KUMMERKASTEN

[nelke]

Hallo Hexe47

Ich hoffe, es lag auch nur am essen,so das es dir jetzt besser geht.Konnte mich gestern nicht melden,weil es mir auch nicht gut ging. Richtig fit bin ich noch immer nicht, denn ich habe einen Beitrag unter Kliniksuche geschrieben, dabei habe ich gedacht, ich wäre im Kummerkasten.
Aber wie du auch schon von dir sagtest,
manchmal setzt das Hirn aus,so wie bei mir jetzt eben.

liebe grüße an alle nelke

[Ariane]

Hi Allerseits,

fühle mich bescheiden, seitdem ich das Cortison heruntersetzen muss...

Mein Rücken tut schon seit Freitag weh, ebenso ein leichtes Ziehen in den Oberschenkeln... heute noch mal um 2,5 mg runter: Arme tun auch weh und wahnsinnige Kopfschmerzen

Die anderen Medis lasse ich wg meines Magens weg, dem andauenrd übel ist, Sodbrennen hat ud uch noch Krämpfe... - und d a s ist zum Teil von der Seele... !!!

Ansonsten habe ich im Internet kaum etwas zum Thema Cortison und Psychosomatik gelesen - immerhin tröstlich, dass ich mir die positive Wirktung nicht einbilde - bleibt mir nur noch übrig, die Ärzte davon zu überzeugen... und das alles ohne diagnosischen roten Faden - tolle Wurst...:

Szinti: negativ
Muskelbiopsie: negativ
bisherige Blutergebnisse: bis auf eine CK-Erhöhung und ab und zu CRP (leichte Erhöhung ab und zu) : negatib

Cortison-Wirkung: Positiv....

Was sollen wir noch machen?

Kernspin und Lumbalpunktion bleiben noch übrig, wahrscheinlich auch ohne Ergebnisse..

Verzweifelte Grüße
Ariane

[Hexe48]

Hallo alle zusammen,
melde mich zurück im Leben.
Ich habe nicht einmal registriert, dass ich bedingt durch die hiesige häusliche Situation 14 Tage nicht gegessen habe. Bis ich in Ohnmacht fiel und vor mir im Spiegel eine leichenblasses Gesicht auftauchte.
Da bin ich aufgewacht und jetzt kann mir nichteinmal der häusliche Stress schaden, jetzt prallt alles an mir ab.

Liebe Ariane, kleines Sorgenkind,
alles was ich dir raten kann, schütte dein Herz weiter hier aus, denn wenn du uns auch nicht siehst, wir sind da.
Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe bei den Ärzten, damit auch dir endlich geholfen wird.
Das hört sich sicherlich sehr einfach an und ist aus deiner Sicht wesentlich schwerer, aber mach es für dich, nur für dich.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft !!!!
Liebe Grüße, Hexe (an alle) [img]smile.gif[/img]

[veilchen69]

Hallo ihr LIeben,

heute ist auch mir zum Heulen zu mute, ich mach es schon. Ich war heute beim Frauenarzt, Knochendichtemessung machen lassen, eigentlich nur zur Kontrolle, kostet 30 Euro. Das Ergebnis war erschreckend, also ob ich nicht schon genug habe, habe ich Osteoperose, hochgradig. Wie kann so was sein, ich bin erst 37!!!!!!!!!!!!!!!!In der Uniklinik war alles in Odnung ausser die MEP Messung, nächste Woche höhre ich Genaueres.
So langsam hab ich keine Kraft mehr...

Gruss vom Veilchen

[Ariane]

Hallo alle zusammen, hallo Hexe,

so schnell lass ich mich nicht unkriegen... habe gerade in dem St. Georg Bericht entdeckt, dass sie empfehlen, bei zukünftigen Narkosen nur triggerfreie zu verwenden.. das hat mich dann gestern abend gefesselt... einen Nachweis-Test haben sie nicht gemacht, da er wohl nicht sicher genug ist (es ging irgendwie um CCM - "Central-Core"-Myalgie...)..

