CK Wert wichtigster Parameter?

[KlausB]

Nächste Woche wird wieder der CK Wert bestimmt werden....

An den 2 Tagen vor der Blutentnahme aber kein Training!
Der CK im Blut steigt verzögert an.

[Serdar]

Ok danke KlausB, habe in 1,5 Stunden dann dem


ppppp
P
Termin. P

[Serdar]

Entschuldigt meine Schreibweise mein Smartphone spinnt leider ein wenig momentan.
Ich kann euch nur mitteilen das es schlechter geworden ist über die Nacht. Heisst habe starke Reflex Ausstösse an den Beinen gehabt und vorallem nochmals sichtbar an Muskulatur abgebaut VORALLEM DIE SCHULTERN. Messe jeden Morgen mit einem Massband die grösse an den Beinen, Armen. Denke endgültig dass ich leider heute die Diagnose MNE mit Verdacht auf ALS bekommen werde . kann mir diesen Muskelschwund trotz Trainings ansonsten nicht erklären und die Reflexartigen beinstösse heute Nacht waren enformasyon teilweise.Wisst ihr ob die Klinik in Bonn einen NFL test gewährt oder machen das nir die Kliniken in Ulm und Berlin?

[Serdar]

Und auch mein Mund geht nicht mehr soweit auf. Der grosse Kaumuskel ist total versteift! Meine Stimmt klingt rauer ein stückweit

[Serdar]

Mich würde es daher sehr wundern wenn das EMG unauffällig wäre, und wenn es auffällig sein sollte dann ist es offiziell ALS. Vorallem die tatsache mit dem unerklärlichen Muskelschwund überall, vorallen Schultern
ll

[judit]

Mich würde es daher sehr wundern wenn das EMG unauffällig wäre, und wenn es auffällig sein sollte dann ist es offiziell ALS. Vorallem die tatsache mit dem unerklärlichen Muskelschwund überall, vorallen Schultern
ll

Serdar


du wünscht dir diese scheiss ALS ja regelrecht herbei.

Tut mir leid das so auszudrücken, aber alle deine Beiträge legen diesen Verdacht nahe, bei dir verschlimmert sich ja alles schon fast im Minutentakt.

[Blixa]

Jetzt hast du ja schon beschlossen, dass es ALS ist, wenn es auffällig ist. Das alleine ist schon ziemlicher Quatsch, denn es gibt ja auch andere Ursachen um Auffälligkeiten im EMG zu haben. Aber geschenkt. Die eigentliche Frage ist: was machst du, wenn es unauffällig ist? Du wirkst im Moment nicht als wärst du von dieser fixen Idee abzubringen, speziell wenn du über Nacht plötzliche Verschlechterung und enormen subjektiven Muskelschwund berichtest. Du hast dieses Krankheitsbild nicht verstanden und das ist okay so. Denn du wirst dich auch in Zukunft nicht damit beschäftigen müssen.

[kadan]

Was sind denn

starke Reflex Ausstösse an den Beinen

?

Ich habe wie Blixa auch den starken Eindruck und das habe ich ja auch schon gepostet, dass Serdar sich von ALS nicht abbringen lassen wir, selbst wenn das EMG unauffällig ist. Noch schlimmer wird es, wenn im EMG einige unspezifische Auffälligkeiten gefunden werden.

[Serdar]

Ich hoffe Ja ihr habt Recht! Blixa und kadan, aber bitte glaubt mir wenn ich sage meine kaumuskulatur ist rapide steifer geworden und ebenfalls lässt sich mein Kiefergelenk nicht mehr ohne gegendruck verschieben! Höhe töne zu sprechen fällt mir ebenfalls schwer und dazu kommt noch der Muskelschwund im Oberkörper. Aber ihr seid euch ziemlich sicher das wenn ok EMG wirklich alles unauffällig sein sollte, das der starke Gedanke an ALS damit vorbei sein sollte?

[kadan]

@Serdar,

kannst du mal die Frage nach den Reflexen beantworten bitte

Was sind denn
starke Reflex Ausstösse an den Beinen?

