Bin neu hier u. habe Fragen

[Gaby123]

Guten morgen Guido,

Vielen lieben Dank für deine tröstenden Worte.

Ja das evtl. nichts bei rauskommen kann habe ich schon gehört.
Im Grunde spiel es für mich keine Rolle ob MS-oder Myopathie oder ob "es" sonst wie heißt.
Nur einen Namen sollte "es" schon bekommen.
Ich möchte gegen dieses "etwas" Kämpfen, nur gegen eine Unbekannte weiss ich nicht so recht mit welchen mitteln ich das tuen soll.
Ich weiss nicht ob du verstehst was ich meine.

Das "etwas" mit den Muskeln ist das wissen wir ja, kann ja auch MS sein mit Muskelschwund.! Dann könnte ich mit Med. das ganze mal zur Ruhe bringen und müsste ich ganz anders trainieren.
Meine körperlichen Grenzen erkenne ich auch erst wenns schon zuviel war.
Meine KG bemüht sich mich nicht zu überfordern, aber vieleicht ist das wiederum zu wenig.?
Im moment schwanke ich so. Ich will entlich Gewissheit haben, das brauche ich einfach.
Ach mir gehts im moment auch wieder richtig miss. Meine Beine machen mir große Probl.
Dann werde ich immer ein bisschen Zickig. Sorry, aber so ist es nu mal.

Du weisst auch noch nicht was du hast.?
Mußte auch noch lange warten?
Wann war denn deine MB.?

Ich denke, nein ich weiss ich rufe morgen meinen Neuro an, brauche sowieso einen Termin und dann frag ich mal ob er schon was gehört hat.

Ich bedanke mich ganz herzlich bei dir.
Entschuldige das ich dir die Augen voll gejammert habe.

Wünsche dir alles Liebe

[Guido]

Hallo Gaby,
ja, so ganz genau weiß ich noch nicht, was ich habe, oder was ich nicht habe. Im Grunde habe ich nichts Eindeutiges in der Hand, was mich mir erklären könnte, oder, wie Du schreibst, um dem "es" einen Namen geben zu können. Aber selbst wenn die Einschätzungen meiner Neurologen nun durch die genetische Analyse bestetigt werden, nämlich Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp, dann bin ich auch nicht weiter gekommen. Weil genau an dem Punkt, den du beschreibst, ob nun so trainieren, oder so, das ist selbst bei genauen Krankheitsbildbestetigungen nicht besser anzugehen. Jede Muskelkrankheit ist in ihrem Verlauf eben einzigartig. Es gibt schnelle und langsame Verläufe, gutartige und bösartige, mit Herzbeteiligung und ohne, mit glatter Muskulatur und ohne...

Ich muss gestehen, dass die Benennung meiner Krankheit mir im praktischen Lebensvollzug bislang sehr wenig gebracht hat. Ein Haufen Arztrennerei, viele 10 Euro Gebühren usw. Und die Einsicht, dass der Prozess der Muskelzerstörung anhält, wenn er sich nicht spontan und völlig uneinsichtig plötzlich selbst stoppt.

Jetzt habe ich einen Namen, für das was da in mir abläuft, und was ich auch mit Namen nicht verstehe. Und obwohl mir der Name nichts im praktischen Leben bringt, außer vielleicht die Anerkennung meiner Erkrankung durch die Krankenkasse etc., dennoch war es für mich sehr wichtig, diesen Namen zu bekommen. Weil er mir meinen Körper zurück gegeben hat. Der war für mich, bevor er beim Namen genannt wurde, ein Scherbenhaufen unterschiedlichster Symptome, in dem ich mich nur noch sporadisch zuhause fühlte. Ich konnte ihm auch nicht verzeihen, wenn er sich mal wieder dahinschleppte und ich nicht wusste, wieso.
Als dieser Scherbenhaufen einen Namen bekam, wuchs plötzlich wieder zusammen, was jahrzehnete lang sich spinnefeind war, nämlich mein Körper und mein Bild von meinem Körper. Ich verstehe das zwar alles nicht, wieso, weshalb, warum usw., aber ich konnte durch den Namen einen entscheidenden Schritt tun, nämlich wieder als ganze Person auftauchen. Das ist der Vorteil einer Namensgebung, der Name ruft immer das Ganze auf. Das steigert die Lebensqualität, wenn man es schafft, mit der Diagnose umzugehen, und nicht daran entgültig zu zerbrechen.

