Polymyositis

[kath21]

Hallo meine lieben ...

Hier ist ja richtig viel los ... gerade hatte ich eine ganze menge zu lesen ...wünsche allen den es im Moment nicht so gut geht gute Besserung ..auch bei mir geht es nicht wirklich voran ...
Beate glückwunsch zu deiner verrentung ...und das du nun erst einmal eine sorge weniger hast ...
Ich habe ja auch die rente beantragt und muss nun zu einem neurologischen gutachter ..war jemand von euch auch schon einmal bei so einem gutachter ? Was erwartet mich dort ?
Danke schon einmal ...
Lg kath

[Beate1959]

Hallo Kath,
was beim neuroloischen Gutachten gemacht wird, kann ich dir so genau auch nicht sagen, da meine Rentenantrag nach einem Rehaaufenthalt von der KK eingeleitet wurde. Ich vermute, das die Muskelkräfte und die Beweglichkeiten getestet werden, sowie Gleichgewicht etc., das jedenfalls wurde vom Aufnahmearzt der Rehaeinrichtung bei mir gemacht um entsprechende Therapien festzulegen.
Vielleicht wäre es auch gut, wenn du Arztberichte in Kopie mitnimmst, den der Arzt kennt dich nicht u. hat für die Untersuchung nur wenig Zeit. Mache dir auch Notizen zu deinen Einschränkungen im Alltag - wie Armhebeschwäche, schnelle körperliche Erschöpfung, geminderte Lebensqualität durch ständige Schmerzen, gestörter Nachtschlaf, Schluckbeschwerden etc. Stelle dem Gutachter auch klar, das das gesundheitliche Empfinden von Tag zu Tag unterschiedlich ist. Also wenn es dir heute einigermaßen gut geht, es am nächsten Tag anders sein kann ( das macht kein Arbeitgeber nicht) Gerade in deinem Beruf als Erzieherin, wenn ich richtig gelesen habe, mußt du 100% geben.
Wenn du wenigstens ersteinmal eine befristete Rente ( Arbeitsverhältnis bleibt bestehen, ruht aber für diesen Zeitraum) ist dir schon geholfen.'Es kann auch sein, das die KK dich erstmal zur Rehe schicken will, dann läuft es so wie von mir oben geschildert.
LG Beate

[Hella]

Hallo Beate und Kath und alle neuen und alten MitstreiterInnen hier im Forum.

Liebe Beate, ich freue mich für dich, dass du nun deinen Rentenbescheid in der Hand hälst. Dies bringt eine große Erleichterung und wirkt sich hoffentlich auch nachhaltig auf deine Gesundheit aus. Zumindest hat man eine Sorge weniger.

Liebe Kath, ich war im Dezember 2013 zur Reha. Dort wurde mir gesagt, dass ich eine halbe Erwerbsminderungsrente beantragen soll. Bei der Reha ging es mir schon nicht so gut, hatte Angst wie das mit Arbeit wieder gehen soll, auch wenn es nur 4 h wären (habe schon allein 2 h zusammen Fahrtweg). 2 Wochen nach Reha-Ende lag ich wieder in der Klinik und das zog sich dann so bis Ende Mai, immer wieder Klinikaufenthalte. Zwischenzeitlich hatte ich die Rente beantragt und ich musste auch zum Gutachter.
Aber meine Bedenken waren unnötig. Im Vorfeld musste ich alle meine Beschwerden aufschreiben und wie mein Tagesablauf aussieht (Einschränkungen, Belastbarkeit usw.). Dieses wollte die Gutachterin vorab haben, so konnte sie sich schon ein Bild von mir machen. Ich habe dann noch die neuesten Klinikberichte zum Termin mitgenommen. Untersuchungsmäßig waren es die üblichen Tests.
Ich kann jedenfalls nur sagen, dass diese Ärztin sehr einfühlsam war. Nach ca 4 Wochen hatte ich meinen Rentenbescheid (befristet bis 2016).
Ich wünsche dir für deinen Termin alles Gute.

Liebe Daune65, ich wünsche dir für deinen Sohn alles Gute und das sich wieder Stabiliät einstellt.
Und für dich ganz viel Kraft. Ich kann dich als Mama auch so gut verstehen. Wenn ich mich recht erinnere kommst du aus der Nähe von Jena. Ich war 2011 in Bad Klosterlausnitz zur Reha. 2012 im Thermalbad Wiesenbad/Erzgebirge und 2013 in Bad Sooden-Allendorf. Ich habe Dermatomyositis.

