Polymyositis

[sarah1904]

Hallo Ralf!

Danke für deine schnelle Antwort!
Du schreibst, dass du es Abends genommen hattest, um evtl. manche Nebenwirkungen zu verschlafen.
Hat man die meisten Nebenwirkungen zeitnah nachdem man sich gespritzt hat?
Oder kann es jemanden dann tagelang z.B übel sein?
Warum musstest du MTX absetzen?
Welche Medis nimmst du zur Zeit?

Viele Grüße,

Sarah

[ralfsch]

Hallo Sarah !

Also bei mir war es so das die Nebenwirkungen einige Stunden nachdem ich MTX genommen hatte kamen.
Ich habe MTX abgesetzt weil ich mit der Übelkeit nicht klar kam.
Mir war es oft so Übel das ich 2 Tage im Bett verbracht habe.
Normalerweise wollte ich dir das nicht schreiben um dir keine Angst zu machen. bedenke auch das ich 15 mg genommen habe und du sollst nur 7,5 nehmen.

Auch habe ich den Fehler gemacht das ich nicht die MCP Tropen gegen Übelkeit genommen habe.Dachte halt das ist ja auch schon wieder ein Medikament.
Heute weis ich das die MCP Tropen gut helfen .

Aktuell nehme ich Azathioprin und Kortison.
Komme damit halbwegs klar.

Aber bitte nochmals.Mach dich nicht verrückt.Vor allen Dingen sind die Nebenwirkungen halt welche die dich nicht "Umhauen" sonder halt nur unangenehm sind.
Wenn es dann gar nicht gehen sollte ist nach dem absetzen des MTX die Welt auch wieder in Ordnung.

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Hallo Sarah, zum thema MTX kann ich sagen das mir damals nach den ersten Einnahmen (Tabletten) nach einigen Stunden übel wurde beim ersten mal etwas stärker und dann mit der zweiten und dritten war das mit der übelkeit nicht mehr so schlimm, habe nach einigen Wochen dann aber auf Spritzen umgestellt, wie Ralf schon erwähnte habe auch ich die Medis abends zum Wochenende genommen und 24 Stunden später die Folsäure, musste das Medikamend aber am ende wegen schlechter werdenden Leberwerten absetzen.
Allen denen es im Moment nicht so Gut geht wünschen wir eine alsbaldige Besserung.

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,
so schnell sind 3 Wochen rum!!!!Da bin ich wieder.
Ersteinmal herzlichen Dank für die lieben Glückwünsche zu meinem Geburtstag.
Wir haben ihn mit vielen Freunden und Verwandten gefeiert. Auch einige
Arbeitskollegen haben an mich gedacht und waren spontan hier, und das obwohl
ich nächsten Monat schon 1JAHR krankgeschrieben bin. Für mich immer noch
eine unfassbar lange Zeit.
Das Ergebnis der Biopsie war negativ. Nichts bei rausgekommen.Na ja, ein Versuch
war es wert.
Mit den Schmerzen geht es im Moment, nur mein Kaliumwert ist verdreifacht, was immer
das bedeutet, mein Arzt hat mich zur Blutentnahme einbestellt.
Da ist man mal ein paar Wochen weg und schon sind ganz viele neue Namen zu lesen.
An alle Neuen....Herzlich Willkommen!!!!! Schön das ihr den Weg hierher gefunden habt!!
Leiden geht es einigen von euch ja gerade nicht so gut und ihr müsst sogar in die
Klinik. Ich wünsche allen ....Gute Besserung.
@Micha....Viel Erfolg und auch Spaß in BSA, ich fand es da sehr gut.
@Engelchen.....Würde gerne am 29.6. mitfahren, wie kommst du hin, fährst du selber?
Kann ich mich anschließen?
Ich bringe dann Paul mit.....meinen Gehstock den ich seit der Reha habe und sehr mag.
Wünsche euch ein schönes Wochende und ein spannendes WM Spiel am Samstag.
LG Mausi