Dem bin ich nachgegangen und was meinst Du, was ich da gefunden habe: fast alle Symptome, die ich habe, aber der Hakenfuss:
es macht sich schon ab dem frühen Kindesalter bemerkbar... nun soll ich lt meiner Mutter eine normale Kindheit durchgemacht haben, Sportprobleme hatte ich in der Jugend, vor allem beim Laufen... hmmm.. mal schaun, was noch dabei herauskommt... nur das komische Gowers-Zeichen mache ich erst seit gut 1 - 2 Jahren und nicht schon früher, zumindest was mir bewußt aufgefallen ist...

Das würde nämlich auch für die leicht erhöhte HyperCK-Werte sprechen - so zwischen 300 und 500 U/l...
Ich weiß nur nicht, an wen ich mich da noch wenden kann...

Mal schaun....
Liebe Grüße
Ariane

[Hexe48]

Hallo Veilchen,
ich glaube dir und verstehe, was du gerade durchmachst.
Aber ich glaube nicht, dass du nicht irgendwann die Kraft aufbringst, deine Verzweiflung zu entkommen.
Allein, deshalb, dass du dir den Namen Veilchen gegeben hast, zeigt, dass du im Stande bist auch die schönen Dinge der Welt zu erkennen.
Du bist auch nicht allein und du weisst es auch, sonst hättest du dich nicht an uns gewandt. Ich weiss, dass es nicht sonderlich aufbauend klingt, trotzdem rate ich dir, lass den Kopf nicht hängen, beschäftige dich mit Etwas, das dir Freude bereitet, damit du auch mal wieder lächeln kannst. Wenn ich mich in solch einer Situation befinde, dann setze ich mir ein Ziel und ich gebe alles um dieses Ziel zu erreichen. Habe ich es geschafft, dann sehe ich, wieviel Kraft ich doch noch hatte.
Ich wünsche dir diese Kraft !
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Hallo Ariane,
das freut mich für dich, siehst du, das ist doch mal ein kleiner Lichtblick.
Es kann möglicher Weise sein, dass deine Krankheit im Kindheitsalter begonnen hat, nur waren da vielleicht die Symptome noch nicht so ausgeprägt wie heute.
Bei mir war es nicht anders.
Ich wünsche dir, dass du nun endlich findest, wonach du suchst.
Liebe Grüße, Hexe

Wo ist denn nur die liebe Nelke geblieben?
Nelkelein, melde dich !!!!

[nelke]

Hallo an alle

Melde mich zurück und muß gleich so viele schlechte Nachrichten lesen. Arianne, ich kann dir nur ein paar tröstende Worte und einen festen drücker rüber schicken, weil ich mich mit der Krankheit gar nicht auskenne. Und Hilde ,dir schicke ich das gleiche rüber. Schön von euch wieder was zu hören,und dir Hexe natürlich auch einen festen drücker. Muß am Freitag auch zur Knochendichtmessung,kostet bei uns 49,- Euro, war ja gestern bei meiner Rheumatologin ,wegen der Osteoporose und gedöns.Muß Calcium und Vitamin D3 nehmen.
Endlich mal nichts Chemisches. Natürlich habe ich ja auch was negatives zu berichten ,wir wollen ja nicht aus der Gewohnheit raus, nehme ja Antibiotikum wegen meines Zahnes, und habe brav weiter meine Enbrelspritze gesetzt,Montags und Donnerstag, wie ihr wißt. Das ende vom Lied ist, ich darf kein Antibiotikum nehmen, wenn ich spritze.Also Spritze weglassen und weiter muß ich das Antibiotikum nehmen ,wegen der entzündung. Wenn ich jetzt pech habe, kann es mir über kurz oder lang wieder schlecht gehen. Ach, was solls, Augen zu und durch. Es steht Weihnachten vor der Tür.Laßt uns an was schönes denken. Die schlechten Gedanken kommen von alleien wieder. Ein herzliches hllöchen euch allen und lächelt mal wieder.
neeeeelllllkkkkkeeeeeee

[Hexe48]

Liebe Nelke,
tja, da hat es uns wohl alle gleichzeitig erwischt.
Ist immer echt super, wenn man verschiedene Medikamente braucht und dann eins das andere nicht verträgt. Dann steht man da und soll sich auch noch entscheiden.
Aber du zeigst Stärke und das ist große Klasse.
Ja, Weihnachten steht vor der Tür und bei mir wird es sogar das allerschönste Weihnachten aller Zeiten werden. Im Haus werden die Probleme immer hirnloser, wenn ich mich mal so ausdrücken darf, hoffe echt bald eine Wohnung zu finden. Ich sage immer:
"wird schon werdn mit Frau Bern, mit Frau Horn isses auch gewordn."
Jedenfalls schön, dass wir uns gefunden haben. Das ist echt toll.
Liebe Grüße, Hexe

