Zweifel an der Diagnose

[Gast]

Gast
habe den Schmerzarzt in Aachen jetzt mal gebeten Kontakt mir dem Dr. Thoma aufzunehmen, der jedoch war (hätte man sich eigentlich denken können) gesten am Brückentag nicht im Haus. Ihm wurde gesagt, dass Dr. Thoma nur im stationären Bereich tätigt ist; ich müsste vorher (mal wieder, zum xten Mal) einen Fragebogen ausfüllen und hinschicken.
Wie war das denn bei dir genau?
Ich meinte, ich habe nichts gegen eine stationäre Therapie. sofern ich weiß, dass dann auch sinnvolle, vorher abgesprochene med. Therapien stattfinden; die invasiveren Therapieversuche gehen insb in meinem Fall ohnehin nur so. Aber ich würde vorher eben schon gerne den Arzt erst einmal kennenlernen bzw. mit ihm sprechen.

Mein Neurologe hat das in die Wege geleitet, hat mich da angemeldet und Unterlagen da hin geschickt, gefaxt.

Von der Klinik bekam ich einen Anruf, Einladung zu einem ausführlichen Persönlichen Gespräch, Untersuchung anwesend waren drei Ärzte, am ende sagte man mir sie besprechen das und ich bekomme Bescheid ob ich Stationär aufgenommen werde kann.

Kurze Zeit Später (wenige Wochen) bekam ich schriftlich Nachricht mit Termin zur Stationären Aufnahme.

Der Leitende OA der Klinik heißt Dr. Benjamin Reichenbach-Klinke http://www.algesiologikum.de/persone...ch-klinke.html

Fragebogen mußte ich keinen ausfüllen, weiß ich sicher.

[DHKW]

Die Aussage mit dem Krebs hat man mi auch mal gesagt, sogar fast wirtgleich, nur ging es da um Blutkrebs also Leukämie, der wie andere Blutkrankheiten (zB Porphory) eine ALS nachhahmen kann und beim Isaac Syndrom vorkommen kann. Leukämie lässt sich aber tatsächlich behandeln.

Ja es gibt sehr viele DD zur ALS, hunderte und zum teil sehr komplizierte, schwer diagnostizierbar, usw. Man sollte bei den einfachen und groß Behandelbaren anfangen, die Schwermetalle haben sie endlich in die Leitlinien aufgenommen, das hatten wir schon vor Jahren hier mal besprochen. Es gibt sogar ein Buch darüber wie eine Schweremtallvergiftung zur ALS Diagnose führte und wie sie behandelt wurde. Das hätte eine sofortige Behandlungskonsequenz. Und sonst einfach mal die verschiedenen Krankheiten durchlesen und schauen was passt, ich kenne keinen Arzt in DE der alle DD kennt, wenn dann hätte man höchstens in den USA Glück bei den LKeuten, die die langen Listen verfassen, Mayo Klinik usw (Elite USA Kliniken, sehr teuer). Die machen mehr wie 0815, aber das zahlt die Kasse nicht. Wenn eine fie ALS Diagnose so leicht zu stellen ist, sollte man sich fragen, warum man dann immer noch post mortem biopsieren muss.

Man kann auch ambulant in der Uniklinik ein MR Termin ausmachen, da dauert nur solange, die normaloen Radiologen haben zT nichtmal ein 3 Tesla MRT und Sachen wie MRS, was wichtig wäre, machen die aller meisten so oder so nicht. Mit der Fragestellung kann man es vergessen, bei einer meiner ersten MRTs stand VA ALS,... der Radiologe (OA) musste sich erstmal informieren worauf er da schauen muss... es wurde dann auch in einer Uniklinik befundet.

Wenn so starke Spastiken vorhanden waren, waren die Pyramidenbahnen völlig unauffällig? Das wäre nämlich schon ein harter Hinweis gegen eine ALS.

