Polymyositis

[michaahlen]

Hey Hummelbaby

Das hört sich ja nicht so berauschend an........für euch beide nicht. Es ist sicherlich sehr schwierig sich auf diese neue Situation ein zu stellen.....aber hat man eine Wahl das Beste daraus zu machen.....
Es sieht ja so aus als wäre dein Freund auf`m Höhepunkt der Krankheit...... Körperlich wie seelisch.......
Lachen ist gut.....aber zu viel überspieltes Lachen bringt auch dich nicht weiter..... Neht euch auf jeden Fall auch Zeit zum Weinen.....irgendwie muss das ja alles auch mal raus....
Ich hoffe Ihr habt beide psychologische Betreuung.....falls nicht, so schnell wie möglich drum kümmern. Ich bin aus meinen depressiven Phasen nicht alleine rausgekommen. Habe diese Zeiten auch als noch schlimmer empfunden wie die eigentliche Erkrankung.
Wäre echt schön mehr Hintergründe der Erkrankung bei euch zu erfahren.....

Ganz lieben Gruß
Micha

[Hella]

Guten Abend an alle,

möchte mich nun endlich mal wieder melden. Beim kurzen lesen jetzt habe ich neue Namen entdeckt. Auch ein herzliches Willkommen von mir.

Ich bin nun aus der Klinik nach 15 Tagen zurück. Habe jeden Tag vier Infusionen Penicillin a 5mg bekommen. Engelchen ich habe das i.v. bekommen, weil oral mit 200mg Doxyciclin pro Tag nichts gebracht haben. Außerdem habe ich eine Spätmanifestation der Borreliose - da ist es sowieso fraglich ob es was bringt. Nervenschädigungen habe ich bereits (betroffen Arme,Finger und linkes Bein). Die Ärzte sagten, dass wahrscheinlich nicht wieder alles verschwindet an Symptomen. Und ob alle Borrelien getötet wurden, kann auch noch nicht gesagt werden. Die Borrelien können nur vernichtet werden, wenn sie sich gerade in der Teilungsphase befinden und das ist das Schwierige daran. Außerdem sind z.B. auch Muskeln schwer erreichbar vom Antibiotikum.

Dann hatte ich mir noch einen Darmkeim eingefangen und lag eine Woche im Isolierzimmer. Ich hatte auch eine Auseinandersetzung, die eine Schwester hatte gesagt ich solle mich mal "bischen aufraffen als junge Frau" - ich hatte um Physiotherapie in der relativ langen Zeit in der Klinik gebeten. Die habe ich auch bekommen, aber bei der Bemerkung platzte mir der Kragen. Ich fand das so unverschämt. Ich glaube, wir "raffen" uns alle jeden Tag auf um das Beste daraus zu machen.

Und noch eins, meine Rente ist bewilligt.

Ich wünsche allen Leidensgenossen, denen es zur Zeit nicht so gut geht baldige Besserung und allen anderen natürlich weitere Stabilität. Aber irgendwie wiederholt sich bei jedem alles immer wieder mal hoch und dann tief, und dann ist man froh wenn man die schlimmen Tage wieder überstanden hat. Leider ist es bei mir jedenfalls so, aber die Hoffnung bleibt.....................................

In diesem Sinne viele Grüsse von Hella

[Beate1959]