[Horst W]

Hallo liebe Besucher des Kummerkasten!
Ich bin tief betroffen von den vielen Berichten hier in diesem Kummerkasten. Auch ich bin erkrankt an einer Muskelschwäche dem MAD. Für mich waren die ersten Stunden, Tage und Wochen nach der Diagnose nicht ganz einfach. Auch zu erkennen, dass im Alter von 44 Jahren die Leistung immer weniger wird. Dazu war und bin ich ein Mensch, der viel bewegt hat hier im Ort. Nun soll alles vorbei sein; wie wird es meine Familie ertragen; was sagt die Nachbarschaft, wenn es einmal gut geht und am nächsten Tag sehr schlecht? Ich habe durch die Gemeinschaft von Christen es geschafft, das Los aufzunehmen und anzunehmen. In den Gebeten der ganzen Gemeinde habe ich Trost und Halt gefunden. Jetzt geht es mir gut. Ich kann sogar für Menschen, die eine andere schwere Krankheit haben zum Tröster werden. Ich kann/bin für viele Menschen ein Halt. Durch das Lesen in der Bibel, durch das Besuchen der Gottesdienste und die Gemeinschaft mit Christen finde ich Trost und erfahre Kraft für mich und andere Menschen. Nicht Weihnachten steht vor der Tür, sondern Gott steht davor, mit seinen Geschenken. Für jeden Einzelnen von uns hat Gott ein Geschenk. Nehmt die Geschenke an und öffnet die Geschenke und ihr werdet sehen wie reich wir beschenkt werden.Im Psalm 119, Vers 105 steht: " Dein Wort ist eine Leuchte für mein Leben, es gibt mir Licht für jeden nächsten Schritt"
Wenn ich auch einmal traurig bin und kann nicht mehr, dann lese ich in der Bibel und bete. Schon nach kurzer Zeit geht es mir besser und kann Dinge verrichten, die ich vorher nicht machen wollte.
Ich wünsche Euch allen, dass ihr Gottes Liebe wahrnehmen könnt und dadurch gestärkt werdet. Genießt die Adventzeit und möge Gott Eure Schmerzen lindern. Gottes Segen Euch allen. [img]smile.gif[/img]

[Ariane]

Guten Morgen Nelke,

hab Dank für Dein Posting....

Es ist halt nur eine Suche, da auch dort wieder eine Sache fehlt... und ich lasse mich nicht auf irgendeine Psychoschiene abschieben, nicht mit der Wirkung von Cortison...

Im Endeffekt ist es mir egal, welche Erkrankung ich habe. Ich will nur, dass ich eine vernünftige Basis-Medikamentation habe, um einigermaßen schmerzfrei leben zu können und das konnte ich unter Cortison mit tgl. 30 mg... Bei diesem Novosulfonamin hänge ich jetzt mit 40 Trpf an der Höchstdosis, weil es da es einigermaßen wirkt. Mit dem Ibuprofen bekomme ich Magenprobleme...

Morgen ist der Termin beim Rheumatologen und dann rollen wir alles noch ein Mal auf..

Vorgestern habe ich mir den Bericht vom St. Georg durchgelesen. Zum Schluss empfahlen sie aufgrund der HyperCK-ämie eine triggerfreie Narkose (meine Hausärztin hatte es nicht für nötig befunden, mir das zu erzählen), da sie eine maligne Hyperthermie nicht ausschließen können. Sie hatten einen Test nicht gemacht, weil er wohl sehr kostenintensiv ist und nicht %. Ergo bleibt immer noch ein Fragezeichen...

Das sind zur Zeit die Fakten...

Nun wünsche ich Euch allen einen fröhlichen Nikolaus und einen schmerzfreien Tag...