[tascha2811]

Na, ja mittlerweile bin ich mir nicht mehr so sicher ob das überhaupt eine richtige Spastik war oder einfach nur starke Muskelspannungen. Ich sollte Baclofen hochfahren bis 100 mg wäre OK, sagte mir damals der Arzt. Ich hatte dann Zeitweise 80 mg, die Schmerzen wurden zwar besser nur ging dann vom Gehen her nichts mehr. Meinen Kopf konnte ich auch nicht mehr halten. Bin jetzt bei 11 mg und damit geht's mir vom Gehen her viel besser. In meinen Arztberichten steht überhaupt nichts von Pyramidenbahn Auffälligkeiten...
LG tascha

[DHKW]

Woher kommen denn die Schmerzen? Fehlstellungen der Gelenke? Oder war es eine Tonuserhöhung? An der Höhe des Tonus merkt man da normal schon einen Unterschied. Normal nimmt man noch vor einer Dauertheraphie L Dopa nzw Neupro (wirds dann besser bleibt die KRaft erhalten, Baclofen geht ja auf die Muskelkraft auch), oder Akineton (auch ein Parkinsonmittel). Alle Antispastiker wirken zwar auch bei Parkinsonähnlichen Tonuserhöhungen, aber sie Schwächen die Muskeln und das braucht man gerade bei einer Muskelkrankheit eher weniger.

Die Medikamente werden offlabel auch bei ALS eingesetzt, siehe Prof M. aus Berlin, das kannst du dir testhalber auch so verschreiben lassen. Baclofen ist nicht unbedingt schlecht, aber halt nur wirklich optimal wirksam bei Spastiken und da ist es auch nicht gerade das verträglichste Mittel.

Wenn du die Links liest kann ich schon noch ein paar poste, sind halt fast alles englisch, deutsch hab ich nur einmal ne Publikation von ULM gelesen, und einen Mito Fallbericht aus Wien, Prof F. aus ALS wurde Mito heißt das im KUP Verlag meine ich.

[tascha2811]

Also ich denke ehr an Tonuserhöhung, auch wenn die Ärzte sagen, es sei eine Spastik. Aber sicher bin ich mir natürlich auch nicht.
Ich hab mir einige DD mal angeschaut, es gibt so einige die schon passen könnten. Da kann ich nur hoffen, dass man diese auch wirklich in Bonn in bedracht zieht. Die Schmerzen ziehen eigentlich immer von der LWS nach unten in die Beine, Wadenschmerzen und Brennen. Dann
noch der obere Rückenbereich bis Nacken, aber wie gesagt MRTs unauffällig.

Lg tascha
P. S Ich schau mir jetzt noch die Fallbericht an...

[Gast]

Du schreibst, eigentlich immer von der LWS nach unten in die Beine.

Wo ist den der Schmerz am intensivsten ?

Könnte es denn sein, das der Schmerz (Intensität) in den Fußsohlen Zehenspitze beginnend am Intensivsten ist und von unten nach oben Unterschenkel aussen (Fußheber) über Oberschenkel vorne ins Becken Hüfte abnimmt an Intensität.

Ist dir schon mal aufgefallen das sich Glieder wie z.B. Finger Arm unkontrolliert bewegen, Fibriliert deine Muskulatur damit meine ich nicht das harmlose Muskelzucken !

Kannst du eine Tasse Problemlos anheben und zum Mund führen ? So sachen wie Zähne Putzen, Fönen wie rasch ermüden denn deine Arme.

Du schreibst bei leichten Steigungen gehen ist sehr schwierig, wie ist es den mit den leichten Steigungen Bergab tuts da weh im Knie aussen ?

Beim Leichten Steigungen gehen brennen da deine Oberschenkel nach wenigen Metern gehen ?

Sind deine Achilles Sehnen entzündet Schmerzhaft angeschwollen ?

[tascha2811]

Du schreibst, eigentlich immer von der LWS nach unten in die Beine.

Wo ist den der Schmerz am intensivsten ?

Könnte es denn sein, das der Schmerz (Intensität) in den Fußsohlen Zehenspitze beginnend am Intensivsten ist und von unten nach oben Unterschenkel aussen (Fußheber) über Oberschenkel vorne ins Becken Hüfte abnimmt an Intensität.