Hallo Hella,

kann wiedermal nicht schlafen und habe gerade deinen Bericht gelesen. Schön das du wieder zu Hause bist. Ich kann deinen Ärger so richtig nachfühlen. Da ist wieder das Unverständnis für unsere Krankheit. uns wenn es dazu noch vom medizinischen Personal kommt, ist es um so bitterer. Dazu kommt, das wir im Laufe der Zeit sehr feine Antennen für diverse Äusserungen bekommen haben. Ich hoffe es sehr für dich, dass die Infussionen was gebracht haben.
Dieses Wochenende war bei uns Dorffest. Ich war nach 2 Jahren Abstinenz wieder auf dem Festplatz. Hat so richtig gut getan. Wir hatte auch 10jähriges Jubiläum der "Jessener Hemmungslosen" Jedes Jahr stellen wir ein tolles Programm auf die Beine. Leider war ich dieses Jahr nur Zuschauer. Habe aber mit meinem Mann eine Power Point Präsentation gestaltet mit vielen Fotos aus dieser verrückten Zeit. Aus Tradition sitzen wir nach dem Fest noch einmal bei Kaffe und Kuchen und einem Glas Wein zusammen und haben uns das noch mal in Ruhe angesehen. Wie immer gab es dabei viel zu lachen. Von ursprünglich 16 sind mittlerweile 32 "Hemmungslose" geworden. Also die Nachfolge mit jungem Blut ist gesichert. Von dem Dorfverein haben wir ein Grillgutschein bekommen und vor 5 Jahren bereits dem "Oskar" mit richtiger Verleihung und so. Macht schon mächtig Spaß und die Truppe läst es mir immer spüren, das ich, auch in dieser für mich so schwierigen Phase immer noch dazu gehöre und akzeptieren auch, wenn ich mich ab und an zurückziehen möchte.

Leider hat mein Körper es mir wieder sehr krumm genommen. Mir plagen wiedermal heftige Übelkeit, Gelenkschmerzen und gefühltes Herzrasen

[Engelchen25]

Hallo Minni.
Also, wenn du ein Foto von dir hättest haben wollen, warum hast du dann nichts gesagt ????? Hätten wir doch am Samstag total gerne gemacht.
Dafür musst du doch nicht extra zu schnell durch die Gegend fahren ;-)))))))))
Mit dem Koffer wusste ich vorher auch nicht. Ist bei mir auch immer ohne gemacht worden. Ja, hinterher ist man immer schlauer.
Es sollten aber auch bei Gesunden so gemacht werden, aber kaum jemand weiß davon. Leider.


Hallo Hella.
Schön, dass du aus dem Krankenhaus wieder zurück bist. Du musst doch nicht dort auch noch Krankheiten sammeln. Ich hoffe es geht dir wieder besser.
Lass dich bloß nicht von irgendwelchen Mitmenschen hetzen oder aus der Ruhe bringen. Die können dir alle mal den Buckel runterrutschen. Wichtig ist, dass du alles nach deinem Tempo und nach deiner Kraft ausrichtest.
Mach, was dir gut tut.

Hallo Beate.
50 mg Aza sind ja nicht wirklich viel. Bin mal gespannt, was dein Neurologe nächste Woche sagt. Hoffe es geht dir bald wieder besser.

Hallo Jörg.
Es freut mich ja sehr für dich, dass es dir so gut geht.
Ich wünsche dir, dass es so bleibt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Engelchen25]

So ihr lieben Leidgenossen.
Ich habe am Samstag mal einen Selbstversuch mit "lustigem" Kuchen gestartet.
Habe gegen 21 Uhr ein Stückchen gegessen. Bis die Wirkung eintritt, dauert es ca. 1 bis 2 Stunden. Habe aber gegen 23 Uhr immer noch nichts gemerkt. Also habe ich ein Ministück gegessen. Als ich um 1 Uhr dann immer noch nichts merkte, sind wir ins Bett gegangen.
Eine Viertelstunde später war dann mein Körper schön schwer und ganz warm. Doch dann habe ich einen Lachflash bekommen. Dauerte zum Glück nur 2 - 3 Minuten.
Habe dann bis morgens schön durchgeschlafen.
Sonntag war mir dann den ganzen Tag total schwummerig und ich konnte an Unterhaltungen teilnehmen, war aber total müde und wollte auch gar nicht viel sprechen. Eine Freundin kam noch vorbei und meinte ich sehe voll zufrieden aus.
Aber was gestern am Schönsten war, ich war mal einen Tag schmerzfrei.
Heute bin ich aufgestanden und habe sofort gemerkt, was mir alles wehtut. Bin aber immer noch leicht benommen und finde einige Dinge immer noch komisch.
Mein Fazit ist, dass es mal wunderschön war, einen Tag ohne Schmerzen zu sein, aber nicht zu dem Preis.
Ich möchte voll im Besitz meiner körperlichen und geistigen Fähigkeiten sein und nicht "rumvegetieren".
Ich probiere das mit dem Kuchen bestimmt noch mal aus, aber dann esse ich definitiv weniger und wenn Schmerzlosigkeit nur mit diesem beschriebenen Zustand möglich ist, dann ist das für mich absolut keine Option und ich nehme lieber die Schmerzen in Kauf, als diesen Dämmerzustand.

