mad-mangel

[gabbbi]

Hallo an alle,

würde mich gerne mal mit jemandem austauschen,der
ebenfalls am mad-mangel erkrankt ist.
In welchem Forum muß ich mich dann anmelden?
Könnte mir da jemand weiterhelfen?

Vielen Dank und einen schönen Tag noch

Liebe Grüße
Gabi

[Heikelein]

MAD-Mangel

Hallo Gabi,
Bei mir wurde der Gendefekt vor 4 Jahren festgestellt.
Hatte enorme Probleme mit der Akzeptanz bei div. Ärzten, denke es war auch Unsicherheit , wegen Unwissenheit dabei.
Bin nicht mehr arbeitsfähig, da ich einen Job hatte, der mich körperlich forderte.
Wie ist es bei Dir? Kannst Du noch arbeiten?
Wo wurdest Du diagnostiziert?
Wurde es als Krankheit anerkannt, oder nur als Symptom?

Danke für eine Antwort

Gruß Heikelein

[gabbbi]

Schön von Dir zu hören!

Hallo Heike,

schön von Dir zu hören, endlich kann man sich mit jemandem austauschen
dem es ähnlich geht.
Mir ging es seit letztes Jahr November immer schlechter(kraftlos, Schwäche-
gefühl in den Beinen, Muskelschmerzen usw.), bin von Arzt zu Arzt gerannt und habe immer wieder gehört:"Sie sind gesund,wahrscheinlich psychosomatisch bedingt". ich habe schon am mir gezweifelt. Zum Glück habe ich einen Hausarzt, der mich immer ernst genommen hat und mir dann auf meinen Wunsch hin eine Überweisung ins Krankenhaus gegeben hat. Dort
bin ich dann an einen guten Neurologen geraten, der sämtliche Untersuchungen gemacht hat und mir dann nach 9 Tagen das Ergebnis Mad-Mangel mittgeteilt hat. Endlich wußte ich was los ist. Jetzt muß ich nur noch lernen mit den Symptomen zu leben, was nicht immer einfach ist.
Wie geht es Dir denn im alltäglichen Leben damit? Was unternimmst Du damit es Dir besser geht?Welche Symptome hast du?
Ich bin 41 Jahre alt und habe zwei Kinder (5 und 9 Jahre), hatte im Oktober
angefangen zu arbeiten und jetzt wieder aufgehört, da ich die Kraft die ich habe lieber für die Kinder einteilen möchte.
Diese Woche habe ich endlich auch einen Arzt gefunden, der sich mit Mad-Mangel auskennt. Habe am 27.08. einen Termin bei ihm, ich bin schon ganz gespannt was mich da erwartet.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und würde mich freuen wieder von Dir zu hören

Bis dahin
Liebe Grüße
Gabi

[Horst W]

Hallo Gabi,
hallo Heike,
ich hieße Horst und wohne in garbsen und bin auch ein MAD´ler. Meine Erkrankung ist seit 2003 im November, nach fast 19 Monaten der Suche, diagnostiziert worden.
Der Krankheitsverlauf ist am Anfang sehr langsam schlechter geworden, jedoch habe ich den Eindruck, dass die Verschlechterung bzw. Reduzierung der Leistungsfähigkeit jetzt schneller abnimmt.
Z.Zt. habe ich starke Einschränkungen in der linken Schulter. Durch die dreimalige Physiotherapie in der Woche ist eine Verbesserung nicht zu erkennen. Die Muskelatur ist verhärtet und auch die eingeübten Übungen lassen keine Linderung verspüren. Meine Neurologin, zu der ich einmal im Quartal gehe, ist ganz beunruhigt. Die wiederholte neurologische Untersuchung hat ergeben, dass neurologisch alles ok ist; aber eine Leistungsminderung in der form, bedingt durch MAD, eigentlich nicht sein sollte.
Zusätzlich sei vermerkt, dass ich viele leichte handwerkliche Tätigkeiten zwar noch ausführen kann, aber dananch brauche ich ein bis zwei Tage, bis die Erschöpfung vorbei ist(die Schmerzen werden dann auch langsam weniger).
Schickt mir doch, wenn ihr wollt, per e-mail eure Telefonnummern und teilt mir mit wann wir uns gemeinsam über eine Telefon-Konferenzschaltung austauschen können.
Bis dahin alles Gute und Gottes Segen.
Horst W

[Pitter]

MAD-Mangel

Hallo Zusammen,
ich habe mich gerade im Forum angemeldet, bin also neu hier und grüße alle!
Bin seit ca. 1 1/2 Jahren bei verschiedenen Ärzten bzw. in versch. Krkhsern zur Befundfindung gewesen. Jetzt vermutet man MAD-Mangel. Meine Symptome passen genau zu den hier beschriebenen. In 3 Wochen wollen Sie eine Biopsie durchführen um den Verdacht zu bestätigen. Bis dahin soll ich den Wirkstoff D-Ribose nehmen. Hat jemand damit Erfahrung? Was sagt die Krankenkasse?
Grüße
Pitter

