Clenbuterol Erfahrungen

[Fighter_2006]

@Nelke

Hier ein Zitat aus dem damaligen Zeitungsartikel über Clenbuterol:

"Bei Defekten wie dem Poliomyositis-Restzustand registrierten die Kranken duchweg eine fühlbare Besserung der Muskelkraft"

Ansprechpartner Dr. Floßdorf aus Düren!
Fighter_2006

[ 03. November 2006: Beitrag editiert von: Fighter_2006 ]

[nelke]

Danke für den Rat.Noch eine Frage? Ist der Doc ein Rheumatologe ? Oder kannst du mir sagen, wie ich Ihn erreiche. Ich meine geht es mit einer Überweisung vom Hausarzt, oder brauch ich dort nur um einen Termin zu beten?

[Fighter_2006]

Das ist ein ganz normaler Hausarzt, Internist, Termin brauchst du nicht, am besten rufst du mal dort an.

Hier die Tel:

02421 61303

Am besten rufst du dort enteder Dienstags/mittwochs/donnerstag vormittag an bis 12.00 mittags..irgendwann in der zeit...
überweisung hab ich nicht benötigt

[holi]

Hallo nelke
Ich habe Einschlusskörpermyositis.
Ich kann die Wärme auch nicht mehr so ab wie früher.
Habe aber mehr mit der Kälte Last , ist ähnlich wie bei Dir , sehr schnell kalte Hände und Füße. Trage auch schon sehr früh Handschuhe und gefütterte Hausschuhe.
Ich denke diese Empfindlichkeit kommt vom Muskelabbau und von der Bewegungsarmut .
Muß bei Kälte auch mehr mit Fettcremen arbeiten , da ich dann verstärkt rote Flecken und rissige Haut bekomme.

mfG
Horst

[nelke]

Hallo Horst

Bei mir werden die Hände zusätzlich so blau, weil ich die Krankheit Raynaudsymdrom
( Morbus Raynaud).Aber bei mir ist es wegen der Polymyositis,wie bei dir ,das man extrem auf Kälte reagiert. Natürlich sind viele Rheumakranke auch davon betroffen. In der Rhehe wo ich war, gingen viele in die Kältekammer. Kam wegen beider Krankheiten nicht in Frage. Beste Temperatur, wenn ich es mir aussuchen könnte, so um die 22-23 Grad. Wassertemperatur 32 Grad cirka.

[mario68]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Fighter_2006:
Setz dich mit Spezialisten aus dem Ausland in Verbindung, denn wenn überhaupt mal was voran geht in der Muskeldystrophie Forschung dann im Ausland und nirgends anders.
Deutschland macht sehr wenig Fortschritte im Kampf gegen Muskelerkankungen und die Ärzte im Muskelzentrum geben fast immer die selben Empfehlungen raus, wie Einnahme von Kreatin oder ähnlichen Substanzen, Durchführung einer Reha und KG. Wirklich weitergeholfen wird einem dort nicht. Einen wirklichen FSHD-Experten in Deutschland wirst du leider nicht finden und wenn du einen einen findest dann verfügt er nicht über das Wissen über aktuelle Studie zur Pathogenese von FSHD.
Ein guter Ansprechpartner ist Dr. John Kissel (Neurologe an der University Ohio) oder David Gabellini, welcher einen Bahnbruch im Kampf gegen FSHD lieferte. Er identifzierte überaktive Proteine, die für die Entstehung von FSHD eine große Rolle spielen.
<HR></BLOCKQUOTE>

Hallo Fighter,

leider hast du recht, aber ich wohne in Österreich und bei uns ist es noch schlechter ein gutes Muskelzentrum (REHA- Klinik), richtige Fachärzte/Therapeuten zu finden die ein bischen mehr Ahnung über FSHD haben. Wesenbergland-klinik in Höxter hört sich bis jetzt gut an.
Ich war noch nie in einem Muskelzentrum, nur in einem Neuro-Krankenhaus auf Reha und wenn ich dort für 4 Wochen hinein gegangen bin, dann bin schlechter heraus gekommen als ich hinein gegangen bin.
Man fällt dann leicht in ein kleines Psycho-loch und man muß sich dann meisten wieder alleine heraus wursteln.
Wenn man nach einem Reha-Aufenthalt Muskeln abgebaut hatte, dann ist meisten oder immer der Patient schuld und seine Faulheit.
Wenn man groß über Eigenverantwortung und Verantwortung über anderen (Faulheit der andern) spricht wie hier leider der Fall ist, kann man bei anderen großen psychischen Schaden anrichten.

Amerika, bzw. Ohio ist weit weg und man sollte sehr gut English sprechen, auch über das nötige Kleingeld verfügen.
Hast du mehr INFO von dort oder von Dr. John Kissel und David Gabellini?

Wie sieht es bei Dir (im Körper) zur Zeit mit den Spiropent- Tabletten aus? Hast Du Muskelziehen?

Gruß mario

[mario68]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von nelke:
Habe von meinem Oberarzt darüber keine Informationen bekommen. Oder muß ich mich nur an den Hausarzt wenden?
<HR></BLOCKQUOTE>

Hallo Nelke!