Ist dir schon mal aufgefallen das sich Glieder wie z.B. Finger Arm unkontrolliert bewegen, Fibriliert deine Muskulatur damit meine ich nicht das harmlose Muskelzucken !

Kannst du eine Tasse Problemlos anheben und zum Mund führen ? So sachen wie Zähne Putzen, Fönen wie rasch ermüden denn deine Arme.

Du schreibst bei leichten Steigungen gehen ist sehr schwierig, wie ist es den mit den leichten Steigungen Bergab tuts da weh im Knie aussen ?

Beim Leichten Steigungen gehen brennen da deine Oberschenkel nach wenigen Metern gehen ?

Sind deine Achilles Sehnen entzündet Schmerzhaft angeschwollen ?

Hallo Konrad,
Ich kann meine Füße nicht nach oben ziehen, nach unten geht mühsam, aber geht noch. Schmerzen an den Füßen hab ich nicht. Die Schmerzen kommen definitiv von oben, Hüft, Beckenbereich, dort sieht man auch den Muskelrückgang am meisten. Zieht dann in Oberschenkel und Waden.
Ja Oberschenkel und Waden brennen, besonders nach Belastung. Beim Gehen selbst steht ehr die Schwäche im Vordergrund nicht so sehr die Schmerzen, da verspüre ich kein brennen, erst danach, wenn ich mich ausruhe. Berg ab sind die Beine, wie soll ich es am besten beschreiben... Wie Pudding. Im Rücken hab ich auch oft "ein brennen". Tasse halten, kein Problem(wenn nicht lange, ansonsten wird der Arm schwach, Föhn ist schon schwieriger.
Achillessehne ist und war noch nie geschwollen.Knie tun auch nie Weh.

Lg tascha

[pelztier86]

So pauschalisierend ist die Aussage mit dem Krebs vs ALS aber auch total beknackt. Inhaltlich wie menschlich.
Manchmal frage ich mich echt, ob die Ärzte, insb. Neurologen nur einen Funken überlegen, was sie da von sich geben.
Es gibt sehr wohl auch paraneoplastische Syndrome, die sehr floride und schwerwiegend verlaufen. Das kann bis zum vollständigen kognitiven Abbau bzw. Enzephalopathie mit letalem Ausgang, mindestens aber bis zur schweren Behinderung (wenn auch meist auf andere Art wie bei ALS) führen. Darüber hinaus ist eine akute Leukämie bei Erwachsenen oft sehr viel schwieriger zu behandeln als bei Kindern.
Und nicht immer bedeutet die erfolgreiche Behandlung des Tumors eine Regression oder zumindest einen Stillstand des paraneoplastischen Syndroms.
Dagegen kann eine ALS in Einzelfällen (insb. manche hered. Formen) durchaus langsam verlaufen.
Ansonsten gibt es genügend Erkrankungen, die zumindest in Einzelfällen mind. ebenso schwerwiegend verlaufen und einschränkend sein können wie eine klassische Form einer ALS (wenn nicht mehr), und sogar welche, die durchschnittlich schwerer verlaufen und noch einschränkender sind.

tascha2811
Die HSP ist eine der DD, die ich nannte.
Eine reine HSP kann es allerdings nicht sein, da in dieser nur das 1.MN betroffen ist. In der Regel ist dort auch der Babinski-Reflex pos.
Aber es gibt wie bereits angesprochen HSP-Plus-Varianten und manche Gene, deren Mutation eine hered. ALS verursachen können, spielen auch eine Rolle bei der HSP.
Dass dir der Arzt kompetent erschien, ist kein Wunder bzw. keine große Kunst des Arztes bei einem (weitgehend) uninformierten Patienten. Aber solche Aussagen "...das ist 100%ig ALS..." halte ich in der von dir beschriebenen Situation nicht für die Aussage eines kompetenten Arztes. Dazu gehört nämlich auch, dass man die Grenzen der eigenen Kompetenz/des eigenen Wissens einschätzen und anerkennen kann.

