KUMMERKASTEN

[nelke]

Hallo Hexe

Das finde ich aber toll, die Aussage von deinem Horoskop. Dann wünsche ich dir natürlich viel
Glück. möge es in Erfüllung gehen
Geht es allen heute so schlecht, das wir zwei hier alleine sind?
Hast du schon alles fertig für deine bevorstehende Reise?
gruß nelke

[Hexe48]

Hallo nelkelein,
ich hab keine Ahnung wo sich heute alle versteckt haben.
Bestimmt feiern sie alle schön Advent.
Ist ja auch richtig so.

Mir sind leider die Kartons ausgegangen, aber ich hab schon welche bestellt, habe eigentlich gestern schon mit der Lieferung gerechnet, na ja, vielleicht klappt es Montag.
Langsam werde ich deswegen ein bißchen nervös.
Ich hoffe nur, alles läuft wie geplant, dann habe ich auch nichts negatives zu befürchten.
Ich wünsch dir noch einen schönen Nachmittag und schieb mir jetzt mal zum Kaffee ein oder zwei Scheibchen Stollen rein.
Hmmmmm nam, nam, Marzipanstollen und Butterstollen, meine beiden liebsten Arten.
Würde dir gerne was abgeben, aber du bist ja so schrecklich weit weg.
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Hallo ihr Lieben,
unter "Forum Muskeldystrophien hat sich ein Hasenzähnchen gemeldet und folgende Anfrage gestartet:


Hallo an Alle,
ich bin Schülerin der 10 Klasse und wir müssen einen Vortrag halten zur Prüfung. Wir konnten uns das Thema selbst aussuchen.Ich habe schon einiges über die Erbkrankheit Muskeldystrophie speziell Duchenne gehört und es machte mich ganz schön betroffen. Ich möchte gerne, dass mehr Menschen über diese Krankheit bescheid wissen und habe mir dieses Thema ausgesucht. Speziell über das Leben mit dieser Krankheit. Es wäre schön, wenn mir Betroffene und auch Eltern von Betroffene helfen könnten mehr darüber zu erfahren und vieleicht auch einige Bilder senden könnten. Ich finde es sehr wichtig andere Menschen auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und zu verstehen, dass es ganz normal denkene Menschen sind, die Ihr Leben oft besser meistern als völlig gesunde Menschen. Wir gesunde können viel Betroffene mit dieser Krankheit lernen, z. B. die Freude auf jeden neuen Tag.
hasenzahn1991

Ich finde das sehr gut und bitte um Unterstützung.
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe

Habe mal gekostet,ich mag aber kein Christstollen, ich stehe mehr auf Nougat und anderes Süßes. Aber den Kaffee habe ich gerochen, habe mir gleich auch eine Tasse genommen.Ich denke, das am abend die Meute eintrudelt. Schön, das es dir soweit gut geht. Denen scheint es wohl soweit gut zu gehen, wenn die alle am Kaffee trinken sind. Hatte heute mittag heißhunger auf einen leckeren Eisbecher. Mein Mann ist mit mir zu verschiedenen Eiskaffees gefahren, hatten aber alle zu.
nelke

[Hexe48]

Hallo nelke,
auweis, da mußt du dir wohl morgen gleich einen kleinen Vorrat an Eis aus dem Supermarkt zulegen.
Das war aber lieb von deinem Mann, dass er gleich versucht hat, dir welches zu holen.
Nougat, oh, da werde ich auch schwach.
Die anderen melden sich bestimmt nachher noch.
Liebe Grüße, Hexe

[MassiveAttack]

Hallo, Ihr Mitleidenden!

Nach einer längeren Pause möchte ich hier mal, nachdem ich alle bisherigen Beiträge gelesen habe, von eher positiven Erfahrungen mit den Ärzten und meiner Behandlung berichten.

Seit ziemlich genau zwei Jahren habe ich mit meiner Polymyositis zu "kämpfen", und heute kann ich behaupten, die Oberhand zu haben. Ich kann lange Strecken mühelos gehen, ich kann studieren und verreisen, ich habe keine Schmerzen. Ich weiß nicht, wie lange dieser Zustand anhalten wird. Mir ist bewusst, dass sich das schlagartig ändern kann. Aber so lange dieser Tag X nicht eintritt, werde ich auch nicht einsehen, mir das Leben von meiner Erkrankung bestimmen zu lassen. Ich habe lieber zwei gute Jahre statt 50 schlechte.

