hallo, bin NEU hier

[birgit_g]

Mir wurde letzte Woche SMA diagnostiziert, bin 55 Jahre, suche Kontakt zu ählich Betroffenen. Meine Beschwerden begannen im Frühjahr/Sommer mit Fußheberprobleme rechtsseitig, Unsicherheit beim Gehen, nach kurzer Zeit Erschöpfungserscheinungen, besondere Schwierigkeiten treten beim Treppensteigen auf.
Würde mich sehr über Austauschmöglichkeiten freuen, bin voll berufstätig und hoffe das noch länger bleiben zu können.

birgit_g.

[Flocke]

Hallo Birgit, bin 53 Jahre alt weibl.und bin auch an SMA erkrankt und zwar an adulter ( SMA des erwachsen.Alters)höchstwahrscheinlich Typ Kugelberg Welander.Lebe im Raum DU,OB,Essen,MH.Wuerde mich freuen wenn wir in Kontakt treten wuerden.Viele Grüße Flocke

[birgit_g]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Flocke:
Hallo Birgit, bin 53 Jahre alt weibl.und bin auch an SMA erkrankt und zwar an adulter ( SMA des erwachsen.Alters)höchstwahrscheinlich Typ Kugelberg Welander.Lebe im Raum DU,OB,Essen,MH.Wuerde mich freuen wenn wir in Kontakt treten wuerden.Viele Grüße Flocke<HR></BLOCKQUOTE>

Hallo Flocke,
schön eine Antwort zu erhalten! Bei mir ist es der Typ Peronaeus. Was sind Deine Erfahrungen mit Therapien, Medikamenten. Seit wann weißt Du von der Krankheit?
Wohne im Schwarzwald, bin verheiratet.
Schöne Grüße Birgit (geschrieben hat mein Mann, ich muss dieses Internetkommunizieren selber noch lernen!)

[Flocke]

Hallo Birgit,ja das ist eine ziemlich lange Geschichte.Ca.1999-2000 merkte ich das irgendetwas mit mir nicht stimmt.Ständige Schmerzen in den Beinen.Dachte zuerst an eine Venenentzündung.Bin dann bis 2004 von Arzt zu Arzt gelaufen (Neurologen, Orthopäden Chirurgen)aber alle schauten mich nur mitleidig an und dachten ich simuliere. Wobei man mittlerweile den Muskelschwund schon deutlich auf der linken Körperhälfte sehen konnte.Vor allem in der L Hand.Zwischenzeitlich wurde ich auf den DGM aufmerksam und besorgte mir Literatur und Kontaktadressen.Der Hinweis bei den Ärzten ob es sich nicht um eine Neuromuskuläre Erkrankung handeln könnte löste nur Kopfschütteln aus. Ich war aber aufgrund der Symptomatik davon überzeugt das es was in dieser Richtung sein muß. Den letzten Anstoß gab mein Gynäkologe der mich schon 25 Jahre kennt. Im Mai 2004 ließ ich mich stationär in die Neurologie einweisen.Nach erst nicht so präziesen Diagnosen gab letztlich die Muskelbiopsie hundertprozentigen Aufschluß. Ich bekomme ein Parkinsonmedikament das aber nur wenig hilft. Außerdem ständige Physiotherapie. Nun noch mal zu mir: bin auch verheiratet und seit September 2004 berentet. Vorher habe ich als Augenoptikerin gearbeitet. So nun erst mal Schluss, war ja ziemlich viel was ich Dir geschrieben habe. Freue mich auf Deine Antwort.Viele Grüße Flocke

[birgit_g]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Flocke:
Hallo Birgit,ja das ist eine ziemlich lange Geschichte.Ca.1999-2000 merkte ich das irgendetwas mit mir nicht stimmt.Ständige Schmerzen in den Beinen.Dachte zuerst an eine Venenentzündung.Bin dann bis 2004 von Arzt zu Arzt gelaufen (Neurologen, Orthopäden Chirurgen)aber alle schauten mich nur mitleidig an und dachten ich simuliere. Wobei man mittlerweile den Muskelschwund schon deutlich auf der linken Körperhälfte sehen konnte.Vor allem in der L Hand.Zwischenzeitlich wurde ich auf den DGM aufmerksam und besorgte mir Literatur und Kontaktadressen.Der Hinweis bei den Ärzten ob es sich nicht um eine Neuromuskuläre Erkrankung handeln könnte löste nur Kopfschütteln aus. Ich war aber aufgrund der Symptomatik davon überzeugt das es was in dieser Richtung sein muß. Den letzten Anstoß gab mein Gynäkologe der mich schon 25 Jahre kennt. Im Mai 2004 ließ ich mich stationär in die Neurologie einweisen.Nach erst nicht so präziesen Diagnosen gab letztlich die Muskelbiopsie hundertprozentigen Aufschluß. Ich bekomme ein Parkinsonmedikament das aber nur wenig hilft. Außerdem ständige Physiotherapie. Nun noch mal zu mir: bin auch verheiratet und seit September 2004 berentet. Vorher habe ich als Augenoptikerin gearbeitet. So nun erst mal Schluss, war ja ziemlich viel was ich Dir geschrieben habe. Freue mich auf Deine Antwort.Viele Grüße Flocke<HR></BLOCKQUOTE>

