Myositis-Diagnose

[ralfsch]

Hallo Monsti ,
ich komme aus der Polymyositis Ecke . Einen großen Teil deiner Beschwerden sind mit meinen Anfänglichen gleich zu setzen .
Der recht hohe CK Wert ist auch ein Indiz .
Bei mir wurde wie auch hier schon erwähnt mit einer stationären Kortison Stoßtherapie gestartet . Wichtigstes Kriterium war dann der direkt fallende CK Wert . Danach war man sich der Myositis sehr sicher .
Gruß Ralf

[Monsti]

Hallo Ralf,

wie lange hast Du es schon? Wie geht es Dir heute? Bist Du mobil? Bekommst Du ein Basismedikament?

Wurde bei Dir zur Diagnosesicherung auch eine Muskelbiopsie gemacht? Habe gelesen, dass eine solche bei dringendem Verdacht quasi obligatorisch ist. Oder ist das vielleicht unnötig? Wäre mir natürlich lieb. Im Moment schwirren mir tausend Fragen im Kopf rum.

Liebe Grüße
Monsti

[pelztier86]

Mein Beitrag war absolut sachlich und enthielt einige Informationen. Ich hätte auch etwas ähnliches wie du a la „was, du auch hier?“ schreiben können (und btw bin ich im Gegensatz zu dir nur noch in diesem Forum aktiv) und einiges von dir hier erzählen oder andeuten können, habe ich aber anders als du im umgekehrten Fall nicht.
Deine Antwort auf meinen Beitrag war unsachlich und absolut unnötig.
Die meisten Forenuser hier hatten und haben Schwierigkeiten eine korrekte Diagnose zu erhalten, und einige tauschen sich zu ihren Recherchen in der Literatur aus. Du scheinst dagegen ärztlich relativ gut versorgt zu sein. Wenn dir die Herangehensweise und kritische Grundhaltung der Stamm-User hier nicht passt, dann gibt es bestimmt andere Foren, mit deren Usern du mehr anfangen kannst.

Deine Fragen waren absolut unspezifisch, denn viele hier kennen unabhängig von der Diagnose die Beschwerden (proximale) Muskelschwäche und Muskelschmerzen, daher meine allgemeinen Informationen über Myositiden. Hättest du sie aufgenommen, hättest du bspw. auch verstanden, dass eine Reaktivierung der Dermatomyositis möglich wäre. Ansonsten hast du noch die Frage gestellt, ob du befürchten müsstest, dass deine Krebserkrankung zurückkommen könnten, worauf ich einging.

Und das hier

Ich merke schon, dass mein Problem offenbar nur wenige betrifft. Bezüglich hilfreicher Antworten bzw. der Schilderung von eigenen Erfahrungen werde ich wohl einige Geduld aufbringen müssen. Ich werde also brav warten ...

war auch nicht gerade sehr freundlich gegenüber allen Vorschreibern und schlicht auch nicht zutreffend. Eine Polio- oder Dermatomyositis ist soo selten und unbekannt nicht. Siehst du ja schon daran, dass du damals wohl relativ rasch diagnostiziert wurdest. Nur schreiben in diesem Unterforum nur noch wenige.

[Monsti]

Pelztier, bitte fange jetzt nicht schon wieder an mit Deinem irrwitzigen Mobbing!

Deine Antwort auf meinen Beitrag war unsachlich und absolut unnötig.

Nein, war sie nicht. Deine erste Bemerkung hättest Du Dir sparen können. Zudem hattest Du keine Neuigkeiten geschrieben. Ich bin hier, weil ich die Hoffnung habe, dass mir Mitbetroffene von ihren Erfahrungen berichten und Tipps geben können. Das hatte ich doch klar formuliert, und zwar freundlich. Was also ist daran zu kritisieren?

Und das hier
Ich merke schon, dass mein Problem offenbar nur wenige betrifft. Bezüglich hilfreicher Antworten bzw. der Schilderung von eigenen Erfahrungen werde ich wohl einige Geduld aufbringen müssen. Ich werde also brav warten ...
war auch nicht gerade sehr freundlich gegenüber allen Vorschreibern und schlicht auch nicht zutreffend.

