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Polymyositis Teil 2

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    #16
    Hallo Zusammen
    ich bin neu hier und freue mich, endlich ähnlich Betroffene gefunden zu haben!
    im Dezember 2018 bekam ich neue Diagnosen:
    Anti Jo1 Antisynthetase, , Polymyositis/ Sklerodermie Overlap Syndrom
    Seit 2014 hieß es Fibromyalgie.
    Ich bin 58 Jahre alt und komme auch aus dem Kreis Pinneberg
    Ich hoffe, dass meine Anmeldung zum Myositis Fachtag noch klappt,
    ich kann es gar nicht erwarten, mit Menschen zu sprechen, die verstehen, wovon ich rede

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      #17
      Hallo Mum
      und ein hier bei uns.

      Leider habe ich an dem Tag schon etwas vor, ich hatte erst gestern von einer lieben Userin bei mir die Info erhalten. Beim nächsten Mal. Die Anmeldefrist ist
      auch schon seit dem 10.08. abgelaufen. Ich sehe gerade, dass sogar ich selbst diese Info eingestellt habe - Kopfschüttel - das Ding habe ich total vergessen,
      das Rheumasiebhirn lässt grüßen......

      Mit der Fibro lief ich auch 2 Jahre unbehandelt herum, grmpf. Dann fand ich damals einen super Arzt, der mir geglaubt hatte und mich nicht als Untersuchungs-
      gegenstand sah, sondern als ganzen Menschen.

      Du hast ja noch einiges mehr als ich. Ich hoffe, dass Du nun gut eingestellt bist und sich die Beschwerden halbwegs ruhig verhalten, besser wäre: gar nichts zu
      haben. Darf ich fragen, wie Du eingestellt wurdest?

      Sagt mal: kennt ihr das eigentlich auch? Muskelkrämpfe in allen möglichen Muskeln, vornehmlich in den oberen Beinen bis zum Knie oder Oberarme? Und wenn ja, was habt ihr als Gegenmaßnahmen parat ausser Magnesium und hoffen, dass der Mist so schnell wie möglich wieder weg geht? -

      Okay, wer lesen kann, ist im Vorteil. Ihr habt auch alle damit zu kämpfen.... verflixt aber auch.

      Mein Doc möchte jetzt das Azathioprin gegen das Immunosporin austauschen - damit hofft er, dass ich vom Prednisolon herunter kommen kann. Schaun wir mal.
      Am Dienstag bin ich mal wieder fast hingeflogen: mit rechts gestolpert, mit links abgefangen - Ergebnis: die Bänder im linken Knie meckern vor sich hin.
      Viel öfter darf ich das auch nicht machen. Ich hatte die blöde Gehwegplatte nicht gesehen, die etwas höher stand als andere, sie war gekippt.

      So - das wars aber nun....
      Zuletzt geändert von Ariane; 10.09.2019, 17:10.
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

      Kommentar


        #18
        Hallo Ariane,
        danke für dein liebes willkommen.
        Ich bin in Behandlung im Exzellenzzentrum UKSH Kiel.
        Da ich schon seit Jahren Sulfasalazin nehme (Colitis ulcerosa) und Kortison zur genüge hatte, meine Lunge laut Röntgen noch nicht beteiligt ist, bekomme ich Quensyl (hydroxychloroquin)als Immunsubpressivum.
        Meine persönlichen Beschwerden sind hauptsächlich Muskelschmerzen und - Schwäche. Morgensteifigkeit
        und vor allem Luftnot bei Belastung.
        Ich kann nicht lange liegen, sitzen, stehen... mir geht es am besten, wenn ich in Bewegung (ohne Belastung) bin.
        Die Kraftlosigkeit und Fatique sind neben den Schmerzen das belastendste.
        Das mit den Krämpfen kenne ich auch. Magnesium und leichte Bewegungen helfen mir.
        Wenn die Schmerzen zu stark sind nehme ich auch Schmerzmittel.

        Ich war war auf dem Myositis Fachtag.
        es war sehr interessant, teils sehr theoretisch und fachspezifisch (Arztvorträge), und ich glaube, die meisten hatten Myositis bzw. Einschlußkörpermyositis einige die typischen Schluckbeschwerden, die sehr gut erklärt wurden.
        Am besten war d. Frau Schmidt-Satzkowski (Berlin), die sehr gut und anschaulich über den Antrag auf Pflegegrad referierte.