Keine Anwort ist auch eine Antwort, dass heißt das der Arzt auch nicht viel mehr weiß darüber.
Wenig Ärzte geben zu, dass sie nicht alles Wissen können, sind auch nur sensible Menschen.

Gruß mario

[nelke]

wie immer man über die Ärzte urteilen mag, die einen behandeln, muß ich doch auch einmal erwähnen, das ich mich bei meinen Ärzten trotz alledem gut aufgehoben fühle.
Begründung: ich war immer ein sportlicher Mensch der mit dem Fahrrad unterwegs war. Tagestouren, mit dem Rad in Urlaub, dann kam die Krankheit für mich wie aus heiterm Himmel zum ausbruch. Kam von einem auf den anderen Tag in eine Rheumaklinik. Untersuchungen , Blutabnahme und das übliche. Bei mir wurde ein C.K. Von 7600 festgestellt , und die restliche Laborwerte auch schlecht. Bewegung von mir fast nicht mehr möglich wegen steiheit und schmerzen. meine ärzte haben alles versucht mir zu helfen und auch durch offene Gespräche. Sie haben mir von anfang an gesagt, das die Diaknose bei mir schlecht zu heilen ist, bis man das richtige Medikament hat. Sie haben mich über alles informiert, auch über ihr unwissen. Darum kann ich mit bestimmtheit sagen, das meine Ärzte ehrlich mir und meinem Mann, der bei jedem Gesprächund Untersuchungen dabei war, gegenüber sind. Ich habe natürlich meine ganze Kraft darin gesetzt hier hin zu kommen, wo ich jetzt bin, aber auch mit unterstützung meiner Ärzte. Hatte auch mehrere Schübe ,5 an der Zahl also 5mal Klinik in einem Jahr,aber ich würde jedem meine zuständige Rheumaklinik empfehlen. Habe Ende November dort wieder einen Termin, werde meinem Oberarzt einige Fragen über bestimmte Medikamente ansprechen, worüber wir uns unterhalten haben, hier im Forum.Aber noch eine kleine Bemerkung, obwohl mein Mann mich super zur Seite steht ,finde ich es toll, einige Menschen gefunden zu haben mit einer Muskelerkrankung zwecks Austausch.

[Julia59]

Hallo mario68,

ich kann natürlich nur für mich und meine Stadt sprechen.
Ich lebe in München und fühle mich im hiesigen Muskelzentrum sehr gut betreut, sogar bestens betreut.
Hier hört man sich auch alle Probleme des Patienten an und bietet Hilfestellung, auch im sozialen Bereich.
Du bekommst dort unendliche Tipps und Hilfen in jeder Lebenslage.
Notfalls suchen sie dir sogar Ärzte, Therapeuten usw in deiner Nähe aus.
Hier die Angaben:

Friedrich-Baur-Institut
der LMU-München
Muskelzentrum
Ziemssenstr. 1a
80336 München
Telefon: 089-51607470
Fax: 089-51607402

Was einen KG-Therapeuten angeht, so mußte ich auch suchen.
Es geht aber auch, daß du dir von dieser DGM-Seite das Infoblatt über Deine Krankheit ausdruckst und es zur KG mitnimmst, dann können die sich auch ein Bild davon machen, falls sie damit noch nicht konfrontiert waren.
Hab ich auch nicht anders gemacht, ich war auch die erste mit einer FSHMD. Man kann ja nicht von einem Therapeuten verlangen, daß er alle Krankheiten dieser Welt im Kopf hat.
Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.
LG Julia

[nelke]

Habe jetzt so viel hier im Forum über das Muskelzentrum gehört. Was kann ich mir genau darunter vorstellen. Ist es mit einem längeren Aufenthalt verbunden ? Wie seit Ihr daran gekommen? Aber trotzdem stelle ich mir die Frage, wenn die zeit im Muskelzentrum vorbei ist ,wie geht es dann weiter? Man möchte doch ,das was man sich erarbeitet hat, doch auch behalten. Kann man das denn auch mit der K.G. vorsetzen?

[nelke]

Habe jetzt so viel hier im Forum über das Muskelzentrum gehört. Was kann ich mir genau darunter vorstellen. Ist es mit einem längeren Aufenthalt verbunden ? Wie seit Ihr daran gekommen? Aber trotzdem stelle ich mir die Frage, wenn die zeit im Muskelzentrum vorbei ist ,wie geht es dann weiter? Man möchte doch ,das was man sich erarbeitet hat, doch auch behalten. Kann man das denn auch mit der K.G. vorsetzen?