[gabbbi]

Hallo Pitter,

leider kann ich Dir zum Thema D-Ribose nicht soviel aus eigener Erfahrung
mitteilen, ich habe aber von jemandem gehört der es längere Zeit genommen
hat, und keine Besserung erfahren hat.D-Ribose soll auch noch nicht als Medikament ausreichend ausgetestet sein,wegen der Nebenwirkungen.
Als bei mir die Erkrankung festgestellt wurde, hat mein Mann mir auch
gleich D-Ribose besorgt,nachdem ich aber die Sachen gehört habe,wollte
ich das für mich nicht ausprobieren.

Wie geht es Dir denn im Moment, welche Symptome hast Du denn?

Mir ging es ab dem Moment der Diagnose etwas besser, weil ich dann wußte
womit ich es zu tun hatte.Im Moment versuche ich mit Yoga, Massagen
und viel Schlaf über die Runden zu kommen.

Ich wünsche Dir alles Gute und würde mich freuen von Dir zu hören.

Gabi

[Pitter]

Hallo Gabi,
danke für deine Zeilen. Meine Apotheke hat das Rezept bei der Krankenkassenverwaltung vorgelegt. Eine Antwort zu Kostenübernahme steht noch aus. Das Kilo "Zucker" soll 1.800 Euronen!!! kosten -unfassbar-. Selbst wenn man sich billigere ribose bestellt, (billiger = ungereinigt) kostet das Kilo "nur" noch 360,- €. Das kann ich mir nicht leisten, da ich lt. Verordnung 45g / Tag = ca. 1KG / Monat benötige. Also werde ich auf den Versuch dies einzunehmen verzichten. Übrigens habe ich inzwischen auch von den Nebenwirkungen gehört. Soviel dazu.
Nun etwas zu mir: Ich bin (noch) 50 Jahre jung. Beruflich seit einigen Jahren selbständig als Installateur und Hausmeister in meinem Einmannbetrieb tätig.
Vor ca. 12 Jahren wurde eine Psoriasis-Arthritis festgestellt (Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung / Rheuma). Durch diese schmerzhafte Erkrankung kann ich den eigentlichen Beginn meiner Muskelerkrankung nicht definieren. Es stellt sich so dar, dass ich bereits nach kurzer körperl. Tätigkeit schlapp und müde bin. Außerdem treten ganzkörperliche Muskelschmerzen auf. Manchmal bekomme ich auch unvermittelt "Muskelkater" an Stellen, die ich nicht sonderlich beanspucht habe. Aufgefallen ist meine Erkrankung bei einer zufälligen CK-Wert Überprüfung. Mein CK-Wert schwankt zwischen dem Normalwert und einem Maximalwert von 1400 (einmalig gemessen) 500-/700 kommt bei mir öfter vor. Aufgrund dieser erhöhten Werte habe ich in den letzten zwei Jahren mehrere Ärzte aufgesucht, jedoch ohne einen genauen Befund zu bekommen. Nun hoffe ich auf die bald stattfindende Biopsie.
Soviel für´s Erste!
Grüße
Pitter

[Horst W]

Hallo Pitter,
hier im Forum habe icg diverses zum Thema MAD nieder geschrieben.
Zur D-Ribose kann ich mitteilen, dass die Kosten von den Krankenkassen nicht übernommen werden, da dieses Zuckerpräparat als Nahrungsergänzungsmittel eingestuft ist. Diese Ergänzungsmittel werden grundsätzlich nicht von den KK übernommen. Ich habe bis zur Klage am Sozialgericht versucht die Kosten erstattet zu bekommen. Ich habe das Gericht nicht angerufen, weil eine Klage ohne Aussicht war.
Ich habe gute Erfahrung mit der Physiotherapie gemacht, die ich "ausserhalb des Regelfalls" verordnet bekomme. Dreimal in der Woche bin ich bein Therapeuten. In den Momenten der starken Schmerzen nach eine körperöichen Beanspruchung, liege ich 20 Minuten im 38°C warmen Wasser oder nehme Schmerztabletten (die wiederum ganz selten).
Die Arbeit im Handwerk (privat) kann ich gar nicht mehr ausführen. Meine tägl. Arbeit ist: Techn. Beratung und Verkauf. Im Homeoffice und Kundenbesuche. Das geht noch ganz gut.
Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Es grüßt herzl. Horst W

[Pitter]