[Sturm]

@Sturm,

ich käme nie auf die Idee, mich über @serdan lustig machen zu wollen. Aber die ALS-Angst ist wirklich so verbreitet, dass ist schon der Wahnsinn. Jeder, der ein bißchen zuckt und noch ein paar gefühlte Muskelprobleme hat, googelt man mal kurz und stößt sofort auf ALS...und zack ist der User davon überzeugt, dass er diese Krankheit hat. Ist ok, die Phase hatte ich auch. Aber davon muss man sich befreien, weil sie sonst das Leben sehr stark einschränkt. Und bei den meisten, die dann beim Neuro keine Diagnose bekommen außer Psychosomatik, geht die Angst nicht weg und es wird immer schlimmer.
Was mir geholfen hat, war, mich ausführlich und seriös zu allen möglichen Erkrankungen zu informieren, das kostet Zeit, aber es ist es wert. Natürlich kann das nicht jeder. Aber Serdan als Mediziner (wenn auch nicht Humanmedizin) hat nun wirklich jede Möglichkeit dazu. Es wunderte mich einfach, dass er da nicht zielgerichteter vorgeht.
Dazu kommt, dass er wie viel User seine Symptomatik nicht präzise vermitteln kann und nicht klar zwischen seinen eigenen Vermutungen und Erkenntnissen der Ärzte differenziert.

Da hast du Recht ,nur war mir der Ton etwas scharf,,Vielleicht Hilft,s ,,.Ja auch ich hatte diese Angst ,da kann man halt nicht rational denken , und ehrlich ich glaube nach wie vor das meine Das Symptome nicht nur von der bei mir Diagnostizierten SFN kommen .Da ist noch was anderes dahinter .

[kadan]

Naja, die Symptome der SFN sind ja unglaublich vielfältig und weit mehr, als die hiesigen Neurologen anerkennen. Auf der anderen Seite ist die SFN ja letztlich auch nur ein Symptomkomplex, der durch eine Grunderkrankung hervorgerufen wird. Und je nach Grunderkrankung ändert sich eben auch der Sympomkomplex der SFN. Leider sind ja viele Auslöser noch gar nicht bekannt bzw. detailliert untersucht. Dafür ist die SFN nicht populär genug und eben auch noch recht jung (ca. 20 Jahre).

[KlausB]

... auch noch recht jung (ca. 20 Jahre).

Das Internet ist 20 Jahre alt.
Die SFN ist seit Anfang des 20. Jahrhunderts bekannt als Teil der PNP.
Ich hatte davon mal in einer Schrift von 1902 im Zusammenhang mit Hepatitis von gelesen.

[kadan]

Den Begriff Small fiber Neuropathie gibt es seit etwa 20 Jahren (also im engeren Sinne, Quelle Rosenfluth)). Aspekt der SFN sind natürlich schon vorher aufgefallen.
Das Internet gibt es im Sinne des www seit 1991, also über 30 Jahre.
Aber eigentlich lohnt es nicht, darum zu debattieren.

[Serdar]

Also zur Info, der Neurologin war anscheinend von Anfang an klar, da ich zu jung sei(was für ein Quatsch) zu stark sei bei ihren Tests, meine Zunge keine auffälligen Zuckungen zeige, der Patellarsehnenreflex in Grenzen sei, das ich mir nur was einbilden würde. Habe Sie daraufhin gebeten ein EMG zu machen. Hat sie am M. VASTUS medialis gemacht. 2 Stellen gemessen am Unterschenkel durch fussdruck und am Oberschenkel da meinte sie ganz fest anspannen jetzt. Obwohl ich bereits fest angespannt hatte(fand das ein wenig komisch die Reaktion von ihr danach). Sie meinte keine auffälligkeiten und ich meinte seien sie ehrlich zu mir beim Unterschenkel waren sie begeisterter. Da meinte sie es gäbe immer kleine Unterschiede je Partie. Aber axonale Nerven seien nicht beschädigt. Hat mir ein EEG aufgeschrieben für den Mai, meinte für Sie selbst. Habe das nicht ganz verstanden. Und das der CK Wert deutlich zu hoch sei, kann ALS ausschliessen meinte sie, da bei ALS Patienten solch Höhe Werte nicht vorkommen würden.