ALS-Diagnose langsame Form

[Birte_H]

Vielen lieben Dank! Die Info über die WGs ist besonders hilfreich. Bezüglich Sauerstoff - erstmal gibt es nur eine Maskenbeatmung nachts. Das wird hoffentlich erstmal ausreichen. Fürs Permobil kommt jemand hierher.
Ich bin jetzt fast zwei Wochen hier, und es stehen Entscheidungen an - ob ich erstmal hier bleibe, z. B.. Die Wohnung muss wohl aufgelöst werden, das ist auch nicht leicht.... Bis in der Familie ein anderes Haus gefunden ist, in dass ich mit einziehen kann. Im Moment komme ich hier einigermaßen klar - mein Zahn wird Ende September unter Vollnarkose rausgerupft.
Ich halte mich mit Lesen und Sprachnachrichten schreiben über Wasser. Meine Logopädin kommt auch hierher, das ist schon mal gut. Physio muss ich mal sehen, ob die auch hierher kommen.

[Gingerbread]

Birte hallo,
Vollnarkose - ist dies wirklich nötig?
Ist m.E. u.U. schon etwas gewagt wegen der vorhandenen Maskenbeatmung - auch wenn bisher NUR in der Nacht.
Recherchiere dazu.

Physio sollte auch kommen können. Liegt aber auch daran, wie weit entfernt die ihren Sitz hat.
Mit einer "richtigen" Verordnung (dem Text der darauf steht) kann der Patient auch eine längere Therapie pro Termin bekommen.
Durch eine längere Therapie oder eventuell "Doppelstunden" ist es mehr lohnend für die Physio auch u.U. einen längere Anfahrt zu haben.
Du weißt, dass auch der Hausbesuch darauf stehen muss.

Bitte suche auf google mehr Infos zu dem Thema "Vollnarkose"

Google KI Antworten jeweils zur Suchanfrage - aber die KI zeigt immer noch mehr Text dazu:

- vollnarkose unter Teilbeatmung
Bei einer Vollnarkose wird der Patient in einen schlafähnlichen Zustand versetzt, um schmerzfreie Operationen zu ermöglichen. Da die Muskeln während der Narkose erschlaffen, kann die natürliche Atmung aussetzen oder beeinträchtigt sein. Daher ist bei einer Vollnarkose oft eine künstliche Beatmung notwendig

-Vollnarkose zahnbehandlung unter Teilbeatmung
Eine Zahnbehandlung unter Vollnarkose mit Teilbeatmung, auch bekannt als Intubationsnarkose, ist eine Form der Vollnarkose, bei der ein Beatmungsschlauch (Tubus) in die Luftröhre eingeführt wird, um die Atmung während der Behandlung zu unterstützen. Dies ist besonders bei umfangreichen oder komplizierten Eingriffen sinnvoll, bei denen der Patient in einem tiefen Schlaf gehalten wird und eine künstliche Beatmung erforderlich ist

- vollnarkose bei als und nachts maskenbeatmung
Bei einer Vollnarkose wird die Atmung eines Patienten üblicherweise durch ein Beatmungsgerät unterstützt, da die Atmung während der Narkose aussetzt. Bei Patienten mit ALS, die nachts eine Maskenbeatmung benötigen, kann dies auch während einer Vollnarkose der Fall sein, wobei die Maske durch einen Tubus oder eine Larynxmaske ersetzt werden kann, um eine sichere Beatmung zu gewährleisten.

Wieviel informierst du dich eigentlich selbst? Was ich hier schrieb, ist so einfach zu finden. Da könntest du i.P. schon selbst hier im Forum die entsprechenden Antworten bzw. Informationen dazu schreiben und damit anderen Betroffenen deine vorhandenen Informationen mitteilen.

[Birte_H]

Die Maskenbeatmung startet frühestens drei Tage vorher. Ich werde das im Vorgespräch (drei Wochen vor der OP) mit dem Anästhesisten besprechen. Ich habe einen so starken Würgereflex, der beim Zähneputzen und wenn ich mir die Finger in den Mund stecke auftritt. Und der Zahn muss raus. Ich habe aufgrund der PSA und meines niedrigen Blutdrucks etliche Medikamente, die Dämmerschlaf oder Lachgas schwierig machen.

Morgen in zwei Wochen ist meine Kurzzeitpflege zu Ende, damit habe ich insgesamt eine Menge zu tun. Ich benutze ein Suchmaschine, um einiges zu finden - im Moment allerdings eher Richtung Sozialamt, Hilfe zur Pflege und dem ganzen pipapo. Außerdem läuft noch der Antrag auf Höherstufung des GdB und die Anerkennung der Merkzeichen sowie die Höherstufung des Pflegegrads. Dann muss die Wohnung gekündigt werden und ich muss überlegen, was ich hierhin (oder in ein anderes Pflegeheim) mitnehme, was eingelagert wird und was wegkann. Im Moment habe ich eine Menge zu tun und nicht viel Energie.