[Engelchen25]

Hallo Mausi.
Schön, dass du so eine tolle Geburtstagsfeier hattest.
Mit der Biopsie ist natürlich total doof. Kalium und Calcium gehen bei mir manchmal auch rauf und runter.
Wegen dem Treffen in BSA. Hast du dich verschrieben oder verlesen ? Wir wollten uns am 28.06.(Samstag) gegen 14 Uhr treffen.
Kannst du dann auch ? Ja, ich fahre selber, mein Mann wollte auch mit, weil er mal die Klinik sehen wollte. Schreib mir einfach eine E-Mail oder ruf an, meine Daten hast du ja.

Hallo Minni.
Wie sieht es denn bei euch wegen der Uhrzeit aus ? Letztes Mal kamt ihr etwas später, weil dein Mann noch arbeiten musste. Oder passt sie überhaupt nicht ?

Hallo Beate.
Geht es dir gut ? Bist du wieder zu Hause ?

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und Daumen drücken für Deutschland !!!
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo !

Mausi , das ist ja Schade das bei der Biopsie nichts heraus gekommen ist.
Finde es super toll von deinen Arbeitskollegen das sie noch an dich denken. Gerade in der schweren Zeit der Krankheit freut es einen immer besonders wenn noch an einen gedacht wird.
Das zeigt einem in der Vergangenheit hat man nicht alles falsch gemacht.

Allen anderen auch ein schönes WE.

Jetzt habe ich nochmal eine Frage an Euch.
Mal wieder was neues.
Seit jetzt ca. 5 Tagen tut mein mittleres Gelenk vom Zeigefinger extrem weh.
Bei jeder Bewegung des Gelenkes schmerzt es sehr stark. Komischer weise in der Nacht und am Morgen absolut extrem .Über Tga wird es dann etwas weniger.
Hatte das schonmal da waren die Schmerzen aber nach einem Tag wieder weg.Jetzt geht es gar nicht mehr weg.
Kennt ihr das auch ?

[minni]

Hallo ihr lieben!

@ Mausi, schön wieder von dir zu hören, das mit der Biopsie ist nicht so schön und mit den Kaliumwerten kenne ich mich nicht aus, tja und das mit den Arbeitskollegen kenne ich leider auch ganz anders. Das du zum treffen nach BSA kommen willst ist sehr schön und um 14.00 Uhr ist o.k. mein Mann muss zwar wieder arbeiten, aber wenn es eine halbe Stunde später wird ist es ja nicht so schlimm oder ?

@ Ralf, das mit den Schmerzen habe ich momentan in den Füßen an der innenseite oberhalb vom Spann und manchmal auch an der Außenseite, vieleicht liegt es ja am Wetter, obwohl die Krankheit ja eigendlich nichts mit dem Wetter zu tun hat oder?

@ Engelchen, hast du eigendlich deine Magen und Darmspiegelung gut überstanden?

so ihr lieben freue mich schon auf`s Wochenende wünsche allen noch einen schönen Abend
bis dann eure minni

[hanni 2011]

Hallo Ralf

Das mit den Schmerzen in den Fingergelenken könne von Arthrose kommen. So sagt auf jeden Fall mein Orthopäde.
Bei uns lässt ja nicht nur die Muskelkraft nach. Die Gelenke verschleißen ja auch.
Vor allem wenn die zur Ruhe kommen und in der Wärme tut es am schlimmsten weh.
Bewegung ohne Belastung ist das beste für die Gelenke.
Aber wann können wir bewegung ohne Belastung machen?

Hanni

[Engelchen25]

Hallo Minni.
Danke. Ja, habe die Magen- und Darmspiegelung gut überstanden. Ist zum Glück alles in Ordnung. Muss jetzt nur beim HA Tests auf Laktose- und Fruktoseunverträglichkeit machen, da die Beschwerden auch daher kommen können.
Freue mich auch sehr, euch am WE wiederzusehen.

