KUMMERKASTEN

[michi]

Hallo Nelke,

ich habe heute Post von Hexe bekommen. Ich soll Dich recht herzlich grüßen.

Auch allen anderen im Forum herzliche Grüße von Hexe. Sie vermisst Euch alle sehr.

Viele liebe Grüße, michi

[nelke]

Hallo alle zusammen
Das mit dem Sandimmun ,habe ich hinter mir. Mußte nach mehreren Monaten das Ciclosporin absetzen, wegen zu hohe Nebenwirkungen.Mit den Teeangeboten, das hört sich ja gut an. Werde es wohl mal in Erwegung ziehen. Habe mir Apfel- Pektin in der Apotheke geholt. Es soll ewas das Corti mit aus dem Körper schwemmen. Ist aber allgemein für den Verdauungstrakt gedacht. Aber es wird wohl nicht schaden, das mal aus zu probieren.
Mir geht es leider wieder nicht gut.Sitzen, liegen fällt mir schwer.Es schmerzt sehr und das gehen geht gerade noch so. Meine Beine fühlen sich an, als wenn sie 2 mal so dick sind, wie sonst. Nehme sehr ungern Schmerzmittel. Habe Zaldiar 37,5mg genommen, hilft aber nicht mehr. Möchte sehr ungern Tramadol nehmen. Bin froh, wenn wir morgen haben, dann muß ich zum Arzt.Gesicht ist auch die ganzen Tage über immer angeschwollen, vor allem unter und über den Augen. Von den Flecken mal ganz abgesehen.
Danke für die grüße von Hexe.
Gruß an alle, nelke

[Ariane]

Guten Abend Nelke,

es tut mir leid, dass es Dir so mies geht.. Hoffentlich kann Dir der Arzt morgen helfen mit den richtigen Medikamenten... ich drücke Dir ganz dolle die Daumen...

@Michi
auch von mir ganz liebe Grüße an Hexe... sie fehlt hier..

Liebe Grüße
Ariane

[MassiveAttack]

@Nelke

Deine Schmerzen wirst Du letztendlich wohl nur durch Schmerzen los. Die Schmerzmittel werden Dir helfen, die akuten Schmerzen zu lindern, aber dies ist ja nur eine reine Symptombehandlung und keine Ursachenbehebung.

Da wir beide unter der gleichen Grunderkrankung leiden, kann ich nur den Tipp geben, Dich im Rahmen Deiner Möglichkeiten so viel wie eben möglich zu bewegen. Eine andauernde Schonhaltung hätte zur Folge, dass in recht kurzer Zeit noch mehr Muskulatur abgebaut wird. Das geht bei gesunden Menschen schon recht schnell, aber bei der Polymyositis eben noch schneller. Und dem kannst Du nur entgegentreten, wenn Du anfängst, Deine Muskulatur langsam wieder aufzubauen, und das wird mit viel Ausdauervermögen, Geduld, Engagement und auch Schmerzen verbunden sein. Im Gegensatz zu anderen Muskelerkrankungen haben wir das 'Glück', dass wir die Muskeln prinzipiell wieder aufbauen können. Ich bin ja ein lebender Beweis dafür

Aber wie gesagt: so ganz ohne vorübergehende Schmerzen wird es wohl nicht gehen. Bedenke aber, dass Deine Schmerzen u.a. auch von der Muskelschwäche rühren und Du möglicherweise einen Teil Deiner Schmerzen wieder los wirst.

Hatte vor gut zwei Monaten noch mit Belastungsschmerzen im Bereich der Sitzbeinhöcker zu kämpfen, und zwar nach einigen Minuten Gehen/Treppensteigen. Ich habe die Zähne zusammengebissen und bin dem Alltag und dem Krafttraining trotzdem weiter nachgegangen. Jetzt bin ich wieder soweit fit, dass ich selbst bei größeren Steigungen keine Probleme geschweige denn Schmerzen habe.

Wie gesagt: dieser Tipp gilt nur für Betroffene mit einer Poly-/Dermatomyositis.

