Muskelerkrankung - Fibromyalgie

[Ariane]

Hallo Hilde,

hast Du es auch schon ein Mal mit der Cortison-Stoßtherapie versucht...

Als die Rheumatologin mich untersucht hat, taten sicher ein - zwei Stellen weh, jedoch hauptsächlich taten mir meine Muskeln weh.. ich konnte kaum aus dem Stuhl hoch geschweige denn Treppen steigen... oder Einkäufe tragen auf kurzen Strecken... ich war schon soweit, dass ich den Schwerbehinderten-Ausweis beantragen wollte..

Nun kam meine Hausärztin auf die geniale Idee mit dem Cortison, weil bisher kein roter Faden war... alle Antikörper, die getestet wurden, waren negativ...
und Bingo: Volltreffer - der 1.... und da Cortison bei Fibro nicht hilft...

Also ist die primäre Diagnose Fibromyalgie nun auf sekundär runter... und das ist für mich schon ganz viel wert...

Hoffentlich hast Du auch so viel Glück
Viele Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo Hilde

Kann ich nicht ganz verstehen. Ich habe eine entzündliche Muskelerkrankung, und ich habe fast jeden Tag schmerzen. Vergleiche es mit einem sehr,sehr, starken Muskelkater.

[Ariane]

Hallo allerseits,

ich stelle hier auch noch ein Mal den Link
Fibromyalgie - Beweise für den schmerz ein:
http://www.focus.de/gesundheit/gelen...nid_40173.html

Endlich .... braucht man sich nicht mehr wie ein Hypochonder bei den Ärzten vorzukommen.Und anscheinend vererbbar ist er auch noch - mein Reden...

viele Grüße
Ariane

[Ariane]

So, nun führe ich mal meinen Weg kurz weiter.

Der Befund aus St. Georg ist da:
Diagnose: nichts vorhanden

Cortison soll ich jetzt ausschleichen, alle 2 Tg 5 mg runter. Werde ich nicht machen. Alle paar Tage um 2,5 mg runter. Ist besser so... Angeblich soll das Cortison bei mir nur psychosomatisch wirken....
Bin ich denn nun Hypochonder oder was... Ich konnte definitv vor Schmerzen kaum die Treppen hochkommen oder vom Stuhl.. das Gehen war genauso chaotisch.. na Klasse...

Stattdessen soll ich nun
3x 20 Trpf Novosulfonamin nehmen, mit 20 Trpf komme ich nicht aus, bin schon auf 30 und
3 x 1 Tbl. 800 mg Ibuprofen...
Habe ich heute mit angefangen. Die Folge ist schon nach der 1. Portion Übelkeit und Magenprobleme.. Kann ja heiter werden.

Nächste Woche habe ich einen Termin bei einer rheumatologischen Ärztin. Mal schaun, was sie sagt..

Wünsche allen eine schmerzfreie gute Nacht
Ariane

[Hexe48]

Liebe Ariane,
ich bin dem Link gefolgt und habe den Bericht "Beweise über die Schmerzen" gelesen. Wahnsinn !
Ich empfehle dir, den Bericht auszudrucken und mit zum Arzt zu nehmen. Vielleicht geschieht dann doch endlich mal was Positives.
Liebe Grüße, Hexe

[schnuffi]

Hallo Ariane!
Ich kann wirklich nachfühlen, was Du durchmachst. Am Dienstag habe ich erfahren, dass meine Biopsie ebenfalls total unauffällig war. Aber laut dem Neuropathologen "mit den dem Haus zur Verfügung stehenden Färbemethoden". Mein Neurologe und ich versuchen jetzt herauszufinden, was das heißt. Ob es sich lohnt, dass noch eine andere Einrichtung sich das anschaut. Zur Zeit ist bei mir noch keine Rede von psychosomatisch, da Rheuma/Fibro noch nicht getestet wurde. Ich warte nur darauf. Aber im Belastungstest hat bei mir der Ammoniakanstieg total gefehlt, was ein Beweis dafür ist, dass bei Anstrengung die Energieversorgung im Muskel nicht läuft - wie kann da alles in Ordnung sein??? War am Dienstag komplett am Boden und depressiv. Jetzt versuche ich wieder das Beste daraus zu machen und anzunehmen, was kommt. Wenn ich Fibro habe, mache ich eine Reha (Klinik Aukamm soll echt gut sein), wenn ich Psycho bin, halt etwas in der Art. Ich will einfach nur weiterkommen, mit mir selbst und meinem Umfeld. Im jetzigen "Schwebezustand" werde ich noch richtig verrückt! Kannst mir gerne auch eine private Mail schreiben wenn Du willst. Kopf hoch, irgendwie geht es immer weiter, weil es halt weitergehen muss. Es gibt einen Spruch, den ich mir gemerkt habe, weil ich nicht hohl finde:
Wenn ich nichts an den Umständen ändern kann, dann ändere ich meine Einstellung dazu. Das versuche ich zur Zeit, ist aber echt schwer...

