Hallo zusammen,
ich bin 44 jahre alt und wende mich heute hoffnugsvoll an dieses Forum mit dem Gedanken, das dem einen oder anderen einige meiner Symptome bekannt vorkommen.
Dabei bin ich mir noch nicht einmal sicher ob ich unter einer Erkrankung der Nerven oder unter einer Muskelerkrankung leide, wie auch....habe ich doch beides!
Seit ca. acht Jahren laufe ich mit Muskelschmerzen am ganzen Körper durchs Leben, die jeder Arzt als psychosomatisch eingestuft hat. In den letzen Monaten kam eine immer stärker werdende Schwäche hinzu.
Die Wende kam vor ca. 5 Wochen. Wegen einer tauben Stelle am rechten Fuß suchte ich einen Neurologen auf.
Nach dem messen der Nervenleitgeschwindigleit (NLG) stellte er eine axonale Polyneuropathie fest, für meine Muskelschmerzen hatte er keine Erklärung, ausser der psychosomatischen natürlich! Ich bekam Gabapentin!
Ich bestand aber auf eine Abklärung in der Uni Klinik Düsseldorf (kann ich übrigens sehr empfehlen).
Nach vielen Untersuchungen dort, einschliesslich Lumbalpunktion konnte sowohl eine entzündliche wie auch eine metabolische Ursache ausgeschlossen werden.
Entlassen wurde ich mit der Diagnose:Diskret ausgebildetes, sensomotorisches tetraspastisches (alle vier Extremitäten einschliesslich Rumpf) Syndrom unklarer Genese
Dokumentiert sind folgende Einschränkungen:
Untere Extremität Fußhebung und Zehenhebung 4+/5 MRC (Hackengang nicht möglich). MER allseits symetrisch gesteigert mit Verbreiterung der Reflexzone und teils kloniformen Antworten.
Stand und Gang: Freier stand mit geöffneten Augen sicher; Romberg unsicher mit ungerichteter Fallneigung. Stehen auf einem Bein bds. nur schwer möglich. Monopedales Hüpfen bds. verklumpt. Freies Gangbild unauffällig bis auf eine diskreten Fußheberschwäche rechts mehr als links. Seiltänzergang unsicher.
Sensibilität: Berührung, Schmerz, Lagesinn und Stereognosie intakt. Temperatursensibilität gestört im Bereich beider Unterschenkel und Füße. Vibrationsempfinden intakt an der oberen Extremität und im Bereich desMalleolus medialis auf 4/8 reduziert.
Ausserdem: pathologische Latenzverlängerung der sympathischen Hautantwort. (Was bedeutet das mein Sympatikus ebenfalls betroffen ist)
EMG war übrigens ohne Befund und seltsamerweise im Krankenhaus auch das NLG.
Tja, und seitdem frage ich mich natürlich, wie mein Körper eine Tetraspastik bekommen kann und keiner weiss warum.
Ausserdem habe ich noch unzählige andere Symptome wie Probleme mit Augen und Hörstörungen, Probleme mit der Blase usw.
Seit ich Baclofen bekomme geht es mir bedeutend besser, Gabapentin nehme ich zusätzlich weiter.
Die Ärzte in der Uni Klinik sagten mir, das sie mich ambulant in drei Monaten wiedersehen möchten. Wenn sich die Symptome verschlimmern werde ich wieder stationär aufgenommen und eine Muskel- und Nervenbiopsie wird gemacht.
Dann sagten sie mir, meine Erkrankung könnte genetisch bedingt sein, leider habe ich es versäumt sie zu fragen, welche genetische Erkrankung in Frage käme.
Tja, nun sitze ich hier und grüble, welche Erkrankung dafür verantwortlich sein könnte.
Ausserdem...habe ich nun eine Muskel- oder Nervenerkrankung?
Sorry für den langen Beitrag und vielen Dank fürs lesen...