Gruß und gute Besserung
MassiveAttack

P.S.
Damit jemand auch was positives zu berichten hat:
Ich habe keine Schmerzen.
Meine Kraft hat in den letzten drei Wochen nochmal merklich zugenommen.
Meine CK ist trotz (oder gerade wegen?) einer Cortisonreduktion deutlich runtergegangen (2.700 -> 1.700). Damit bewege ich mich wieder in 'meinem normalen Rahmen' von 1.000-2.000. Mal schauen, ob sich der Trend weiter fortsetzen lässt

[nelke]

Hallo an alle
Erstmal, danke für eure Besserungswünsche. Habe ich mich sehr drüber gefreut.
In einigen Dingen gebe ich dir recht, Massive Attacke.Das man dagegen angehen muß. Das habe ich auch so gut es ging und manchmal noch mehr getan. Da ich die Schmerzen schon seit anfang Dezember06 sich bemerkbar gemacht haben.Habe immer dagegen gehalten und oft die Zähne zusammen gebissen. Ich bin kein Mensch, der sich hängen läßt und gegen die Polymyositis ankämpft.Aber es ist nicht nur die POLy. sondern auch die Osteoporose, die sich bei mir sehr schnell verschlechtert hat. Es sind jetzt nicht nur die Muskeln, die extrem schmerzen, sondern auch die Hüfte und die Knie,Schultern. War ja gestern beim Arzt, habe ein langes Gespräch mit Ihm geführt. Bei mir ist es so, das bei mir sehr viele Muskeln zerstört wurden sind, vor allem in den Beinen. Nun die Osteoporose im fortgeschrittenem Stadium , tut sein übriges noch dazu. Das Skelett kann nicht mehr so viel aushalten, weil halt sehr viel an Muskulatur fehlt.Ich hoffe, ich habe es richtig formuliert.Muß zur Blutabnahme, und sehen, was sich getan hat und nötigenfalls, wieder eine Corti Stoßtherapie in der Rheuma-Klinik bekommen.Wenn es einigermaßen klappt, werde ich am Dienstag meine Wassergymnastik wahr nehmen. Aber mir fehlt im moment einfach die Kraft, mich gegen die Krankheit zu stellen. Im moment habe ich einfach keine Power mehr. So viel Energie schon reingesteckt in den anderthalb Jahren. Ich hatte zu wenig zeit ,mich mal richtig zu erholen.
Gruß, nelke

[MassiveAttack]

Hallo Nelke!

Gibt es die Möglichkeit, dass Du aufgrund der Osteoporose eine Reha bekommen könntest? Denke, eine Reha wäre im Moment wohl das beste, weil du a) Deinen Erkrankungen entgegentreten kannst und b) trotzdem zur Ruhe kommst.

Außerdem würde ich mir an Deiner Stelle ernsthaft überlegen, rechtliche Schritte gegen den Arzt einzuleiten, der Dir das Cortison erstmals verschrieben hat. Es ist ziemlich fahrlässig, bei einer Cortison-Therapie nicht an die Osteoporose-Prophylaxe zu denken. Die Osteoporose hätte ganz klar verhindert werden können, wenn Du von Anfang an die Info gehabt hättest, regelmäßig Calcium einzunehmen!
Ich weiß, dass solch ein Kampf viel Kraft kostet, aber andererseits kann man auch nicht so tun, als wäre es Schicksal, da die Osteoporose wie gesagt verhinderbar gewesen wäre. Das mindeste wäre eine Entschuldigung vom Arzt.

Gruß
MassiveAttack

[nelke]

Hallo Massive Attacke
Mit der Entschuldigung wollte ich dir nur eins sagen, ist erledigt. Warum vor Gericht gehen. Wem ist damit geholfen? Ich werde meine Osteoporose dadurch nicht los. Ich habe weiß gott andere Probleme, als mich solch einer Strapaze zu unterziehen.Wichtig ist doch jetzt für mich, das ich die beste medizinische Versorgung bekommen, um meine Krankheiten zu behandeln. Ich war erst im Juli in Rheha. Muß wohl noch etwas damit mit warten.
Gruß, nelke

[MassiveAttack]

Hallo Nelke!

