CK Wert wichtigster Parameter?

[Serdar]

Ja habe nicht viel gemacht davor die Tage um ehrlich zusein. Nur am abend ein wenig Nackentraining und bin 3 kurze Sprints gelaufen einen Tag vorher. Aber das der Wert dann direkt auf 1450 ansteigt ist dennoch unerklärlich. Und die Muskelatrophie ist körperlich bemerkbar ebenfalls die Atemnot weil die Zwerchfell Muskulatur nicht mehr so gut ist. Morgen werden EMGs und ENGs gemacht. Denke danach wird es offiziell sein das ich mit 31 Jahren ALS habe und auf dem weg zu meinem Beruf aufgehalten werde. Hätte nur 40 werden wollen, mehr nicht. Meine Arme Mutter hat ihren Mann mit 42 verloren und seinen/ihren Sohn wahrscheinlich dann mit 32. Die Schluckbeschwerden sind inzwischen auch stärker geworden mit leichter Heiserkeit. Das einzige was noch normal erscheint sind meine Beine füsse und Feinmotorik die sind weiterhin sehr gut

[Alexander 79]

Denk wenn man regelmäßig Sport macht ist der Wert schwer zu beurteilen. Ich bin Job bedingt den ganzen Tag in Bewegung und denke das der leicht erhöhter Wert bei mir genauso wenig aussagekräftig ist.

[Serdar]

Ja werde ihn nächste Woche Montag wiederholen lassen. Ohne vorher was gemacht zu haben mal sehen.

[Serdar]

Kurze Frage was haltet ihr von Riluzol?? Als Medikamen

[Serdar]

Und in einem Welchen Stadium hilft es am ehesten? Anfang Ende?

[Hustinettenbaer]

Angeblich je früher desto besser, aber viel hilft es so oder so nicht. Wobei die Meinungen hier etwas divergieren.
Hattest du heute wieder Reflextests?

[Silvette]

Ich würde jetzt mal versuchen ruhig zu bleiben.
Warte mal das EMG morgen ab.
Nur wegen dem CK-Wert und deinen Symptomen würde ich nicht gleich so auf ALS fixiert sein. Die Chance das etwas anderes dahintersteckt ist unverhältnismäßig größer!

[judit]

Kurze Frage was haltet ihr von Riluzol?? Als Medikamen

gar nix, ich habe es jetzt 5 tage 50 mg (zum einschleichen) genommen und werde ab heute nie wieder eine Tablette davon nehmen. Die Nebenwirkungen sind mir zu heftig und ich habe den Eindruck meine Beschwerden haben sich rasant verschlechtert. Geht von morgendlicher Übelkeit über Kopfschmerzen, Magenschmerzen vermehrten Krämpfen vor allem nachts und massivem kraftverlust in den Beinen. Meine gassirunde mit Hund war heute viel kürzer als noch vor 4 Tagen und ich musste mich alle paar Meter hinsetzen, weil ich keine Kraft und keine Luft mehr hatte.

wenn so die längstens 90 tage lebensverlängerung mit Riluzol aussehen sollen, dann danke ich recht sakrisch dafür und möchte diesen Teppich nicht kaufen.

ich hoffe jetzt darauf, dass ich mich wieder etwas regenerieren kann in den nächsten Tagen.

Der Wirkstoff in Riluzol ist übrigens aus der Familie der Benzothiazole.

[Blixa]

Guten Tag an alle,
Mein Ck-Wert ist deutlich zu hoch! Liegt bei 1450 statt 190!!! Ich wusste es, heisst das ich habe ALS, da ich ja auch einen Muskelschwund habe. Oder heisst das das ichh kein ALS haben kann weil es nach Klaus ja ein Anzeichen für eine primäre Muskelerkrankung darstellt und nicht ALS???

Das heißt weder, dass du ALS noch eine andere Muskelkrankheit hast. Das ist erstmal nur ein Wert, der Hinweise gibt und in eine Diagnosefindung einfließen könnte. Aber wie Silvette gut beschreiben hat, kann es auch einfach nur daran liegen, dass du deine Muskeln stark bearbeitet hast.

[Blixa]

Denke danach wird es offiziell sein das ich mit 31 Jahren ALS habe und auf dem weg zu meinem Beruf aufgehalten werde. Hätte nur 40 werden wollen, mehr nicht. Meine Arme Mutter hat ihren Mann mit 42 verloren und seinen/ihren Sohn wahrscheinlich dann mit 32.