Hä? Was war denn daran unfreundlich? Und ja, PM und DM kommen in der Tat nicht häufig vor, weshalb diese Erkrankungen ja auch unter Orpha.net genannt werden. Wird wohl Gründe haben, oder? Ich kann also nicht erwarten, dass ich auf Fragen eine prompte Antwort von Mitbetroffenen bekomme.

Ich habe wirklich null Bock darauf, mich mit Dir auf Diskussionen einzulassen, weswegen ich Dich bitte, meine Postings künftig zu ignorieren. Da Du selbst unter dieser Erkrankung offenbar nicht leidest, lege ich auch keinen Wert auf Deine Ergüsse. So, das war jetzt mein erster unfreundlicher Satz, den Du mir auch gerne übel nehmen darfst. Falls Du Dich nicht daran halten solltest, setze ich Dich auf die Ignore-Liste, dann ist Ruhe im Karton.

[pelztier86]

Dein Beitrag bestätigt für mich mal wieder: du solltest dringend an deiner Selbstwahrnehmung und -Reflexion arbeiten. Auf Defizite dbzgl und auf Selbstdarstellung auf Kosten anderer sachlich hinzuweisen ist auch kein Mobbing.

Aber keine Sorge, ich bin raus hier, habe für so einen Mist keinen Nerv. Vielleicht findest du ein paar, die sich das antun möchten.

p.s.: auch unter den seltenen Erkrankungen gibt es noch Abstufungen zwischen sehr seltenen Erkrankungen und innerhalb der Gruppe der seltenen Erkrankungen „häufigeren“ bzw. nicht „soo seltenen“ Erkrankungen.

[Monsti]

Keiner erwartet, dass Du hier schreibst. Du kommst jetzt auf meine Ignore-Liste.

[ralfsch]

Hallo Ralf,

wie lange hast Du es schon? Wie geht es Dir heute? Bist Du mobil? Bekommst Du ein Basismedikament?

Wurde bei Dir zur Diagnosesicherung auch eine Muskelbiopsie gemacht? Habe gelesen, dass eine solche bei dringendem Verdacht quasi obligatorisch ist. Oder ist das vielleicht unnötig? Wäre mir natürlich lieb. Im Moment schwirren mir tausend Fragen im Kopf rum.

Liebe Grüße
Monsti

Hallo Monsti ,

meine Diagnose PM steht seit 2007 . Denke ohne Diagnose habe ich die PM seit ca. 2003 .
Ich bin noch mobil. Habe so ziemlich alle Basismedikamente durch . Die letzten Jahre war nur noch Kortison angesagt . Seit ca. 3 Monaten habe ich jetzt aber wieder mit Azathioprin angefangen.
Bevor die stationäre Kortison Stoßtherapie damals begönnen wurde ist eine Muskelbiopsie am Oberschenkel gemacht worden. Dort hatte ich die meisten Beschwerden. Der Befund der Biopsie war eindeutig und seit dem steht die Diagnose PM.
Denke auch das du nicht um eine Biopsie rum kommst.
Heute nach 13 Jahren stehen die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen im Vordergrund. Leider vergeht kein Tag ohne mehr oder weniger Schmerzen. Ich versuche aber dennoch die Medikamente auf ein Minimum zu reduzieren.
Habe halt über die Jahre hinweg gemerkt das die Nebenwirkungen solcher Medis immer mehr werden. Dagegen gibt es natürlich wieder Medis usw. Kann sich zu einem Teufelskreis entwickeln.

Wenn du noch Fragen hast nur raus damit .
Gruß Ralf

[Monsti]

Hallo Ralf,

herzlichen Dank für diese Infos! Du meine Güte, Du plagst Dich ja schon sehr lange damit rum. Etwas beruhigend klingt aber, dass Du auch nach vielen Jahren noch mobil bist.

Tja, das mit den Medikamenten kenne ich ebenfalls zur Genüge. In den letzten 20 Jahren habe ich auch an die 15 verschiedene Basismedikamente durch und jongliere immer wieder mit dem Cortison, von dem ich bisher nur unter drei Medikamenten komplett wegkam - leider nicht auf Dauer.