[birgit_g]

Hallo Flocke,
für heute und morgen werde ich mich vorübergehend nicht in dieses Forum begeben. Bin außer Haus abends.
Aber prima, dass Du viel über den Hergang Deiner Erkrankung geschrieben hast. Im Vergleich dazu bin ich relativ gut dran, denn die Diagnose erfolgte innerhalb einer gründlichen Untersuchung in der Uniklinik Tübingen bei mir.
Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem Spezialisten, der mich rechtzeitig mit dem richtigen Verdacht nach Tübingen eingewiesen hatte, dann können wir wohl mehr dazu sagen, wie eine weitere Therapie aussehen wird.
Schönes Wochenende wünscht Birgit.

[birgit_g]

Hallo Flocke,
heute will ich Dir etwas ausführlicher meinen Kranheitshergang schildern, nochmal Danke für Deine ausführliche Schilderung, das ermuntert mich sehr, denn bei mir war die Diagnose zum Glück schneller klar.
Das verdanke ich in erster Linie meiner Hausärztin, der ich bei der Vorsorgeuntersuchung meine Beschwerden geschildert hatte und die mich sofort zu einem guten Neurologen überwiesen hatte.
Wie begann alles bei mir:
- seit Mai diesen Jahres stellte ich an meinem rechten Fuß "Ausfälle" fest, das äußerte sich darin, dass ich den Fuß schon nach kürzeren Gehstrecken manchmal nicht mehr richtig heben konnte. Fersengang war gar nicht möglich.
- im Spätsommer begannen dann erhebliche Beschwerden beim Treppensteigen
- dann hatte ich auch schon nach kurzen Wegstrecken das Gefühl "weicher Knie"
- die Unsicherheit beim freien Laufen nahm zu, bevorzugt nutzte ich Geländer oder den Arm meines Mannes als Gehhilfe
- öfter musste ich beim Gehen und auch bei der Hausarbeit Pausen einlegen, die Neigung zum schnellen Erschöpftsein verstärkte sich
- sogar Atembeschwerden stellten sich ein, wenn ich mich körperlich Anstrengen musste
- vielleicht habe ich auch zu spät, entgegen der zunehmenden Aufforderungen meines Mannes, ärztliche Hilfe gesucht, es "hätte sich ja auch von alleine wieder geben können..."
- nach der gründlichen Untersuchung in der Uniklinik, in die mich der Neurologe hier eingewiesen hatte, war relativ schnell die Diagnose SMA gestellt, wir denken Beide - es ist gut zu wissen, welche Krankheit man hat, die Ungewissheit wäre noch schlimmer

Was interessiert uns besonders:
- welchen Verlauf nimmt diese Krankheit bei Betroffenen
- der Kontakt mit Dir ist momentan der Intensivste dieser Art
- wie ist Dein jetziger Zustand? Kannst Du Laufen, Treppensteigen, mit Einschränkungen, nutzt Du Gehhilfen, welche?
- besitzt Du einen Behindertenausweis, was wohl anzunehmen ist
- welche Therapien hast Du durchgeführt, stationär?

Für heute denke ich zuviel geschrieben zu haben. Vielleicht nutzen wir auch mal Donnerstagabend den Chat? Gehst Du manchmal dort rein? Ab 22:00 h wäre mir am liebsten.

Freue mich auf eine Antwort – Birgit.

[Flocke]

Hallo Birgit, bei mir ist die sogenannte proximale ( körpernahe ) Muskulatur hauptsächlich betroffen. Beine,Arme,Schultergürtel,Beckenmuskulatur. Das Laufen wird immer schlechter.Längere Wegstrecken sind nur mit großer Mühe zu schaffen.Probleme beim Haare fönen, bei der Hausarbeit.Wenn ich irgendwo länger sitzen muß kann ich es manchmal vor Schmerzen nicht mehr aushalten.Hin und wieder habe ich auch Probleme beim Schlucken und Atmen.Bis jetzt ist alle paar Monate eine Verschlechterung eingetreten. In der ersten Zeit habe ich noch ein auf die Krankheit speziell abgestimmtes Training gemacht. Schaffe ich jetzt käftemäßig nicht mehr. Jegliche Überforderung kann die Muskulatur zusätzlich schädigen.Die Physiotherapie bekommt mir sehr gut weil auch das Dehnen sehr wichtig ist. Ich habe einen Schwerbeschädigtenausweis mit dem GB 60% G. Die Höherstufung ist beantragt.Habe noch keinen Bescheid. Zur Zeit komme ich mehr schlecht als recht ohne Gehhilfe klar.Den Chat habe ich auch noch nicht benutzt. Wir können es ja mal versuchen. Deine Antwort würde mich freuen. Viele Grüße Flocke

[birgit_g]

