 Jahre "alt" und hoffe auf diesem Weh Ansprechpartner zu finden!!
Vor eineinhalb Jahren hatte ich eine Ck-Erhöhung von fast 10 000, einen monat später erneut eine Erhöhung im tausenderbereich....
Bei einer Biopsie kam folgendes Ergebnis: "Diskrete,nicht artgerechte veränderungen bestehen in einer subtilen anteilig vorhandenen Typ 2b-Faseratrophie....(...)Ablagerung feintropfiger Lipide in zahlreichen Muskelfasern..(...)"
Ein Carnitindefekt wurde ausgeschlossen!!!
Da unglückseliger Weise meine damalige Neurologin Unterlagen zurückgehalten hatte,habe ich erst jetzt in 12 tagen einen termin in der Uniklinik in Mainz in der Muskelsprechstd.des weiteren habe ich seit Neustem Klappeninsuffiziensen am Herz,welche vor eineinhalb Jahren definitiv nicht da waren..
ich leide unter starken Schmerzen,habe Taubheitsgefühle am ganzen Körper,eine immer wiederkehrende Ptose am rechten Auge,sensibilitätsstörungen jeder Art,Art Spasmen in Armen und Beinen,Schwäche und Abgeschlagenheit bzw Müdigkeit ..usw...die Liste wäre lang wenn ich Alles aufzählen würde.
bekomme seit einem halben jahr 600mg valoron und 125mg Lyrica am tag;dadurch geht es mir sicher ein wenig besser wie vorher,aber trotz der hohen Dosis habe ich weiter Schmerzen....
die Ck erhöhungen wurden durch Zufall entdeckt und ich hatte wohl im Dezember 05 wieder Eine solche und die Ärzte vermuten weitere nicht anhand von Laborwerten festgehaltene Ck-Erhöhungen...
klingt das für jem vertraut oder kann mir jem halfen??
Ich freue ich über jede antwort und/oder Zuschrift...
wenn mir vor drei Jahren jem gesagt hätte dass mein leben eines tages so aussihet wie heute hätte ich gelacht...aber heute kämpfe ich jeden tag aufs Neue!!!
Spider
ich bin 23 Jahre "alt" und hoffe auf diesem Weh Ansprechpartner zu finden!!
Vor eineinhalb Jahren hatte ich eine Ck-Erhöhung von fast 10 000, einen monat später erneut eine Erhöhung im tausenderbereich....
Bei einer Biopsie kam folgendes Ergebnis: "Diskrete,nicht artgerechte veränderungen bestehen in einer subtilen anteilig vorhandenen Typ 2b-Faseratrophie....(...)Ablagerung feintropfiger Lipide in zahlreichen Muskelfasern..(...)"
Ein Carnitindefekt wurde ausgeschlossen!!!
Da unglückseliger Weise meine damalige Neurologin Unterlagen zurückgehalten hatte,habe ich erst jetzt in 12 tagen einen termin in der Uniklinik in Mainz in der Muskelsprechstd.des weiteren habe ich seit Neustem Klappeninsuffiziensen am Herz,welche vor eineinhalb Jahren definitiv nicht da waren..
ich leide unter starken Schmerzen,habe Taubheitsgefühle am ganzen Körper,eine immer wiederkehrende Ptose am rechten Auge,sensibilitätsstörungen jeder Art,Art Spasmen in Armen und Beinen,Schwäche und Abgeschlagenheit bzw Müdigkeit ..usw...die Liste wäre lang wenn ich Alles aufzählen würde.
bekomme seit einem halben jahr 600mg valoron und 125mg Lyrica am tag;dadurch geht es mir sicher ein wenig besser wie vorher,aber trotz der hohen Dosis habe ich weiter Schmerzen....
die Ck erhöhungen wurden durch Zufall entdeckt und ich hatte wohl im Dezember 05 wieder Eine solche und die Ärzte vermuten weitere nicht anhand von Laborwerten festgehaltene Ck-Erhöhungen...
klingt das für jem vertraut oder kann mir jem halfen??
Ich freue ich über jede antwort und/oder Zuschrift...
wenn mir vor drei Jahren jem gesagt hätte dass mein leben eines tages so aussihet wie heute hätte ich gelacht...aber heute kämpfe ich jeden tag aufs Neue!!!
Spider
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