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Polymyositis Teil 2

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    Polymyositis Teil 2

    Hallo zusammen,

    nachdem die Beiträge vom 01.01. bis zum heutigen Datum verschwunden sind,
    fange ich mal einen neuen Thread an. Vielleicht tauchen sie ja eines Tages noch auf,
    dann ist es leichter, diese einzufügen und diesen Thread vielleicht mit dem 1. wieder
    zusammen zu fügen.

    Ich hoffe, es geht Euch allen soweit gut. Bei mir ist leider ein Prednisolon-Reduzierungsversuch
    voll nach hinten los gegangen, grummel. Ich bekam Rückenschmerzen, da half gar nichts mehr.
    Volle 14 Tage lief ich mit einem Verdacht auf Hexenschuss herum, keiner konnte mir helfen bis
    ich dann endlich zu meinem Orthopäden kam - und der meinte nur: Hexenschuss nein, das ist
    die Polymyositis - Klasse. Am nächsten Tag nahm ich dann 10 mg Cortison, am 2. 7,5 mg und ab
    Tag 3 meine 5 mg - und die Rückenschmerzen gingen fast weg. Der Rest über die Krankengymnastik.

    Durch Eure eigenen Erfahrungen wäre ich normalerweise ja vorgewarnt gewesen, aber ich dachte ja
    auch, dass das ein übler Hexenschuss gewesen wäre... - ansonsten kämpfe ich gegen die verflixte
    Muskelschwäche und Energielosigkeit an, aber das macht ihr ja auch tagtgl.....

    Habt alle ein paar - hoffentlich - schöne ruhige Tage.
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

    #2
    Schnell noch mal was hinter her setzen - vielleicht wohnt ja der eine oder andere in der Nähe:

    Patientenfachtagung in Norderstedt
    14.09.2019
    Alles weitere hier: https://www.dgm.org/diagnosegruppe/m...eswig-holstein
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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      #3
      Hallo Ariane ,
      danke das du diesen Faden weiter spinnst . Irgendwie dachte ich das dieses Forum komplett abgeschaltet wurde .

      Zu deinem Problem . Nach dem man mir ja in der Uni Klinik nach einem MRT bescheinigt hatte das die PM nicht mehr vorhanden ist ( was ich komplett bezweifelte ) habe ich auch das Kortison auf 0 reduziert.
      Was soll ich sagen : die Schmerzen welche schon vorher sehr stark waren wurden unerträglich. Auch der CK Wert stieg plötzlich wieder an und erreichte neue Höhen.
      Soweit die Theorie der Uni .
      Nach Einnahme von 10mg Kortison wurde alles wieder besser . Nach einer gewissen Zeit reichten dann plötzlich die 10mg nicht mehr aus. Die Gelenk und Muskelschmerzen werden immer schlimmer.
      Das reduzieren auf 0 hat die ganze Situation deutlich verschlechtert. Ärgere mich extrem und glaube auch nicht das es irgendwann besser wird. Hoffe für dich das es bei dir etwas anders verläuft.
      Allen anderen auch alles gute und meldet euch doch einfach mal wieder !
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        #4
        Hallo
        Nach einer sehr guten Phase läuft es jetzt wieder etwas schlechter. Meine Werte sind im Normbereich aber die Gelenk- und Muskelschmerzen verstärken sich wieder. Zwei Sachen nerven besonders ich habe schon den dritten Hexenschuss dieses Jahr und ständig Krämpfe in der Leiste sowie im Oberschenkel.
        Kennt ihr das mit den Hexenschuss und den Krämpfen auch ?
        Gruss
        Eos

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          #5
          Hallo Eos ,
          mit dem Hexenschuss das kenne ich nicht. Krämpfe sind mir auch seit der Verschlechterung bekannt.
          In Oberschenkel und Wade entstehen manchmal Krämpfe die ich erst seit der Verschlechterung so kenne.
          Überhaupt verkrampft sich bei mir die gesamte Muskulatur besonders im schlaf . Merke ich daran das ich morgens Nackenschmerzen , Rückenschmerzen und sonstige Beschwerden habe. .
          Wenn ich kurz eingeschlafen bin und wach werde merke ich wie verkrampft ich war .

          Gruß
          Ralf
          Liebe Grüße , Ralf !

          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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            #6
            Hallo zusammen,

            vielleicht kann ich noch etwas dazu beitragen:

            Ich bekomme ja nun diese ZNS-Krankengymnastik und sie erzählte mir, dass durch die geschwächte Rückenmuskulatur sich alles andere nachziehen kann wie
            z. B. die Krämpfe usw. Hexenschuss kann ein Schub sein und beide auseinander zu halten ist extremst schwierig für die Allgemeinärzte - bei mir brachte es im
            Grunde genommen nur, dass die verflixten normalen Medis nicht geholfen haben, sondern erst als das Prednisolon wieder auf 5 mg (der 1. Tag auf 10 mg) gesetzt
            war - ab da war wieder okay mit den Schmerzen.

            Und was mir dann noch hilft, sind meine CBD-Öl-Tropfen, die ich dann immer nehme, vor allem, wenn ich merke, dass die verflixten Krämpfe los gehen möchten,
            weil das Magnesium usw. nicht mehr bringt.
            Liebe Grüße Ariane

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              #7
              Vielen Dank für eure schnellen Antworten.

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