Vielleicht war das jetzt etwas abgedreht, was ich da geschrieben habe, aber so habe ich es empfunden. Deshalb kann ich dich sehr gut nachvollziehen, das Du einen Namen für "es" haben möchtest, obwohl deine Gründe vielleicht andere sein mögen. Ich wünsche Dir, dass Du möglichst bald einen Namen für "es" findest, egal wie oder wodurch.
Kämpfen ist nicht mehr meine Sache, ich habe Jahre gegen meinen Körper gekämpft. Das war anstrengend bis aufs Blut und hat die Problematik wohl eher verschärft, durch ständige Überforderung.
Heute, und das ermöglichte mir der Name, möchte ich lieber meinem Körper verzeihen und ihm soviel Raum, Zeit und Pflege geben, wie er braucht. Damit fahre ich besser.

Liebe Grüsse, Guido

[Gaby123]

Guten morgen Guido,

ich glaube so weit auseinander sind unsere Wünsche nicht.
Ich kann dich sehr gut verstehen und in vielem was du schreibst erkenne ich mich wieder.

Solange "es" keinen Namen hat, solange kann ich "es" nicht akzeptieren.!
Ständige Überforderung tut mir nicht gut, zuwenig aber auch nicht.
Wenn ich genau weiss was "es" ist, dann gibts vieleicht, hoffe ich, eine geeignerte Therapie.

Im übrigen, habe ich heute morgen in der Praxis bei meinem Neuro angerufen.
Bericht der MB liegt vor.!
Soviel zu dem, ich rufe sie an.!

Da ich eh probl. mit dem Vertrauen in Ärzte habe, werde ich das bei meinem Termin am 08.11.05 erwähnen.
Nu hat "es" hoffentlich einen Namen.

Ich wünsche dir von ganzen Herzen alles alles gute.
Würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Bis bald
Gaby

[schnecke]

Hallo Gaby,
Ich kann dich gut verstehen ! Bei mir wurde nie eine Muskelbiopsie gemacht, daher weiss ich nicht wie schnell man da ein Ergebnis bekommt.Mir wurde das Rückenmark punktiert,so bin ich an meine Diagnose gekommen.Und da meine Mutter ebenfalls neurale Muskelatrophie hatte war das dann eindeutig.
Mit Kopfschmerzen ,Schwindel kämpfe ich schon lange. Dazu kommen Gelenkschmerzen in den Knien,Halswirbelsäule und Schultern.Und ganz besonders in den Händen.Es passiert auch oft das die Gelenke sich verdrehen oder rausspringen.Hals,Brust und Lendenwirbel musste ich schon oft wieder einrenken lassen.Mein Kniegelenk war auch schon ausgekugelt.Ob das so typisch ist bei meiner Krankheit,weiss ich nicht.
Fragen über Fragen !!!!!
Angst macht mir das auch.Bin total verunsichert. Fühl mich oft als Einzelgänger.
Ich hab Zeiten da würd ich mich am liebsten verkrümeln.
Aber ich glaube das ist normal.
Ich drück dir die Daumen ,das du dein Ergebnis bald bekommst!Das lange Warten ist grausam für dich.
Ich wünsch dir alles Gute
Liebe Grüsse Schnecke

[Gaby123]

Hallo Schnecke,

Das große warten ist jetzt ja bald vorbei.
Die Befunde liegen beim Neurologen.
Am 08.11. habe ich meinen Termin, dann weiss ich hoffendlich was los ist.

Ich hatte wegen des Verd. auf MS schon zwei LP. Auch da waren die Ergebnisse nicht eindeutig.!

Bin halt ein schwieriger Fall.

Sag meinst du mit Rückenmark punktion nicht Lumbal punktion.? Oder anders Nervenwasser Untersuchung?

Ich habe noch nie gehört das man eine Muskelatrophie auch darinn erkennen kann.

Aber auch ich bin da noch sehr dumm.
Habe auch viele Fragen, die ich hier vieleicht nach und nach stellen werde.

Ein Einzelgänger bist du ganz bestimmt nicht.!
Weist du, es tröstet nicht wirklich, aber manchmal hilft es ein wenig zu verstehen.
Es gibt hunderte, ach was sag ich bestimmt tausende von Leuten denen es ähnlich geht.