Klage: wenn er sich immerhin entschuldigt hat (was die wenigsten Ärzte tun, wenn sie Fehler machen), ist es ja okay.

Reha: Im Juli hattest Du aber noch keine Osteoporose. Entsprechend ist ein neues Krankheitsbild hinzugekommen, welches Dich ja noch mehr im Alltag beeinträchtigt. Und die Reha ist ja nicht nur dazu da, Menschen wieder funktions-/arbeitsfähig zu machen, sondern auch, damit die Betroffenen lernen, wie sie am besten (und zwar vor allem körperlich) mit Ihren Leiden fertig werden können. Ein Antrag wäre es doch wert? Im schlimmsten Fall kommt nur die Absage von der Kasse.

[Engel]

Hallo Nelke,
lass Dich nicht unterkriegen,denn auch wenn man zum Cortison eine Osteoporoseprophilaxe bekommt, ist es nicht immer gesagt, dass man dann keine Osteoporose bekommt.Ich habe ja schon von Anfang an zum Corti eine Prophilaxe bekommen, doch die Ärzte meinten,ich hätte vielleicht trotzdem breits eine leichte Osteoporose und ich sollte mich testen lassen. Momentan kann ich leider die Untersuchung nicht machen,weil ich noch nicht ganz auf dem Damm bin.Ich hatte ja seit Weihnachten sehr starken Durchfall und Übelkeit.Ich musste deshalb auch einige Tage ins Krankenkaus, da mein Körper total abbaute.Leider half kein Medikament und auch keine Infusion.Vor 2 Tagen haben wir endlich selbst herausgefunden, warum es so schlimm kam.Ich habe seit November eine Hormonersatztherapie mit Hormonpflaster bekommen, dies löste das ganze aus.Seit ich es nun weglasse, geht es mir jeden Tag etwas besser.Leider haben auch meine Muskeln in der Zeit sehr gelitten und ich hoffe ich kan meinen Allgemeinzustand und meine Muskulatur wieder aufbauen.

[nelke]

Hallo Ersingen
Ich lasse mich nicht unterkriegen, denn ich kämpfe jeden Tag aufs neue, gegen die Krankheiten an. In erster Linie, steht die Polymyositis, weil sie mir die größeren schwierigkeiten macht.Genau so denke ich auch, es heißt nicht oder man bekommt keine Garantie, wenn man Medis nehmen muß und zur Vorbeugung das entgegen gesetzte Medi bekommt, das man dann keinerlei schwierigkeiten durch andere Erkrankungen bekommt. Es ist nun mal so, das sich bei mir die Osteoporose sehr schnell vorgeschritten hat, muß ich halt jetzt mit Leben und das beste daraus machen. Du hast ja auch viel Pech, wenn ich das so sagen darf, mit deiner Erkrankung. Bin froh, das die Ursache deiner Verschlechterung gefunden wurden ist, so das es dir jetzt wenigstens etwas besser geht.
Mir geht es noch immer beschie.....
Habe im moment nichts entgegen zusetzen. Mir fehlt einfach die Kraft.Es ist so, als wenn in den letzten Monaten der Energietank aufgebraucht wurde und er sich wieder erst aufladen muß.
Gruß an alle, nelke

[Hilde]

Hi nelke,
ich lese gerade daß es dir wieder schlecht geht.Das tut mir leid ,gibt es denn gar nichts was dir die Schmerzen einigermassen erleichtern können?Was ist den mit einer Kur oder Reha mit leichter Bewegung und Schwimmen usw.Oder bei Rheuma auch kälte?
Gegen die brüchigen Knochen gibt es wohl nichts?Aber ich finde es Toll welchen Mut du hast und dagegen Kämpfst.Du und Hexe habt mir damals auch Kraft gegeben.Kann ich davon etwas zurückgeben??
Mach dir mal einen schönen Tag nur für dich mit Musik einem guten Buch und nur an dich Denken.Ist das bei dir möglich,mir hat es schon oft geholfen meinen Schmerz etwas zu betäuben.
Wie ist es denn mit einem Tensgerät?Hattest du so was schon gegen die Schmerzen?
Noch mal alles Gute und bleibe zuversichtlich !
Liebe Grüße Hilde [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Ariane]

Liebe Nelke,

dem kann ich mich nur anschließen...