        Ich fand nur einen weiteren Teilnehmer mit Jo 1 Antisynthethase Syndrom
        Der gab mir einen Flyer, von der DVASS (deutsche Vereinigung Antisynthetase Syndrom)
        für Interessierte:
        www.antisynthetase.org

        bei meinen Gesprächen mit Myositis Betroffenen merkte ich, das sich die Symptome doch sehr unterscheiden.
        Dennoch war der Tag für mich sehr aufschlußreich.

        Was mich noch umtreibt:
        Thema Reha-Abschlussbericht ( bin damit nicht einverstanden)
        und Antrag auf GdB....
        vielleicht finde ich noch etwas darüber im Forum....

        nun wünsche ich dir, liebe Ariane und allen anderen viel Kraft und immer ein Licht am Horizont
        liebe Grüße
        Mum


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          #19
          Hallo zusammen,

          nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder melden.

          Seit November 2019 erhalte ich Azathioprin. Bis zum Februar 2020 zum nächsten Arztbesuch nahm ich aus Versehen nur morgens das Medi ein,
          aber es ging mir gut dabei. Ich konnte da sogar das Prednisolon um 1,25 mg reduzieren - ohne Probleme. Seither bin ich auf 3,75 mg. Nach Austausch
          mit meinem Doc werde ich es jetzt nach Bauchgefühl reduzieren und nicht mehr nach Schema, da sind wir die letzten Jahre jedes Mal zurück katapultiert
          worden. Seit Februar 2020 nehme ich nun morgens und abends je 50 mg Azathioprin ein.

          Wie geht es Euch - in dieser verrückten Zeit?

          Von den Gedanken her geht es mir nicht ganz so dolle - ich habe ehrlich gesagt - Angst vor diesem Corona-Virus. Meine Pneumokokken-Impfung ist noch
          im Nov o Jan (habe ich vergessen) aktualisiert worden... darüber bin ich ganz froh, aber trotzdem bleibt ein mulmiges Gefühl. Einkaufen gehen tue ich nur
          noch mit Handschuhen, die ich noch im Februar ergattern konnte.

          Ich wünsche allen Kranken eine gute Besserung und schnelle Genesung
          und allen anderen ein entspanntes Wochenende. Kommt alle hoffentlich gesund und gut durch diese Zeit.
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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            #20
            Hallo Hope,

            Deine Info vom letzten Jahr:
            Hallo Zusammen,

            ich melde mich unter den lebenden mal erneut zurück.

            MIttlerweile wurden PM-scl75 AK diagnostiziert, es bleit aber noch abzuwarten welche Myositis es ist. Bilde mir gerade ein, dass es alles psychische Ursachen hat.
            Muskelschmerzen sind heftig ohne jegliche Medikamente, aber noch kann ich alles machen Es fühlt sich halt nur so an, also ob ich deutlich mehr als andere Leisten muss.

            Neu ist nun ein Stechen an unterschiedlichsten Stellen, z.B Oberarm oder Hüftknochen seitlich, da kann es kaum Muskeln geben, aber es macht selbst bei der kleinsten Berührung so weh als ob da am Knochen ein entzündeter 100 Jahre alter Angelhacken sitzt ohne eine Vene entzündet ist. Das merkwürdige, nur in einem Bereich von 2 cm, danach ist alles ok. Keine Verhärtung, keine Rötung usw

            Zum Arzt traue ich mich damit nicht mehr, da man von außen gar nichts sieht.
            Die Verdachtsdiagnose (Hypochonder) erpare ich mir lieber und probiere es mit Wärme oder Eis. Mittlerweile denke ich gerade ernsthaft an Einbildung oder Strafe von Oben.

            Manchmal hab ich ein plötzlicher Schmerz an Stellen, als ob mich eine Gewehrkugel trifft und eine 3mm Nadel in den Knochen rammt. Aus heiterem Himmel! Kein Sport, keine Anstrengeung, aber ein Zusammenhang mit psychischen Problemen konnte ich herstellen..

            Man fühlt (außer Schwerzen wie bei absterbenen Gewebe) nichts, und man sieht auch gar nichts.
            treppenlaufen ist anstrengend, klappt aber noch sehr gut,
            Radeln ist wunderbar (kein Ebike) Über Kopf heben hab ich starke Probleme, selbst Zumba ohne Gewichte strengt extrem an (geht aber noch), als ob ich 10km Handeln hätte.

