Polymyositis

[Hella]

Hallo Ralf,

es freut mich das es dir besser geht. Ja ich nehme weiter Cortison, denn sobald ich aufhöre steigt sofort die CK wieder an und mein ganzes Befinden geht den Bach hinunter. Die Ärzte meinen, das ich wahrscheinlich nie ohne Corti auskomme. Mal schauen.

Ich muss ganz ehrlich sagen, ich bin ein Faschingsmuffel. Kann mit sowas nichts anfangen...........

Liebe Grüsse Hella

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben Mitkraftlosen....grins

Habe gestern Bescheid bekommen das mein Widerspruch erfolgreich war und die Reha in Bad Sooden genehmigt ist. Warte jetzt nur noch auf nen Termin für 4 Wochen Reha dort.
Habe ja vermutlich dann auch etwas Glück mit dem Wetter, denn der Winter scheint ja wohl nicht mehr zu kommen.

@Mausi
Na Lieber 2 Anmeldungen als keine......oder ?! Lach

@all
Die regelmäßige Tumorsuche gehört zum Standardprogramm bei der Myositis. Es gehen oftmals der Krankheit Tumore vorraus oder kommen während dessen. Deswegen absolut wichtig, damit man die frühzeitig erkennt. Und natürlich nicht die Knochendichtemessung vergessen wegen der Osteoperose durch das Corti.......!!!!!

Bin mit dem Corti ja nun bei 15mg und reduziere turnusgemäß nächste Woche auf 10mg........ Bin für jede Reduzierung dankbar.....trotz der ansteigenden Schmerzen. Sind mir auf jeden Fall Lieber als die <Nebenwirkungen.

Habe nicht unbedingt öfters ne Erkältung oder Infektion, nur wenn sie einmal da ist sind die Auswirkungen schlimmer und es dauert gefühlte Ewigkeiten bis sie wieder weg sind. Ab nächstem Winter gibt es auf jeden Fall Grippeimpfung. Habe jetzt 2 Wochen "flach" gelegen.....ist echt ätzend und erinnert total an die depressive Phase vom Sommer. Ist total Mist wenn man die ganze Zeit liegt Kraft- und Antriebslos ist und so "dahin vegetiert". Habe ich überhaupt kein Bock mehr drauf.

Ich wünsche euch einen schönen sonnigen Sonntag. Mal schauen ob ich Tierpark oder Zoo heut schaffe.

Alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo,

ich sitze in der Sonne und genieße das frühlingshafte Wetter. Ehrlich gesagt hat mich mein Mann dazu überredet, mal rauszukommen. Ist ja auch besser so. Im Garten sieht man schon soviele grüne Sitzen, das man schon richtig Lust auf die Gartenarbeit bekommt, oder vielmehr aufs delegieten, das die Kraft noch nicht reicht. Am meisten freue ich mich auf die neue Terasse, die bald entstehen soll. Somit kann ich mich direkt von der Küche aus in die Sonne setzen mit schönen Pflanzen , einen Springbrunnen und alles was dazu gehört. Ja ich denke mit der Sonne kommen auch langsam die Lebensgeister wieder. Wird ja auch langsam Zeit. Am Donnerstag ist bei uns im Dorf Weiberfasching. Meine Tochter will'mich gerne mitnehmen und ich glaube ich mache ihr die Freude. Das ist die beste Möglichkeit, sich von den Schmerzen etwas abzulenken.
Am Freitag war meine Physiotherapeutin da und hat die Schultern mit Reizstrom behandelt. Hat mir echt gut getan. Hat leider nicht allzu lange angehalten. Morgen will sie es wieder machen.
Na dann euch allen noch einen schönen frühlingshaften Sonntag. Dir Ralf und Jörg einen guten Arbeitsstart.
Beate

[michaahlen]

Hey @all

Ich hatte heut noch nen Telefonat mit meiner Neurologin aus der Uniklinik. Habe sie noch mal gefragt wegen den Symptomen und der Besserung.
Sie sagte mir das die Entzündung zum einen Muskeln zerstört und zum anderen Muskeln hemmt. Das heißt zerstörte Muskeln bleiben zerstört. Durch die zurückgehende Entzündung werden den vorhandenen Muskeln wieder ermöglicht zu "arbeiten". Deswegen fallen einem manche Dinge wieder leichter.....
Klingt doch plausibel und macht Hoffnung.

Alles Liebe
Micha

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

hier einen lieben Gruß aus dem sonnigen Bad Sooden Allendorf.

