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    #16
    Hallo Horst

    Das hört sich gut an . Es gibt so viele Sachen von denen man nicht weiss.
    Klar man solte nur so viel tun wie man kann, aber trotzdem wäre es mir lieber ein paar Richtwerte zu haben.
    Ich habe da die gleichen Fragen wie Guido. Wenn du Lust hast schreib etwas mehr über dich und den Leistungstest.

    Liebe Grüsse
    Schnecke

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      #17
      Hallo Schnecke!
      Mein Krankheitsbild ist MAD. Im April 2002 erstmalig massiv aufgetreten und dann die vielen Untersuchungen, bis nach zwei Krankenhausaufenthalten im Jahr 2003 und dann im Nov 2003 die Biopsie das Ergebniss der Erkrankung zeigte. Ich bin heute 47 Jahre alt und bin berufstätig. Meine Tätigkeit ist Beratung und Verkauf im Aussendienst. Viel Autofahren und viel am Schreibtisch sitzen. Das Autofahren ist durch die Umstellung auf ein Automatikgetriebe angenehmer geworden. Die Schmerzen in den Beinen waren am Anfang gering und nahmen dann zu. Im laufe der Zeit kamen die Arme, Hände und Finger dazu. Die linke Seite ist stärker gestört als die rechte Seite. Ich erhalte seit Januar 2005 zweimal die Woche Anwendungen bei einem Physiotherapeuten. Die Leistungsbestimmung habe ich 2005 zum ersten Mal vorgenommen. Ich bin auf Empfehlung einer anderen Patientin darauf aufmerksam gemacht worden. Ich wollte auch wissen, wie weit ist meine Krankheit schon fortgeschritten. Stehe ich am Anfang oder schon am Ende meiner Leistungsmöglichkeiten. Die Leistungsbestimmung habe ich meinem Neurologen vorgeschlagen und eine Überweisung daraufhin erhalten. Dann einen Termin vereinbart und die Leistungsbestimmung durchgeführt. Es handelt sich hierbei um eine Lactatbestimmung unter Belastung. Auf meinem Ergometer sitzend, wird ständig etwas Blut entnommen, über die Atemmaske wird das Luftvolumenbestimmt und rersultierend daraus der Sauerstoffgehalt im Blut. Die Leistungstufen werden im zwei Minuten Takt immer um 20 Watt erhöht, so lange, bis die Kraft nicht mehr ausreicht, also bis zur völligen Erschöpfung. Man sollte aber wissen, dass es sich hier um eine Momnetaufnahme handelt. An einem anderen Tag geht es uns vielleicht besser oder gar schlechter. Die Auswertung bestätigt dann das eigene Empfinden. Z.Zt. habe ich keine starken Schmerzen. Es geht mir gut. Vielleicht stehe ich auf einem Hochpunkt und der nächste Schub der Veränderung kommt demnächst. Die regelmäßigen Anwendungen beim Physiotherapeuten ist sehr wirksam. Ich gehe zusätzlich einmal in der Woche mit meiner Frau zum Tanzen. Einige Tänze kann ich nicht mehr ausdauernd tanzen aber die Bewegung tut mir gut. Ich lerne jetzt schwimmen, da ich bedingt durch eine Ohrschädigung, die im letzten Jahr behoben werden konmnte, nie schwimmen gelernt habe. Dabei stelle ich fest, dass bei einer Wassertemperatur von 29 ° C meine Muskulatur sich verhärtet und ich öfter unter die Dusche gehen muss um mit heißem Wasser und Dehnübungen die Verkrampfungen auflöse. Denn bei erreich der Schwimmfähigkeit, kann ich an Wasserjogging teilnehmen. Bis dahin ist aber noch ein langer Weg. Meine Tätigkeiten im Haus teile ich mir nach meinem Befinden ein. Dadurch ist meine Leistungsfähigkeit am Tag gut eingeteilt und die Erholungsphasen werden geringer. Jedoch am Abend brauche ich mein Sofa und dann fühle ich die wohltuende Entspannung. Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.
      [img]tongue.gif[/img]
      Mit freundlichen Grüssen
      Horst W aus G.

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        #18
        Hallo Horst W

        Erst mal Danke für deinen ausführlichen Bericht.Das ist ja ne tolle Sache.Ich werd das mal bei meinem Neurologen ansprechen. Mir tut die KG auch ziemlich gut,ich hab ja die typische Fussstellung wie sie eben bei der HMSN ist.Da wird versucht das die einzelnen Zehengelenke nicht versteifen .Vor 3 Wochen bekam ich dann noch die Diagnose, Spondyl Arthrose im 4,5 und 6 Halswirbel,ich hätte schon wieder verzweicheln können.Aber ich hab nen ziemlich guten Physio-Therapeuten,der mir auch dagegen Linderung verschafft.Nur mir der Verschreibung der KG klappt das nicht so wirklich gut.Aber das ist ein anderes Thema.

        Alles Gute für dich
        und auch ein schönes Wochenende

        Schnecke

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