Clenbuterol Erfahrungen

[Julia59]

Irgendwie glaub ich das Ganze hier nicht !
Habt Ihr mit der Muskelkrankheit noch nicht genug am Hut ???
Müßt Ihr da auch noch Versuchskaninchen spielen ?
Ist Euch das Eurer Rest Gesundheit wert ?
Warum betätigt Ihr Euch nicht mit Gymnastik und der gleichen, anstatt irgendwelches chemisches Zeug in Euch zu stopfen, wo bis jetzt nur überwiegend schlechtes zu hören ist ?
Klar, dem einen oder anderen macht das Zeug vielleicht nichts, aber wer weiß schon genau, wem ???!!!
Ich finde, Ihr habt zu wenig Mumm, sonst würdet Ihr nach anderen Wegen suchen !
Legt Euch lieber mal auf eine Matte, Bett oder.... und macht leichten Sport (Gymnastik)
Auf diese Weise habe ich nämlich meine unbeweglichen Arme wieder beweglich gemacht und auch meine Beine lassen mich noch nicht im Stich dank meiner Ausdauer !
Benehmt Euch doch mal wie vernünftige erwachsene Menschen !!!
Ihr habt auch eine Verantwortung gegenüber Euch und Euren Mitmenschen !!!
Tschüß....

[Fighter_2006]

@Julia

Also ich sag dir ganz ehrlich du hast absolut keine Ahnung! Wir sind also nicht ganz dicht in der Birne, wenn wir versuchen unsere Muskelkraft duch Einnahme von Substanzen/Medikamemten oder wie auch immer zu verbessern??? Du bist der Meinung Krankengymnastik hilft einem Muskelkranken ? Was soll das bitte bringen, das bringt rein GAR NICHTS, anstatt dass du dich mal genauer mit deiner Krankheit beschäftigst bzw. nach Wegen suchst diese erfolgreich zu behandeln oder nach der Ursache der Krankheit selbständig forscht, hörst du nur auf die Ärzte, die seit über 100 Jahren oder sogar mehr keine einzige Therapie für irgendeine der zahlreichen Muskelerkrankungen entwickelt haben, das ist einfach erschreckend. Das Problem ist nur das Geld, würde Geld in der heutigen Zeit keine Rolle spielen, dann wären wir jetz alle geheilt.

Also ich muss echt lachen, wenn du mir mit Sachen wir Krankengymnastik ankommst, das wird deine Krankheite doch nicht heilen oder deine Muskeln wieder aufbauen lassen, das ist lediglich dazu da um nur nicht noch mehr Muskelmasse zu verlieren.

Ich versuche, im gegensatz zu dir, mein Leben etwas in den Griff zu kriegen, ich will doch nicht ewig mit fast keiner Muskelkraft rumlaufen, oder willst du das ???

Das ist meine Meinung, ist nicht böse gemeint, nur meine Ansicht!

Fighter_2006

[Julia59]

Ich glaub du hast keine Ahnung von dem was du da von dir gibst.
Wenn du mich kennen würdest, könntest auch du meine Erfolge durch bloßer Gymnastik und eisernem Willen sehen.
Und da stehe nicht alleine auf weiter Flur.
Und du willst echt mehr wissen, als die Professoren in den Muskelzentren, die aktiv in der Forschung arbeiten ?
Na da überschätzt du dich aber wohl sehr, treibst schindluder mit deinem Körper und ziehst mit so viel geballter Unvernunft auch noch andere Menschen in dein löchriges Boot !!!
Wie ich schon bemerkte, du hast eine Verantwortung gegenüber deinem Körper und deinen Mitmenschen !!!
Wenn du denn so schlau bist, warum hast du dann nicht schon längst all diese Menschen hier geheilt ???
Mach was du willst, aber halt andere gefälligst da raus !

[nelke]

Julia 59

Ich habe dir auch geantwortet unter deinem Namen. Ich schließe mich den anderen an. Ich bin der selben Meinung. Man müßte denken, das du glaubst, das wir solche seltenen Krankheiten gerne hätten. Ich glaube, das sich jeder an einen Strohhalm klammert, auch wenn die Hoffnung noch so klein ist.Und ich denke, das es ganz normal ist, wenn man eine miese Laune oder einfach nur mal schlecht drauf ist. Was machst du denn in so einer Situation. Du willst mir doch nicht erzählen das du immer gleich gut drauf bist. Das wir uns selber immer wieder aus einem Tief rausholen müssen, ist klar, aber ein paar nette Worte tun der Seele gut.

