KUMMERKASTEN

[Ariane]

Guten Morgen,

herzlich Willkommen hier im Kummerkasten, Tilde.....

Leider kann sich Hexe im Augenblick nur selten melden, sie ist ab und zu mal im Internet-Cafe... Hoffentlich hat sie bald eine Wohnung....

Welche Muskelerkrankung hast Du denn?

Bei mir ist noch alles in der Schwebe, da die lieben Ärzte mich auf die Psycho-Schiene schieben wollten trotz pos. Corti-Wirkung. Inzwischen habe ich durch Dr. Weber hier im Forum eine neue Adresse u lass die ganze Diagnostik noch mal durchlaufen, da bis auf die CK-Erhöhungen, ab u zu eine leichte CRP-Erhöhung und volle Corti-Wirkg nichts weiter haben.

Im Augenblick laufen die nächsten Blut-Ugs.

Wünsche allen ein schönes, erholsames und vor allem beschwerdefreies Wochenende
Viele Grüße
Ariane

[Hilde]

Hallo Tilde,auch ich möchte dich begrüßen und wissen welche Muskelerkrankung du hast.
Bei mir wurde eine Muskeldystrophie fest gestellt,aber die genaue Art nicht.Da die Schulterblätter heraustreten und die Arme nicht über Kopfhöhe gehen,und auch sonst Schwäche beim Treppensteigen usw...
Da ich nicht mehr einer Arbeit nachgehen konnte habe ich jetzt die Erwerbsminderungsrente bis zu meinem 65.Lebensjahr bekommen.
Würde mich freuen etwas von dir zu hören.
Grüße auch an die anderen alle ,sendet Hilde
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[Ariane]

Guten Abend allerseits,

schaut mal was ich fand:

diese mail habe ich von einer ergotherapeutin erhalten- es soll keine panikmache sein- aber ich denke, im rahmen der aufklärungskampagnen ist es auf jeden fall lesens-und merkenswert!
Gruß

"Während gegrillt wurde, stolperte Ingrid und fiel hin. Man bot ihr an, einen
Krankenwagen zu rufen, doch sie versicherte allen, dass sie OK sei und sie
nur wegen ihrer neuen Schuhe über einen Stein gestolpert war.

Weil sie ein wenig blass und zittrig wirkte, half man ihr, sich zu säubern
und brachte ihr einen neuen Teller mit Essen. Ingrid verbrachte den Rest des
Abends heiter und fröhlich.

Ingrids Ehemann rief später an und ließ alle wissen, dass seine Frau ins
Krankenhaus gebracht worden war.


Um 23.00 Uhr verstarb Ingrid. Sie hatte beim Grillen einen Schlaganfall
erlitten.

Hätten die Anwesenden gewusst, wie man die Zeichen eines Schlaganfalls
deuten kann, könnte Ingrid noch leben.


Es dauert nur eine Minute, das Folgende zu lesen...


Ein Neurologe sagte, die Kunst wäre, einen Schlaganfall zu erkennen, zu
diagnostizieren und den Patienten innerhalb von 3 Stunden zu behandeln, was
allerdings nicht leicht sei.


Es gibt 4 Schritte an die man sich halten sollte, um einen Schlaganfall zu
erkennen. Lese und lerne!:


Manchmal sind die Symptome eines Schlaganfalls sehr schwer zu erkennen.

Das Schlaganfallopfer kann wirklich ernste Gehirnschäden davon tragen, wenn
Leute, die in der Nähe sind, die Symptome eines Schlaganfalles nicht
erkennen.

Nun sagen Ärzte, dass Umstehende einen Schlaganfall erkennen können, wenn
sie 4 einfache Fragen stellen:

*

Bitte die Person, zu lächeln (geht das nicht = Lähmung)

*

Bitte die Person, einen ganz einfachen Satz zu sprechen, zum
Beispiel: "Es ist heute sehr schön."

*

Bitte die Person, beide Arme zu erheben.