[pelztier86]

Gast
okay danke.
Mal sehen. Das wäre dann ja so, wie ich es mir vorstellen würde.
Und auf diesen kack Fragebogen zum xten Male habe ich sowieso keine Lust mehr.
Der reicht für die Darstellung meiner (Schmerz)Situation und Erkrankungen sowieso hinten und vorne nicht aus.
Der Schmerzarzt in Aachen tendiert zwar eher dazu, dass er mich "heimatnah" in der Schmerzambulanz der Uniklinik HD unterkriegt, aber da war ich schon vor einigen Jahren und habe keine sonderlich guten Erfahrungen gemacht. Und mit der Uniklinik HD insgesamt sowieso nicht.
Wenn ich dann schon lese, dass dort so viel wert auf Psychosomatik und Schmerzbewältigungsstragien gelegt wird, dann macht mich das ohnehin sehr skeptisch.

[pelztier86]

Also ich denke ehr an Tonuserhöhung, auch wenn die Ärzte sagen, es sei eine Spastik.

Eine Spastik ist eine bestimmte FORM einer Tonuserhöhung. Sie äußert sich in einer geschwindigkeits- und winkelabhängigen Zunahme des Tonus.
Daneben gibt es aber weitere Formen von Tonuserhöhungen (Dystonie, Rigor, Neuromyotonie...), wobei diese entweder (bereits) in Ruhe oder nur dynamisch auftreten.
Eine Spastik produziert in der Regel neben Reflexsteigerungen (als Ausdruck der dynamischen Tonussteigerung) auch das Auftreten von pathologischen Reflexen, also Babinski pos. in den UE (daneben gibt es noch eine Reihe anderer Reflexe, die alle Babinski-ähnlich sind und geprüft werden können, wenn die Zehen vollständig gelähmt sind durch eine schlaffe Parese) sowie Wartenberg-Reflex pos. und Armvorhalteversuch pathologisch in den OE; außerdem (das ist aber unspezifischer) fehlende Bauchhautreflexe.
In Ruhe kann, aber muss nicht ein Hypertonus auftreten.

[DHKW]

Das mit den Spastiken gilt so nicht, 1 ist der Babinsky fast immer negativ, auch bei hyperintensen Pyramidenbahnen, schrieb auch ein Prof der die ALS Seite betreibt. 2 Ist die Tonuserhöhung nur dann positionsabhängig, wenn man überhaupt noch die Position verändern kann. Rigor, Dystonie und Spastik lässt sich nicht so einfach klinisch unterscheiden. Gerade dieses klinische betrachten der Patienten führt oft zu Fehlbefunden, insb bei seltenen Sachen wie Neuromyotonien usw. Diese lassen sich nicht mal eben als Spastik oder Myotonie differenzieren. Wäre dem so, dann gebe es wesentlich. Wobei natürlich Babinsky usw doch spezifisch ist, nur eben nicht sensitiv.

[pelztier86]

Ja, natürlich lassen sich diese Formen nicht so einfach unterscheiden, insb, wenn es sich bereits um vollständigen Paresen oder fixe Stellungen handelt.
1. Fast immer negativ ist auch übertrieben. Er ist in relativ vielen Fällen negativ, auch wenn eine Hyperreflexie (insb. der PSR) vorliegt, und die Detektion vom pos. Babinski hängt vom Grad der Zehen/fFußparese ab. Wie ich schon schrieb: wenn die große Zehe bereits völlig gelähmt ist, kann man natürlich auch bei Vorliegen einer Spastik nicht einen Babinski erwarten.
2. Es hängt auch ein wenig von der zugrunde gelegten Definiton von Spastik ab. Manche bezeichnen bereits als eine relative Hyperreflexie in einem paretischen Bein ohne relevante Klinik als Spastik; manche unterscheiden (und das ist eigentlich auch korrekter) zwischen einer (insb. solchen) Hyperreflexie und einer Spastik als klinisches und symptomatisches Korrelat der Enthemmung der Reflexe.
3. Die Geschwindigkeitsabhängigkeit bleibt so lange bestehen und testbar, wie keine komplette schlaffe Parese bzw. keine vollständige Denervation besteht.