Nelke

[Fighter_2006]

@Julia

Vertrau ruhig weiter den Ärzten, ich will die Ärzte nicht schlecht machen, aber es muss ganz klar mal gesagt werden, dass seit mehr als 100 Jahren keine einzge Muskelerkrankung therapiebar ist, damit meine ich dass die Krankheit nicht gestoppt oder reversibel gemacht werden kann. Das ist doch erschrenkend!! Wartest du bis eine wirksame Therapie entwickelt wird, werden weitere 20 Jahre vergehen, das kann ich dir mit großer Wahrscheinlichkeit sagen.
Mensch, geh doch deinen eigenen Weg du kannst doch nicht warten bis eine Therapie entwickelt wird , such nach der Ursache der Krankheit und bekämpfe sie, ich selber weiss inzwischen genauso wenn nicht sogar mehr über meine Krankheit als ein Arzt. Das soll nicht angeberisch klingen, denn ich denke es ist normal dass man sich so ein großes Wissen über seine eigene Krankheit ansammelt.
Man kann einfach nicht immer auf das Ergebnis einer klinischen Studie warten, denn das zieht sich meist über mehrere Jahre hin, bis mal etwas gesagt werden kann und diese Zeit haben wir alle einfach nicht.
Krankengymnsastik kann deine Muskelkraft nicht verbessern, es kann nur in EINIGEN Muskelkrankheiten den Verlauf verlangsamen, jedoch kann keine Muskulatur aufgebaut werden. In unserem Körper ist eine Störung bzw. etwas was nicht mehr funktioniert und dies führt zum Muskelabbau. Willst du mir weiss machen, dass du diese Störung duch Krankengymastik beheben kannst???

Fighter_2006

[Guido]

Hallo Kämpfer 06

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> Ärzte, die seit über 100 Jahren oder sogar mehr keine einzige Therapie für irgendeine der zahlreichen Muskelerkrankungen entwickelt haben <HR></BLOCKQUOTE>

Morbus Pompe, eine metabolische Myopathie, dafür gibt es eine kausale Therapie mit großem Erfolg.

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> Du bist der Meinung Krankengymnastik hilft einem Muskelkranken ? Was soll das bitte bringen, das bringt rein GAR NICHTS <HR></BLOCKQUOTE>

Also ich fühle mich ganz gut damit.

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> Das Problem ist nur das Geld, würde Geld in der heutigen Zeit keine Rolle spielen, dann wären wir jetz alle geheilt.
<HR></BLOCKQUOTE>

Mit Geld bekommt auch keine besseren Gene.

Liebe Grüße
Guido

[Julia59]

DANKE GUIDO,ich dachte schon ich stehe hier allein auf weiter Flur.

Ich glaub, dieser sogenannte Kämpfer sollte sich mal umbenennen, denn der Name passt nicht zu ihm.
Ein wirklicher Kämpfer kämpft und schluckt keine Chemikalien !
Ich möchte lieber nicht sehen, wie dessen Körper einmal einfallen wird.