Nur finden muss man die und dann zusammen, das alles durchstehen.
Ich denke, kein Gesunder kann uns verstehen. Er/Sie spühren ja nicht was wir spüren-oder auch nicht mehr spüren.
Oft ist es dann auch nicht richtig verständlich zu erklären. Wenn selbst wir es nicht verstehen, wie sollen es dann Gesunden verstehen.

Wenn ich helfen kann und sei es nur dadurch das ich hier lese vieleicht auch noch eine Antwort habe, oder Ratschlag geben kann. Dann will ich das sehr gerne tun.

Ich wünsche dir alles gute.
Wenn du dich gerne mal aus sprechen möchtest, kannst du bei mir immer machen.

Alles Liebe
Gaby

[schnecke]

Hallo Gaby
Vielen Dank für deine Worte ! Ja es tut schon gut sich hier auszutauschen,irgendwie sitzen wir ja alle im selben Boot.
Freu mich für dich das du bald dein Ergebnis bekommst.Dann weisst du wo du dran bist.
Ja, bei mir wurde durch das Rückenmark Nervenwasser entnommen.Es gab noch viele andere Untersuchungen.Und die Diagnose war eindeutig.Aber wie gesagt meine Mutter war ja auch betroffen und hat es mir vererbt.
Ich bin froh das meine Kinder nicht betroffen sind, es ist bestimmt kein gutes Gefühl das weiter gegeben zu haben.Aber auch das kann man dann nicht ändern.Meine Mutter war trotzdem immer für mich da.


Es tut gut sich hier manchmal alles von der Seele zu schreiben.Schön wenn man sich gegenseitig auffangen kann.
Du kannst dich auch immer bei mir melden.
Drück dir die Daumen für den 08.11 !!!

Liebe Grüsse Schnecke

[Gaby123]

Hallo Schnecke,

Vielen lieben Dank, fürs Daumen drücken.!
Ja wir werden uns gegenseitig zur Seite stehen.
Geteiltes Leid ist halbes Leid.!

Auch der Spass sollte nicht zu kurz kommen.
Ich lache gerne, wenns sein muß auch über mich selber.
Mir passieren manchmal die dümmsten Geschichten. GsD habe ich meinen Humor bei alle dem nicht verloren.

Ich hoffe ich kann den/die eine/n mit reissen.

Dir alles alles Liebe
Gaby

[schnecke]

Hallo Gaby
War bestimmt ne schlimme lange Woche für dich.Bald ist das warten vorbei !!!
Kann mir vorstellen , wie es dir geht !
Das Bangen , was kommt da jetzt.
Das Hoffen , das es nicht so schlimm ist.
Aber denk dran , du bist nicht alleine.Wenn du reden willst , ich bin da !!!
Ich wünsch dir ein schönes Wochenende,
die Daumen drück ich sowieso !!!

Meld dich, wenn dir danach ist.

Liebe Grüsse
Schnecke

[Guido]

Hallo Gaby,
ich wünsche Dir für Dienstag alles, was Du Dir erhoffst. Und dazu wünsche ich Dir noch einen schönen sonnigen Tag, ein leckeres Stück Kuchen und eine tolle Tasse Kaffee, oder alternativ: ein schönes Essen und einen guten Wein in guter Gesellschaft.
Liebe Grüße, Guido.

[Gaby123]

Hallo Schnecke,

Die Woche war lang, mache mir sehr viele Gedanken.
Hatte mir fürs WE eine Reha Bekannte eingeladen, da hatte ich ablenkung. Nu ist sie wieder auf dem Weg nach Hause.
Morgen wird bestimmt ein langer Tag, darf garnicht darann denken.
Aber das wird schon werden.
Ich nehme zum Gesprech meinen Mann mit.
Denn wenn ich so aufgeregt bin, stehe ich nachher auf der Straße und weiss nicht mehr was der Neurologe gesagt hat.
Herzlichen Dank an dich fürs Daumen drücken.
Ich werde Berichten was ich nun habe und ob/wie es weiter geht.

Dir alles alles Liebe
Gaby

[Gaby123]

Hallo Guido,
Vielen Dank, ich hoffe das es nicht soooo
schlimm wird.
Habe meinen Mann bei mir.
Werde bis dahin noch sehr sehr viele Tassen
Kaffee trinken,
aber den Kuchen muß ich mir echt verkneifen.
Habe eh schon viel zu viele Kg. auf dem Buckel.
Melde mich wenn ich Dienstag vom Neuro komme.
Ich Danke dir für die lieben Worte.

