Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Ralf,
auch von mir ein Daumen hoch, es mit der Psychotherapie zu versuchen. Ich nehme an, das es die Verhaltenstherapie sein wird. Versuche am besten bei mehreren Therapeuten auf die Warteliste zu kommen, da ja auch die Chemie mit dem Therapeuten stimmen muss und es kann nicht immer gleich beim 1. klappen. Frage auch ob eine Schmerztherapie im Anschluß durchgeführt werden kann. Mir hielft es jedenfalls besser durch den Tag zu kommen.
Hallo Mausi, hat deine Augen.OP etwas mit der Krankheit zu tun oder ist es ein zusätzliches Übel? ( wir haben ja nicht sonst nicht genug - grins) Laß beim Renovieren ruhig mal die anderen ran - aber vorsicht, es hat Suchtpotential. Ich finde übrings auch, das dein Mann klasse ist (fast so wie meiner - der will mich an den Haushalt schon gar nicht mehr ran lassen)
Bei Cannabis bin ich auch etwas skeptisch, aber wenn gar nichts mehr helfen will, was solls - dann sieht ebend das Leben wieder so richtig rosarot aus und man braucht auch keinen Psychotherapeuten mehr, nur einen Aufpasser, das es einen nicht zu gut geht und man vom Boden abhebt.
Engelchen, dir wünsche gutes Gelingen bei den Arztbesuchen ( ist ja auch fast meine Hauptbeschäftigung).
Dir Micha und allen anderen baldige Besserung. Das warme Wetter ist ja schon im Anmarsch.
Liebe Grüsse
Beate

[Mausi090]

Hallo Beate,
ich habe vom Cortison Grauen Star bekommen. Der Augenarzt sagt das sei
gar nicht so selten.
Aber Alles Wird Gut!!!
LG Mausi

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ich hoffe, die Psychotherapie hilft dir mit der gesamten Situation besser umzugehen. Ich wünsche dir einen Therapeuten, bei dem die Chemie stimmt.
Ich war wegen meinem Antrag wegen der Erwerbsunfähigkeitsrente damals zur Reha in einer Klinik für psychosomatische Erkrankungen, da der Rententräger der Meinung war, meine Beschwerden seien psychisch bedingt.
Sie haben dann dort aber ganz schnell gemerkt, dass es körperlich bedingt war. Ich habe auf jeden Fall für mich festgestellt, dass es nichts für mich ist, halte es aber für eine Super-Sache.

Hallo Beate.
Ja, Freitag geht es mit dem Ärzte-Marathon weiter. Soll jetzt auch noch zur jährlichen Magenspiegelung eine Darmspiegelung machen lassen. Juhuuu ;-(

Hallo Mausi.
Na, wie weit ist es mit dem Streichen. Ich liebe streichen. Ich mach das total gerne und wenn ich mehr Kraft hätte, würde ich andauernd neu renovieren und umräumen.
Schön, dass deine Augen OP so gut gegangen ist. Wünsche dir für die zweite genauso viel Glück.

Hallo Micha.
ich weiß nicht, ob du das "Jenke-Experiment" und gestern die anschließende Diskussion auf n-tv gesehen hast. Es war sehr interessant. Jenke übertreibt ja in den Versuchen immer extra und war somit auch dauerbekifft.
Aber er hatte keine Entzugserscheinungen und sagte, dass er nach dem Alkoholexperiment mehr Schwierigkeiten hatte und körperlich abhängig war.
Es ist erwiesen, dass Cannabis im kindlichen und jugendlichen Gehirn während des Wachstums großen Schaden anrichtet. Für diese Altersklasse sollte es unter keinen Umständen zugänglich sein. Und ich bin auch kein Freund von Drogen, oder sonstigen Abhängigkeiten.
Aber wenn es die Möglichkeit gebe, mal zwischendurch (nicht täglich) einen Tag ohne Schmerzen zu verbringen, dann halte ich Cannabis auf Rezept für äußerst sinnvoll und man steht ja auch unter Aufsicht eines Arztes, der das Zeug verschreibt.

Ich freue mich auf das wärmere Wetter ab morgen, auch wenn ich ab Freitag 5 Tage im Krankenhaus verbringen muss.
Ich wünsche euch gaaanz viel Sonnenschein und wenig oder keine Schmerzen.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Ja morgen soll es tolles Wetter werden. Ich freue mich auch schon drauf.
Für deinen Krankenhausaufenthalt wünsche ich dir alles gute.