Jetzt mal ganz langsam ausatmen, bitte. Ist dein Vater so früh an ALS gestorben oder woher kommt diese überbordende Angst vor und Fixierung auf diese Erkrankung?

[Serdar]

Danke Judit für deine Auskunft! Hoffe sehr das es dir rasch besser ergeht!

Nee er ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs von uns gegangen. Die ganzen Symptone Blixa machen mir Angst, sind halt genau definierbar und es bleibt nicht viel Spielraum für was anderes. Muskelschwund. Fibrillationen in den Armen und Beinen, Hyperreflexe in beiden Beinen. Atemnot sobald ich einschlafen will weil das Zwerchfell auch abgebaut hat, deutlich erhöhter CK Wert. Es fehlt noch das EMG und das steht Ja morgen aus. Meint ihr wenn dirt nichts auffällig ist, sollte es kein ALS sein? Und falls Ja, wird als nächstes eine Muskelbiopsie vollzogen?

[KlausB]

...
Der Wirkstoff in Riluzol ist übrigens aus der Familie der Benzothiazole.

Eignet sich auch zum vulkanisieren von Autoreifen.

[Blixa]

Atemnot sobald ich einschlafen will weil das Zwerchfell auch abgebaut hat, deutlich erhöhter CK Wert. Es fehlt noch das EMG und das steht Ja morgen aus. Meint ihr wenn dirt nichts auffällig ist, sollte es kein ALS sein? Und falls Ja, wird als nächstes eine Muskelbiopsie vollzogen?

Wenn deine Symptome von als kennen, würde das morgen im EMG auf jeden Fall sichtbar werden. Somit kann in einem EMG morgen ALS im Grunde ausgeschlossen werden, also bitte diesen Ergebnis auch Glauben schenken. Nur weil du keine bessere Erklärung findest, heißt nicht dass die einzige Erklärung, die dir einfällt, die richtige ist.

Mein Freund hatte übrigens keinerlei Nebenwirkungen von Riluzol und hat es deshalb einfach genommen. Ob es etwas bringt, kann keine einzelne Person beurteilen. Da es lediglich das Voranschreiten bremst, also nie etwas besser machen kann, geht das nur über placebokontrollierte Studien mit vielen Probanden und da wurde eine relevante Wirksamkeit nachgewiesen.

[slug]

Ein CK von 1500 und dann soll es ALS sein? Mit 31? Selbstdiagnostizierte Atrophien ohne distale Funktionseinbußen und direkt noch bulbäre Beteiligung dazu? Wer hat dir denn Fibrillationen ohne EMG diagnostiziert? Du selbst? Herzlichen Glückwunsch! Was wolltest du werden - Arzt?
Es ist nur zu hoffen, du ordnest die Symptomatik deiner zukünftigen Patienten ein Hauch rationaler ein als deine eigenen. Außerdem schreibst du im falschen Forum, denn ALS hast du nicht und hast du auch in 30 Jahren nicht...

[KlausB]

... da wurde eine relevante Wirksamkeit nachgewiesen.

Aber erst nachdem man das Studiendesign ergebnisorientiert angepasst hat.
Und selbst da war die Wirksamkeit nicht besonders relevant.
Lediglich die Überlebenszeit hatte sich um ein paar Wochen erhöht.
Wobei "Überlebenszeit" die Zeit bis zur Notwendigkeit der invasiven Beatmung bedeutet.
Die Lebenszeit bis zum tatsächlichen Tod hatte sich nicht verlängert.

Wobei man die o.g. "Überlebenszeit" natürlich auch durch eine frühzeitige nichtinvasive Beatmungsstrategie verlängern kann. Zu solchen Beatmungsstrategien haben Menschen in den USA, wo die Studien hauptsächlich durchgeführt wurden, keinen Zugang. Es sei denn sie haben viel Geld und können das selber bezahlen.
Ob so etwas bei den Probanden angeboten wurde wurde nicht angegeben. Es ist durchaus anzunehmen, dass sowas auf Kosten des Studienauftraggebers angeboten wurde.

Übrigens ist Wirkmechanismus von Riluzol bis heute unbekannt.