Ich muss gestehen, dass ich sehr schockiert bin, wie schlecht die Betreuung bei manchem ist. Mir blieben solche Marathonläufe von Arzt zu Arzt erspart, und an Engagement seitens der Ärzte und Therapeuten hat es nie gemangelt.

Meinen Hausarzt (der meine Erkrankung richtig diagnostiziert hat!!!) sehe ich - mit Ausnahmen von Urlaub und Feiertagen - wöchentlich zur MTX-Gabe und zur Blutabnahme. Wenn ich z.B. erkältet bin, gibt es sofort Antibiotika (wegen der Anfälligkeit durch die Immunsuppressiva), bei Schmerzen (die ich zum Glück schon ewig nicht mehr hatte) zögert er nicht, mir die 'guten Mittel' zu verschreiben.

Alle drei Monate muss ich zur neuromuskulären Sprechstunde in die Uniklinik Düsseldorf. Seit diesem Monat behandelt mich ein anderer Arzt, der meinen Fall jedoch noch aus meiner stationären Zeit kannte. Der Vorgänger - der nun in die Uniklinik Köln gewechselt ist - bot mir sogar an, mich in Köln weiterzubehandeln (er weiß, dass ich dort studiere!), obwohl Muskelerkrankungen nicht mehr zu seinem Aufgabenbereich zählen. Und per Email könnte ich ihn jederzeit kontaktieren.

Mit meinem neuen Arzt bin ich auch sehr zufrieden. Er konnte mir z.B. erklären, warum man Cortison nicht bedarfsweise (z.B. an stressigen Tagen) erhöhen sollte, und das meine immer noch hohe CK (im Schnitt bei 2.500) nicht zwingend ein Grund zur Besorgnis sein muss. Letztlich ist es Resultat der Grunderkrankung, gepaart mit der Möglichkeit, körperlich wieder vieles machen zu können, was ja auch bei einem gesunden Menschen zu einer CK-Erhöhung führt, aber eben nicht so extrem wie bei mir. Meine besten CK-Werte hatte ich im Rollstuhl... nun, da war ja schon so ziemlich alles kaputt. Wenn kaum noch Muskeln da sind, kann die CK ja nicht dauerhaft hoch sein.

Er betonte, dass ich aufgrund der "Schwere" meiner Erkrankung (ehrlich gesagt kommt sie mir nach Euren Berichten gar nicht soooo schwer vor) jederzeit und kurzfristig von der Uniklinik behandelt werden kann, ob nun ambulant oder stationär. Ein Anruf genügt.

Auch ein niedergelassener Neurologe spielt am Rande eine Rolle. Der schreibt mir die Überweisungen in die Uniklinik (mein Hausarzt darf es nicht, weil er Internist ist) und ist ganz enttäuscht, dass er nicht mehr für mich tun kann (weil das ja schon andere erledigen). Er bat mich darum, ihm ebenfalls die Arztbriefe von der Uniklinik zukommen zu lassen, damit er 'diesen interessanten Fall' wenigstens auf diese Weise halbwegs verfolgen kann. Er hätte nun nicht gerade viele Patienten mit einer Polymyositis.

In der Reha und in der Uniklinik habe ich immer die doppelte Anzahl an KG-Einheiten bekommen (1h statt 30Min/Tag). Einerseits hatte ich selbst den Ehrgeiz, wieder auf die Beine zu kommen, andererseits waren auch die Therapeuten motiviert, mir zu helfen. Und auch hier: ich war ja mal ein interessanter Fall. Muskelkrankheiten sind halt selten. Das hat ganz gut gefruchtet.

Und zuguterletzt sind selbst die Trainer in meinem Fitness-Studio daran interessiert, dass es mir weiterhin gut geht. Meine Trainerin überlegt immer, welche Übungen gut für mich sind (ebenso wie mein Physiotherapeut).

Ich wollte nur mal berichten, dass es auch anders gehen kann als nur mit Achselzucken, Verzweiflung und endlosen Kämpfen... ich weiß nicht, ob ich einfach nur Glück hatte, oder ob mich die Ärzte auch anders wahrnehmen, weil ich immer sehr rational, sachlich und nüchtern an die Sache rangegangen bin. Es scheint mir nach Euren Berichten wirklich ein Segen zu sein, wenn Ärzte einen ernstnehmen.