Hör mal Du "Kämpfer" Es ist natürlich einfach auf Ärzte zu schimpfen und Zeug zu schlucken, als sein Leben an der richtigen Seite zu packen.
Meinst Du wirklich, ich kenne mich nicht mit meiner Krankheit oder besser mit meinem Genfehler oder noch besser meinem Handicap - so bezeichne ich das nämlich - aus ???
Übrigens, es gibt Ärzte und Ärzte und es gibt Therapeuten und Therapeuten. Hast Du eigentlich schon die richtigen herausgefunden ?
Ich ja. Ich habe genau 3 Ärzte, die sich hervorragend um mich kümmern. Mit ihnen kann ich über grundsätzlich alles reden und bis jetzt haben sie mich nie im Stich gelassen. Meine Gymnastiktherapeutin ist die eine sich 1-2x im Jahr weiterbildende Persönlichkeit, die ich in meinem Leben nicht mehr missen möchte. Es gibt keine Körperstelle an mir, die sie noch nicht muskulär verbessert hat. Ich konnte meine Arme nur noch ein ganz minimales Bißchen bewegen und nun habe ich nicht nur 3 Jahre höllische Schmerzen überstanden, sondern bewege meine Arme wieder frei in alle Richtungen. So eine Gymnastik ist auch nicht ganz einfach, da muß man auch mal seine Grenzen überschreiten und Zähne zusammenbeißen. Da wackelt man nicht nur mit den Fingerchen. Natürlich mache ich auch täglich meine Übungen zu Hause, denn wer kämpft sitzt nicht auf dem Sofa und schluckt Chemie !
Und was ist mit Deiner Ernährung, oder hast Du dafür auch ein Mittelchen ?
Allein schon jeden Tag mehrmals mit meinen beiden Hunden durch den Wald zu toben ist für mich Lebensqualität vom feinsten.
Ich habe auch drei Kinder groß gezogen, meine Gene nicht weitervererbt, habe zwei Enkelchen und meine Kinder tolle Berufe.
Und meine Freundeskreis, alle kerngesund, beneiden und bewundern mich um meine Lebenseinstellung.
Da sitze ich nicht rum und jammer über mein Handicap, sondern erfreue mich daran, was ich im Leben erreicht habe und noch erreichen werde. Ziele haben und sie erfüllen macht auch glücklich.
Wenn ich morgens aufstehe, freue ich mich, daß ich noch allein aufstehen kann und wenn ich einkaufe, freue ich mich, daß ich das kann.....
Wenn ich mal stürze, dann stehe ich eben wieder auf und das werde ich immer wieder tun.
Kann ich einmal nicht mehr selbst aufstehen, dann werde ich auch dafür eine Lösung finden.
Irgendwie geht es immer weiter.
Was ich sagen will:
Ich lebe und genieße mein Leben in vollen Zügen !
Ich habe das Handycap von meinem Vater geerbt und als Kind und Jugendliche zugeschaut, wie er sich hat gehen lassen, wie er sich aus Faulheit immer mehr ins Aus stellte und schließlich mit 50 Jahren jämmerlich starb.
Ich werde so einmal nicht enden !
Jetzt bin ich 47 Jahre alt und voll fit, auch wenn ich einiges nicht mehr kann, aber dafür gibt es immer wieder neue Lösungen.
NUR KEINE CHEMIE !!!
Ach, da fällt mir gerade noch ein, wie willst Du eigentlich was auf Deinem Gen finden, was überhaupt nicht vorhanden ist ?
Eigentlich geht es uns nicht mal so schlecht, wir können immer was für uns tun und haben eine normale Lebenserwartung, was sollen die Menschen mit AIDS oder Krebs, ..... sagen ?
Jeder sollte sein Leben selbst in die Hand nehmen und das Beste daraus machen. Klar, das ist oft nicht einfach und man muß auch mal seinen inneren "Schweinehund" überwinden, aber wenn man was aus eigener Kraft geschafft hat, kann man stolz sein !
Es grüßt Julia...

[holi]

Hallo Fighter 06
Ich habe eine Einschlusskörpermyositis,Hausärzte und niedergelassene Neurologen haben oft keine Ahnung über unsere seltenen Muskelerkrankungen.
Nach Diagnosestellung durch die Uni-Essen kamen dann Aussagen wie" ich werde wohl in meiner Berufspraxis nie wieder einen gleichen Fall bekommen " . Dann wird sich in Schulbüchern schlau gemacht, und eventuell Medikamente verschrieben.
Ich bekam z.B. eine Stoßtherapie mit hochdosiertem Cortison, brachte keine Besserung , dafür aber etliche Nebenwirkungen. Aussage dann bei der Uni-Essen " war uns eigentlich klar, dass Cortison bei ihrer Erkrankung nicht wirkt,aber vielleicht sind sie ja ein Ausnahmefall ".
Jeder Arzt oder auch Therapeut sagt inzwischen bei mir ,ich müßte selber sehen, oder merken was mir gut tut, und wie weit ich mich bewegen will oder kann, bzw ob ich mir selber Vitamine oder andere Mittel kaufe und einnehmne.
mfG
Horst