Hallo Ralf.
Die Schmerzen, die du beschreibst, habe ich im rechten Mittelfinger im obersten Gelenk. Ich war damals damit sogar im Krankenhaus, weil die Schmerzen unerträglich waren.
Es wurde geröntgt, Kortison ins Gelenk gespritzt und sogar ein MRT mit Kontrastmittel gemacht.
Richtig gefunden haben sie nichts.
Habe dann für mich herausgefunden, dass es mit dem Raynauld-Syndrom zusammenhängt. Habe jetzt bei dem kalten Wetter wieder so kalte Finger und das Tippen auf der Tastatur tut weh. Und dazu schmerzt dieses besagte Gelenk auch wieder seit ca. drei Tagen.
Ist für mich also ein logischer Zusammenhang. Da hilft nur warmhalten und bewegen. Du kannst trockene Linsen kaufen, diese in eine Schüssel tun, in der Mikrowelle warm machen und dann die Finger darin bewegen. Da hast du Wärme und Bewegung ohne Belastung. Ich hoffe es hilft.

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche und dass man sich beim Deutschland - Spiel am Donnerstag nicht so doll die Haare raufen muss, wie am vergangenen Samstag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo !

Vielen dank für eure Antworten.
Wie ich sehe bin ich nicht der einzige der Probleme mit den Gelenken hat.
Denke auch das es einen Zusammenhang mit unserer Grunderkrankung hat.Bei meinen I Net recherchen bin ich auch darauf gestossen das es wohl etwas entzündliches ist.

Wenn das zum Dauerzustand wird hilft wohl wieder nur Kortison.Da frage ich mich schon wo soll das noch enden ?
Engelchen, das du wegen der Schmerzen im KH warst kann ich mir schon vorstellen. Sie sind wirklich extrem und bei jeder Bewegung bin ich vor Schmerz zusammen gezuckt.
Dann merkt man ersteinmal wie oft man ein Fingergelenk bewegt.

Komischerweise ist es heute wieder etwas besser.
Wenn die letzten Tage auf einer Skala von 1 bis 10 eine 9 zu verzeichnen war sehe ich mich heute bei einer lockeren 2 .

Sollte es wieder so extrem werden bleibt mir der Gang zum Doc wohl nicht erspart.
Schaun wir mal.....

Euch allen eine schöne Woche auch wenn die Zeit der kurzen Wochen jetzt für länger vorbei ist.

[levlady]

ein schönes Wochenende euch allen

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
möchte mich aus dem Krankenhaus zurück melden. Danke Engelchen der Nachfrage, aber ich hatte tatsächlich kein Netz. Bin auch gestern erst entlassen worden. Ihr wißt ja, wenn mal einmal in den Fängen der Ärzte ist, lassen die einen nicht mehr so schnell los.
Habe schlechte Blutwerte und so wurde erst mal das Aza abgesetzt. Sollte eigentlich wieder 5mg Cortison nehmen, haben uns aber auf engmaschige Blutkontrollen geeinigt. Sollten die Werte nicht besser werden, wird eine Knochenmarktpunktion gemacht. Die SRP-AK
waren wiederholt nicht nachweisbar, was eine gute Nachricht ist. Die CK-Werte sind auch fast normal. Also in Moment ruht die ganze Geschichte. Ich hoffe, das bleibt. Bei der Magenspieglung wurde eine Schleimhautentzündung nachgewiesen. Deshalb auch die ständige Übelkeit. Deshalb wurde die Dosis des Magenschoner erhöht.
Leider konnte ich den Termin in der Uniklinik Dresden nicht wahrnehmen und einen neuen Termin anfordern.
So jetzt wünsche ich euch erst mal ein schönes Wochenende, vorallem für einige von euch viel Spaß am 28.06.. Wäre gern dabei gewesen und hoffe, es klappt beim nächsten Mal