Das mit der Therapie ist auch nur ein Versuch. Was bei rumkommt ? Wenn ich irgendwann glaube das es mir nichts bringt werde ich halt abbrechen.

Aber bis jetzt habe ich ja noch nichtmal einen Therapieplatz und bin auch nicht auf einer Warteliste.

Euch allen noch eine schöne restwoche.
gruß
Ralf

[Trudel]

Hallo Alle,

es ist in letzter Zeit einiges passiert, was mich gefühlsmässig und gedanklich sehr vereinnahmt hat. Deshalb habe ich mich so lange nicht gemeldet.

Bei Ralf finde ich es hammerhart, daß er trotz Omeprazol 40 eine Gastritis entwickelt hat. Es hätte schlimmer kommen können. Was kann man nun dagegen machen?

Bin regelmässig beim Augenarzt und habe auch einen beginnenden grauen Star. Ist bei mir altersbedingt und hat sich durch das Kortison nicht verschlechtert.
Die Operationsmethoden haben sich mit den Jahren sehr verbessert. Mausi wünsche ich für die 2. OP alles Gute.
Eine Freundin brauchte nach der OP keine Brille mehr.

Engelchen, Dir wünsche ich viel Erfolg für den Klinikaufenthalt. Bei deinen vielen Erkrankungen hast du dich recht gut gehalten. Weiter so.

Psychotherapie kann unglaublich hilfreich sein. Vor vielen Jahren habe ich wegen einem anderen Problem dort Hilfe gefunden und gelernt, Situationen anzunehmen, die ich nicht ändern kann und zu ändern was ich ändern kann. Doch zu unterscheiden, wo ich mich reinhängen muß und wo annehmen, ist nicht einfach.

Alles Gute wünsche ich euch Allen! Geniest die Sonne, die Wärme und die erwachende Natur.

LG Trudel

[Beate1959]

Halli hallo,

heute wollen wir das schöne Wetter nutzen und angrillen. Leider tut mir wiedermal jedes Gelenk weh. Ja der Körper und ich sind zur Zeit keine Freunde. Wie ist es bei euch, tun euch auch alle Gelenke (vom Fuß bis zum Hals) weh oder betrifft es nur einige Gelenke? In Moment habe ich das Gefühl, das es in meinen Körper wütet. Werde mal ein Blutcheck machen lassen. Ganz schlimm ist es früh beim Aufstehen. Es ist als ob ich eingerostet bin und jede Bewegung tut weh. Hoffentlich hilft das warme Wetter etwas.
Engelchen, dir drücke ich für morgen beide Daumen.
Euch allen viele Grüße
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Ja das mit den Gelenken ist bei mir im Moment auch extrem.
Manchmal schreie ich bei bestimmten Bewegungen spontan vor Schmerz auf.
Besonders schlimm ist es bei mir im Nacken und den Knien,aber auch in den Hüften und den....... Ja ist ja schon gut ich höre auf aufzuzählen.

Schönen Abend euch noch
Gruß
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Das dir im Moment alles wehtut ist ja nicht so schön. Aber ich kann es dir nachvollziehen. Ich bin so froh, das ich morgen ins Krankenhaus muss. Ich habe totale Atemnot, mir tun auch sehr viele Gelenke weh, und ich bewege mich schlimmer, als je zuvor. Ich stolper, kriege meine Beine kaum vom Boden. Sie fühlen sich an, als wären sie mit Blei gefüllt und ich habe wahnsinnige Muskelschmerzen im linken Oberschenkel.

Hallo Ralf, Beate und Trudel.
Ich danke auch für die lieben Wünsche für meine Krankenhausaufenthalt. Es kann sein, dass ich mich erst Dienstag wieder melden kann, denn mein Handy logt sich manchmal einfach nicht ein. Aber lesen kann ich alle Nachrichten. Im Krankenhaus stehen zwar Computer zur Verfügung, aber ich bin den ganzen Tag an dem Infusionsapparat und er in der Steckdose. Außerdem dürfen die Immunglobuline kein Aufzug fahren ;-)
Auf jeden Fall wünsche ich euch ein wunderschönes, schmerzarmes Wochenende.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[Trudel]

Hallo ihr Lieben,

leider ist es vorerst mit dem schönen Wetter vorbei. Hoffe, daß die Schmerzen bei euch dadurch nicht noch stärker werden.
Mir macht das Angst. Bis jetzt habe ich kaum solche Schmerzen wie ihr sie schildert.

