KUMMERKASTEN

[nelke]

Hallo Massive Attacke

Habe mir Leitlinien in der Neurologie angeschaut.
Ich habe so ziemlich alles über Polymyositis was ich im Internet finden konnte, gelesen. Will ja schließlich über meine Krankheit informiert sein. Den anderen Link werde ich mir in ruhe mal durchlesen.Wie ist das bei dir, hast du auch die schwerste Form der Polymyositis? Ist das bei dir in der Uni-Klinik Düsseldorf festgestellt worden?. Ich war in Meerbusch- Lank.
Hast du denn jetzt eine Remmission?
Gruß nelke

[MassiveAttack]

Wünsche allen ein frohes neues Jahr

An Nelke:
Es ist doch egal, welche Form der Polymyositis ich habe. Entscheidend sind ganz andere Faktoren, und Dir würde ich vor allem den Tipp geben, nicht zuviel zu recherchieren. Es bringt Dich nicht wirklich weiter, und da spreche ich aus eigener Erfahrung. Da schwirren zu viele 'hätte', 'könnte', 'wäre' durch den Kopf, und das ist nicht förderlich. Ich hab das eine ganze Weile auch gemacht, und das Resultat war, dass ich die ganze Zeit mit Ängsten beschäftigt war, was Gift für eine Genesung ist. Ich denke lieber darüber nach, wohin meine nächste Fernreise geht oder was ich am Wochenende unternehme. Das ist keinesfalls eine Verdrängungsstrategie!

Eine Teilremission ist bei mir definitiv erreicht. In der Medizin spricht man erst nach mehreren beschwerdefreien Jahren von einer Vollremission. Übrigens ist dies nicht mein Ziel, sondern 'lediglich' die Erhaltung des Status Quo mit langsamen Fortschritten. Während der akuten Zeit war es nicht mein Ziel, wieder gesund zu werden, sondern am Leben teilzuhaben. Das habe ich erreicht, und einzig diesen Zustand möchte ich aufrecht erhalten. Alles andere sehe ich als Bonus an. Es ist einiges einfacher, wenn man sich realistische Ziele setzt.

Damit wären wir beim nächsten Thema:

Liebe Leute, Ihr müsst Euch damit abfinden, dass Euer Leben NIE MEHR so wie früher werden wird, allenfalls annähernd (mit viel Fleiß und Glück). Meiner Ansicht nach schaut Ihr zu sehr in die Vergangenheit (früher war alles besser, früher konnte ich dieses und jenes machen). Das endet doch nur im Frust, wenn Ihr Euren Ist-Zustand mit früher vergleicht und nur noch die Defizite seht.

Ich betrachte das aus der umgekehrten Perspektive: ich BIN krank. Was früher war, spielt keine Rolle mehr. Es ist vergangen.
Ich schaue mir lieber meine Fortschritte an, und selbst wenn ich drei Schritte zurückfalle - wie es im Herbst der Fall war - komme ich am Ende immer noch fünf Schritte weiter

Mich bringen vor allem Erfolgserlebnisse weiter, und da muss man anfangs mit kleinen Brötchen backen und häufig auch die Zähne zusammenbeißen.
In der Akutphase war ich total stolz, als ich plötzlich wieder Wasserflaschen öffnen konnte.
Als ich wieder meinem Alltag nachging, brauchte ich für eine bestimmte Strecke innerhalb der Uni mühevolle 20 Minuten. Nach ein paar Wochen waren's nur noch 15 Minuten. Jetzt schaffe ich die Strecke mühelos in 8 Minuten. Daran orientiere ich mich, nicht daran, dass ich früher mit zügigem Schritt 5 Minuten gebraucht hätte.

Ab und zu besuche ich einen Freund, der in der 3. Etage wohnt, mit vielen Treppenstufen bis zur Wohnung. Früher konnte ich jede 2. Stufe überspringen und rasch nach oben flitzen. Das ist aber NICHT mein Maßstab.
Mein Maßstab ist, dass ich anfangs schon froh war, überhaupt nach oben zu kommen, ohne Hilfe. Dann war ich froh, als ich die Treppenstufen alternierend hochlaufen konnte. Dann wurde ich schneller, und irgendwann brauchte ich mich auch nicht mehr am Geländer festzuhalten. Der Freund sagt jetzt anerkennend: "Am Anfang hätte man vom Öffnen der Haustür bis zu Deinem Erreichen an der Wohnungstür in Ruhe eine Tasse Kaffee trinken können, jetzt bist Du so schnell ich."

In der Reha habe ich im letzten Sommer einen Patienten besucht, mit dem ich mal das Zimmer geteilt habe. Auf der Station in der 3. Etage traf ich eine meiner Physiotherapeutinnen an. Als ich ihr sagte, dass ich gerade die Treppen hochgelaufen bin, meinte sie zu mir: "Sie sind die drei Etagen hochgelaufen, ohne aus der Puste zu kommen? Das schaff ich ja noch nicht mal."
Ich könnte die Liste endlos weiterführen.