Ich wünsche allen noch eine gute Woche .

Herzliche Grüße Hella

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich beglückwünsche dich auch zu deiner Berentung. Kann gut verstehen, dass dir eine ganze Gebirgskette vom Herzen gefallen ist. Jetzt hast du eine Sorge weniger.
Ich freue mich für dich.

Hallo Daune.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du dir große Sorgen um deinen Sohn machst. Ich selbst bin seit meinem 14. Lebensjahr noch an einer anderen Autoimmunerkrankung erkrankt und meine Mutter hat auch versucht, alles möglich zu machen, damit es mir besser geht.
Dermatomyositis ist ja die einzige Myositis, die schon im Kindesalter auftreten kann. Je eher das passiert und je nach Intensität, hat man es sehr schwer, einen normalen Werdegang mit Schulabschluss und Ausbildung machen zu können.
Ich würde Micha beipflichten und die Ärzte auch noch nach anderen Ursachen suchen lassen.
Mit dem Rentenantrag ist es natürlich auch so eine Sache. Wenn dein Sohn wenig eingezahlt hat, bekommt er auch nur sehr wenig. Es wäre ratsam, sich ausrechnen zu lassen, ob die Rente die Grundsicherung übersteigen würde.
Und du kennst deinen Sohn am Besten. Wäre es für ihn egal, ob er (befristet) Rente bezieht oder würde es ihn psychisch eher runterziehen.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr bald rausfindet, warum die Blutwerte nicht in Ordnung sind und es deinem Sohn schnell besser geht.

Hallo ihr zwei Minnis.
Minni und Micky würde ja auch passen ;-)
Wie weit seit ihr denn mit der gegenseitigen Pflege ? Kommt ihr klar und geht es euch gut ?

Ich wünsche euch allen einen schmerzarmen, gemütlichen Sofaabend.
Liebe Grüße. Engelchen

[Beate1959]

Hallo Daune,
ich habe heut im Internet gelesen, das einige Medikamente (z.B. Metamizol) eine Agranulozytose, eine Störung der Blutbildung im Knochenmark auslösen können und im Verlauf eine toxische Störung des Knochenmarks auslösen können.
Am besten alle Medikamente darauf prüfen lassen, wenn die Ärzte das nicht schon veranlasst haben.
LG.
Beate

[Daune65]

Hallo Hella ,
danke für deine netten Worte. Ja wir kommen aus Plauen, ist cirka ne Autostunde von Jena weg.
Zur Reha war mein Sohn noch nicht.
Wie lange hast du schon die Dermatomyositis?
Gruß Daune

[Daune65]

Hallo Engelchen,
So weit ich das weiß haben die Ärzte im Klinikum Jena schon nach anderen Krankheiten mit gesucht , aber bis jetzt nichts gefunden. Seit gestern ist er ja wieder dort und nun wollen die den Hämatologen zuziehen und beraten wie es weitergehen soll. Nach seinen Äußerungen wäre es ihm lieber sämtliche medizinische Möglichkeiten auszuschöpfen und gesundheitlich wieder soweit hergestellt zu werden um am Arbeitsleben wenigstens etwas teilhaben zu können. Aber wenn es gar nicht anders ginge dann müsse er halt mit der Rente leben. Ansonsten ist eigentlich ein psychisch ziemlich stabiler Mensch, aber auch er hat Tage wo er sich fragt warum, wieso und für was das alles.
Hoffen wir mal das es jetzt vorwärts geht in der Klinik und sich was tut.
Gruß Daune

[Daune65]

Hallo Beate,

ich glaube das haben die in der Klinik schon gemacht. Auch hieß es am Anfang ja das die Schädigung des Knochenmarkes nicht von den Medis sein könne die er genommen hat. Aber leider erzählt da Jeder jeden Tag etwas anders. Seit gestern ist er ja wieder dort und heute wollen sie den Hämatologen zuziehen und beraten wie es weitergehen soll.
Warten wir es mal ab. Tun können wir ja hier leider nicht viel .
LG Daune

[Hella]

Hallo Daune,

möchte deine Frage beantworten. Im Juni 2011 hatte ich den wohl von mir bemerkten ersten richtigen Schub. Im nachhinein wurde mir klar, das ich Symptome wie Muskelschmerzen und -schwäche schon eher hatte. Aber man denkt sich ja nicht gleich was dabei.
Ab dieser Zeit ging es dann los, ich kam nie mehr richtig auf die Beine. Ständig immer nur
ein "hinschleppen" und "irgendwie durchstehen" auf Arbeit. Seit Sommer 2012 war ich dann kaum länger als 2 Wochen arbeiten.
Anfang Januar 2013 bin ich zum Hausarzt und habe dann klar gesagt, das nichts mehr geht. Ich habe mir alle Ärzte selbst gesucht, weil ich von ihm keine Unterstützung bekam. Jetzt habe ich befristete Rente, hast du bestimmt gelesen.