[Ariane]

Guten Abend,

ich habe mal so den Bericht gelesen und u. a. das gefunden... vielleicht könnt ihr mir ja helfen, aber ich denke mir, da ist nichts außer meinen verdammten Schmerzen ohne Cortison:


Neurologische Befundaufnahme: u. a. Muskeleigenreflexe allseits kaum auslösbar
Rest unauffällig

Labor: 337 U/l CK

Zusammenfassend: ......Zu bedenken wäre lediglich eine mögl. Disposition zur malignen Hyperthermie (MH), deren einziges Symptom im Intervall eine Hyper-cKäämie sein kann. Hinweise auf eine häufig allele "Central-Core"-Myopathie waren histologisch nicht evident. Der Nachweis gelingt letztlich nur mittels..., der allerding methodisch sehr aufwenig u. auch nicht immer zuverlässig ist. Um das Risiko eine MH-Reaktion niedrig zu halten, sollte auf jeden Fall eine triggerfreie Narkose erfolgen.

Hatte auch schon unter CCM nach geschaut, Sypmtomatik würde hinkommen, nur nicht das Alter, weil ich ja erst jetzt Probleme habe bzw. in der Schule war ich z. B. nie für Läufe (grins, wg Schmerzen im Knie), aber ansonsten ging das ganze Theater ja so ab 17/18 J. (mit dem Eineiern und nie lange auf den Stühlen sitzen können) richtig los.

Wünsche allen eine gute Nacht
Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Hallo Hexe,

habe mir den Bericht schon ausgedruckt... Werde den ganzen Kram schon mal zur neuen Rheumatologin schicken, dann kann sie sich schon ein Mal einlesen..

Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Hallo alle zusammen,

kurzer Bericht von heute:
war bei der Rheumatologin, hat mich durchgecheckt und will sich die Unterlagen durchlesen... nächste Woche Freitag habe ich den nächsten Termin...

Ihr Gedanke ist eher Richtung myofasz. Schmerzsyndrom oder atypische Polym. rheumatica.... von Fibro war sie nicht ganz so erbaut und Cortison soll ich weiter ausschleichen trotz Schmerzen... sie denkt, dass es nichts entzündliches ist...

Von der psychosomat. Richtung habe ich wohl weislich nichts erzählt . So, dit wars mal wieder

Viele Grüße
Ariane

[Zwara]

Hallo Adriane,

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> ... Disposition zur malignen Hyperthermie (MH), deren einziges Symptom im Intervall eine Hyper-cKäämie sein kann. Hinweise auf eine häufig allele "Central-Core"-Myopathie waren histologisch nicht evident. Der Nachweis gelingt letztlich nur mittels..., der allerding methodisch sehr aufwenig u. auch nicht immer zuverlässig ist. Um das Risiko eine MH-Reaktion niedrig zu halten, sollte auf jeden Fall eine triggerfreie Narkose erfolgen. <HR></BLOCKQUOTE>

Ich habe eine Central-Core-Myopathie, genauer eine Central-Core-Disease. Bei mir wurde die Erkrankung mittels Biobsie im Kindesalter bereits festgestellt. Heute kann man sie auch schon anhand einer Blutanalyse erkennen.

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> Hatte auch schon unter CCM nach geschaut, Sypmtomatik würde hinkommen, nur nicht das Alter, weil ich ja erst jetzt Probleme habe bzw. in der Schule war ich z. B. nie für Läufe (grins, wg Schmerzen im Knie), aber ansonsten ging das ganze Theater ja so ab 17/18 J. (mit dem Eineiern und nie lange auf den Stühlen sitzen können) richtig los. <HR></BLOCKQUOTE>

Da die CCD sehr selten ist, gibt es auch wenig Erfahrungen. Aber mir wurde immer gesagt, dass ich in meinem Fall "ziemlich schlimm" dran sei. Es gibt viele, die gar nicht merken, dass sie an ccd erkrankt sind. Sie haben vielleicht nur mal schwere Arme beim Wäsche aufhängen oder können nicht so gut rennen etc..

Ich kann nur sagen, dass ich nie Muskelschmerzen hatte, ausser in Form eines wirklichen Muskelkaters.
Aber seit ein paar Jahren habe ich Muskelschmerzen, die einem Muskelkater sehr ähnlich sind und aber schon auftreten, obwohl ich mich noch gar nicht groß bewegt habe. Z.B. merke ich momentan beim Schreiben immer ein leichtes Brennen in den Muskeln des rechten Armes. Oft kommt es auch vor, dass ich beim ersten Bissen beim Essen Kieferschmerzen habe, als hätte ich den ganzen Tag Kaugummi gekaut.
Ich nehme dagegen keine Medikamente.