Was ich gestern noch vergessen hab zu fragen: hast Du wenigstens ein wenig Hilfe von Deiner Familie oder Freunden? Ich hoffe es für Dich...

Ich wünsche Dir weiter gute Besserung...
Liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo zusammen

Wollte mich mal kurz melden. Danke für eure aufmunternden Worte. Ich freue mich, wenn ich eure lieben Worte lese.Fühle mich dann etwas getröstet.Heute morgen ging es mir etwas besser,aber am Nachmittag fingen die schmerzen wieder an.Jetzt habe ich nicht nur Muskelschmerzen ,sondern auch Knochenschmerzen. Es ist aber auch wie verhext.Ich habe Schmerztabletten in mehreren Ausführungen. Von leicht bis Morphin. Aber ich nehme nicht gerne die starken Medis. Ich lenke mich schon mit einem Buch ab, was auch einigermaßen klappt. Hatte heute nachmittag
wieder einen Tiefpunkt. Mein Mann hat mich getröstet und versucht auf zumuntern. Wir sprechen dann auch viel über meine Krankheit, und danach geht es wieder. Mein Mann hilft mir , wo er nur kann. Ich bin richtig froh, solch einen Mann zu haben, der mir bei allem zur Seite steht. Für ihn ist es auch nicht so einfach, mit meiner Erkrankung fertig zu werden.Kann im moment leider ncht so viel positives erzählen, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Ich will mich nicht unterkriegen lassen, von der Krankheit. So, ich hoffe, das es euch einigermaßen gut geht, was ich euch sehr wünsche. Kann leider nicht mehr sitzen und verabschiede mich . Vielleicht komme ich nachher noch mal in den Kummerkasten.
Liebe grüße an alle, nelke

[Sasse]

Hallo zusammen,

mir ging es bis Mitte letzter Woche auch nicht so gut. Mein Rücken hatte sich sehr verspannt. Dafür geht´s mir jetzt 3 mal besser. Ich habe von meinen Chef´s eine super gute Nachricht bekommen. Mein Vertrag wurde unbefristet verlängert, obwohl es hieß aus den gesundheitlichen Gegebenheiten nochmal ein Jahr zu befristen.
Ich habe mich so gefreut!!

@nelke:
Ich freue mich für dich das du Rückhalt durch deinen Mann hast, sowas tut gut. Solch Gespräche muss ich mir mit meinem Freund häufig erst erkämpfen, aber dann nimmt er sich Zeit und ist für mich da.
Ich kann das gut nachvollziehen, wie das mit Schmerzen ist, das zermürbt einen, wenn man diese tagtäglich aushalten muss. Ich nehme auch nicht gerne schnell Schmerzmittel ein, sondern bekämpfe lieber die Ursache.

Bleib stark, kämpfe weiter!!

NACH JEDEM REGEN FOLGT AUCH WIEDER SONNENSCHEIN!!

@all:

Ich wünsche allen denen es momentan schlecht geht alles Gute!!

Grüßle Saskia

[Engel]

Hallo,
mir geht es leider auch noch nicht so gut. Zum Glück habe ich keine Schmerzen.Aber meine Kräfte-und Nervenangelegenheiten sind für mich genauso zermürbend.Ich bekomme jetzst wieder Ganzkörperakupunktur, weil mir das immer geholfen hat.Auch bei meinem Mann hat die Akupunktur immer gut angeschlagen, bei seinen Knochen-und Bandscheibenschmerzen.Wäre das nicht auch einmal ein Versuch für all Diejenigen die von Schmerzen geplagt sind? Leider muß man es immer selbst zahlen.Die KK zahlen es nur in bestimmten Fällen.
Ich hoffe es geht bei Allen bald wieder aufwärts.