Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
du hast recht. In Moment nehme ich gegen die PM keine Medis. Das Zittern habe ich nicht jeden Tag. Nur manchmal ist es so schlimm, das z.B. mit dem Stift schreiben sehr schwierig ist. Bin aber auch im Schulter-Nackenbereich sehr verspannt und die Handgelenke schmerzen sehr stark. Mit den Gelenkschmerzen bei Bewegung ist es besser geworden. Dafür treten vermehrt Muskelschmerzen in Ruhephasen auf.
Mal sehen, ob es einen Zusammenhang mit den CK-Werten gibt, sprich ob es einen Anstieg gibt.

[michaahlen]

Hallo
Also bei mir wurde schon 2 mal nen Ganzkörper MRT gemacht bezüglich Tumorsuche.....Tumore können ja auch Auslöser der PM sein bzw. kann die PM vor allem Toraxtumore nach sich ziehen.....
Man soll es nicht übertreiben mit den MRT´s, da ja auch mit Radioaktivem Kontrastmittel getestet wird. Somit verstehe ich die Haltung der Ärzte in Hannover nicht so richtig........hmmmmmm

Habe über die DGM Facebookseite noch Kontakte geknüpft mit PM´lern. Eine Möchte auch gerne zu dem Treffen in Bad Sooden kommen. Sie kommt aus Gera....

Allen alles Liebe

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Die Schwierigkeiten mit dem Schreiben kenne ich. Mir tun nicht die Handgelenke selbst, sondern eher die Fingergelenke weh.
Wenn ich dann etwas schreiben muss, kann ich es oft selbst nicht mal lesen ;-(
Ist aber beim Einkaufszettel manchmal ganz lustig. Mein Mann bringt dann Sachen mit, die er glaubt gelesen zu haben, die ich aber nicht wollte. Und auch meine Tochter und ich stehen manchmal im Laden und rätseln, was ich denn da schon wieder gemeint haben könnte. Manchmal ist es einfach so komisch, dass wir im Laden stehen und laut lachen.
Ich hoffe dass deine CK-Werte okay sind.

Hallo Janienchen.
Konntest du den Termin am Montag wahrnehmen ? Und ist etwas Neues dabei herausgekommen ?

Hallo Micha.
Schön, dass noch mehr Leute Interesse an einem Treffen zeigen.

Ich habe jetzt auf Anraten meines Hausarztes einen Termin in der Uni Göttingen für eine Zweitmeinung gemacht.

Ich wünsche euch allen einen schmerzarmen Tag und hoffentlich habt ihr schöneres Wetter.
Viele liebe Grüße. Engelchen

[Janienchen]

Hallo zusammen,
Ja Engelchen ich war dort. Er hat mich ne Stunde lang gequält,teilweise liefen mir die Tränen.Dennoch habe ich mich danach wirklich gut gefühlt. Leider bin ich danach grün und blau geworden und musste den Termin für nächsten Montag ne Woche verschieben,da ich wohl an die Decke gehen würde,wenn er da nun drauf rumdrückt. Er hat mir noch geraten möglichst auf Kohlensäure zu verzichten und raffinierten Zucker wegzulassen und es mit Traubenzucker zu ersetzen. Da noch ein Hausarzt in der Praxis ist,der sich teilweise mit chronischen Krankheiten beschäftigt, kam der dann noch dazu. Er sah nur meine Beine und fragte ganz entsetzt ob ich noch keine Wassertabletten bekäme... ich sitz bis zum Anschlag voll damit.. erklärt auch die Gewichtszunahme von fast 15 kg... naja nun habe ich welche verschrieben bekommen.Habe dann auf Anraten auch meine Ernährung wieder auf fettarm und alles umgestellt. Er meinte lieber Geflügel und Fisch und so gut es geht kein Schwein,da dies Rheuma begünstiigt. Speziell für die Fussheberschwäche meinte er soll ich noch zusätzlich zu nem andren Physiotherapeuten,da meine Füße sich nicht mal bis zur normalen Stellung richtig beugen lassen.. das wird dann meine nächste Anlaufstelle sein.. Er spezialisiert sich in der Praxis vorwiegend auf Schmerztherapie- werd das zwei dreimal testen und wenn es etwas bringt werde ich dort regelmässig hingehen. Lässt sich schwer sagen nach einer Sitzung. Von Dienstag bis heute hab ich nun 1,4 kg verloren Wassertabletten nehme ich allerdings nur jeden zweiten Tag eine.
Liebe Grüße ausm Odenwald