Ich hatte ein weiteres Gespräch mit dem Chefarzt.
Ergebnis: Berufsunfähig und Teilberentet.
Ich soll sobald wie möglich einen Rentenantrag stellen der von ihm befürwortet
wird und mir dann eine leichte Teilzeitstelle suchen.
Wenn ich nichts finde und das Arbeitsamt mich nicht vermitteln kann
hätte ich nach 1 Jahr anspruch auf Vollrente.
Das ist aber nicht mein Ziel. Ich möchte halbe Tage arbeiten.
Mal sehen was wird. Ende April erstmal UK Münster, dann Biopsie und
im August OP der Augen, und dann kann man weitersehen.
So geht es mir hier ganz gut, die machen alles damit es einem gut geht.
Bin Abends voll kaputt. Morgen habe ich dann noch 1 Woche.
Freue mich aber auch auf zu hause.

Ihr seid ja auch alle nicht so toll drauf. Der eine mehr der andere weniger.
Ich wünsche euch allen alles gute und melde mich dann nach meiner Rückkehr.

LG Mausi

[Hella]

Hallo Mausi,

ich sende dir viele Grüsse nach BSA und wünsche dir noch eine gute Woche. Ich glaube dir gern, dass du dich wieder nach daheim sehnst. Vier Wochen sind ja doch eine lange Zeit.

Liebe Beate,

auch ich habe das traumhafte Wetter genossen. Am Sonntag haben mein Mann und ich im Garten Kaffee getrunken. Es war herrlich. Überall blühen die bunten Krokusse, Schneeglöckchen und Winterlinge, auch die Tulpenblätter lassen sich schon blicken - das weckt wieder die Lebensgeister................Allerdings habe ich mit der Sonne bei meiner Haut Probleme. Das Gesicht schwillt gleich noch mehr an.

@all Allen anderen wünsche ich noch eine gute Woche.

Am Montag war ich wieder zu meiner vierteljährlichen Gyn-Untersuchung. Jetzt wurde Blut abgenommen und es werden die Tumormarker für Eierstock-,Brust-, Lymphknoten- und Lungenkrebs bestimmt. Freitag soll ich die Ärztin anrufen. Sie hat mich in die Humangenetik der Uni überwiesen, dort wird dann die eventuell weitere Verfahrensweise besprochen.
Durch eine genetische Untersuchung kann ja bestimmt werden, für welche Krankheiten ein Risiko besteht. Mal schauen.

Frühlingshafte Grüsse von Hella

[Beate1959]

Hallo Hella,

schön von dir zu hören. Ich hoffe, es geht dir nun etwas besser, da ja auch das Wetter ihr übriges tut.
Wollte mir heute Termine beim Frauenarzt und für die Muskelsprechstunde holen. Die Terminvergabe liegt jetzt bei September bzw. Dezember. Ist das bei euch auch so schlimm?
So heute wird ein langer Tag. Gleich kommt die Pysiotherapeutin und heute Nachmittag gehts zur Psychotherapeutin. Ja und heute abend ist Weiberfasching, mal sehen wie lange ich durchhalte. In diesem Sinne hellau
Beate

[ralfsch]

Nee , Nee nix Helau das heisst Alaaf !!!!

:-)

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

Alleh Hopp.................

[michaahlen]

Ein """""Helau"""" aus Ahlen.....

Ich hoffe ihr feiert ein bisschen Karneval.......lenkt doch schön ab........grins
Nehme Morgen am Kinderumzug mit meiner "Kleinen" Teil.....fahr dann mit meinem Scooter und schmeiße Kamelle..... mal schauen wie es wird. Hab ich letztes Jahr Trotz gebrochenem Arm auch gemacht..... war ganz lustig........

War die Woche beim Neuro....Juchuuuu der CK-Wert ist nur noch bei 430 !!!! So niedrig wie noch nie............ Habe das Corti jetzt auch auf 10 mg reduziert.
Leider bin ich immer noch ziemlich schlapp und die Schmerzen sind heut auch wieder stärker..... ist immer ein auf und ab. Ein Tag so.....ein Tag so.... Man das nervt mich im Moment kolossal.......Warte jetzt nur noch auf den Termin für die Reha..........