So, jetzt muss ich mir ein Wärmekissen für die Lendenwirbelsäule holen, denn meine Physiotherapeutin meinte eben, meine Muskeln seine hart wie Beton und ich soll sie warmhalten.

In diesem Sinne.
Viele liebe Grüße. Engelchen

[Pogge]

Neu im Klub

Ein herzliches Hallo in die Runde der PM'ler,
hiermit stelle ich mich neu in diesem Kreis vor!

Iris hat mein Erscheinen freundlicherweise ja bereits angekündigt. Herzlichen Dank für die lieben Willkommensgrüße, die daraufhin bei mir eingegangen sind!

Seit 2010 habe ich PM mit den Antikörpern Jo1 und SSA/Ro. Infolge der Immunsupression ist bei mir im Laufe des Jahres 2012 eine chronische Infektion mit Mycobacterium avium aufgetreten. Es hat lange Zeit gedauert und einige Anstrengungen gekostet, diese Sekundärerkrankung aufzuspüren, zumal bei mir die selben Organe betroffen sind, wie bei meiner Autoimmunkrankheit: Oberschenkelmuskel und Kniegelenke. Dies muss kein Zufall sein, so könnte die Entzündung im Rahmen der Autoimmunerkrankung das Einfallstor für das Auftreten der Mycobacterien sein. Aber das ist nur meine ganz persönliche Mutmaßung. (Jedoch sitzen die Mycobacterien nicht da, wo sie "üblicherweise" zu finden sind: in der Lunge und in den Lymphknoten.)

Für welche aktuellen Symptome meine Grund- und für welche meine Folgeerkrankung jeweils ursächlich ist, lässt sich daher kaum auseinanderhalten.
Da auch eine renomierte Rheumaklinik trotz zahlreicher stationärer Aufenthalte diese Zweiterkrankung überhaupt nicht auf dem Schirm hatte, vermute ich, dass diese Konstellation durchaus weiter verbreitet sein könnte, als es tatsächlich bekannt ist.

Da es in diesem Zusammenhang noch eine Reihe offener Fragen gibt, deren Klärung sich im Hinblick auf die Heilungschance meiner Folgeerkrankung lohnt, wäre mir sehr an einem Austausch mit anderen Jo1-Patienten und Mycobacterium avium-Infizierten (unabhängig von deren Grunderkrankung!) gelegen.

Auch hinsichtlich des Austauschs von Erfahrungen mit Kliniken und Ärzten in Sachsen-Anhalt und den angrenzenden Bundesländern wäre ich sehr interessiert.


Meine Frau und ich haben die Polymyositis-Tagung in Ludwigshafen besucht. Wer an der Teilnehmerliste interessiert ist, kann sich gerne an mich wenden.


Auf eine weitere einschlägige Tagung möchte ich hiermit aufmerksam machen, da sie wohl kaum bekannt ist und einen Großteil von uns PM'lern betreffen dürfte. So findet am 28. Juni 2014 in Baden-Baden eine Bundesweite Patiententagung für Polymyositits bzw. speziell Jo1-Betroffene statt. Siehe: http://www.rheuma-liga-bw.de/fileadm...aden-Baden.pdf !