[Julia59]

Hallo Nelke,
im Muskelzentrum wird man stationär nur dann aufgenommen, wenn das eine konkrete Untersuchung, OP o.ä. erfordert.
Ansonsten holt man sich einen Termin und geht dort ambulant hin.
Und es ist nicht so, daß man da nur 1, 2 oder 3x hingeht, sondern man bleibt dort Patient.
Mein Arzt beispielsweise ist dort Prof. Dr. H. Lochmüller. Er ist auch aktiv in der Forschung tätig.
Ist eine Diagnose noch nicht 100% klar, wird Blut abgenommen und diese Blutprobe ins Institut für Molekulargenetik nach Marburg geschickt.
Gleich nach dem Ergebnis bekommt man vom Muskelzentrum bescheid.
Hat man alles geregelt, geht man normaler Weise noch 1x jährlich ins Muskelzentrum, es sei denn, du hast noch Fragen, brauchst Hilfe usw.
Vieles kann man auch mit dem dortigen Fachpersonal telefonisch regeln.
Ich fühle mich dort sehr wohl und optimal betreut.
Dort hilft man dir auch, wenn die Krankenkasse mal wieder an dir Hilfsmittel einsparen will und vieles mehr.Ich lebe seit 1993 in München. 9 Jahre lang ging ich zu einem Neurologen, der seine Praxis gleich um die Ecke hatte.
9 ganze Jahre habe ich ihn jeden 2. Monat angebettelt, er möge weltweit schauen, was es für mich gibt.
9 ganze Jahre hat dieser Mensch mir verschwiegen, daß gleich um die Ecke das Muskelzentrum ist.
Als ich in einen anderen Stadtteil gezogen bin und einen guten Orthopäden fand, überwies dieser mich gleich beim 1. Besuch ins Muskelzentrum.
Ich kann dir nicht sagen, wie froh ich darüber bin, denn nun kenne ich Menschen, die sich mit der Materie auskennen und mir mit Rat und Tat in jeder Lebenslage zur Seite stehen.
Ich kann dir wirklich nur raten: GEH DA HIN !!!
Und warte nicht so lange, denn einen Termin zu bekommen dauert dort 2-3 Monate, da es das Muskelzentrum für ganz Bayern ist. Und wenn du dir einen Termin bei einem Arzt geben läßt, lass dir auch gleich einen Anschlußtermin bei einer Therapeutin geben, die sagt dir dann auch gleich alles, was du wissen solltest, damit dein Leben etwas angenehmer wird.
Ich saß auch erst da und meinte:"ääääh, so ich hab jetzt keine rechte Ahnung, aber...."
Dort weiß man schon was dich bedrückt.
Liebe Grüße, Julia

[nelke]

Danke Julia für deine Antwort
Da ich aus der Gegend von Düsseldorf komme, werde ich mich mal schlau machen, ob es hier in der Gegend auch ein Muskelzentrum gibt. Meine Diagnose kenne ich ja .

[Julia59]

Hallo Nelke,
vielleicht kann ich dir hiermit weiterhelfen:

Muskelzentrum Nordrhein
(Aachen, Bonn, Düsseldorf, Essen, Köln, Neuss, Wuppertal)

Leiter/Sprecher:
Prof. Dr. W.F. Haupt, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität zu Köln, Josef-Stelzmann-Str. 9, 50937 Köln, Tel.: 0221 / 478-4007

Stellvertreter:
Prof. Dr. Klaus Zerres, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum der RWTH, Pauwelsstr. 30, 52057 Aachen


Düsseldorf

Leiter: Prof. Dr. H. P. Hartung, Direktor der Neurolog. Klinik, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf

Neurologische Muskelsprechstunde:
OA Prof. Dr. S. Jander, OA Prof. Dr. B. Kieseier, OA PD Dr. M. Schroeter, Anmeldung für Spezialambulanzen: Tel.: 0211-811-7887, Fax: 0211-811-8485, www.neurologie.uni-duesseldorf.de

Pädiatrische Muskelsprechstunde:
Prof. Dr. H.-G. Lenard, Klinik für allgemeine Pädiatrie der Univ. Düsseldorf, Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf; Voranmeldung, Tel.: 0211- 8117640

Institut für Neuropathologie der Universität Düsseldorf, Direktor: Prof. Dr. G. Reifenberg, Ansprechpartner für das Muskelzentrum: Frau PD Dr. E. Neuen-Jacob, Moorenstr. 5, 40255 Düsseldorf; Tel.: 0211-81-18662, E-Mail: Neuen-Jacob@med.uni-duesseldorf.de

Viel Erfolg und lass mal was hören, wenn du mehr weißt.
Es würde mich freuen, wenn ich dir helfen konnte.
Liebe Grüße, Julia

[ringo64]

Hallo Zusammen,

also ich bin neu hier in diesem Forum und ich muß schon sagen, daß mich dieser Schriftwechsel ganz schön erschreckt. Mein Sohn ist auch an Muskeldystrophie erkrankt, genaue Form steht noch nicht fest. Hier werden Hoffnungen gemacht, die wahrscheinlich gar keine sind. Ich bin davon überzeugt, daß die Ärzte dieses Medikament empfehlen würden, wenn sie davon überzeug twären. Wenn der Arzt in Düren davon so überzeugt ist, dann sollte er dies an entsprechenden Stellen kund tun, Vorträge halten, usw.Alles andere ist Augenwischerei und finde ich nicht gut. Es ist sowieso schwer genug, sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, vor allen Dingen dann, wenn das eigene Kind betroffen ist. [*][LIST]