Solche Kommentare sind natürlich Balsam und vor allem Ansporn, noch weiter zu arbeiten. Und damit kommt man definitiv weiter, als wenn man nur noch jammert, dass früher alles einfacher war. Damit verjagt man im Zweifel selbst seine engsten Weggefährten.

Liebe Grüße
MassiveAttack

[ 03. Januar 2007: Beitrag editiert von: MassiveAttack ]

[Hilde]

Hallo zusammen,
im Kummerkasten ist ja richtig was los!
Aber bedenkt, daß jeder aus einem andern Holz geschnitzt ist, und jeder die Schmerzen anderst empfindet.
Ich habe Muskelerkrankung und Fibromyalgie.Gegen die >Schmerzen bekomme ich von der Schmerztherapeutin Cymbalta,es soll noch relativ neu auf dem Markt sein.
Hat zu Anfang aber eine schlimme Begleiterscheinung,wie Schlaflosigkeit und Übelkeit, was aber etwas besser wird.Schlafen kann ich sowieso schlecht.
Diclo und Ibu habe ich auch nicht vertragen und bekam Magenschmerzen.Man muß ausprobieren was am besten hilft.Es ist eine Qual wenn der ganze Körper schmerzt und man am liebsten die Wände hoch geht.Aber was solls... Augen zu und durch!
Mein Arzt sagt daß es keine direkte Heilung gibt,was an Muskeln fehlt kann nicht ersetzt werden,nur erhalten versuchen was da ist,was nicht leicht ist.
Liebe Hexe 128 freue mich daß du wieder mit machst.Schön wenn du bald alles geschafft hast was du wolltest!
Liebe Grüße an alle Hilde

[nelke]

Hallo zusammen

Massive Attack
Ich gebe dir recht in dem Punkt, das man nach vorne schauen soll und nicht zurück. Es gibt aber Tage oder momente, wo ich und ich denke, das gilt auch für die anderen, das nicht kann. Zum Beispiel: Ich war eine begeisterte Radfahrerin. Wenn es die zeit erlaubt hat, war ich mit meinem Mann unterwegs. In Urlaub mit dem Rad, oder meinen Job als Textilverk. Das alles kann ich nicht mehr. Ich mache zwar das Beste daraus, aber mir fällt es manchmal schwer, das zu akzeptieren, das ich das nicht mehr so kann. Ich habe mir andere Alternativen gesucht. Aber manchmal spricht das Herz, und es tut in der Seele weh, dann möchte man halt wieder die alte sein.Vielleicht empfindet eine Frau da anders. Ich recherschiere und informiere mich aus dem einzigsten Grund, genug für mich selber, über die Krankheit bescheid zu wissen. Dadurch kann ich mich gut mit meinen zuständigen Ärzten unterhalten , was natürlich ein großer Vorteil ist, finde ich.
Sonst fragt man sich, was erzählt der Arzt mir da. Für die Kommunation finde ich das wichtig.

Gruß nelke

Hallo Hilde
Das Medi was du nehmen mußt kenne ich nicht, habe davon noch nichts gehört. Nimmst du denn kein Magenschutz? Du schreibst, Hexe macht wieder mit, habe Sie noch nicht gefunden.
Habe dir auch schon unter Polymyositis geschrieben. Gruß nelke

[Engel]

Hallo An Alle und eine "gutes" neues Jahr.
Tipp an Ariane: schau wirklich mal Deine Medikamente durch.Es könnte duraus sein,dass die Muskelschmerzen von einem Medikament kommen.(Muß nicht sein) Ich selbst mußte bereits mehere Medikamente ändern lassen (dies war zum Glück auch möglich), da sie vermehrt Muskel- und Gelenkprobleme verursachten.Wie Ihr von meinen anderen Beiträgen her wißt, muß ich auch seit ein paar Jahren Cortison nehmen.(wegen meiner Herztransplantation)Die Ärzte meinten, daß das Cortison leider auch Muskelprobleme machen würde, aber man konnte es leider nur bis auf 5mg reduzieren.

[Engel]

Sorry für die vielen Schreibfehler,
aber ich bin erst gestern Vormittag aus der Herzklinik gekommen.Habe Silvester leider in der Klinik verbracht und mein Mann allein zu Hause. Ich hatte schon in der Woche vor Silvester starken Durchfall und es war nicht mehr gewährleistet, ob meine Medikamente für die Herztranzplantation noch
genug Wirkung hatten.Heute geht es mir auch nicht so gut, kann kaum was Essen oder Drinken.Den Durchfall haben die in der Klinik mit Tabletten in den Griff bekommen.