*

Bitte die Person, ihre Zunge heraus zu strecken. Wenn die Zunge
gekrümmt ist und schief hängt, ist das ebenfalls ein Zeichen eines
Schlaganfalls.

Falls die verunfallte Person Probleme mit einem dieser Schritte hat, ruf
sofort den Notarzt und beschreibe die Symptome der Person am Telefon.

Ein Kardiologe hat gesagt, dass wenn man diese Mail an mindestens 10 Leute
schickt, man sicher sein kann, dass irgend ein Leben dadurch gerettet werden
kann."

Ich denke, das dies ein wirklich sinnvoller Kettenbrief ist. Daher stelle ich ihn mit ein.
Ein schönes und beschwerdefreies Wochenende
Ariane

[Tilde]

Hallo zusammen,

nun habe ich 2 Tage nicht in den Kummerkasten geschaut und daher noch nicht geantwortet, sorry.
Also, ich habe eine angeborene Muskeldystrophie Typ Batten Turner, die wohl inzwischen unter Myopathien läuft. Obwohl kein massiver Muskelabbau stattfindet, habe ich neben den Kontrakturen an allen Gelenken und fehlender Muskelkraft inzwischen noch diverse Einschränkungen (tja, man wird nicht jünger...). Durch etliche Lungenentzündungen werde ich seit ca. 8 Jahren beatmet, seit 1 Jahr auch ganztägig. Soviel ich weiß, bin ich als Maskenbeatmete eine Ausnahme, aber ich habe mich gegen ein Trachealstoma entschieden. Im Haus kann ich mich noch am Rollator fortbewegen, ansonsten habe ich 2 Elektrorollstühle.
Ich bin seit 26 Jahren verheiratet und habe 2 erwachsene Töchter.
Falls sonst noch etwas von Interesse ist, könnt Ihr jederzeit fragen.
Viele Grüße
Tilde

[Ariane]

Hallo allerseits,

seit gut 5 Tg geht es mir auch nicht so besonders gut, der ganze Mist geht wieder von vorne los, trotz permanenten Übungen zu Hause mit Zähne zusammenbeißen und Krankengymnastik..

Treppen steigen ist absoluter Mist, zusätzlich fangen jetzt auch noch die Oberarme an weh zu tun. Habe die Nase gestrichen voll. Schmerzmedis kann ich knicken, helfen nicht. Anderes erhalte ich nicht.

Morgen ist Blutabnahme. Ich kann nur hoffen und beten, dass der Doc endlich etwas findet.

Wünsche allen einen schmerzfreien Abend
Viele Grüße
Ariane

[Engel]

Hallo alle zusammen,
leider konnte ich in der letzten Zeit nicht ins Internet, da ich eine Weile in der Klinik war, und danach ging es mir immer noch nicht so toll.
Warum tut sich denn hier nichts mehr? Seid Ihr auch alle krank?
Ich hoffe, ich bekomme wenigstens eine Antwor.

[Ariane]

Hallo Ersingen,

geht es Dir denn seit der Kur ein wenig besser? Ich hoffe es für Dich.
Leider hat Hexe wohl noch keine Wohnung. Sie ist nur selten im Internet, da sie dafür jedes Mal in ein Internetcafe zur Zeit muss.
Nelke scheint es im Augenblick auch nicht so gut zu gehen.
Und ich schleiche mich dahin , im Mai lasse ich eine Zweit-Meinung einholen, da mein Männe erst dann Urlaub hat.
Ich hoffe, dass der Kummerkasten sich wieder ein wenig belebt, aber irgendwie...?
Ich wünsche Dir gute Besserung.
Viele Grüße
Ariane

[MassiveAttack]

Ich will ja nichts sagen, aber das Ding hier heißt KUMMERkasten... da sollte man strenggenommen froh sein, wenn kaum einer was schreibt. :-D

[Roland33]

Irgend wie kann man ja froh sein wenn keiner Kummer hat!