[Gingerbread]

Es ist viel zu tun!
Dies ist bei vielen Betroffenen leider häufig so.
Kompliziert ist wahrscheinlich die eventl. Auflösung der Wohnung.
Eventl. bekommst du Unterstützung durch einen "gesetzlichen Betreuer" wenn du alleine nicht alles schaffen kannst.

Wer kann dich unterstützen?
Verteilst du auch Aufgaben auf deine Familie o. Freunde o. wenn Kirchenmitglied evtl. von dort Unterstützung?

VDK im Sozialrecht - sozialrechtliche Beratung und Interessenvertretung
Pflegestützpunkte - alles rund um Pflege und Pflegeheime
Wohlfahrtsverbände wie Caritas oder DRK für die Beratung in Pflegeangelegenheiten
u.a.

Wer berät in Pflegeangelegenheiten?
In Deutschland beraten verschiedene Stellen in Pflegeangelegenheiten. Dazu gehören Pflegestützpunkte, Pflegekassen, unabhängige Beratungsstellen wie die Verbraucherzentrale, und auch Pflegedienste oder Pflegeberater, die nach §7a SGB XI zertifiziert sind.

wer berät in pflegeangelegenheiten sozialamt
..........................

Pflegefall pflegeheim gemietete wohnung sozialamt
Im Fall eines Umzugs ins Pflegeheim, wenn der Bewohner die Kosten für das Pflegeheim und die Mietwohnung nicht mehr aus eigenen Mitteln decken kann, kann das Sozialamt unter bestimmten Voraussetzungen die Mietkosten für die bisherige Wohnung für eine begrenzte Zeit übernehmen. Dies ist eine sogenannte "doppelte Mietbelastung".

Voraussetzungen für die Übernahme der Mietkosten durch das Sozialamt:.......................................

Das Sozialamt kann die Mietkosten für die bisherige Wohnung in der Regel für maximal drei Monate übernehmen. In dieser Zeit sollten alle notwendigen Schritte unternommen werden, um die Wohnung zu räumen und die Mietverpflichtungen zu beenden.
Zusätzliche Hinweise:

Das Sozialamt prüft auch, ob Angehörige unterhaltspflichtig sind und diese die Kosten mittragen können.

In manchen Fällen kann das Sozialamt auch die Kosten für die Räumung der Wohnung übernehmen, wenn dies erforderlich ist.
Es ist ratsam, sich frühzeitig mit dem Sozialamt in Verbindung zu setzen und alle notwendigen Unterlagen vorzubereiten, um eine reibungslose Übernahme der Kosten zu gewährleisten.

Zusammenfassend: Das Sozialamt kann unter bestimmten Voraussetzungen die Mietkosten für die bisherige Wohnung für eine begrenzte Zeit übernehmen, wenn ein Pflegefall eintritt und die Kosten für das Pflegeheim und die Wohnung nicht aus eigenen Mitteln gedeckt werden können. Dabei ist es wichtig, alle zumutbaren Schritte zur Kostenminimierung zu unternehmen und einen Antrag auf Hilfe zur Pflege zu stellen.

[Birte_H]

Ich habe Unterstützung durch meine Familie, die mich ja auch von Leipzig in den Großraum Hannover umgezogen haben. Die werden die Wohnung auflösen und das einlagern, was ich behalten will. Die kümmern sich auch um das Sozialamt. Ich hoffe, wir können den Rest, der beim letzten Umzug nicht verbraucht wurde, für diesen nutzen. Wir haben Kontakt zum SoVD und sind eigentlich relativ fit mit Behördenkram. Aber es stehen eine Menge Entscheidungen an, die momentan nur ich treffen kann.

[Birte_H]

So, die Wohnung ist gekündigt, ein Lagerplatz gefunden und einiige Sachen habe ich schon hier. Das hilft. Wir versuchen das, was ich nicht behalten will an andere Personen abzugeben. Ich hoffe, das gelingt bei den meisten Sachen. Ich bekomme hier noch einen Router. Der Mensch vom Sanitätshaus war hier und hat mir ein Permobil-ähnliches Gerät vorgeführt. Das scheint alles zu können, was das Permobil kann und bevor die KK reingrätscht, habe ich es bestellt. Teile davon werden von Permobil gebaut. Nach Genehmigung soll man nur 2 Wochen warten müssen.
Das Sozialamt hat jetzt erstmal alles und heute werde ich umgemeldet.
Ist schon komisch, aber muss halt die Feste feiern. wie sie fallen.