[Aybee]

@Julia59:
Ich finde DU hast dein Leben in den Griff bekommen, das Beste draus gemacht und dich nicht blind deinem Schiksal ergeben. Super!
@alle:
Wir haben allesamt Grund zu maulen und uns zu beschweren, weil viele Dinge um ein zig-faches schwieriger sind und uns Steine im Weg liegen. Aber vom Beklagen wird's nicht besser, da sind wir uns ja wohl einig. Und dass man oft allein und anscheinend ohne kompetente Betreuung zu sein scheint, kennen wir wohl auch alle zu genüge.
Muss man sich deswegen in alles blind ergeben? Meiner Meinung nach nicht, und das schließt auch ominöse Therapiemethoden ein.
Ich (SMA) bin mit KG bisher ebenfalls bestens gefahren und ohne diese Betreuung durch meine Therapeuten wär ich nicht da, wo ich heute bin.
Trotzdem: Ich finde, jeder sollte für sich den besten Weg finden, die beste Therapie, die einem das Leben so angenehm wie mögich macht. Und wenn das jemand mit Medikamenten und evtl. auf Kosten der übrigen Gesundheit tun möchte, liegt auch das in der Eigenverantwortung dieser Person.
Verurteilen sollten wir uns hier nicht gegenseitig, sondern respektvoll miteinander umgehen und konstruktuv unsere Meinung sagen. Andere der Unwissenheit zu beschuldigen bringt keinem was.
LG
aybee

[nelke]

Hallo Aybee

Da muß ich dir Recht geben. Wir haben alle unser Schicksal zu tragen und ich finde es gut ,das wir uns alle gegenseitig irgendwie helfen können. Mit Beschuldigungen ist niemand geholfen.Ich muß noch etwas zu den Medikamenten sagen. am Anfang meiner Krankheit hatte ich null Ahnung darüber und den Ärzten voll vertraut. Natürlich hat man eine Skepzies wenn man hört,daseine Chemo als letzte möglichkeit besteht,in meiem Fall.Aber wenn man wie ich(ich kann nur von mir sprechen)froh ist wenn man geholfen wird, nimmt man die Hilfe an. Zumal ich großes Vertrauen von Anfang an in meine Ärzte hatte.

[Sasse]

Hallo zusammen,

bin ja ganz erschrocken, was hier abgeht.
Jeder sucht doch irgendwie seinen eigenen Weg, um etwas gegen sein Handicap zu tun.

Und da finde ich es sehr schade sich gegenseitig Vorwürfe zu machen.

Ich selber habe eine Einschlußkörpermyopathie und da diese Erkrankung sehr selten ist informiere ich mich selber darüber. Und weiß oft auch mehr als meine Ärzte (was meine Erkrankung angeht). Aber deshalb sage ich ja nicht die Ärzte haben keine Ahnung. Es schadet weder mir noch den Ärzten.

Und jemanden zu verurteilen, nur weil er versucht das ganze mit Medikamenten in den Griff zu bekommen finde ich nicht schlimm. Denn wenn ich so etwas nicht will, dann lasse ich es einfach. Jeder ist in der Lage selbst zu entscheiden, was er tut und was nicht. Und wenn man bei der KG keine Erfolge hat, dann ist doch wohl klar, das man sich andere Wege sucht.

Grüßle Saskia

[meike79]

@fighter
du schreibst, du willst nicht ewig mit fast keiner Muskelkraft rumlaufen, meinst du, du wirst mit dieser Erkrankung ein Schwarzenegger???????
Träum weiter.....

@Julia
Hut ab!
KG ist und bleibt das A und O, das weiß ich auch und mir geht es ebenfalls so, hätte ich es nicht schon immer gemacht, mit eisernem Willen und Disziplin, wäre ich heute muskulär nicht so stabil, da bin ich sehr stolz drauf, denn das hab ich mit meiner "Kraft" geschafft.

