Hallo!
2004 begann alles aus dem Nichts: Oberschenkelkrampf über eine Woche -> Rhabdomyolyse mit CK von 76.000 -> Muskelbiopsie: o.p.B. -> Verschwinden der Symptome; 2 Jahre uneingeschränkte sportliche Aktivität; Mai 06: Crampi, CK 13.500 -> Biopsie etc: o.p.B., weitere Diagnostik...
Seit Mai 2006 befindet sich mein 29-jähriger Mann in der Diagnostik-Schleife; mittlerweile kümmert sich die dritte Uni um ihn... Er hat sein Studium unter-/ abgebrochen, ist fast nur zu Hause in Schonhaltung, da jede isometrische Bewegung kaum möglich ist, hat jeden Tag Crampi + Faszikulationen v.a. in der gr. Muskulatur, Muskelschmerzen und Schlafstörungen. Die Thoraxmobilität ist schon eingeschränkt, das Becken ist verschoben durch die muskuläre Imbalance und auch die Schultermuskulatur-Verspannungen führen zu Bewegungseinschränkung (Arm hängt öfters). Die Neurologen haben den V.a. mitochondriale Myopathie, was sich aber in den 2 Biopsien nicht bestätigen ließ. Wir warten auf weitere Färbungen... Es wird alles immer schlimmer... Die Lebensqualität ist aus dem Nichts heraus massiv gefallen... Anfang Mai ist er einen Fahrradmarathon gefahren, Ende Mai begonnen die Crampi. Nach 8 Monaten wissen wir nicht mehr, wie wir das aushalten sollen. Unsere ganze Lebensplanung ist einfach so in sich zusammengefallen: Beruf, Kinder, Zukunft... Was für Hilfsangebote gibt es ohne Diagnose? Welches ist das beste Muskelzentrum? Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt?
2004 begann alles aus dem Nichts: Oberschenkelkrampf über eine Woche -> Rhabdomyolyse mit CK von 76.000 -> Muskelbiopsie: o.p.B. -> Verschwinden der Symptome; 2 Jahre uneingeschränkte sportliche Aktivität; Mai 06: Crampi, CK 13.500 -> Biopsie etc: o.p.B., weitere Diagnostik...
Seit Mai 2006 befindet sich mein 29-jähriger Mann in der Diagnostik-Schleife; mittlerweile kümmert sich die dritte Uni um ihn... Er hat sein Studium unter-/ abgebrochen, ist fast nur zu Hause in Schonhaltung, da jede isometrische Bewegung kaum möglich ist, hat jeden Tag Crampi + Faszikulationen v.a. in der gr. Muskulatur, Muskelschmerzen und Schlafstörungen. Die Thoraxmobilität ist schon eingeschränkt, das Becken ist verschoben durch die muskuläre Imbalance und auch die Schultermuskulatur-Verspannungen führen zu Bewegungseinschränkung (Arm hängt öfters). Die Neurologen haben den V.a. mitochondriale Myopathie, was sich aber in den 2 Biopsien nicht bestätigen ließ. Wir warten auf weitere Färbungen... Es wird alles immer schlimmer... Die Lebensqualität ist aus dem Nichts heraus massiv gefallen... Anfang Mai ist er einen Fahrradmarathon gefahren, Ende Mai begonnen die Crampi. Nach 8 Monaten wissen wir nicht mehr, wie wir das aushalten sollen. Unsere ganze Lebensplanung ist einfach so in sich zusammengefallen: Beruf, Kinder, Zukunft... Was für Hilfsangebote gibt es ohne Diagnose? Welches ist das beste Muskelzentrum? Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt?
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