Nochmals alles Gute für deinen Sohn und natürlich auch für dich und deine gesamte Familie.

Hella

[kath21]

Vielen dank für eure antworten ... Danke hella...das erleichtert mich etwas...

Ich mache mir eigentlich ...
auch wenig sorge wegen dem gutachter aber leider hat der keinen guten ruf und war auch dem vdk schon bekannt ...aber ich werde es so machen wie ihr sagt und einfach mal alles aufschreiben ...und die neuen unterlagen vom kh usw mitnehmen ...dann hatte ich letzt mein arbeitgeber gebeten mir den urlaub für 2013 und 2014 auszuzahlen doch das wollen sie nicht da der urlaub angeblich der erholung dient und ich den urlaub ja nehmen könnte wenn ich iwa wieder arbeite ...obwohl mein arbeitsvertrag ja ruht ...oder muss ich damit warten bis meine rente durch ist ...?

...@hella was ist bei deinem urlaubsgeld denn rausgekommen ...wo findet man das Gerichtsurteil?
@beate glückwunsch zu deiner rente ...nun bist du auch etwas ruhiger ...
@ daune alles gute für deinen sohn

Lg kath

[Beate1959]

Hallo Kath,
mein Urlaubsgeld habe ich auch erst mit Rente und die Aufhebung des Arbeitsvertrag ausgezahlt bekommen.

Ich habe eine Frage an euch. Seit einigen Tagen komme ich abends nicht zu Ruhe, da sich ständig die Muskeln unkontrolliert bewegen und das immer an verschiedenen Stellen. Manchmal zuckt sogar der ganze Körper sich zusammen. Kennt ihr das auch und wenn ja, was macht ihr dagegen.
Lg. Beate

[michaahlen]

Hallo @all

Habe Neuigkeiten im Thema "Treffen" geschrieben.......

@kath
Mach dich einfach mal bei nem Rechtsanwalt oder dem VDK schlau. Oder ruf einfach mal bei der DGM an.....vielleicht können die dir auch weiter helfen.......

@Beate
Das mit den >Muskelzucken und unkontrolliertem bewegen der Muskeln kenne ich auch. Das war bei mir am Anfang immer ziemlich stark. Seit der Einnahme der Medikamente habe ich das nur noch bei Überanstrengung oder stark einseitiger Belastung. Z.B. lange sitzen, stehen usw.
Da das bei mir mit den Medikamenten besser geworden ist solltest du das vielleicht mal überprüfen lassen, oder möglichst einseitige Be- und Überlastung vermeiden.
Es kann natürlich auch sein das die Nerven eine Ursache sein können. Also mal abklären lassen.....

Wünsche euch allen ein schönes WE....trotz Regen. Ich werde jetzt mal mit meinen Mädels die ersten Plätzen für weinachten backen.......

Alles Liebe
Micha

[Janienchen]