[Ariane]

Ein frohes neues und gesundes Jahr allerseits. Ich hoffe, dass ihr alle gut hinein gerutscht seid.

@Massive Attack:

das hattest Du geschrieben: manche Sachverhalte fast schon trotzig oder hysterisch dargestellt werden.

Daher meine Annahme zur Hysterie...

Ansonsten sehe ich schon nach vorne, da ich mein Hobby bestimmt nicht aufgeben will. Nur dafür muss ich beweglich bleiben. Ich spiele Bariton-Saxophon bzw. Bass-Klarinette in einem gr. Orchester. Und es macht sich garantiert nicht ganz so gut, wenn ich nicht mehr aufstehen kann, wie vor Cortison schon geschehen... es ging einfach nicht mehr... daher auch meine Angst vor den Schmerzen... ich konnte nichts mehr machen... und da keine anderen Schmerzmittel halfen, nur das Cortison, ist es nur verständlich, wenn ich auf das Schmerzmittel verzichten soll, welches mir hilft...

@Esinger:
ja, ich weiß, das manche Mittel gerade Schmerzen in den Gelenken sowie in den Muskeln produzieren können. Dazu gehört u. a. das Arcoxia 90 mg auch. Ich habe es schon weg gelassen....

@ liebe Nelke
habe Dir ne Mail geschickt

So... nun muss ich noch weiter... wünsche Euch einen schmerzfreien erholsamen Abend.
Viele Grüße
Ariane

[Hilde]

Hallo nelke
Cymbalta ist vor allem eine magensaftresistente Hartkasel die bei Depressionen und bei Schmerzen ( Fibromyalgie ) helfen soll.Bei meiner Muskelsache hilft es nicht ,aber die Schmerzen am ganzen Körper werden einigermassen erträglich.Meine Arme kann ich damit nicht heben das bleibt, und Treppen steigen fällt mir auch immer schwerer.Ich hatte ja schon erwähnt,daß für meine Muskelerkrankung keine Gensache erkannt wurde.Jetzt wollen sie meine Schwester testen die fast die gleichen Symtome hat wie ich .Das wird aber eine Weile dauern.
Mir war so als hätte ich Hexe gelesen ,statt Hexe 43 jetzt Hexe 123 ? oder so.
Gruß Hilde
PS, aber ich denke wenn sie wieder da ist wird sie dich bestimmt ansprechen.

[nelke]

Hallo zusammen

So wie ich das lese, fängt das neue Jahr für keinen so gut an.

Ersingen, das hört sich ja nicht so gut an, bei dir.Es steht bei dir eine Herztranplantation
an,das ist ja schon eine große OP. Ich hoffe, das es dir balds möglich besser geht.

Ariane, ich habe dir eine e.mail geschickt. Bei dir sieht es im moment ja auch nicht vom besten aus. Wünsche dir ,das es dir bald besser geht.

Hilde, Deine Probleme mit der Unbeweglichkeit habe ich im moment auch. Habe gestern den ganzen Tag auf der Couch gelegen, weil ich wieder solche schmerzen habe. Im moment geht es etwas besser, weil ich Zaldiar nehme. Ja, Hexe heißt jetzt Hexe 128, Sie hatte ihr Passwort vergessen.

Werde mich vielleicht im laufe des Tages noch mal melden. Ich wünsche euch allen, gute Besserung
Gruß nelke

[Ariane]

Hallo alle zusammen,

@ Hilde:
Das Cymbalta gehört leider auch zu denjenigen Medikamenten, die Muskelschmerzen auslösen könnten.... habe es inzwischen nachgelesen... hab trotzdem Dank für Deinen Tipp.

Werde gleich zu einer Tupperparty gehen und mir dann die Serviettenringe aus der Serie Elegancia bestellen. Ich mag diese Serie sehr, wegen der tollen Blautöne.

Habt ihr eigentlich noch ein paar spezielle Ideen parat, wie ich meine Eisfinger wieder warm bekomme außer heißem Wasser, in heißen Leinsamkörner oder Vogelsand kneten oder meine heißgeliebten Knickpacks... Gibt es irgendwelche krankengymnastischen Übungen? Oder etwas aus der Naturheilkunde oder Homöopathie...?

Bin auf Eure Ideen gespannt...
Viele Grüße
Ariane

[nelke]

Guten morgen zusammen
Ariane, ich kenne da noch etwas aus der Rheuma-Klinik. Du nimmst ein Handtuch ,hälst es unter warmen Wasser, bis es schön warm ist. Dann rollst du es zur einer Wurst, und tubst es anschließend langsam über deine Hände.Die anderen Anwendungen kenne ich auch, aber sie halten nicht lange an. Das mit dem Handtuch habe ich jeden Tag in der Rheuma-KLinik bekommen.Ich hoffe, es hilft dir weiter. Hoffentlich hab ihr auf der Tupperparty genug zu lachen bekommen und bist mal auf andere Gedanken gekommen.
Gruß, nelke

[Ariane]

Guten Morgen Nelke,

hab Dank für Deinen Tipp, werde ihn probieren und dann berichten.