Viele Grüße
Ariane

[veilchen69]

Hallo Nelke und Hexe, danke für eure aufmunternden Worte. Mein Hausarzt meinte heute morgen, ich soll die Messung der Knochendichte noch mal woanders machen lassen um eine 2. Meinung zu hören, das mache ich auch nächste Woche, bevor ich mir diese Medikamente reinpfeife, das eine kann Speiseröhrenverätzungen mit sich ziehen. Man fragt sich, warum das alles, vor gut einem halben Jahr, ging es mir nocht gut und jetzt bin fast ein Pflegefall mit Knocheschwund, Muskelschwund, Asthma, Lebensmittelallergien usw.
Ich glaubte immer mit 37 sei man noch nicht alt, aber im Moment denke ich mit einem Bein schon im Grab zu stehen.

Euer Veilchen

[Hexe48]

Hallo Horst,
ich danke dir von ganzem Herzen, dass du diese wundervollen Worte in den Kummerkasten gesetzt hast. Menschen wie du gibt es leider nur wenige, um so schöner ist es einen davon kennen gelernt zu haben !

Liebe Ariane, liebes Veilchen,
es ist furchtbar zu lesen, was ihr durchmacht, doch bitte lest einmal genau was Horst geschrieben hat, ich meine die Botschaft, die er allen vermitteln möchte.
Ich wurde nie getauft und gehöre keiner Religion an, und doch weiß ich, dass es solch ein Licht gibt, von dem Horst spricht.
Ich habe diesen Kummerkasten geöffnet, um gerade den Menschen zu helfen, denen es so schlecht geht wie Euch.
Ich kann euch nicht heilen, aber ich kann euch Halt bieten und euch dabei unterstützen, einen Weg zu finden, der Euer Leben lebenswerter erscheinen lässt.
Ich bin dankbar dafür, dass mein Genfehler mich mein Leben weitgehnd schmerzfrei und zufrieden leben lässt.
Natürlich habe auch ich Hilfsmittel, die mir vieles erleichtern.
Aber die Kraft, die ich besitze, möchte ich mit Euch teilen. Ihr müsst sie nur annehmen.
Ganz herzliche Grüße, Hexe

[Ariane]

Liebe Hexe,

ich bin gläubig und bete fast jeden Abend.. Außerdem bin ich anversich ein positiv gestimmter Mensch...

Nur wenn solche Geschichten dabei herauskommen, dann fällt der Mensch manchmal ein wenig in ein Loch..

Im Augenblick bin ich wieder sehr zuversichtlich, gerade weil ich an den Mist, den die Hausärztin von sich gegeben hat, nicht glaube... ich habe 2 süße kleine Kinder, da kann ich nicht andauernd mit mir selbst beschäftigt sein, dat geht nicht... Dazu kommen noch 2 ab und zu liebestolle Katzen und ein Ehemann, der auch nicht ohne ist mit seinem Kram.. Da stecke ich schon eher zurück...

Mein Erholungsphase von der Familie und Co findet jeden Freitag ab 16.30 statt, wenn ich zum Üben fahre.. ich spiele mein Bariton-Sax oder die Bass-Klarinette und bin erst so gegen 21.00 Uhr zu Hause und das geniiiiiieeeeeße ich.Und ab und zu bin ick hier im Kummerkasten, wenn ich zu sehr gefrustet bin oder vielleicht auch ich mal helfen kann ... ansonsten bin ich ziemlich aktiv auf R-O und beginne auch wieder im ADS-Forum wg meinem Großen...

und sammle WW-Rezepte oder sonstige Rezepte, die interessant sind... informiere mich über mein Recht (habe auf diese Weise 2 Prozesse gewonnen) usw. Also über Langeweile kann ich mich nicht beklagen

Ich wünsche Euch allen einen schönen Nikolaustag
Liebe fröhliche Grüße
Ariane

[Hexe48]

Liebe Ariane,
echt super das zu lesen. Das freut mich sehr für dich.
Ich wollte dich auch keinesfalls kritiesieren, ich wollte dir nur Mut machen, nun sehe ich aber, dass du auch Lichtblicke hast.
Und wenn die wieder danach ist, dann schreib uns wieder was dich bedrückt, dazu ist ja der Kummerkasten da.
Dir auch noch einen schönen Nikolaustag, wie auch allen anderen.
Liebe Grüße, Hexe