Ganz bestimmt habe ich noch weitere Fragen, doch jetzt warte ich erst einmal das Ergebnis der CT-Untersuchung am 4. Juni ab. Der Ausschluss eines Krebsrezidivs oder von Metastasen steht vorerst im Vordergrund. Je nachdem, was bei der Untersuchung rauskommt, wird über die weitere Therapie entschieden.

Nochmals danke und liebe Grüße
Monsti

[Monsti]

Zwei möglicherweise total blöde Fragen habe ich noch. Am letzten Wochenende (klar Wochenende!!!) schwoll mir morgens urplötzlich die linke Ohrspeicheldrüse so extrem an, dass ich innerhalb weniger Minuten den Mund nicht mehr öffnen konnte. Die Schwellung war so stark, dass ich schon nach 20 Minuten total entstellt aussah. Daraufhin kühlte ich die Stelle, worauf die immense Schwellung innerhalb von ca. zwei Stunden wieder verschwand. Berührungsempfindlich war die betroffene Seite noch bis zum nächsten Tag. Dann war der Spuk auf Dauer erledigt. Kann so etwas mit den momentanen Turbulenzen zusammenhängen?

Vorhin habe ich nach längerer Zeit auch mal wieder meinen Blutdruck gemessen: 173 : 110, also klar zu hoch, obwohl ich schon seit Dezember 2016 nach einem schweren Hinterwandinfarkt (Implantation von zwei Stents) einen Betablocker plus ASS nehme. Könnte der hohe Blutdruck evtl. mit der Myositis zusammenhängen? Das Herz ist ja schließlich auch ein Muskel ...

So, und jetzt warte ich wirklich das Ergebnis des CTs ab. Will Euch ja nicht nerven.

[ralfsch]

Also zu Punkt 1 Ohrspeicheldrüse habe ich keine Meinung da ich davon Null Ahnung habe .
Zu Punkt 2 : Ja das Herz ist auch ein Muskel und kann wohl auch von der PM betroffen sein . Niemand im PM Forum hat aber bisher davon berichtet .
Ich selber hatte auch vor 17 Jahren einen HI mit anschließend 2 Stent `s . Hier waren dann auch zum ersten mal die erhöhten CK Werte aufgefallen die man zuerst auf den HI schob und dann später nicht erklärbar waren .
Mein Rat bezüglich hohem Blutdruck , wenn weiterhin besteht unbedingt durch einen Kardiologen abklären lassen . Könnte auch wieder etwas mit Arteriosklerose zu tun haben.
ASS und Betablocker sind keine Garantie das nicht doch wieder etwas auftritt.
Gruß Ralf

[Monsti]

Vielen Dank, Ralf! Der hohe Blutdruck könnte natürlich auch mit dem Cortison zusammenhängen. Ich werde es mal regelmäßig kontrollieren. Falls die Hypertonie weiterhin besteht, lasse ich es selbstverständlich abklären.

LG Monsti

[pelztier86]

Eine Herzinsuffizienz infolge einer Kardiomyopathje, die eine verminderte Kontraktion des Herzmuskels bei normaler oder verminderter Wanddicke verursacht (wie bei kardialer Beteiligung im Rahmen einer Poly/Dermatomyositis), führt zu meiner Erhöhung des Blutdrucks, sondern wenn, dann tendenziell zu einem niedrigeren Blutdruck.

[Monsti]

Da es mir von Tag zu Tag schlechter geht, ich ständig etwas Temperatur und in den letzten beiden Wochen stark abgenommen habe, werde ich morgen stationär in unserem Spital aufgenommen. Inzwischen kann ich nur noch schwer gehen. Echter Mist ...

[Ariane]

Liebe Monsti,

ich wünsche Dir gute Besserung und eine schnelle Genesung

[ralfsch]

Liebe Monsti,

ich wünsche Dir gute Besserung und eine schnelle Genesung

Dem schließe ich mich gerne an !