Leider werde ich selbst nicht teilnehmen können.

So, damit will ich es fürs erste bewenden lassen und bin gespannt, was da kommt!

Herzliche Grüße
Horst

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ Horst, auch von mir ein herzliches willkommen in unserer Runde.

@ Engelchen & Micha, vielen dank für eure aufrichtige anteilnahme in sachen Blitzer , mit dem Mopped währe das nicht passiert da hast du ja recht, leider ist es noch nicht so weit aber du weißt ja ich arbeite darann.

@ Beate, 50 mg Aza. finde ich auch recht gering und binn auch mal gespannt was dir dein Neurologe rät, ich selbst nehme im Täglichen wechsel 100 mg und 125 mg.

@ all, bei mir ist wohl eine dicke Erkälltung im anmarsch ich habe Kopschmerzen, triefige Augen, meine Nase läuft, und mir ist schweine kalt, es ist echt zum kotz...... !
gehe wohl gleich ins Bett und wünsche euch allen noch einen schönen Abend eure minni.

[Ariane]

Hallo zusammen

und einen schönen sonnigen Juni wünsche ich Euch.

Bei gibt es derzeit nicht viel zu berichten:
ich erhalte tatsächlich doch mal Ergo-Therapie und wenn es nur für mein Daumensattelgelenk ist, was asig weh tut. Eine Röntgenstrahlen-Schmerztherapie hat nicht geholfen und im Augenblick trage ich meine Orthese täglich. Muskeltechnisch bin ich schultertechnisch sehr steif und komme da auch nicht raus....

Der Rheuma-Doc will, dass ich von den 5 mg Prednisolon herunter komme, was ich nicht schaffe, da ich mich dann noch weniger bewegen würde - das ist echt ein Teufelskreislauf. Weniger Cortison - weniger Bewegung, mehr Bewegung bedeutet für mich auch mehr Cortison, weil ich es sonst gar nicht schaffen würde - das ist schon reichlich idiotisch......

Grins, der "Koffer" heißt Cofferdam. Er verhindert, dass Amalgam z. B. herunter geschluckt wird oder ermöglicht ein absolut trockenes Arbeiten am Zahn. Für den Patienten ist es recht sperrig und ich habe damals nie gerne damit gearbeitet. Wir haben es auch nur sehr sehr selten verwendet.

[Trudel]

Hallo ihr Lieben,

endlich habe ich es geschafft, mir einen gebrauchten Laptop mit einem aktuelleren Browser zu besorgen.
Jetzt macht das surfen wieder Spass.

Da möchte ich doch gleich die Gelegenheit nutzen, um mich bei Engelchen, Ralf und Iris für die Antworten auf meine Fragen
zu bedanken.

Hummelbaby und Horst möchte ich auch herzlich begrüssen. Hoffe, daß das Forum für euch hilfreich ist.

Jörg, schön daß es bei Dir gerade so positiv läuft. Halte die Daumen, daß es so weitergeht. Eine Gruppe gibt starken Rückhalt und beugt Depressionen vor.
Gratuliere Dir zu diesem Schritt.

Es ist die 4.Woche mit 7,5mg Predni und es geht mir einigermaßen gut damit. Hoffe, daß es so bleibt.

Herzliche Grüsse sendet Euch
Trudel

[michaahlen]

Hey......

@Horst
Auch von mir hier noch mal ein herzliches Willkommen.
Ich höre heute zum ersten mal das auch in der Rheumaliga derart an Treffen organisiert werden. Leider bin ich da in Reha, sonst würde ich mir das anhören...

@ariane
Hey schön mal wieder was zu hören von dir. Und wenn es so positiv ist scheint die Sonne doch schon ganz anders.