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben....
Was ist denn hier los......ziemlich wenig wie ich finde. Was gibt es denn so an Neuigkeiten von allen "Lesern" hier.
Ich brauchte Beschäftigung und habe die Möglichkeit bei meinem Arbeitgeber stundenweise zu arbeiten...... Heut bin ich angefangen....war ganz schön anstrengend. Mal schauen was mein Resüme nach einer Woche ist. Es ist auf jeden Fall Megageil wieder etwas mehr unter Leute zu kommen. Ich hoffe das klappt alles so für die Zukunft.

Am Wochenende war ich mit Engelchen zur Kontaktpersonenschulung. Ab April werden wir dann offiziell Kontaktpersonen in NRW sein. Das We war übrigens sehr schön mit vielen netten und lieben Menschen. Zu dem war es auch noch sehr informativ.

Ich wünsche euch nen schönen Abend

Micha

[Miezi]

Hallo, Micha, das freut mich für dich, dass du eine Beschäftigung hast. Ich glaube dir, dass es anstrengend ist. Ich habe mich auch schon gewundert, dass niemand mehr schreibt. Scheinbar geht es allen einigermaßen gut. Was musst du als Kontaktperson machen? Gibt es sowas in Sachsen auch?
LG an alle von Miezi

[Engelchen25]

Hallo Miezi.
Aus Sachsen waren auch zwei Personen zu Schulung in Hohenroda.
Wenn du wissen möchtest, wer das ist, ob es in deiner Nähe Gesprächskreise gibt oder wie du zu den Kontaktpersonen Kontakt aufnehmen kannst, dann geh mal auf die DGM - Seite. Es gibt speziell für jedes Bundesland eine Broschüre mit den aufgelisteten Kontaktpersonen, die du anfordern kannst.
Sobald wir als Kontaktpersonen "freigegeben" sind, kann ich dir auch die beiden Personen aus Sachsen nennen, denn dann sind die Kontaktdaten öffentlich.
Du kannst aber auch mal auf die Facebook - Seite der DGM kommen. Dort haben wir jetzt schon einige Gruppen speziell für Muskelerkrankte.
Den Link gibt es hier:

https://www.facebook.com/pages/Deuts...30807853670055

Das Gleiche gilt natürlich auch für alle anderen hier.
Ich wünsche euch allen einen entspannten Tag und Micha, nicht die Arbeit übertreiben ;-)
Liebe Grüße. Engelchen

[turtlewicca]

Hey, schön zu lesen dass ihr in nrw kontaktpersonen seid ! ich will euch kennenlernen und mich wenn möglich auch irgendwie nutzlich machen.
Micha, super mit deiner Beschaftigung! Ich hoffe, es läuft alles gut ganz so wie du es dir wünschst!
Hab eure Seite bei Facebook geliked und gespeichert

Mir geht's etwas besser, fit noch nicht...aber ganz ehrlich, ich hab nicht gewusst, dass so viele Stellen in meinem Körper entzundet sind.Hab das Gefühl, der Körper schwillt ab und die Stellen kommen hervor.War ja im Gegensatz zu jetzt 18Monate unbeweglich^^.
Ist das normal?
Ganz liebe Grüße an euch alle!

[Beate1959]

Hallo ihr alle,
plage mich mit meiner Depri rum. Die scheint sich mit meinen Muskelschmerzen verbrüdert zu haben. Und so ist das ein ständiger Kampf zwischen denen und mir. Aber ihr seid ja auch kampferprobt, da brauchs ja keine Erklärung.
Seid einigen Wochen bin ich übrings auch bei Facebook.

Micha, dir drücke ich ganz doll die Daumen, das du alles gut durchstehst. Aber es ist schon ein gutes Gefühl wieder gebraucht zu werden.
Mit meinem Job dauerts leider noch ein Weilchen.