Roland [img]smile.gif[/img]

[Engel]

Es heißt zwar "Kummerkasten", aber wie Ihr vielleicht bemerkt habt, erzählt hier jeder was einen gerade so beschäftigt. Wenn sich die Leute, die sonst hier immer viel schreiben, sich plötzlich nicht mehr melden, haben die warscheinlich irgendeinen Kummer. Man interessiert sich dann auch dafür, was mit demjenigen los ist.Und ich hoffe, man kann Ihnen dann auf irgendeine Weise auch helfen. [img]redface.gif[/img]

[Hilde]

Hallo zusammen,ich habe mich auch schon gewundert warum sich nichts mehr im Kummerkasten tut,vielleicht liegt es daran daß nelke und hexe fehlen,sie haben das ganze am leben erhalten.Aber das sollte uns nicht abhalten zu schreiben,denn der Chat besteht ja aus mehreren!!
Es ist schön wenn niemand Kummer hat,aber man kann auch über etwas anderes schreiben.
Würde mich freuen etwas zu hören.
Gruß Hilde

[Engel]

Ich finde es super,dass Du Dich
gemeldet hast.Uns interessiert es doch auch, wenn es einem z.B. wieder besser geht, oder einfach sich so mit jemandem unterhalten möchte.Der "Kummerkasten ist ja nicht nur da,wenn man Kummer hat.Vielleicht fersteht das nicht jeder.
Ich hoffe, Dir geht es soweit gut.

[Ariane]

Hallo alle zusammen,

zwischendurch habe ich mal Kontakt mit Nelke. Zur Zeit geht es ihr nicht ganz so gut.

Ansonsten habe ich zwar Kummer, aber ich schreibe nicht mehr darüber... dazu habe ich meine Gründe... Sonst geht es mir so olala.. habe gerade meinen Ärztekram am Laufen. Im Mai gehe ich voraussichtlich noch ein Mal ins KH wg einer Zweitmeinung - das empahl mir Dr. Weber von hier... Aus zeitlichen Gründen kann ich nicht vorher.

Ich hoffe, dass es Euch gut geht und ihr Eure Erkrankung gut im Griff habt. Darf ich fragen, welche Medis ihr so erhaltet? Und ob sie Eure Beschwerden soweit alle nimmt?

Viele Grüße
Ariane

[Hilde]

Hi zusammen,
mir geht es einigermaßen!! da ich auch eine fibromyalgie habe sind die schmerzen schlimmer,an manchen tagen.ich bekomme cymbalta gegen die schmerzen,aber das hilft auch nicht.meine muskelerkrankung ist auch schlimmer geworden,habe jetzt immer kürzere pausen mit der schwäche in armen und beinen.
seit januar habe ich die volle erwerbsminderungsrente,das ist in sofern gut daß ich mir keine sorgen mehr machen muß wegen einer arbeitsstelle.aber wie gesagt man muss sport (bewegung)treiben so gut es geht und alles versuchen der krankheit parolie zu biten. meldet euch bald wieder ,und ariane wenn du kontakt mit nelke hast wünsche ihr alles gute und sie fehlt sehr.liebe grüße hilde

[Engel]

Hallo Ariane,
da ich keine Schmerzen bei meiner Muskelerkrankung habe, muss ich auch keine Medis dafür nehmen. Ich habe eine Form von einer "Mitochondrialen Myopathie".von der kommt wohl auch meine unheilbare Augenkrankheit und meine Cardiomyopathie, warum ich dann auch vor ca.61/2 Jahren Herztransplantiert wurde.Weiterhin habe ich noch Anfälle, wie bei einer schweren Migräne, mit Augenflimmern,einseitiger Lähmung und Sprachschwierigkeit. Wie Du siehst, habe ich eine ganz andere Form der Muskelerkrankung und auch damit verbunden, andere Probleme.Leider gibt es für diese Muskelerkrankung keine Medikamente, nur Versuche mit Nahrungsergänzungsmittel.
Ich hoffe, Dir geht es bald mal wieder besser!