[DHKW]

Man muss ja insb auch bei der ALS bedenken, und auch bei vielen anderen, dass ja nicht selten mehrere Tonuserhöhungen vorliegen wie zB häufig Dystonie und Spastik, liegt beides zugleich vor, so kommt ein Bild heraus was weder typisch Spastik ist, oder aber typisch Dystonie, dann hat man einen Misch den keiner genau zuordnen kann. -> Bildgebung. Auch kann eine Atrophie eine Spastik maskieren. (Tut sie auch immer) So weiß man zB, dass 50% der Parkinsondiagnosen falsch sind, also auch beim Rigor klappt die so tolle Klinik nicht. Die Neurologen überschätzen das was sie klinisch können bei weiten (bzw was man generell überhaupt feststellen kann), so ist zB die häufigste Fehldiagnose beim Morbus Wilson, der btw hier ggf auch ausgeschlossen werden sollte (kenne ja die MR Bildgebung nicht; mit 3 Werten kann man das schon grob einschätzen und der Bildgebung) Parkinson. Hat man einen MW und ne Parkinson Diagnose ist das verherrend, weil man unter Umständen beschwerdefrei wäre unter Diät und Therapie, das aber gut weiter geht.

SOD ist btw auch ein KUPFER ZINK Komplex!

[Gast]

Gast
okay danke.
Mal sehen. Das wäre dann ja so, wie ich es mir vorstellen würde.
Und auf diesen kack Fragebogen zum xten Male habe ich sowieso keine Lust mehr.
Der reicht für die Darstellung meiner (Schmerz)Situation und Erkrankungen sowieso hinten und vorne nicht aus.
Der Schmerzarzt in Aachen tendiert zwar eher dazu, dass er mich "heimatnah" in der Schmerzambulanz der Uniklinik HD unterkriegt, aber da war ich schon vor einigen Jahren und habe keine sonderlich guten Erfahrungen gemacht. Und mit der Uniklinik HD insgesamt sowieso nicht.
Wenn ich dann schon lese, dass dort so viel wert auf Psychosomatik und Schmerzbewältigungsstragien gelegt wird, dann macht mich das ohnehin sehr skeptisch.

Wie weit ist denn diese Klinik http://www.algesiologikum.de/mvz-fue...rzmedizin.html von deinem Wohnort entfernt die gehört auch zum Verbund ebenso das Klinikum Vilsbiburg.

Weiß nicht ob das wichtig ist, Dr. Thoma ist eher selten in der Klinik in München, der ist sehr viel in den Staaten und England an den Universitäten.

Solange der Schmerz die Kontrolle sprich die Oberhand hat, ist ein erlernen ein erarbeiten Persönlicher Schmerzbewältigungsstrategien unmöglich das geht nicht zuerst muß jeglicher Schmerz auf ein erträgliches Level eingestellt sein.

alles Gute Konrad

[pelztier86]

Führt ist von mir aus nicht viel weniger weit weg als München.
HD dagegen nur 30 Minuten entfernt.

Weiß nicht ob das wichtig ist, Dr. Thoma ist eher selten in der Klinik in München, der ist sehr viel in den Staaten und England an den Universitäten.

Das wäre nicht so wichtig, wenn er fähige OÄ hat.
Außerdem würde man einen stationären Aufenthalt ja so planen können, dass er dann zumindest zeitweise im Haus ist.

Solange der Schmerz die Kontrolle sprich die Oberhand hat, ist ein erlernen ein erarbeiten Persönlicher Schmerzbewältigungsstrategien unmöglich das geht nicht zuerst muß jeglicher Schmerz auf ein erträgliches Level eingestellt sein.

Ist logisch.
Wenn man einem Patienten wie mir in meiner Situation primär mit Schmerzbewältigungstrategien kommt, dann ist das für mich so, wie wenn man einem Ertrinkenden lediglich zuruft, wie Schwimmen funktioniert. Abgesehen davon glaube ich sowieso, dass ich bewusst wie unbewusst ohnehin schon im Laufe der Jahre Bewältigungsstrategien entwickeln musste um nicht unterzugehen.