Doch verändert sich gerade mein Befinden.
Etwa 3 Wochen bin ich bei 7,5 mg Korti und bald 1 Jahr unter 10 mg. Diesesmal wollen die Beschwerden wie Schwäche im unteren Rücken und ein ziehen in den Oberschenkeln besonders nach Anstrengung nicht verschwinden. Im April habe ich einen Termin in der Muskelsprechstunde. Solange will ich noch durchhalten und mich weiter beobachten.

Meine Magenprobleme habe ich mit einem Histamin-H2-Blocker soweit im Griff und mein primäres Raynaud-Syndrom ist verschwunden. Vermutlich durch die Erhöhung des Blutdrucks ( wegen Korti ) und kein Arbeitsstress mehr. Darüber bin ich sehr glücklich.

Die Übelkeit ist bei dir, liebe Beate gerade kein Thema mehr? Und was unternimmt der Schmerztherapeut gegen deine Schmerzen?

Gute Besserung allen mit massiven Schmerzen, besonders auch Ralf, der noch länger in diesem Forum ist als ich.

Liebe Grüsse
Trudel

[Beate1959]

Hallo Trudel,
ich hatte zum Anfang auch keine Schmerzen. Die begannen erst, nachdem ich unter 10mg Cortison war. Das heißt aber nicht, das du auch Schmerzen bekommst. Warte erst mal ab, ändern kannst du es ja eh nicht. Meine Übelkeit ist auch noch ab und zu da. Ich vermute, das die mit den Entwässerungstabletten zu tun haben. Ich werde es weiterhin beobachten.
Die Schmerztherapie hilft mir, besser mit dem Schmerz umzugehen und sich nicht von ihn vereinnahmen zu lassen. Es gibt da verschiedene Übungen, die ich ausprobieren will. Aber ich bin ja erst am Anfang. Nächste Woche wollen wir es mal mit Hypnose probieren.
Viele Grüße an euch allen
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Hypnose ? Boah das finde ich aber interessant . Da musst du aber mal unbedingt berichten.
Kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das funktioniert. Jetzt bin ich aber wirklich Neugierig .

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,
ich bin auch schon sehr gespannt, ob es klappt. Am Donnerstag weiß ich mehr. Ich werde darüber berichten.
Dir viel Kraft für die beginnende Arbeitswoche.
Beate

[Beate1959]

Hallo Ralf,

Heute nun der Bericht über die Hypnose. Wenn du denkst, man ist dabei völlig weggeblendet, das ist falsch.
Vielmehr versucht man sich gedanklich einen Wohlfühlort vorzustellen, wo man gern ist und den Schmerz dabei wegzublenden. Das klappt natürlich nicht beim ersten Mal. Man muß da öfters üben. Meine Psychotherapeutin hat vorher ein Gespräch mit mir geführt, um alles wichtige zu erfragen, z.B. was ist mein Wohlfühlort. Ich stelle mir in Gedanken diesen Ort.vor, mit allen Einzelheiten, Geräusche und Düfte. Ziel ist es, die Vorstellungskraft so zu trainnieren, um auf Fantasiereise zu gehen und alles weitere dabei auszublenden, vor allen die Schmerzen. Aber wie gesagt, es bedarf einiges an Übung und geht nicht von heute auf morgen.
Mir selber geht es seit Dienstag einigermaßen gut. Habe die Schmerzmitteldosis weiter erhöht und mir ein Reizstromgerät zur Schmerztherapie zugelegt. Nur die Nächte sind recht schlimm und die Schlafqualität leidet sehr darunter.

So das wärs fürs erste. Viele liebe Grüsse an euch allen
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

danke für deine Rückmeldung. ehrlich gesagt hätte ich mir das etwas anders vorgestellt.
Du weist schon.. mit einem Pendel vor den Augen und so ;-)

So hört es sich für mich etwas mehr nach meditation an. Aber was rede ich , bin ja kein Fachmann.