@all
So.....meine "Große" schläft nur wieder in Ihrem Zimmer im Keller. Teppich ist heut reingekommen und nun heißt es Wasserschaden vergessen und geniessen das ein pupertierender Teenie aus meinem Schlafzimmer verschwunden ist......Juchu
Die Reha rückt näher und ich hoffe ich schaffe das noch alles was ich mir vorgenommen habe......naja mal schauen

Schicke euch allen einen gaaaaaanz Lieben Gruß mit einem schönen sonnigen Lächeln.....

Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

Horst auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin schon sehr gespannt über den regen Informationsaustausch.

Trudel und Ariane, schön von euch zu hören.

Gestern ging es mir sehr schlecht. Ich konnte mich kaum noch auf den Beinen halten und zitterte vor Schwäche am ganzen Körper.
Mein Mann hatte mich zur HÄ geschleppt, weil ich fast wie eine Leiche aussah. Dort wurde gleich Blut abgenommen. Das Ergebnis eine handfeste Blutarmut durch Eisenmangel. Die Ärztin sagte mir, das das wahrscheinlich mit der PM zusammenhängt, wegen den höheren Entzündungswerte. Die sind z.Zt. nur leicht erhöht. Jetzt weiß ich auch warum ich mit dem Herzrasen so zu tun hatte und kaum Energie. Wahrscheinlich werde ich noch mal in die Klinik eingewiesen, um mehere Tests zu machen. Auf alle Fälle heißt es fleißig Eisen zu mir zu nehmen. Meine armen Zähne.
Mein kleiner Enkel, 4 Jahre, sah mich ganz entsetzt an. Er sah mich wohl schon an einer Eisenstange rumknabbern.

So Gemeinde, last es euch gut gehen und seit ganz herzlich gegrüßt.

[Engelchen25]

Hallo Trudel und Ariane.
Schön, dass ihr euch mal wieder gemeldet habt. Freue mich für euch, dass es euch einigermaßen gut geht. Wünsche euch, dass es so bleibt.

Hallo Minni.
Hoffe deine "Strafe" wegen dem Foto wird nicht so hoch sein. Ich wünsche dir gute Besserung und dass die Grippe nicht so doll durchkommt.

Hallo Beate.
Mein Körper meint im Moment auch, er könne machen was er will. Er hat anscheinend vergessen, dass ich in der Lenden- und Beckengegend auch bewegliche Gelenke habe. Hinsetzen geht ja so gerade unter großen Schmerzen noch, da man sich ja einfach fallen lassen kann. Aber das Schei..aufstehen. Ich komme kaum hoch und schon gar nicht beim ersten Mal. Ich brauche immer mehrere Anläufe und ohne Abstützen mit den Armen geht gar nichts.
Wenn dein Eisen so niedrig ist, lass auch mal dein Vitamin B 12 kontrollieren. Wenn das nämlich fehlt, steigt dein Eisen nur, solange du es zu dir nimmst. Sobald du wieder aufhörst, sinkt es dann. Vit. B 12 Mangel kann durch die ganzen Magentabletten kommen, die wir hier alle schlucken. Bei mir ist es schon so chronisch, dass ich alle 4 Wochen beim HA gespritzt werde.
Ansonsten guten Hunger beim Lutschen an der Eisenstange ;-)
Muss zum Glück am 12.06. wieder für die Infusionen mit Immunglobulinen ins Krankenhaus. Hoffe, dass es danach wieder besser ist.

@ all
Ich wollte mal diejenigen unter euch fragen, die mit einem Stock gehen, wie und wo man den verschrieben bekommt ? Habt ihr dadurch größere Probleme und Schmerzen in den Schultern und Armen oder ist alles gut ?
Mein Mann meinte nämlich gestern, als ich nicht vom Sofa hoch kam, ich bräuchte wohl demnächst einen Stock. Will aber eigentlich keinen, was soll ich denn dann in 10 Jahren machen ? Bin ja erst 38. Freue mich über eure Erfahrungsberichte. Danke.

