bin neu hier

[schnecke]

Hallo Silvi

Danke für deinen Trost

Der Heimtrainer ist für mich etwas ganz Tolles.Macht mir viel Spass.Ich kann mich nur schwer an diese Krankheit gewöhnen,und hab gemerkt das ich etwas tun muss.Viele Möglichkeiten gibt es ja nicht.Und wenn es etwas wärmer ist,will ich auch schwimmen gehen.
Aber das muss jeder für sich selber rausfinden,vielleicht findest du etwas , was du tun kannst und willst.

Alles Liebe für dich
Schnecke

[silvi]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von zillifshd:
Hallo Silvi,
ich bin 58 und meine Muskelerkrankung wurde 1967 festgestellt.
Zu Creatin:
Ich nehme es seit Jahren als Nahrungergänzungsmittel ohne eine feststellbare Wirkung zu erwarten.Nach zwei Monaten mache ich für einen Monat Pause, um keinen Nierenschaden zu bekommen.
Zur Gymnastik:
Bei einer REHA in der Weserbergland-Klinik bin ich dahinter gekommen,dass tägliches Training meine Kondition auf jedenfall verbessert.
Zu Beihilfen:
Wenn man Dir unter Anderem attestiert,das Du mit zwei Einkaufstaschen keine Wegstrecke von mehr als 200 Meter gehen kannst,dann muss Dir das Versorgungsamt eine 80% Erwerbsminderung zugestehen.Das hat zur Folge,das Du einen Behindertenparkausweis bekommst.Aussdem bekommst Du vom Integrationsamt des Versorgungsamtes einen behindertengerechten Arbeitsplatz (Gerätschaft)bezahlt und der Arbeitgeber bekommt einen Lohnkostenzuschuss von ca 400Euro monatlich. Die LVA zahlt Dir einen fetten KFZ.Zuschuss und übernimmt notwendige Umrüstkosten zu 100%.Voraussetzung ist allerdings das Du ein Auto zum Erreichen Deines Arbeitsplatzes brauchst.

Gruss zilli<HR></BLOCKQUOTE>

Hallo Zilli,

vielen Dank für Deine Antwort. Hat mir sehr geholfen.
Woher bekommst Du Dein Creatin? Ich habe im Muskelreport" gelesen, dass eine Firma in Dortmund Kreatin verkauft.
Woher weisst Du, das dieses Mittel Nierenschaden verursachen kann? Mein Artz hat mich auf keine Nebenwirkungen hingewiesen.
Da eine genauere Diagnose noch aussteht, muss ich mit dem Antrag beim Versorgungsamt noch warten.

Liebe Grüße
Silvi

[silvi]

Hallo Gaby,

danke für Deine Antwort.

Meine Kinder sind 6 und 9 Jahre. Anspruch auf eine Haushaltshilfe habe ich nur, wenn ich im Krankenhaus oder zur Reha bin. Habe mich gestern mal bei der Caritas und Krankenkasse erkundigt. Werde also die Kosten für eine Haushaltshilfe selbst aufbringen müssen, was zur Zeit finanziell nicht möglich ist.

Liebe Grüße
Silvi

[silvi]

Hallo Guido,

vielen Dank, dass Du für mich am 31.1.06 die Ohren spitzen willst. Wenn es auch noch einige Zeit dauert, bis ich vielleicht Erleichterung im Haushalt bekomme, alleine das Gefühl, mit den Sorgen nicht alleine da zu stehen, hilft mir schon sehr. Bisher musste ich mich immer alleine mit allen Problemen auseinandersetzen. So viel Hilfe wie im Moment habe ich noch nie bekommen. Alleine Dein Beitrag, wo Du schreibst, dass Du Dein Leben geniesst, hat mich an die guten Seiten des Lebens erinnert, die ich verstärkt erkenne. Ich glabube, wenn man sich in relativ guten Zeiten Kraft ansammelt, hat man es in weniger guten Zeiten nicht ganz so schwer.
Ich finde es super, dass Du noch eine Ausbildung machst, wo Du anderen helfen kannst. Ich kenne Logopädie, weil meine Tochter auch in Behandlung ist. Diese Logopädin ist super, kann sehr gut mit Kindern umgehen. Und ich glaube, Du wirst auch ein super Logopäde. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Ausbildung schaffst und Dir eine berufliche Zukunft aufbauen. kannst.