Frohe Festtage und viel Gesundheit wünscht
MassiveAttack [img]smile.gif[/img]

[nelke]

Hallo Hexe

Da haben wir ja noch was gemeinsam, Nougat.
Wir kennen uns erst durch das Forum,obwohl, manchmal kommt es mir vor, als wenn wir uns schom lange kennen würden. Sind wir vielleicht Seelenverwandt?
Schon merkwürdig manchmal, wie es sich im Leben so abspielt.
Da kann ich dir nur recht geben,das ich einen tollen Ehemann habe, der mir zur Seite steht, egal was ist. Ich hoffe, es wird auch so bleiben. Man weiß ja nie, was einem die Zukunft bringt. Aber da denke ich jetzt nicht drüber nach. Schön, das wenigstens du da bist. Aber jetzt siehst du mal, wenn du dich heute nicht gemeldet hättest, säße ich hier vor dem Computer, schaue ins Forum,keiner da.
Melde mich in ca. einer halben Stunde wieder

Bis gleich ,nelke

[michi]

Hallo Nelke,

melde mich auch wieder. Heute war ich mit meinen Kindern und meiner Schwester unterwegs. Einfach mal raus aus den 4 Wänden. Es hat gut getan. Ich bringe jetzt die Kinder ins Bett und melde mich später noch mal.

Viele liebe grüße, michi

[Hexe48]

Hallo massive Attack,

ich glaube, du und ich, wir sind zwei von den wenigen Leuten hier, die mit ihren Ärzten großes Glück haben.
Ich hab dazu noch das große Glück, kaum einen Arzt aufsuchen zu müssen und Medikamente nehme ich nur wegen meinem Diabetes. Aber selbst den hab ich noch im Griff, auch wenn ich hier und da mal nasche, gerade jetzt, wo ich doch so furchtbar schwer an Nougat, Marzipan, Lebkuchen und Stollen vorbei komme.
Ich esse es eben nicht in Massen, sondern in Maßen und genieße dafür.
Ja, vielen geht es hier nicht so gut wie uns, deshalb hab ich damals den Kummerkasten geöffnet.
ich hab ein paar mal in den hiesigen Foren gelesen und dann wollte ich was von meinem Glück weitergeben.
Es scheint ja auch zu funktionieren.
Inzwischen hat sich der Kummerkasten dermaßen positiv entwickelt, dass Menschen, denen man noch nie begegnet ist, einem ans Herz wachsen und ich kann für mich nur sagen, dass ich immer total glücklich bin, wenn ich jemanden wieder aufbauen kann, weil er gerade einen schlechten Tag durchlebt, warum auch immer.
(Ich hab die FSHD, draußen E-Rolli)
Es wäre schön, wenn du öfter mal vorbeischauen könntest, ich glaube, du hast für so manchem gute Tipps auf Lager.
Ich werde leider demnächst notgedrungen für einige Wochen (Umzug, Trennung vom Partner)
nicht online sein können, doch sobald sich eine Gelegenheit ergibt, schau ich hier rein und wenn ich dann meinen neuen Anschluß habe, bin ich wieder voll dabei.
Diese Foren hier fehlen mir jetzt schon !!!!
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Hallo Nelkelein,
wenn dein Mann bereit ist in der Weihnachtszeit am Sonntag umgehend Eis zu besorgen, weil du darauf Appetit hast, dann denke ich mal, wird er auch weiter DEIN Schatz bleiben.
Sonst würde er das garnicht machen, ich finde das ja sooooooooooooo lieb !!!!
Was die Seelenverwandtschaft angeht, ja, ich glaube langsam auch wir hatten verwandte Vorfahren oder so....
Ist ja echt witzig!


Hallo Michi,
das hast du vollkommen richtig gemacht.
Warst du auch auf dem Weihnachtsmarkt?
Ich war schon ein paar Jahre nicht mehr.
Hast du denn nun den Brief ekommen?
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo zusammen