Guten Abend Flocke,
es freut mich sehr, dass wir in Kontakt bleiben. Die beschreibung Deiner Beschwerden macht mich etwas traurig - ich denke aber, mich damit selbst befassen zu müssen, Einiges kommt mir so bekannt vor.....
Deine Bereitschaft, das Chatten zu versuchen finde ich ganz klasse - bin darin auch noch ganz "neu". Mein Mann hat da etwas Erfahrung und mich schon angemeldet, leider kann ich am Donnerstag erst ab etwa 22:00 h mitmachen, denn donnerstags ist fast regelmäßig Chorstunde. Seit Jahren singe ich einem gemischten Chor und will dieses Hobby solange wie möglich aufrechterhalten. Diese Gesellschaft tut mir gut, es ist oft recht lustig und fröhlich, ein guter Zusammenhalt.
Bitte teile noch kurz mit, ob Du für mich solange munterbleiben willst, Die Anmeldung im Chat kannst Du schon gleich nach 20:00 h testen, mein Mann wird sich auf jeden Fall schon mal im Chat melden und nach Dir suchen. Ich brauche ihn dann sowieso als Hilfe dabei.
Schönen Abend! Herzliche Grüße - Birgit. [img]smile.gif[/img]

[Flocke]

Hallo Birgit,habe auch noch nie gechattet.Mal sehen ob es mit der Anmeldung klappt.Wenn ja, treffen wir uns Donnerstagabend. Liebe Grüße Flocke

[Flocke]

Klappt nicht. Vielleicht schreibt Ihr mal was ich tun muß! Gruß Flocke

[birgit_g]

Hallo Flocke,
wir sind nun schon ein 2-stelliger Kontakt - finde ich prima und hoffe - wir machen weiter.
Schade, dass Du beim Chat-Eintritt keinen Erfolg hattest. Mein Mann meint, er hätte einfach nur den Anweisungen Schritt für Schritt gefolgt. Eine Kurzanleitung für Neueinsteiger wäre sehr hilfreich - vielleicht ist das Fehlen einer solchen ein Grund für die wenigen Chatter auf dieser Seite. Werde das unter beim Administrator/Moderator anregen.
Bitte versuche es trotzdem nochmal, wir kommen so rein:
1. Chat anklicken oder gleich einen Namen vorher eingeben, ich gehe gleich mit "birgit_g" rein, damit ich nicht anonym drin bin. Sonst bekommst Du vom System automatisch eine Nr., kannst aber anschließend den Namen ändern.
2. WARTEN
- es dauert eine Weile bis die Abfrage-Routine beendet ist, man sieht das am
Seitenlauf
3. im rechten Feld siehst Du, wer noch gerade im Chat ist (Nr. oder name)
4. kannst Du verfolgen, wie in Echtzeit der
Chat läuft
5. beim ersten Mal war ich voll begeistert, hatte einen kurzen Schriftwechsel mit "barbara", die Krönung wäre nun DICH im Chat zu finden

Was ich nicht weiß:
- ist der Chatraum ständig geöffnet, obwohl da was von nur Sonntag und Donnerstag steht, oder trifft das nur auf den ALS.Chat zu..?
- der Administrator sollte uns darauf antworten können
- außer letzten Donnerstag und Sonntag habe ich noch Niemanden im Chat gesehen, obwohl ich selbst immer reingekommen bin!

Bitte nicht aufgeben, irgendwie wirst Du auch noch zum Chatter, für morgen Abend bin ich schon sehr gespannt! Heute habe ich etwas Zeit, vielleicht finde ich noch Chatter. Mehr morgen - Tschüs, Birgit.

[Flocke]

Hallo Birgit, mir tropft der Schweiß von der Stirn weil ich glaube das ich zu doo9f bin! Wenn man ind Chat will muß man diese Plugins runterladen.O.K. dann erscheint ein Fenster mit einem Vertrag.Kann ich da unbesorgt weiter machen? Vielleicht können wir abends doch noch in Kontakt kommen? Liebe Grüße Flocke

[birgit_g]

Hallo Flocke,
hier ist Birgits Mann - Birgit singt noch, gegen 22.00 h ist sie zu Hause.
Meine Antwort:
Ja, einfach weitermachen beim Runterladen, ich hatte das auch nicht leicht dabei, aber das Programm ist ungefährlich, auf meinem PC habe ich alle Virenschutzprogramme aktiv.
Bitte weiterversuchen, ich hatte den Webmaster dieser Seite gestern um eine Kurzanleitung gebeten, vielleicht ist diese inzwischen da, will gleich mein E-Mail-Postfach checken - bis später!
Unsere Spannung steigt.... ob es klappt mit dem Chat, gehe anschließend gleich mal rein, ob Jemand drin ist..

[Flocke]

Hallo Birgit und Mann, vielen Dank für eure Hilfe.Konnte gestern nicht mehr weiter machen,weil wir Besuch kriegten.Werde es heute noch mal versuchen.Vielleicht können wir Sonntagmorgen versuchen in Kontakt zu treten.Vorher kann ich leider nicht.Wäre ja toll wenn es denn endlich funktionieren würde.Liebe Grüße Flocke