LG
Meike

[zillifshd]

Hallo Ihr kampflosen Medikamentenschlucker,
ich habe FSHD bin 58 Jahre und seit 1968 bin ich ständig mit diesem Thema beschäftigt.
1980 nahm ich als Patient an einer Studie der Uni-Homburg teil,bei der nachgewiesen wurde,dass täglichen Training z.B an einem Cybecgerät(Computergesteuerte Kraftmaschine)die noch vorhandene Muskulatur nicht nur erhalten sondern sogar aufgebaut werden kann.Das Problem dabei ist nur,dass beim ausbleiben der Trainingseinheiten der Effekt von z.B. 4 Wochen täglichem Training bin 3-4 Tagen wieder dahin ist. Seit 1999 gehe ich mich jährlich einmal in die Weserbergland-klinik schinden. Wohlwissend das die dortige sehr gute physikalischen Therapien nur sinnvoll sind,wenn ich anschließend zu Hause auch nicht faul bin.Derzeit habe ich einen mehr oder weniger stehenden Beruf.Was zur Folge hat,das ich mich nach Feierabend sofort hinlegen muss.Aber dennoch fühle ich mich Werktags fiter,als am Wochenende wenn ich stundenlang sitze.Die Physiotherapeuten in Höxter haben mir für zu Hause ein Trainingsprogramm zusammengestellt.Wenn ich über den Tag verteilt ca 2 Std. die vorgegebenen Übungen absolviere geht es mir besser.Soviel Diziplin zu haben fällt natürlich schwer.Auch ich hab die nicht immer.Aber spätestens wenn meine Muskeln ein schwächegefühl melden,weiss ich das ich faul war.Will also sagen,kämpfen in Form von Bewegung und nicht von schlucken ist das Einzige was derzeit wirklich hilft.
Tschüss ihr Lieben mein Laufband ruft.

[Fighter_2006]

[QUOTE]Original erstellt von meike79:
[B]@fighter
du schreibst, du willst nicht ewig mit fast keiner Muskelkraft rumlaufen, meinst du, du wirst mit dieser Erkrankung ein Schwarzenegger???????
Träum weiter.....

Habe ich das behauptet? Nein, habe ich nicht!

@Guido und alle anderen

Oh ich muss mich entschuldigen, Morbus Pumpe ist ja therapierbar. Welche ein Erfolg! Und was ist mit den restlichen Muskelerkrankungen???? Duschenne, FSHD, Becker, nichts davon ist therapierbar, bei Duschenne kann man die Patienten lediglich mit Chemie vollpumpen und den Verlauf einigermaßen verlangsamen. Bei FSHD gibt nichts! Albuterol und Kortison erwiesen sich als nicht wirkungslos.

um noch etwas klarzustellen. Ich bin absolut gegen chemische Mittel!!! Ich habe bisher nichts anderes gegen meine Muskelerkrankung eingenommen außer Clenbuterol, ich weiss die Gefahren zu schätzen und dass sie keine Heilmittel sind! ich werde auch nichts anderes(chemisches) einnehmen. Außerdem kann man Clenbuterol nicht mit den anderen Medikamenten vergleichen, dnen ist im Gegensatz zu den meisten Medikamenten harmlos, solange man sich an die Dosis hält.
Ich gehe meinen eigenen Weg, denn die Forschung an FSHD geht einfach zu langsam voran.
Jeder soll machen , was er/sie für richtig hält!

Fighter_2006

[nelke]

Chemieschlucker
Ich gehöre auch dazu und ich finde es nicht richtig über uns (mich) zu urteilen. Ich
hatte ,als bei mir die Krankheit ausbrach auch nicht direkt die Chemo bekommen,aber bei mir hatte nichts anderes angeschlagen.Und wenn man über eine gewisse Zeit immer starke Schmerzen hat(und ich kann von mir sagen, das ich schon einiges aushalten kann)greift man halt dazu. Meine Ärzte hatten von anfang an versucht mir auf anderen Wegen zu helfen, was aber nicht funktioniert hatte.. Also blieb mir doch nichts anders übrig.K.G. mache ich auch, aber im moment gehts mir nicht gut wollte aber trotzdem gestern mein K.G. mitmachen. Meine Trainerin hat mich nach Hause geschickt und gesagt das es nichts bringen würde, weil eine übersäuerung hervorgerufen würde. Also nicht mit aller Macht ist das Training gut.