Noch eine andere Frage an euch alle. Die PM kann bekanntlich durch verschiedene Ursachen hervorgerufen werden. Ich meine jetzt nicht nur ein seeliches Trauma, sondern Gene, Bakterien, Viren, Medikamente ...... Ist bei euch mal ein Test gemacht worden wie es bei euch zur PM gekommen ist? Mich würde es doch schon sehr interessieren welchem Übeltäter ich das zu verdanken habe. In einem Arztbericht stand mal Verdacht auf steroid bedingte Myositis. Das würde ja bedeuten, das das Cortison dafür zuständig wäre. Ist aber nicht, da die PM vor der Cortisontherapie tüchtig zu Gange war.
VlG Beate

[minni]

Hallo ihr Lieben!
Im Moment fehlt mir irgendwie die Motivation zu allem, war letzte Woche in der Uni um in den Beinen die Nervenleitbahnen zu messen, die Schwester meinte noch das tut nicht weh, da habe ich nur zu ihr gesagt " na sie liegen ja nicht hier " und es tat doch weh, Auswertung habe ich noch nicht erhalten. Mir schlafen seit einiger Zeit Nachts oft die Beine ein ich habe kein Gefühl drin und sie sind wie gelähmt, aber zum Glück nur Nachts.

@ turtlewicca, willkommen im Forum, das mit der Unbeweglichkeit hatte ich auch allerdings nur ca. 6 Wochen da musste mein Mann mich im Rollstuhl fahren, danach ging es dann ´gaaaaanz laaangsaaam` wieder Bergauf, das einstellen der Medis. hat Jahre gedauert.
@ Micha, schön für dich das du eine Beschäftigung gefunden hast ich hoffe für dich das alles so läuft wie du es dir wünschst

Wir freuen uns schon auf das treffen, euch alle wiederzusehen und wir hoffen das viele teilnehmen, das Wetter wird ja jetzt auch wieder besser und ich hoffe das mir die Sonne dabei hilft mich aufzuraffen.
schönen Abend euch allen eure Minni.

[turtlewicca]

Hallo Beate, als ich gerade in der Klinik war, habe ich mich gut mit einem Arzt unterhalten können. Wir haben versucht heraus zu bekommen, was bei mir die Ursache sein könnte. Als ES im September 2013 begann, arbeitete ich selbst in der Klinik, Geriatrie. Zudem nutzte ich mein Diplom in med. Ganzkörpermassagen als Nebenjob und war aktiver Plasmaspender. Der Körper war wohl dadurch zu sehr geschwächt, so dass ich empfänglich für Viren oder Bakterien war.Das waren dann die ersten drei Monate in denen ich kaum noch gehen konnte. ?....
Genau wissen kann man es trotzdem nicht, ich warte ja noch auf Ergebnisse der Biopsie....
Liebe Beate, ich wunsche dir eine ruhige Nacht und lächle als dein Gegenüber mal ganz ♡lich zurück

[turtlewicca]

Hallo Minni, vielen Dank für die liebe Begrüßung,
Wann und wo ist das Treffen, mir fehlt hier der Überblick. Auch fur die Gruppen, finde gerade keine, wo ich rein passe
Ich wünsche euch allen eine gute und erholsame Nacht, freue mich auf viele neue Kontakte und fühle mich langsam weniger unverstanden, gut zu wissen, dass ich keinen Ratsch an der Dattel habe sorry, wenn das jetzt ungehörig war.
Liebe Grüße aus MG

[michaahlen]

Moin Turtle

Wir Treffen uns in Bad Sooden Allendorf Rehaklinik Hoher Meißner...siehe Treffen....

[turtlewicca]

Moin moin Micha, kannst du mir 'nen Link senden ? Ick bin irgendwie zu dumm oder unkonzentriert. Halleluja, dat wird'n Tag! War wohl eher nicht so gut mit meiner verschlampten Pause gestern. Liebe Grüße und einen schönen Tag, genieße die Sonne.

[michaahlen]

Hey Turtle
Brauchst nur oben in Forum...dann Entzündliche Muskelerkrankung gehen und da sind die verschiedenen Unterforen wie PM, Termine...etc

LG