Ankündigung

Einklappen

Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

die Gesprächskultur im DGM-Forum erfordert Maßnahmen: einzelne Nutzer werden für vier Wochen gesperrt sowie entsprechende Beiträge/Threads entfernt. Gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum weiterhin für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text.

Ihre DGM
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Polymyositis Teil 2

Einklappen
X
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #16
    Hallo Zusammen
    ich bin neu hier und freue mich, endlich ähnlich Betroffene gefunden zu haben!
    im Dezember 2018 bekam ich neue Diagnosen:
    Anti Jo1 Antisynthetase, , Polymyositis/ Sklerodermie Overlap Syndrom
    Seit 2014 hieß es Fibromyalgie.
    Ich bin 58 Jahre alt und komme auch aus dem Kreis Pinneberg
    Ich hoffe, dass meine Anmeldung zum Myositis Fachtag noch klappt,
    ich kann es gar nicht erwarten, mit Menschen zu sprechen, die verstehen, wovon ich rede

    Kommentar


      #17
      Hallo Mum
      und ein hier bei uns.

      Leider habe ich an dem Tag schon etwas vor, ich hatte erst gestern von einer lieben Userin bei mir die Info erhalten. Beim nächsten Mal. Die Anmeldefrist ist
      auch schon seit dem 10.08. abgelaufen. Ich sehe gerade, dass sogar ich selbst diese Info eingestellt habe - Kopfschüttel - das Ding habe ich total vergessen,
      das Rheumasiebhirn lässt grüßen......

      Mit der Fibro lief ich auch 2 Jahre unbehandelt herum, grmpf. Dann fand ich damals einen super Arzt, der mir geglaubt hatte und mich nicht als Untersuchungs-
      gegenstand sah, sondern als ganzen Menschen.

      Du hast ja noch einiges mehr als ich. Ich hoffe, dass Du nun gut eingestellt bist und sich die Beschwerden halbwegs ruhig verhalten, besser wäre: gar nichts zu
      haben. Darf ich fragen, wie Du eingestellt wurdest?

      Sagt mal: kennt ihr das eigentlich auch? Muskelkrämpfe in allen möglichen Muskeln, vornehmlich in den oberen Beinen bis zum Knie oder Oberarme? Und wenn ja, was habt ihr als Gegenmaßnahmen parat ausser Magnesium und hoffen, dass der Mist so schnell wie möglich wieder weg geht? -

      Okay, wer lesen kann, ist im Vorteil. Ihr habt auch alle damit zu kämpfen.... verflixt aber auch.

      Mein Doc möchte jetzt das Azathioprin gegen das Immunosporin austauschen - damit hofft er, dass ich vom Prednisolon herunter kommen kann. Schaun wir mal.
      Am Dienstag bin ich mal wieder fast hingeflogen: mit rechts gestolpert, mit links abgefangen - Ergebnis: die Bänder im linken Knie meckern vor sich hin.
      Viel öfter darf ich das auch nicht machen. Ich hatte die blöde Gehwegplatte nicht gesehen, die etwas höher stand als andere, sie war gekippt.

      So - das wars aber nun....
      Zuletzt geändert von Ariane; 10.09.2019, 17:10.
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

      Kommentar


        #18
        Hallo Ariane,
        danke für dein liebes willkommen.
        Ich bin in Behandlung im Exzellenzzentrum UKSH Kiel.
        Da ich schon seit Jahren Sulfasalazin nehme (Colitis ulcerosa) und Kortison zur genüge hatte, meine Lunge laut Röntgen noch nicht beteiligt ist, bekomme ich Quensyl (hydroxychloroquin)als Immunsubpressivum.
        Meine persönlichen Beschwerden sind hauptsächlich Muskelschmerzen und - Schwäche. Morgensteifigkeit
        und vor allem Luftnot bei Belastung.
        Ich kann nicht lange liegen, sitzen, stehen... mir geht es am besten, wenn ich in Bewegung (ohne Belastung) bin.
        Die Kraftlosigkeit und Fatique sind neben den Schmerzen das belastendste.
        Das mit den Krämpfen kenne ich auch. Magnesium und leichte Bewegungen helfen mir.
        Wenn die Schmerzen zu stark sind nehme ich auch Schmerzmittel.

        Ich war war auf dem Myositis Fachtag.
        es war sehr interessant, teils sehr theoretisch und fachspezifisch (Arztvorträge), und ich glaube, die meisten hatten Myositis bzw. Einschlußkörpermyositis einige die typischen Schluckbeschwerden, die sehr gut erklärt wurden.
        Am besten war d. Frau Schmidt-Satzkowski (Berlin), die sehr gut und anschaulich über den Antrag auf Pflegegrad referierte.

        Ich fand nur einen weiteren Teilnehmer mit Jo 1 Antisynthethase Syndrom
        Der gab mir einen Flyer, von der DVASS (deutsche Vereinigung Antisynthetase Syndrom)
        für Interessierte:
        www.antisynthetase.org

        bei meinen Gesprächen mit Myositis Betroffenen merkte ich, das sich die Symptome doch sehr unterscheiden.
        Dennoch war der Tag für mich sehr aufschlußreich.

        Was mich noch umtreibt:
        Thema Reha-Abschlussbericht ( bin damit nicht einverstanden)
        und Antrag auf GdB....
        vielleicht finde ich noch etwas darüber im Forum....

        nun wünsche ich dir, liebe Ariane und allen anderen viel Kraft und immer ein Licht am Horizont
        liebe Grüße
        Mum


        Kommentar

        Lädt...
        X