Liebe Grüsse
Monalie
ich bin 44 jahre alt und wende mich heute hoffnugsvoll an dieses Forum mit dem Gedanken, das dem einen oder anderen einige meiner Symptome bekannt vorkommen.
Dabei bin ich mir noch nicht einmal sicher ob ich unter einer Erkrankung der Nerven oder unter einer Muskelerkrankung leide, wie auch....habe ich doch beides!
Seit ca. acht Jahren laufe ich mit Muskelschmerzen am ganzen Körper durchs Leben, die jeder Arzt als psychosomatisch eingestuft hat. In den letzen Monaten kam eine immer stärker werdende Schwäche hinzu.
Die Wende kam vor ca. 5 Wochen. Wegen einer tauben Stelle am rechten Fuß suchte ich einen Neurologen auf.
Nach dem messen der Nervenleitgeschwindigleit (NLG) stellte er eine axonale Polyneuropathie fest, für meine Muskelschmerzen hatte er keine Erklärung, ausser der psychosomatischen natürlich! Ich bekam Gabapentin!
Ich bestand aber auf eine Abklärung in der Uni Klinik Düsseldorf (kann ich übrigens sehr empfehlen).
Nach vielen Untersuchungen dort, einschliesslich Lumbalpunktion konnte sowohl eine entzündliche wie auch eine metabolische Ursache ausgeschlossen werden.
Entlassen wurde ich mit der Diagnose:Diskret ausgebildetes, sensomotorisches tetraspastisches (alle vier Extremitäten einschliesslich Rumpf) Syndrom unklarer Genese
Dokumentiert sind folgende Einschränkungen:
Untere Extremität Fußhebung und Zehenhebung 4+/5 MRC (Hackengang nicht möglich). MER allseits symetrisch gesteigert mit Verbreiterung der Reflexzone und teils kloniformen Antworten.
Stand und Gang: Freier stand mit geöffneten Augen sicher; Romberg unsicher mit ungerichteter Fallneigung. Stehen auf einem Bein bds. nur schwer möglich. Monopedales Hüpfen bds. verklumpt. Freies Gangbild unauffällig bis auf eine diskreten Fußheberschwäche rechts mehr als links. Seiltänzergang unsicher.
Sensibilität: Berührung, Schmerz, Lagesinn und Stereognosie intakt. Temperatursensibilität gestört im Bereich beider Unterschenkel und Füße. Vibrationsempfinden intakt an der oberen Extremität und im Bereich desMalleolus medialis auf 4/8 reduziert.
Ausserdem: pathologische Latenzverlängerung der sympathischen Hautantwort. (Was bedeutet das mein Sympatikus ebenfalls betroffen ist)
EMG war übrigens ohne Befund und seltsamerweise im Krankenhaus auch das NLG.
Tja, und seitdem frage ich mich natürlich, wie mein Körper eine Tetraspastik bekommen kann und keiner weiss warum.
Ausserdem habe ich noch unzählige andere Symptome wie Probleme mit Augen und Hörstörungen, Probleme mit der Blase usw.
Seit ich Baclofen bekomme geht es mir bedeutend besser, Gabapentin nehme ich zusätzlich weiter.
Die Ärzte in der Uni Klinik sagten mir, das sie mich ambulant in drei Monaten wiedersehen möchten. Wenn sich die Symptome verschlimmern werde ich wieder stationär aufgenommen und eine Muskel- und Nervenbiopsie wird gemacht.
Dann sagten sie mir, meine Erkrankung könnte genetisch bedingt sein, leider habe ich es versäumt sie zu fragen, welche genetische Erkrankung in Frage käme.
Tja, nun sitze ich hier und grüble, welche Erkrankung dafür verantwortlich sein könnte.
Ausserdem...habe ich nun eine Muskel- oder Nervenerkrankung?
Sorry für den langen Beitrag und vielen Dank fürs lesen...
Liebe Grüsse
Monalie
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