Alles Gute

[Gaby123]

Ich war ja beim Neuro,
Aber was soll ich euch sagen.

Wieder nix genaues,eine leichte Muskelerkrankung soll es wohl sein.Aber genau weiss man nicht welche,daher vermutet man
jetzt wieder alles Psychosomatisch!

Ich mag nicht mehr,
glaubt mir ja doch keiner
Wenns nicht so traurig wäre, könnte ich mich ablachen.
Aber selbst lachen fällt mir sehr schwer. Obwohl ich mich bemühe und versuche das man mir nichts anmerkt.
Bin immer ein positiv denkender Mensch gewesen, der sehr sehr gerne lacht und immer auch der schlechtesten Situation noch was positives entdecken kann.

Aber jetzt mag ich nicht mehr
Ich bin soooo entteuscht, so traurig.

Ich hoffe vom ganzen Herzen das es dir besser geht Guido.!

Euch alles alles Liebe,
Tschüss
Gaby

[schnecke]

Hallo Gaby
Das ist doch alles bescheuert.
Die ganze Angst und das lange Warten und wieder kein wirkliches Ergebnis.
Das tut mir echt leid .
Aber schlaf erst mal ein paar Nächte drüber. Versuch dich abzulenken, ich weiss ist bestimmt schwer.Lass nicht zu,das die Krankheit, egal welche es auch ist und wie sie heisst,die Überhand hat.
Vielleicht hast du irgendwann die Kraft,einen neuen Start zu beginnen.Dann nimmst du die Ergebisse und gehst zu einem anderen Neurologen.Hör nicht auf danach zu fragen, was du wissen willst und musst.
Ich kenne diese Erfahrung auch ( sie haben doch garnichts , stellen sie sich mal nicht so an ) dieses Gefühl einen Arzt vor sich zu haben der denkt man spinnt.
Lass dir das nicht einreden, du alleine weisst , wie du dich fühlst. Setzt dich da an erste Stelle.
Und verliere nicht den Mut und vor allem nicht deinen Humor.Wenn es im Moment auch schwer fällt .
Wenn ich irgendwas für dich tun kann,lass es mich wissen.

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Sei gedrückt

Alles ,alles Liebe für dich
Schnecke

[Gaby123]

Hallo Schnecke,
nee ist schon gut,
erstmal mag ich gar nichts mehr.
Noch mal zu einem Arzt gehen, nein
ich habe wirklich genug.
Dafür ist mir die Kraft zu schade die ich dabei wieder vergebe.
Ich weiss nun das ich keine Therapie bekomme, mir jegliche unterstützung wegfällt.
Alles zu ertragen, wozu gibt es EBay.
Was bleibt mir anderes übrig.
Ich schaffe das schon. mach dir keine Gedanken.
Nur erstmal brauche ich eine sehr sehr lange Zeit um diese Entteuschung weg zu stecken.

Alles Liebe
Gaby

[Guido]

Hallo Gaby,
das tut mir sehr leid für dich, dass der Termin für dich so enttäuschend verlief.
Wir hatten ja im Vorfeld einiges darüber geschrieben, was so eine Bennenung der Erkrankung bedeuten kann. Jetzt ist mir bei dem, was Du heute geschrieben hast, etwas nicht ganz klar. Deshalb möchte ich dazu einige Fragen stellen. Wenn Du aber lieber deine Ruhe haben willst, so antworte einfach nicht.
Du schreibst, dass es wohl eine leichte Muskelerkrankung sein soll. Und gleich drauf schreibst Du, dass man vermutet, es sei psychosomatisch.
Das verstehe ich nicht so ganz. Wer vermutet das denn? Und wenn eine leichte Muskelerkrankung festgestellt wurde, dann ist das ein Befund, und nicht irgend eine Einbildung. Dieser Befund hat nun nicht einen spezifischen Namen, sondern eben den Namen: Muskelerkrankung. Das ist das dann auch, wenn der Befund es sagt.
Hast Du denn den Befund, oder hat der Neurologe nur etwas dazu erzählt?

Ich wünsche Dir viel Kraft,
Guido