Liebe Grüße
Silvi

[zillifshd]

Hallo Silvi,
hier die Tel. Nr. wovon Du das Kreatin bekommen kannst.(02304 81491
Wo ich das mit den Nebenwirkungen auf die Nieren gelesen habe,weiss ich nicht mehr.Es gibt eine Dokumentation vom Friedrich Bauer Institut dazu.Der Apotheker mit der o.g. Nr.kann Dir bei einer Erstbestellung diese mitschicken.(Kostet nix extra.)Bei der Gelegenheit will ich Dir noch mitteilen worauf ich" schwöre "bzw. was mir gut tut.
Morgens und Abends gehe ich mit meinem Hund die Runde.Da wo es bergauf geht zieht er mich.Täglich Dusche ich meine Muskulatur heiß und lange.Krankengymnastik nehme ich onblock d.h.10Tage hintereinander und dann eine Woche Pause. Zusätzlich mache ich die in der Weserberglnad-klinik gelernten Gymnastikübungen. Mein wichtigster Freund ist das Laufband.Hierauf gehe ich täglich 4 x 5 Min. Wenn ich aus irgendwelchen Gründen keine Zeit habe das Laufband zu benutzen,dann geht es mir garnicht gut.
Ab Mitte 50 wird bei vielen FSHD`ler die Rumpfmuskulatur schneller schwach. Da heißt es meines Erachtens früh den Kampf dagegen aufzunehmen.Wer rastet der rostet trift bei uns im besonderen Maße zu.Deswegen kann ich Dir nur raten,versuch Dir mit der Zeit ein tägliches Übungsprogramm zusammen zu stellen.
Wobei es nicht auf die Intensität (Kraftaufwand) sondern auf die Zahl der täglichen Wiederholungen ankommt.(Je öfter je besser)
Solltes Du Probleme beim liegen haben,kann ich Dir die 15 cm Schaummatratze von Tempur oder die Viscoplexmatratze von ADL (ist billiger)empfehlen.
Alles Gute zilli

[silvi]

Hallo Schnecke,

ich glaube, Dir geht es im Moment wirklich besch.. Würde Dich gern in den Arm nehmen. Wenn Du Dir mal Deinem Kummer von der Seele schreiben möchtest, kannst Du mir gern eine E-Mail schreiben. Ich werde auf jedenfall antworten (E-Mail-Adresse: SilviaBadura@gmx.de)

Liebe Grüße
Silvi

[tinamari]

Hallo alle zusammen!
Ich bin grade mal 19 jahre jung und habe auch FSHD.Ich habe eure Beiträge gelesen undich muss wirklich sagen, es ist sehr hilfreich zu wissen, dass man mit der Krankheit nicht alleine ist, was mir bisher immer so vorkam, weil es einfach zu wenig Leute gibt, die überhaupt wissen dass es solche Muskelkrankheiten gibt!
Mein spezielles Problem ist, dass ich bisher in Essen in der Uniklinik war,bei Prof. Voit, ich da aber seit 1,5 Jahren nicht mehr hingehen kann, weil das SPZ in Essen Teil einer Kinderklinik ist und die DAK die Kosten nicht übernehmen will.
KAnn mir vielleicht jemand von euch sagen, wo es noch Muskelspezialisten gibt?? Ich gehe zwar momentan zu meiner Neurologin hier in Engelskirchen(Nähe Köln), aber da fühle ich mich ehrlich gesagt nichgt sonderlich aufgehoben, auch wenn sie schon 4 Fälle von FSHD in ihrer Praxis hat...
Außerdem weißich nicht so recht, ob ich in irgendeiner Weise noch Muskeltraining machen soll..Ich habe einfach tiereisch Angst zuviel zu machen und dadurch alles nur noch zu verschlimmern!
Naja, ich glaube ich gehe jetzt erstmal schlafen
Würde mich sehr über eine Antwort freuen!
Liebe Grüßee an alle!
Christina

[wEaZaL]

Hallo Christina,

wie klein die Welt doch ist. Allerdings fühle ich mich bei der Neurologin in der Blumenau sehr gut aufgehoben

Wieso bist Du aber in Essen gelandet? Ich kam mir damals bei ihr und dem Kollegen noch vor wie ein Zirkuspferdchen und sie gab den Tipp, der nach jahrelangem Rumgerenne endlich richtig war: Ich sollte einen Termin in der Muskelsprechstunde der Uni-Klinik Bonn vereinbaren.
Dort hat mir Dr. Schröder nach kurzem Kennenlernen seine Vermutung mitgeteilt, was kurz darauf stationär in Form von Biopzie etc. und dann auch humangenetisch gesichert wurde: FSHD

Mein Tipp also, wenn man Spezialisten sucht: Bonn
Allerdings brauchte ich die für die Diagnose, suchst Du Spezialisten für weitere Therapie?

Liebe Grüsse aus dem südlichen Oberberg
[img]smile.gif[/img]

[tinamari]