Da ich früher nie Muskelschmerzen hatte und meine Erkrankung progressiv ist (obwohl immer gesagt wird, die ccd ist nicht progressiv) könnte es vielleicht auch sein, dass die Symptome eben erst später auch im Erwachsenenalter auftreten.

Ich wollte Dich nicht beunruhigen oder verwirren, aber man sollte nichts ausschließen, denke ich.

Herzliche Grüße,

Daniela.

[Ariane]

So... nun der nächste mit Psychoschiene...

Komme in der Praxis an, muss über ne Std mit einem 16 Monat altem Kleinkind warten, dann hat sie sich noch nicht ein Mal die Unterlagen inzwischen durchgelesen, verschwindet für gut 7 - 10 min, kommt wieder u erzählt mir, dass sie zu keinem anderen Ergebnis käme. Inzwischen ist meinem Männe der Gedanke gekommen, dass sie mit der Hausärztin telefoniert hat, da sie urplötzlich ohne irgendetwas noch zu machen auf die Psychosomatische Sache kommt.

Und dann sagt sie, ich wäre ja ne Powerfrau, die voll im Leben steht, ausgeglichen und nicht depressiv. Ja sag mal, spinnt die denn?

Ich werde jetzt das Cortison ausschleichen, und wenn ich gar nicht mehr gehen kann, dann gehe ich zum Arzt und dann soll er machen... ich bin sauer, wütend, enttäuscht und verbittert... und habe deswegen Magenprobleme inzwischen und das kommt von der Seele, das braucht mir kein Arzt zu erzählen...

Viele Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo Ariane
Tut mir echt leid, das du so abgewiesen wirst, von deiner Ärztin.Ist schon merkwürdig, wenn die nicht weiter wissen, hats man mit der Psyche. Ist mir in der Rheha auch so ergangen. Bekam medis gegen Depressionen ,dabei hatte ich gar keine. Kannst du nicht mit deiner HÄ mal unterhalten, ob es nicht sinnvoll wäre, sich in einer Rheumaklinik durchchecken zu lassen. Es muß doch ein Arzt geben, der dir zu hört und dem entsprechend Untersuchungen anordnet.
Laße den Kopf nicht hängen, es gibt auch bestimmt eine Lösung für dich. Ich hoffe, du läßt dich davon jetzt nicht runterziehen. Da du ein Kleinkind hast, denke ich, das die Kleine dich sehr auf Trap hält. Ist ja im moment das Alter, wo Sie alles ausprobieren.

Alles gute ,nelke

[Ariane]

Hallo Nelke,

hab Dank für Dein Posting... Ich muss mich erst wieder richtig berappeln...

Im März hat meine Große für ein paar Tage Ferien. Vielleicht reicht das ja schon für die Rheumaklinik aus... Dann könnte ich für gut 8 Tage hin...., sonst erst im Mai, da hätte mein Mann 3 Wochen Urlaub oder im Sommer, da hätte meine Große dann wieder Sommerferien...., was mir noch lieber wäre, weil mehr Zeit...

Sooo lange muß ich halt durchhalten, auch von den Schmerzen her...

Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Hi allerseits,

mal ein Update:

inzwischen ist u. a. bekannt, dass ich einen Bandscheibenschaden im unteren Wirbelbereich von 30% habe (leider erklärt es immer noch nicht die Muskelschmerzen),
eine Polyarthrose in den Fingern, Schulter usw.
Morgen wird Blut abgenommen, mal schaun, was dabei herauskommt...

Leider wird es erst im Mai gehen, dass ich mir noch eine zweite Meinung einhole, da mein Männe erst dann Urlaub hat. Bis dahin muss ich durchhalten. Dank Herrn Dr. Weber habe ich noch eine andere Adresse erhalten.

Zu den Oberschenkeln sind jetzt noch die Oberarme sowie teilweise die Unterarme dazugekommen u Schhulterbereich.
So langsam mag ich nicht mehr.

Schmerzmitteltechnisch hilft gar nichts außer Cortison, bekomme ich jedoch nicht..
Da das Zeug ja auch die Blutwerte durcheinander bringt, ist es so okay...

So, dass wars mal wieder
Viele Grüße und einen schmerzfreien sowie beschwerdefreien Abend
Ariane

[Ariane]

Hallo allerseits,

nächstes Update:

durch den rheumat. Orthopäden habe ich jetzt 4 mg Cortison im tgl. Wechsel mit 2 mg verschrieben bekommen. Habe es anschl. mit meiner Hausärztin besprochen, die auch ihr okay gegeben hat.

Zusätzlich nehme ich noch Ibuprofen 800 mg ein. Dadurch hält sich das Ganze endlich in Grenzen. Ein paar Dinge sind noch da, aber aushaltbar .

Viele Grüße
Ariane