[KlausB]

Wurde bei Dir einmal ein Behandlungsversuch der Psoriasis-Arthritis mit Cosentyx unternommen?
das ist zwar sehr teuer, halte ich aber bei der schwere Deiner Symptome für vertretbar.
Psoriasis-Arthritis tritt, wenn auch selten gemeinsam mit Myasthenia Gravis auf. MG wird gelegentlich als ALS fehldiagnostiziert und es gibt Berichte, dass Cosentyx zu einem Erfolg bei beiden Erkrankungen geführt hat.

[Blixa]

Birte_H Du hast echt eine gute Attitüde. Auch wenn dein neuer Lagerplatz unter anderen Umständen nicht deine erste Wahl gewesen wäre: Happy Housewarming!

[Birte_H]

Vielen Dank!

Ich hatte schon viele Biologicals, auch Cosentyx. Es hat meinen durch die Psoriasis beschädigten Daumennagel wieder heile gemacht, auf die Arthritis hatte es keinen Einfluß. Ich komme nur mit MTX und Prednisolon klar. Es haben überhaupt nur zwei Biologicals aus meiner langen Liste gewirkt und das auch nur kurz.

Nachdem ich 25 kg abgenommen hatte, habe ich jetzt 1,1 kg zugenommen. Ich freue mich!

[Birte_H]

So, vier Zähne sind raus. Das dumme ist,, dass ich unten links und rechts oben und unten nur den ersten Backenzahn habe. Mit dem Kauen wird es also schwierig. Zahnersatz ist wegen Würgereflex schwierig. Mal sehen, was man sich hier einfallen lässt. Als Vegetarierin brauche ich ja kein Fleisch kauen und Speichel habe ich genug.

Das Atemgerät arbeitet tatsächlich nur mit Raumluft. Mit der Maske auf dem Kopf kann ich nicht einschlafen, also bringt es nichts für nachts. Man kann wohl Sauerstoff zuschalten, aber wenn ich nicht einschlafen kann, bringt das auch nichts. Ich bräuchte eine dezentere Maske.

Die Wohnung ist aufgelöst und wird Ende November übergeben. Noch nichts Neues vom Permobil und dem Sprachsystem... meine Schwester ist da dran.

[Millefiori]

Vielleicht kann die Firma von dem dein Gerät ist, verschiedene Masken zum Probieren zur Verfügung stellen.
Mein Mann hat bei seinem Schlafapnoegerät auch unterschiedliche Masken getestet bis er die richtige hatte.

[Birte_H]

Vielen Dank, das werde ich mal anregen! Denn so nützt es mir gar nichts.

[Birte_H]

Ich habe mir im Rollstuhl beim Anheben eines mittelschweren Kartons einen Rückenwirbel gebrochen (L4), der nicht operiert werden muss. Ich habe derzeit einen transurethralen Blasenkatheter drin. Ich bin mir nicht sicher, ob ich nochmal aufstehen kann. Ist der transurethrale Blasenkatheter besser als der suprapubischer Blasenkatheter?

[Gingerbread]

Hallo Birte_H,

ein suprapubischer Blasenkatheder hat Vorteile, da man nicht draufsitzt. Man muss aber "reinlicher" damit umgehen und immer schön brav desinfizieren. Infektionen der Blase können bei unreinlicher Handhabe etwas leichter entstehen, da der Weg für Bakterien in die Blase kürzer verläuft.

Der Blasenkatheder durch die Harnröhre kann nach geraumer Zeit zu Art Schmerzen führen durch Reizung am Intimbereich und der Harnröhre durch den Schlauch. Der Schlauchtausch ist nicht bei allen Personen "angenehm und ohne Reizungen".
Vorteil ist, dass Entzündungen der Blase nicht so "einfach" entstehen wegen des "längeren Weges" für Bakterien.
Wobei das Wort "einfach" immer relativ ist, da es auch an der ordentlichen Handhabe liegt.

Betroffene bevorzugen häufiger den Suprapubischen Katheder.
Und einen 1 Liter Beutel am Unterschenkel für den Tag (muss man aber 2-3x tagsüber leeren, aber trägt unter Hose nicht so auf).
In der Nacht dann der 2 Liter Beutel, damit genug Füllmenge rein kann.

Wie ist es bei dir gelöst mit den Beuteln?

[Birte_H]

Im Moment habe ich den großen Beutel dran. Das Problem mit dem suprapubischen Katheter ist, dass sich hier niemand damit auskennt und auch nicht wechseln kann. Aber vermutlich kommt das ja ohnehin auf mich zu...