Mir selber geht es im Moment sehr bescheiden. habe das Gefühl die Kortisonmenge reicht in keinster Weise aus. Alle Muskeln und Gelenke schmerzen extrem und auch die Kraft lässt immer mehr nach.
Bei mir scheint auch das Gewicht ein starker Indikator für die Kortispnmenge zu sein.
Immer wenn ich Beschwerden bekomme geht auch mein Gewicht runter. Aktuell ca. 4 kg.
Normalerweise müsste ich jetzt wieder erhöhen , nur dannkommen alle anderen Nebenwirkungen wieder zum vorschein.

Das mit der Psychotherapie ist nicht so einfach. Bisher habe ich nach ca. 30 Anfragen eine Rückmeldung für ein Gespräch bekommen.
Naja muss halt weiter am Ball bleiben.

Diese Woche war es ja sehr ruhig hier. Hoffe euch allen gehts halbwegs gut.
Trudel , danke noch nachträglich für deine guten Wünsche. So eine Arbeitswoche kann schon ganz schön lang werden.

Eins muss ich noch loswerden : Ich finde die Zeitumstellung bescheuert. Die eine Stunde früher tut ganz schön weh. Fühle mich dann lange Zeit wie gerädert.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Guten Morgen wünsche ich allen.

Mal ein kurzen Zwischenbericht abgebe
Mir geht es muskeltechnisch soweit gut mit meiner Medi-Einstellung. Gelenktechnisch habe ich mit dem Daumensattelgelenk große Probleme und erhalte derzeit eine röntgenologische Schmerztherapie in Begleitung einer Ergo. Ich habe dazu 6 Bestrahlungen verschrieben bekommen, wöchentlich 2 x. Ich bin der Meinung, dass es schmerztechnisch besser wird, kräftetechnisch ist es eher bescheiden mit meinem Daumen, da trage ich oftmals die Orthese, wenn ich z. B. meine Bassklarinette halten und spielen muss.

@Beate

Das was Du mit Hypnose machst, das mache ich mit Reiki, darin bin ich inzwischen eingeweiht. Gerade bei der Schlaflosigkeit hat es sich bewährt - zumindest bei mir.
Leg mal Deine Hand auf Dein Sonnengeflecht, dem Solar Plexus. Du wirst ein leichtes Kribbeln spüren können, das ist auch okay so. Dieses Kribbeln wird sich im Laufe
der Zeit in leichte Wärme umwandeln. Wenn Du jetzt noch an Dein Wohlfühl-Ort denkst, dann solltest Du zumindest leichter einschlafen können.

Vielleicht magst Du noch vorher Schüssler Salze Nr 7 als die heisse 7 nehmen, d. h. 10 Tbl in abgek heissem Wasser mit einem Plastiklöffel auflösen und eine halbe Std
vor dem Zubett-Gehen trinken - es entspannt.

Die Schüssler Salze 7 sind auch für die Muskeln....

Nr. 7 Magnesium Phosphoricum D6 (Magnesiumphosphat):

---> die beste Einnahmezeit ist vor dem Schlafengehen (zur Beruhigung)

Das Schmerz- und Krampfmittel
Magnesiumphosphat ist am Aufbau von Knochen, Muskulatur und Nerven beteiligt

Hilft u. a. bei Krampfhusten, Asthma, Einschlafstörungen, Unruhe, Muskelverspannungen, Spannungskopfschmerzen sowie Waden-, Bauch-, Perioden-, Gefäßklämpfen (Migräne), bei Zahnungs- und Bauchkrämpfen bei Kindern, Krampfwehen, Koliken, Muskelzuckungen, Einschlafstörungen, überdreht sein, nervlicher Unruhe, schmerzstillend bei rheumatischen Schmerzen

Vielleicht ist das ja auch noch eine interessante Info-Seite: http://www.schuessler-forum.de/

Ich wünsche allen noch einen schönen erholsamen und sonnigen Sonntag


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P. S. Sorry, wenn ich mich erst jetzt wieder beteilige, aber nach dem Tod von Blacksmart/Nadine brauchte ich eine ganze Weile, um überhaupt wieder klar zu kommen.
Ich habe in der vergangenen Zeit mich viel mit Gimp, einem kostenlosem Bildbearbeitungsprogramm und der Pixelei auseinander gesetzt. Blacksmart hatte ich virtuell
bis zum Schluss begleiten dürfen in den letzten 5/6 Jahren und es tat einfach nur weh....