Hallo Massive Attack
Lange nichts mehr von dir gehört. Da du der einzigste bist, mit Polymyositis, freue ich mich ,so das ich dir ein Paar fragen stellen möchte.Wir haben zwar die selbe Krankheit, aber unterschiedliche Behandlungen. Komisch.
Natürlich fühle ich mich wohl bei meinen Ärzten, habe auch große Fortschritte gemacht,gegenüber vom anfang der Krankheit, meine C.K. sind runter auf 228
aber ich kann nicht mehr so viel machen,z.b. Fahrrad fahre nur über ca.2km, anschließend habe ich schmerzen in den Beinen ( Oberschenkel). Meine Arme schmerzen auch. Mit dem gehen geht es besser, muß aber normal gehen.Schwer heben geht auch nicht, Flaschen aufdrehen fällt mir schwer. Sicher, es ist besser geworden als am anfang, ich bin auch soweit zufrieden, doch jetzt habe ich noch Osteoporose dabei bekommen. Habe noch nie Metroheksat bekommen. Obwohl wir die gleiche Krankheit haben, kann es sein , das wir uns diesbezüglich doch unterscheiden.? Aber du hast in einem recht, man soll jeden Tag genießen, so gut es geht.
Gruß nelke

[nelke]

Hallo zusammen

Habe mir eben Andre Rieu im Fernsehen angeschaut. Es war sehr schön. Höre gerne Klassische Musik. Kann ich gut bei abschalten.
Ich wünsche euch eine angenehme und schmerzfreie Nacht
nelke

[michi]

Hallo Hexe,

ja, der Brief ist da. Werde mich gleich in aller ruhe hinsetzten und ihn lesen. Ich habe gerade von deinem Umzug gelesen. Ich weiß, was du gerade vor dir hast und wünsche dir ganz ganz viel kraft. Ich hoffe, dass dein Umzug nicht so lange dauert und du schnell wieder bei uns im forum sein kannst.

Ich habe heute zum ersten mal etwas gemacht, worauf ich lust hatte. Ich dachte am freitag, ich möchte mal gerne abends übern weihnachtsmarkt und die weihnachtsbeleuchtung genießen. Eigendlich wollte ich das schon gestern machen, da hat das wetter gar nicht mitgespielt. Es war sehr stürmisch und feste am regnen. Deshalb haben wir es dann heute nachgeholt und es hat gut getan. Ich muss nämlich sagen, dass ich nicht gerade meine wünsche in die tat umsetzte bzw. überhaupt wünsche habe. Immer wenn man zu mir sagt, tu dir doch mal was gutes, steh ich da und weiß nicht was. Ich weiß, das klingt doof, aber die letzten jahre musste ich irgendwie immer nur funktionieren und hatte gar keine zeit über "gutes tun" nachzudenken. Deshalb muss ich das jetzt erst wieder lernen. Aber da bin ich sehr zuversichtlich und sehr stolz, heute schon einen anfang gemacht zu haben. Mir ist selber die idee mit dem weihnachtsmarkt gekommen und ich glaube, mir kommen noch mehr ideen.

Liebe Hexe, denke beim umzug auch daran, dir etwas gutes zu tun. Denn so ein umzug bringt ja viel neues. Ich wünsche dir genause nette nachbarn wie ich sie hier habe und viele nette leute um dich herum, die dir helfen.

Ich drücke dich ganz feste und wünsche dir eine schmerzfreie nacht mit schönen träumen.

viele liebe grüße, michi

[Hexe48]

Hallo Michi,
so ist es richtig, tu dir immer mal wieder was gutes.
Danke, für deine netten Worte, siehst du, nun hast du mir auch was gutes getan.
Ja, wird schon alles klappen und ich bin ja nicht allein, ich hab ja meine drei erwachsenen Kinder, die mich tatkräftig unterstützen.
Und wer weiß, ich soll mich ja laut Horoskop im Januar verlieben. Da kann ich nur drüber schmunzeln, denn ausgerechnet im Januar wird das schlecht gehen. Ich hol das dann einfach im Februar oder März nach. *grins*
Ja, ja, bis Mittwoch bin ich noch da und dann..... komme ich irgendwann wieder und staune hier schon 1000 Beiträge zu finden.
der Kummerkasten fehlt mir jetzt schon, wenn ich an die notgedrungene Auszeit denke.
Aber was solls, danach bin ich ein neuer Mensch mit neuem Leben und trotz Umzug so frisch erholt wie nie zuvor.
Ich geh ja auch Kraft für Euch tanken !
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Böse, böse Nelke !
Verschweigt mir einfach dass Andre Rieu kommt und schaut ihn heimlich ganz alleine ohne mich ! Frechheit ! Protest !
Den mag ich auch sehr gern, weil er so schön klassische Musik auf moderne Art macht.
Ich hätte mir aber auch denken können, dass sein Weihnachtskonzert dieser Tage kommen muß. ich kleines Dummerchen !
Grüßchen und Schimpfe von Hexe *grins*