Hallo Horst, hallo Gabi, hallo Alle!
Es ist erschreckend zu hören, dass Du, Horst keine handwerklichen Tätigkeiten mehr ausüben kannst. Das wäre für mich das "AUS". Ich nehme mir derzeit zwar auch nur eine Arbeit pro Tag vor und ich nehme überhaupt auch nur kleinere Reparatur und/oder Wartungsaufträge an. Ich hoffe, das das noch lange so weitergeht oder besser wird. Ich denke, dass man die Rente aufgrund des MAD-Mangels nicht beantragen kann. Ich meine, mir geht es noch einigermaßen gut.
Zum Rezept d-Ribose: Habe wie erwartet jetzt die schriftl. Ablehnung vorliegen und frage mich, warum die Ärzte im Muskelzentrum so etwas überhaupt verschreiben. Die müssten das doch wissen!
Ich bin ja nächste Woche wieder da und werde nachfragen.
Viele Grüße
Pitter

[lacrima]

Hallo,

bin neu hier und sag erstmal guten abend an alle.
ich hab ein problem und hoffe das evt. mir jemand helfen kann. meine hausärztin hat den verdacht das ich an mad mangel leide. da ich wegen meinen beschwerden schon bei unserem betriebsarzt in behandlung bin der aber nichts tun möchte zwecks kosten für die uniklinik steh ich jetzt völlig allein da. der neurologe wo ich vom betriebsazt hin geschickt wurde, stellt mich eher hin als wenn ich mir das nur einbilde oder unsportlich bin bzw keine ausdauer habe....sprich als wenn ick ein an der klatsche hätte! der rheumatologe zu dem ich auch hin geschickt wurde, schickt mich zum kardiologen,hno,innere med. und zur pulmologie. und sogar er selbst sagte das er denkt das dort nichts bei raus kommen würd. ich schilderte ihm den verdacht meiner hausärztin und nat. sagte er das es nicht sein fachgebiet ist. tja und da ist mein problem,zu diesen neurologen der so denkt möchte ich nicht mehr hin. bzw sagte der mir, wenn die beschwerden sich nach einen halben jahr nicht bessern dann will er eine biopsie entnehmen. solange kann und will ich nicht warten. mir geht es zusehend schlechter wie soll es den erst in einem halben jahr sein! kennt jemand einen neurologen in berlin der mit mad mangel erfahrung hat? und wo ich hin gehen kann?
vielen dank im voraus.
lg lacrima

[Heikelein]

MAD-Mangel

Hallo, ihr Leidensgenossen
wer sich mit mir über den MAD-Mangel austauschen möchte, schreibt mir bitte:
heiwistoe@t-online.de
Bin vor 3,5 Jahren durch Muskelbiopsie diagnostiziert worden.

Kopf hoch

Heikelein

[Pitter]

Hallo Heikelein,
was spricht dagegen, sich über das öffentliche Forum auszutauschen?
Grüße
Pitter

[Pitter]

Frohe Weihnachten

Hallo an Alle,
ich wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und viel Gesundheit im kommenden Jahr. Ich hoffe, dass der Erfahrungsaustausch im kommenden Jahr noch etwas intensiver wird.
In diesem Sinne:
Alles Gute für das neue Jahr!
Pitter

[life49]

Hallo zusammen!
Ich bin über jeden neuen Kontakt zu Leuten, die auch unter MAD Mangel leiden dankbar.
Ihr könnt auch gerne auf meine persönliche Email Adresse mailen.
buired-plug@gmx.de

Ich möchte mich sehr gerne austauschen und freue mich über jede E-Mail.
LG Verena

[Lucia1]

Guten Abend an Alle!

Vorige Woche habe ich diese Seite gefunden und ich kann nicht noch immer glauben, dass ich endlich die Menschen mit MAD-Mangel gefunden habe. Seit Jahren habe ich noch englische Texte gesucht. Ich komme aus der Slowakei und kenne niemanden, wer diese Erkrankung hat. Wenn ich zu irgendeinem Arzt komme, so verkomme ich mich wie eine Ausserirdische . Es ist sehr schwer selbst zu sein.
Durch Facebook habe ich noch 2 Menschen gefunden (USA, Großbritannien). Beide nehmen D-Ribose - 20 g und D-Vitamin 5000 I.U. täglich im Winter. Der Mann aus der USA nimmt verschiedene Präparate für Sportler (Acetyl-L-Karnitin, Creatin, BCAA, Beta Alanin, u. viele andere Vitaminen, die energetischen Metabolismus fördern).
Ich nehme täglich 20 g D-Ribose, 120 mg Koenzyme Q10 und manchmal D-Vitamin (400 i.U.).
Ich möchte auch die Type, wie mit der Erkrankung leichter zu leben, gern austauschen.

Viel Glück für Alle.

Lucia