Wir haben herzhaft über meinen kleinen Bengel gelacht. Er zieht sich immer die Socken aus und dort hat er sie regelrecht über seine Schultern geworfen.

Außerdem waren kleine Berliner und kleine Muffins in Reichweite der lieben Kleinen. Florian hat sich auch ordentlich bedient... ein anderes kleines Mädchen durfte es nicht - Mutter ist Erstlings-Mama und war ziemlich genervt.
Wir haben insgeheim nur den Kopf geschüttelt.

Ansonsten war es eine ziemlich langatmige Abhandlung, weil alle bereits tuppererfahren sind und sich wirklich nur die neuesten Teile sich anschauen wollten oder nur best Dinge bestellen wollten. Meine Serviettenringe gab es leider nicht mehr... ansonsten ist mir die Ware zu teuer, grins...

Gleich muss ich noch meinen Römer wässern, bei mir gibt es Curryfleisch mit Brokkoli und Rotkohl und Kartoffeln.
Und meine Finger wieder aufwärmen, sind schon wieder kalt - ist ekelhaft... ansonsten ist wie immer - Muskeln tun weh wie bei einem verstärkten Muskelkater..., aber noch aushaltbar, .

Vielleicht schaffe ich es nachher noch ein Mal hereinzuschauen.
Liebe Grüße
Ariane

[Engel]

Hallo, ich habe noch eine Anmerkung zu Medikamenten, die vielleicht mehrere hier betreffen:
Seit meiner Herztransplantation vor ca 61/2 Jahren, mußte ich ich immer ein Immunsupresiva nehmen - Sandimmun Optoral (Ciclosporin). Vor ca 2 1/2 Jahren wurden bei mir ein Muskelprobleme festgestellt und ich mußte ca 10 Tage in eine Neurologische Klinik.Dort hat man mich dann auf den Kopf gestellt und die Ärzte waren sich einig, daß die Probleme von dem Sandimmun kommen.Ich wurde in der Herzchirurgie dann auf Prograf (Tacrollimus) umgestellt. Dies gibt es ein paar Jahre. Seit da hat sich mein Allgemeinzustand und die Nierenwerte gebessert.Man sagte mir, daß dieses Mittel nicht mehr so auf die Nieren gehen würde und die Muskulatur würde sich auch erholen.
Daraufhin wurden auch andere Herztrasplantierte auf das Medikament umgestellt.Vielleicht hilft das dem einen oder anderen ja weiter. Ich weiß leider nicht genau welches Sandimmun bei Muskelerkranungen verwendet werden. Beim Prograf steht die Behandlung auf jedenfall auch drin.Vielleicht ist dies ja eine Möglichkeit.

[Ariane]

Hallo Nelke,
halle allerseits,

mir fiel gerade eben noch in einem anderen Forum etwas ein, was auch ganz gut gegen das Raymoud-Syndrom hilft:

Es gibt auch so einige Tee-Sorten, die den Stoffwechsel ein wenig auf Trab bringen und damit auch den Wärmehaushalt:

heißes Ingwerwasser (einige Scheiben mit 1 l kochendem Wasser übergießen, ca. 20 `stehen lassen, absieben und so heiß es geht über den Tag trinken) oder

Thai-Chi Tee oder Yoghi Tee.... auch der

Atzeken-Kakao bringt den Körper auf Touren (ca. 4 - 5 TL echten Kakao mit 250 ml Wasser, 1 TL Zimt, 1-2 MS Kardamom, 1 MS Nelkenpulver und von gar kein bis ... roten Chilipulver ca. 15 min köcheln lassen (vorsichtig: kocht leicht über), anschließend süßen und trinken), er schmeckt gut, habe ihn mit etwas Pfeffer gemacht in Ermangelung vom Chili sowie wg meinem Magen

Liebe Grüße
Ariane

[MassiveAttack]

Hallo!

Bei Medikamenten würde ich auf Verallgemeinerungen jeglicher Art verzichten! Da die Wirkungsweise bei vielen Immunsuppressiva nicht vollständig geklärt ist und daneben auch Komorbiditäten (also Nebenerkrankungen) und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten mit berücksichtigt werden müssen, muss der Arzt im individuellen Fall abwägen und ausprobieren, welche Medikamente am besten einzusetzen sind.

Die Nebenwirkungsliste vom Prograf ist ziemlich lang (wie bei allen Immunsuppressiva) und umfasst auch Gelenkschmerzen, Muskelkrämpfe, Myastenie, akute Gichtanfälle usw.
So ganz ohne ist das Prograf also auch nicht für Muskelkranke.

Gruß
MassiveAttack