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Freut mich sehr zu hören, dass es nur am Netz lag, dass du dich nicht gemeldet hattest.
Da warst du ja ganz schön lange im Krankenhaus. Welche deiner Blutwerte sind denn schlecht ? Und was wollen die Ärzte mit einer Knochenmarkpunktion nachweisen ?
Bin froh, dass deine CK - Werte gut und die SRP - Antikörper nicht nachweisbar sind. Drücke dir die Daumen, dass es so bleibt.
Eine Schleimhautentzündung bleibt bei den ganzen Medis ja leider meistens nicht aus.
Schade, dass du es am Wochenende nicht schaffst, aber die Gelegenheit zu einem erneuten Treffen ergibt sich bestimmt bald wieder.
Dann ruh dich jetzt mal schön aus und hol den Schlaf nach, den man im Krankenhaus nicht bekommt ;-)

Hallo Ralf.
Ist deine Frau wieder heile zurück und was macht dein Finger.

Hallo Levlady.
Warst du nach Ludwigshafen nochmal bei den Ärzten, um deine Diagnose nochmals abklären zu lassen ?

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Beate ,
auch von mir ein welcome home. Zu Hause ist es doch am schönste.
Mich würde auch interessieren was mit der Knochenmarkspunktion nachgewiesen werden soll.
habe ich richtig verstanden das man der Meinung ist das die PM komplett ruht ?
Ich habe das Gefühl die Diagnose Schleimhautentzündung wird bei fast jedem erstellt. Wieviel Magenschoner musst du denn jetzt nehmen ?

@Engelchen
Jetzt am Sonntag abend werde ich meine Frau in frankfurt am flughafen abholen.
Unglaublich aber dann sind die 4 Wochen schon wieder vorbei.

Mein Finger hat heute Nacht extrem geschmerzt so das ich kaum 3 Stunden geschlafen habe.
Am Morgen war er zum erstenmal richtig steif. Als ich ihn bewegen wollte habe ich vor Schmerzen aufgeschrien . Jetzt im laufe des Tages ist es besser geworden und im Moment komplett weg.
Habe mir heute morgen einen Termin bei meiner Rheumatologien besorgt da ich überzeugt davon bin das eine entzündliche Sache ist die mit der PM zusammen hängt.
Habe Glück gehabt das nächste Woche jemand abgesagt hat und ich somit den termin direkt bekommen habe ansonsten währe eerst nächstes Jahr im Januar etwas frei gewesen. Absoluter Wahnsinn !!!

So, euch allen auch ein schönes WE !

[Beate1959]

s

Hallo,
habe mich nun durch den Entlassuungsbrief gekämpft mit Hilfe von Doktor Googel.
Die Aza-Medikation wurde beendet, weil ich eine Panzytonie, d.h. eine Störung in der Blutbildung durch mangelner Bildung von Leukozyten, Erythozytenz und Thrombozyten entwickelt habe. Wenn sich das nicht bessert soll eine Knochenmarkbiospie eine mögliche Knochenmarkschädigung abklären.
Wie schon gesagt, sind die SRP-AK wiederholt nicht nachweisbar. Was aber leider nicht heißt, das diese nicht wiederkommen können. Man kann sogar auch noch andere AK entwickeln. Alles deutet darauf hin das die PM ruht, also
ohne Aktivität ist. Aber man will hier keine "schlafende Hunde" wecken. Deshalb die engmaschige Überprüfung bei uns, um bei erneuter Aktivität der Muskelerkrankung zügig zu handeln. Die extrem schnelle Ermüdung und die Gelenk-und Muskelschmerzen sind ja leider trotzdem ein ständiger Begleiter. Also keine Entwarnung. Als Magenschoner nehme ich jetzt vorübergehend 40 mg Pantoprazol.
Alles Liebe
Beate
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