Hallo ihr Lieben... hatte nun auch erstmal ne Menge nachzulesen.Willkommen Daune.Das mit dem Erkranken im jungen Alter ist mir auch nicht unbekannt,ich laufe damit auch schon Jahre rum,allerdings habe ich es erst sehr spät wahrhaben wollen,dass etwas nicht stimmt,so bin ich erst dieses Jahr auf meine Polymyositis getestet worden.. ich bin auch *erst* 31. Morgen muss ich wieder zur Muskelsprechstunde ins Krankenhaus... mir ist das immer sehr unangenehm wenn es ein Arzt ist der mich noch nicht kennt und ich immer wieder zeigen muss,dass ich weder in die Hocke komme, noch alleine vom Boden aufstehen kann.Ziemlich demütigend. Ich habe mal eine Frage,weiss aber nicht,ob sich hier damit jemand auskennt.Habe auch schon im Internet geguckt und auch teilweise antworten gefunden. Es geht um eine Erwerbsminderungsrente. Da ich erst 31 bin und mich bisher voll der Kindererziehung gewidmet habe-kurz vor der Diagnose hatte ich wenigstens an ein paar Std vormittags arbeiten gedacht... wie sieht das aus mit einer Erwerbsminderungsrente? Dort steht Kindererziehungszeiten werden angerechnet.Ich bin mit 17 schon Mutter geworden,leider hat mein Ex mir damals die Lehrstelle versaut,da er es nicht fertig gebracht hat sich um die Kleine zu kümmern. Naja durch unglückliche Umstände habe ich also weder ne Ausbildung noch ne feste Arbeitsstelle gehabt. Ich habe nur noch übers Arbeitsamt eine Maßnahme mitgemacht,um eine Ausbildung zu finden.In der Zeit gab es auch eine Zahlung vom Arbeitsamt.Danach gab es ne Zeit Geld vom Staat*damals noch Sozialhilfe*.Nach meiner Trennung habe ich meinen jetzigen Mann kennengelernt seitdem kommen wir glücklicherweise ohne Staat aus,auch wenn er nicht sehr viel verdient.Meine Kinder sind 13/10 und 5. Also Vollzeit würde ich es definitv nicht schaffen arbeiten zu gehen und auch so fällt es manchmal schwer genug alles zu schaffen.Meint ihr ich hätte ne Möglichkeit ne Erwerbsminderungsrente zu beantragen?Das würde uns finanziell etwas entlasten,da ich mit meinem Ex jedesmal wieder Streit bekomme wegen seiner Unterhaltszahlungen.Fühle mich dabei irgendwie unwohl weil ich ne Rente beantragen würde ohne je wirklich richtig arbeiten gewesen zu sein Ach so mein SBA ist auch gekommen,man hat mir einen GdB von 50 zugestanden mit Merkzeichen G. Liebe Grüße an alle

[michaahlen]

Guten Morgen

@Janienchen
Du solltest erst mal nen Antrag stellen auf Rentenzeitüberprüfung. Du müsstest jährlich auch von der Rentenkasse angeschrieben worden sein wie dein Rentenkonto aussieht. Erziehungszeiten werden anerkannt und Ausbildungszeiten. Es werden ja auch mit unter Renteneinzahlung von der Arbeitsagentur bzw. Öffentlichen Ämtern geleistet.
Du kannst natürlich einen Antrag auf halbe bzw. volle Erwerbsunfähigkeit stellen. Allerdings ist es so das wenn du nur teilweise erwerbsunfähig und gleichzeitig arbeitslos bist wirst du voll berentet. In jedem Ort gibt es auch eine Rentenberatung, die du vielleicht mal aufsuchen solltest. Vielleicht kann dir auch die Sozialberatung der Uniklinik weiter helfen.
Auf jeden Fall solltest du keine negativen Gefühle bei der Beantragung hegen !!!!!! Wir sind ein Sozialstaat und gerade wenn man unverschuldet in "Not" gerät sollte man kein schlechtes Gewissen haben auf das was einem Zusteht. Das ist falscher Stolz.
Du kannst auch bei voller Berentung dazu verdienen bis 450,- Euro ohne Abzüge.
Hast du denn in den letzten 2 Jahren eine Reha gemacht. Diese gilt dann rückwirkend als EU-Rentenantrag. Wenn nicht solltest du auf jeden Fall mal ne Reha machen. Ich werde einen Rehaturnus von alle 2 Jahre anstreben.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen. Und das mit dem GdB ist doch super......

Alles Liebe
Micha

[Janienchen]

@Micha vielen Dank für deine Antwort. Dann werde ich das mal als nächstes in Angriff nehmen. Komme gerad ausm Krankenhaus.. Leider mit schlechteren Nachrichten als gehofft. Das Kortison alleine reicht wohl nicht aus,also muss ich ab morgen von 8mg urbason auf 20mg erhöhen und soll nun zusätzlich Immunsuprressiva nehmen. Die soll ich vorerst zwei Wochen mit 100mg nehmen (bekomme Azathioprin)und wenn die Blutuntersuchung der Thrombozyten dann ok ist auf 200 mg erhöhen... wenn ich les was das als Nebenwirkung haben kann wird mir schlecht. Der Arzt meinte auch es würde sich von der Verstoffwechslung her nicht mit der Pille vertragen.. also muss da ne Alternative her... Babyplanung ist nun mehr für mindestens 1 Jahr auf Eis gelegt... aber meine Gesundheit geht erstmal vor... und ich werde dem Rat des Arztes folgen und erstmal testen ob es nun dann ne Besserung gibt.Vom letzten Mal bis heute gab es in den Muskelbereichen (vorallem Beine) keine Verbesserung. Blut haben sie nochmal genommen.Wenn was auffällig ist meldet er sich.