            Hab neutlich ein Loch mit Bohrmaschine gebort, musst 5x absetzen und es war echt hammer,hammer anstrengend. ABER, wenn es so bleiben würde, dann wäre ich glücklich, wenn es hier doch ganz andere Verläufe gibt.

            Dennoch bricht die Krankheit bei mir wahrscheinlich erst gerade aus.

            Morgens manchmal taube Hände also ob ich tagelang geschafft hab, manchmal gar nichts. Ich denke je mehr man sich mit der Krankheit beschäftigt, je mehr sucht sie einen heim.

            Die Ursache ist unerforscht, darum kann mir auch niemand sagen, dass die Psyche nicht die Ursache sein kann.

            CK Werte lasse ich nächste Woche erneut prüfen, wenn diese unter 200 sind, mache ich Sport bis zum umfliegen, dann bekomme ich auch sicherlich endlich eine Einweisung oder einen Notfalltermin beim Rheumatologen. Bei mir geht es auf und ab.

            CK Werte von 450 in 5 Tagen auf 150 gefallen ohne Medis, ohne Lebensänderung. Angenommen CK ist bei >10.000 und beim Arzt wieder bei 100 dann will ich nicht mehr weiter machen.

            Ich wurde schon 4x von Rheumaambulanz und Rheumatologen heimgeschickt mit dem Hinweis: Er glaube wegen geringer CK Werte nicht an
            Kollagenose. Ich soll wieder kommen wenn der CK wirklich hoch ist und wegen den unbekannten , nicht nachzuweisenden Schmerzen dringen einen Psychotherapeuten aufsuchen.

            PS: Weiß jemand woher es kommt, wenn man Schulter kreist, Arme hebt, anderen die Hand gibt, Liegestütze macht, eine Tasse hebt einfach alles,
            es immer so an den Muskeln oder Gelenken (kanne snicht orten) dauerhaft knackst wie im Feuer, sind das die Bänder die wegen der fehlenden Kraft
            mehr beansprucht werden ?

            Hat jemand auch Schmerzen in der Brustmuskulatur ? Hab diese seit Wochen vermehrt und nun Angst das das Herz etwas hat.
            ************************************************** **************************
            DA kann Dir keiner eine Info oder Tipp geben, ehrlich gesagt. Das ist alles sehr diffus, was Du beschreibst. Jeder Arzt wird da sagen: abwarten und Tee trinken.

            Auch kannst Du nicht, nur um CK-Werte hoch zu treiben, Sport bis zum Abwinken machen,
            auch DAS können Ärzte feststellen - sorry.

            Was kannst Du selbst ausprobieren?

            Stelle Deine Ernährung auf mediterran um:

            viel Gemüse - tgl 3 Handvoll
            2 Handvoll Obst
            helles Fleisch wie Geflügel und Fisch
            wenig rotes Fleisch und kein Schweine-
            Oliven-, Walnuss-, Rapsöle
            Milchprodukte wie Käse, Joghurt, Quark
            wenig Kaffee oder schwarzen Tee
            wenig Weissmehl, dafür besser Dinkelmehle
            wenig Zucker
            Vollkornprodukte statt normalen Nudeln oder Reis

            Damit tust Du Dir schon eine Menge gutes an. Wenn Du dazu tgl noch gelenke- und muskelschonenen Sport betreibst wie schwimmen, Rad fahren, walken -
            dann bist Du fast perfekt.

            An Nahrungsergänzungsmitteln würde ich mal
            eine 6wöchige Kur mit Vit B-Komplex empfehlen
            sowie Magnesium und Vit D (tgl ca. 1.000 iE)

            Schreibe Dir auf einer Liste auf, was Du an Symptomen hast und was Du kannst oder nicht mehr kannst, aber objektiv
            und was Dir geholfen hat an physiologischen und medikamenten-technischen Dingen.

            Viele von uns haben auch Gesprächstherapien, damit wir unseren lebenslangen Begleiter akzeptieren können oder auch anderweitig uns helfen lassen
            können - vielleicht magst Du auch mit darüber nachdenken. Sie gehören halt bei den chronischen Erkrankungen dazu.

            Ich wünsche Dir eine baldige Diagnose und einen schnellen Therapie-Beginn

            Liebe Grüße Ariane

            https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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