Hallo Micha.
Klasse, dass dein Keller wieder fertig ist. So ein "Pubertier" kann ganz schön anstrengend sein. Jedesmal, wenn mein Mann auf Geschäftsreise ist, freue ich mich, für kurze Zeit, das Bett für mich alleine zu haben. Nachts lesen können, und man stört dabei niemanden, das könnte so schön sein, wenn man nicht ein "Pubertier" hat, das dann direkt schreit: "Yeah, der Papa ist unterwegs. Ich schlafe bei dir, Mama." Da weiß man dann nicht, ob man sich freuen oder ärgern soll. Aber die Freude überwiegt und irgendwann will sie bestimmt nicht mehr mit in mein Bett (hoffe ich ;-)
Hoffe deine Reha Vorbereitungen laufen gut. Noch eine Woche. Dann geht es schon los. Ich hoffe, dass dir die Reha gut tut und du dich entspannen kannst.

Hallo Horst.
Nochmals Herzlich Willkommen. Das Symposium wegen der Jo 1 Antikörper finde ich auch sehr interessant, werde aber erst am 12.06. (hoffe ich) endlich mal erfahren, ob ich Antikörper habe. Hinzu kommt, dass das Treffen noch weiter weg ist, als Ludwigshafen und ich glaube, das ist mir im Moment zu anstrengend.

Ich wünsche euch allen einen schmerzarmen, sonnigen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Anne71]

Hallo an Alle,

ich wollte mich mal wieder melden, war ja in der Klinik zur Rituximabgabe.

Ich hätte da mal eine Frage. Kennt sich jemand aus mit Osteopathie oder hat das schon mal probiert? Für Anregungen in diese Richtung wäre ich sehr dankbar.

Willkommen natürlich auch von mir an alle die neu da sind.

Liebe Grüße und einen schönen Abend von Anne

[ralfsch]

Hallo Jörg ,

freue mich extrem für dich das es dir im Moment so gut geht.

[Beate1959]

Hallo habe heute mit der uniklinik dresden telefoniert, wegen einem Termin in der Muskelsprechstunde. Sollte erst Ende des jahres einen Termin bekommen, werde nun aber doch nun vorgezogen. Mal sehen, was der Profesor dort sagt.
In Moment geht es mir noch nicht so gut, das Auffüllen der Eisenspeicher dauert noch eine Weile. Vielen Dank Engelchen für deinen Tipp, wegen dem Vitamin B12..
Morgen kommen die neuen Polstermöbel. Dabei ist ein Fernsehsessel mit 2 Motoren und Aufstehhilfe. Der ist schon mal meine. Mein Mann kann sich mit der stinknormalen Couch begnügen.

Hallo Anne, schön von dir zu hören. Ich habe zwar noch keine Erfahrung mit der Osteopatie.'Habe aber schon eine Menge gutes gehört. Meine Pysiotherapeutin hat mir dieses auch angeraten und die Krankenkassen zahlen auch dazu. Die Osteopatie soll den Körper helfen, sich selbst zu helfen. Ich glaube Engelchen kann dazu bestimmt mehr sagen.

Hallo Ralf, irgendwie habe ich das Gefühl, das zur Zeit bei dir nich alles gut läuft. Ich merke es an die Art wie du schreibst. Wäre auch gut wenn ich mich irre.

So das wärs für heute, mein Mann schläft schon. Möchte nur wissen, wie er es schaft, innerhalb von 5 Minuten einzuschlafen. Beneidenswert. Ich bin zwar den ganzen Tag über hundemüde' abet der Schlaf will abends einfach nicht kommen. Nehme schon Melperon. Aber das hilft nicht so richtig. Mit den Schüsslersalz Nr. 7 habe ich es auch schon probiert. Ich werde trotzdem ständig wach.
Lg. Beate