Hallo wEaZal!
Anscheinend ist die Welt echt sehr klein*g*
Gibts doch gar nich, da sin wir schon 2 hier aufm Land
ALso in Essen bin ich gelandet, weil Fr.Dr.Vosskämper mich da hingeschickt hat. Die meinte damals (Also vor ca. 3Jahren) nach Beratung mit Dr. Samen, dass ich an FSHD leide, sie das aber noch überprüfen müssten und dafür sollte ich nach Essen. DIe haben dann direkt ma Blut abgezapft und meine bekloptten Gene untersucht und dann aht sich der Verdacht bestätigt...Der Prof da meitne dann ich soltle doch einmal im Jahr dahin kommen zur "Kontrolle", weil die wohl KOntakte mit Ärzten aus der ganzen Welt haben und an der Krankheit am rumforschen sind und wenns was neues gibt, dann wüssten die halt so ziemlich als Erste bescheid...Aber da das ja Kinderklinikabteilung ist, hat sich das ja nu erledigt, danke der supertollen DAK*grummel*
Naja, da die Diagnose ja schon feststeht suche ich mehr nach weitere Betreeung bzw. Therapie....Die Vosskämper is zwar so ganz nett und gibt sich auch eineigermaßen Mühe (bis auf einen kleinen Zwischenfall bei der Beantragung vom Schwerbehindertenausweis), aber ich glaube so wirklich viel Ahnung hat die auch wieder nich von FSHD...
Darf ich dich fragen wie's dir mit der Dystrophie bisher ergangen ist? Kannst mir ja acuh E-mail schreiben, wenn du das nicht hier schreiben willst...
(smiling_kueken@yahoo.de)
Liebe Grüße zurück aus dem schnuckeligen Engelskirchen [img]smile.gif[/img]

[holi]

Hallo Tinamarie

Da du ja schon in der Uni-Essen untersucht bist, würde ich dir doch empfehlen in die Muskelsprechstunde in der Neuroloischen-Abteilung der Uni-Essen zu gehen.
Die könnten dann ja auch deine Ergebnisse aus der Kinderabteilung einsehen.


ich selber habe dort sehr schnell meine Diagnose bekommen.
Ich habe Einschlusskörpermyositis.

mfg
Horst

[tinamari]

Hallo Horst!
Das is schon ne IDee...NUr ne Diagnose brauch ich ja nicht mehr...Kann man denn da auch eiunmal im Jahr zur Kontrolle hingehen???
GRuß,
Christina

[holi]

Hallo tinamarie,

Du kannst in der Ambulanz der Neurologischen-Klinik der Uni-Klinik-Essen anrufen wegen eines Termines zur Muskelsprechstunde. ich hatte beim letzten Mal ca 6 Wochen Wartezeit.Du brauchst wahrscheinlich eine Überweisung von deinem Arzt. Das können die Essener Dir aber genau sagen .

mfg
holi Horst

[tinamari]

Hallo Horst!
Danke für die Auskunft!!!
WErd mich da ma melden!
Liebe Grüße,
Christina

[hobbye]

Hallo.

Ich bin neu hier, werde bald 19. Habe auch FSHD diagnostiziert bekommen, und zwar erst im Juni. Die schultergürtelmuskulatir ist bereits sichtlich abgebaut, und meine schulterblätter stehen außeinander, wie in einem lehrbuch. Seitlich komme ich nicht über 70° mit den armen, nach vorne sind es villeicht 80°.
Bin auch ein "neumutant". Laufen geht aber noch ganz gut, auch wenn ich beim rennen nicht so schnell bin. Allgemein war sport nie mein gebiet, obwohl ich es mochte, allerdings war es auch immerwieder total niederschmetternd immer der schlechteste zu sein und keine vortschritte zu haben. Nun jetz weiss ich wenigstens, dass das problem nicht im kopf, sondern auf dem verkürzten arm des chromosoms liegt.
Die Diagnose wurde in der Uni-Klinik Göttingen schnell gestellt, so spät erst, weil ich wegen der skoliose immer bei orthopäden war. Auch die niedergelassene Neurologin machte ganz grosse augen als sie mich sah...

Nun hatte ich schon das glück im Juli die reha in Höxter zu besuchen, was mir geholfen hat diese schwerwiegende diagnose zu verarbeiten. Im vergleich zu den Duschene Patienten geht es mir nämlich unglaublich gut.
Ich kann die Weserbergland Klinik nur empfehlen, auch weil man menschen mit den selben krankheiten trifft, und nach der reha ganz schnell viele freunde deutschlandweit hat.
Ich werde aufjeden fall mit der krankenkasse kämpfen um nächstes jahr wieder hinzufahren und das jahr danach sicherlich auch. Schließlich sagten alle patienten, dass es hilfreich ist.

Ich gehe momentan davon aus, dass mein schub zuende sein müsste, weil es in den letzten 2 jahren rapide berg ab ging, besonders mein trapecius hat sich zum großen teil verabschiedet.. wohl für immer
Meine beine sind noch intakt, abgesehen vom rechten Fussheber. Jetzt mache ich KG und nach Höxter werde ich nun MTT und Ergometertrainung weitermachen, damit es die krankheit nun auch nicht zu leicht hat, die muskeln abzubauen. Schließlich ist es ja schon was feines zu gehen.
Dr. Feig in der Weserbergland Klinik beruhigte mich allerdings, dass die meisten FSHD patienten noch bis ins späte alter gehen können, wie das gehen dann aber aussieht ist jedoch unklar.
Kreatin nehme ich nich nicht, werde aber bei der nächsten muskelsprechstunde darauf bestehen, welches zu bekommen.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, der hat bereits verloren. ( nicht von mir, aber gut)

So, nun ist mein beitrag zu lang geworden.

mfg,

Alex