Lasst es euch gut gehen und geniesst das schöne Wetter

Micha

[Beate1959]

Na Hallo,
ziemlich ruhig zur Zeit hier im Chat. Habt ihr den Fasching gut verkraftet oder seid ihr noch mitten drin?
Mich plagen wieder heftiges Herzrasen von weit über 100 Puls bis 146. Dabei habe ich Übelkeit und Schweißausbrüche, sobald ich mich bewege. Auch im Ruhezustand geht der schnelle Puls oder die Übelkeit nicht zurück. Der Blutdruck ist im 2. Wert leicht erhöht. Der Kardiologe sagt aber es ist alles i.O. Mein Mann macht sich Sorgen und drängt mich, zum Arzt zu gehen. Ich will aber nicht schon wieder insKrankenhaus. Kennt einer von euch die Syntome?
Liebe Grüße
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Das ist ja nicht schön zu hören. Die Symptome von dir kenne ich auch allerdings ( Gott sei dank ) in wesentlich geringerer Form.
Ich glaube bei mir stellen sich die Symptome immer Tagsbedingt durch den unterschiedlichen Kortisonspiegel ein.

Auf wieviel Kortison bist du im Moment ?
Bitte befolge dennoch den Rat deines Mannes und gehe zum Arzt weil normal ist das ja nicht !
Natürlich kann ich verstehen das du dazu irgendwann keine Lust mehr hast aber leider gehen die beschwerden ja oft auch nicht von selber wieder weg.

Ja, ich bin auf Arbeit und habe mit dem Thema Karneval schon abgeschlossen.
Übermorgen ist ja meine Magenspiegelung . Vorteil ist das sie schon um 8 Uhr morgens ist und ich den restlichen Tag dann frei habe.
Der Wetterbericht verspricht für uns am Freitag 18°C und herrlichen Sonnenschein. freu mich schon drauf.

Gruß
Ralf

[Trudel]

Hallo Beate,

Herzrasen kenne ich auch. Mein Puls ist dann über 90. Oft kommt es bei Nacht und lässt mich dann nicht schlafen. Übelkeit und Schweißausbrüche habe ich nicht. Dafür packt mich öfter mal ein Schwindel und Muskelkrämpfe. Soweit ich weiß, nimmst du kein Kortison mehr, dafür aber andere Medis. Hast du mal den Beipackzettel gelesen, ob solche Symptome darin vorkommen? (Vorsicht!!! Beim lesen kanns einem auch übel werden).
Hoffe, daß du rausfindest was dir helfen kann oder was die Ursache ist.

Wünsche dir jedenfalls baldige Besserung.

Dir Ralf wünsche ich für die Magenspiegelung alles erdenklich Gute!

Auch ich geniese die warmen Temperaturen, die Blumen und das Vogelgezwitscher.

Liebe Grüsse
Trudel

[Hella]

Hallo Ralf,

ich wünsche dir für deine Magenspiegelung am Freitag alles Gute.


Hallo Beate,

für einen Termin in der Muskelsprechstunde muss ich auch ca 5-6 Monate warten. Mit meinem Zustand bin ich derzeit ganz zufrieden. Die hohen Dosen Cortison schlagen ja gleich an. Das Aza nehme ich jetzt 2 Monate. Am 14.3. bin ich wieder für 3 Tage in der Klinik zur Dexa-Infusionsstoßtherapie. Im Gesicht sehe ich schlimm aus. Aber man kann nicht alles haben.................

Dir wünsche ich gute Besserung und Ralf hat Recht, gehe zum Arzt.

Liebe Grüsse Euch allen von Hella

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
War gestern beim Hausarzt. Habe ihm das mit den Fingern erklärt und gezeigt. Er meinte, dass es sich um das Raynaud - Syndrom handelt. Hat mir Tabletten aufgeschrieben. Mal sehen, ob sie helfen. Werde aber bei meinem nächsten stationären Aufenthalt auch noch mit den Neurologen sprechen.

Hallo Beate.
Das mit dem Herzrasen und Schwitzen hatte ich nur, als ich bei 70 - 100 mg Kortison war. Du solltest es doch besser abklären lassen.

Hallo Ralf.
Ich wünsche dir für deine morgige Magenspiegelung alles Gute. Wollte schon heute Nachmittag schreiben, habe es aber nicht geschafft. Und eben wir mal etwas auswärts und haben uns das neue Bühnenprogramm von Paul Panzer angeschaut. Es war soooooo lustig. Wir haben Tränen gelacht.
Falls dich diese Zeilen vor der Untersuchung nicht mehr erreichen, hoffe ich, dass du alles gut hinter dich gebracht hast.

Ach übrigens fragt Paul Panzer nach dem Sinn des Lebens.
Er kommt zu dem Schluss, dass es darum geht, dass Leben zu genießen, Spaß zu haben und viel zu lachen.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine gute Nacht und einen wunderschönen Freitag.

Viele liebe Grüße
Engelchen