Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Beate ,

schön mal wieder von dir zu hören.
Freue mich das du fast ohne Medikamente auskommst. Hoffentlich bleibt das auch dauerhaft so , drücke auf jeden fall die Daumen.

Jetzt habe ich endlich nach 9 Monaten eine Reaktion vom Sozialgericht bezogen auf meine GdB Klage.
Soll jetzt zu zwei vom Gericht bestellten Gutachtern. Zuerst habe ich ja innerlich gejubelt das man mich unabhängig betrachten will. Als ich dann aber den Hauptgutachter gegoogelt habe war ich extrem erschrocken .
Erstens ist der Mann einfacher Hausarzt und zweitens sind die Bewertungen unterirdisch. Menschenunwürdig und alter ignoranter unfreundlicher Kommissarzt sind noch die harmlosesten Ausdrücke.
Frage mich was ein Hausarzt bei unserer komplexen Erkrankung beurteilen will. Hier sind ja schon manchmal die Spezialisten überfordert.
Bin mal gespannt was mich da erwartet . Wenn es zu dem Thema Neuigkeiten gibt werde ich mich melden.

Bis dann....

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Ich hoffe ihr seid schon alle in Weihnachtsstimmung, bei mir jedenfalls will sie noch nicht so richtig aufkommen, hat aber vielleicht mit dem Wetter zu tun es regnet bei uns in einer Tour.

Im Sachen PM gibt es bei mir auch nichts neues zu berichten außer das ich seit zwei Wochen kein Korti. mehr nehme, meine letzte Dosis lag bei 2,5 mg am Tag, die Schmerzen sind etwas stärker geworden aber zu ertragen, ich will versuchen es auszuhalten, sollten sie zu stark werden fange ich aber wieder mit dem Korti. an.

Meinem Mann geht es auch wieder besser die Schilddrüse ist raus und das Herz schlagt seit dem bis jetzt normal, hoffen wir das es auch so bleibt.


Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit eure Minni.

[Beate1959]

Hallo Ralf, Ich habe nochmal nachgelesen und bin auf folgendes gestoßen.(www.versorgungsmedizinische-grundsätze.de)
Bei der Begutachtung wegen dem Grad der Behinderung steht zum Beispiel unter 18. -Haltungs und Bewegungsorgane, rheumatische Krankheiten folgendes:

Bei entzündlich-rheumatischen Krankheiten sind unter Beachtung der Krankheitsentwicklung neben der strukturellen und funktionellen Einbußen der Aktivität mit ihren Auswirkungen auf den Allgemeinzustand und die Beteiligung weiterer Organe zu berücksichtigen.
Zum Beispiel sind außergewöhnliche Schmerzen zusätzlich zu berücksichtigen. Schmerzhafte Bewegungseinschränkungen der Gelenke können schwerwiegender als eine Versteifung sein.

Die Bewertungstabelle für den GdB sieht hier folgendes vor:
10 Bei entzündlich-rheumatische Krankheiten ohne wesentlicher Funktionsbeeinträchtigung und mit leichten Beschwerden

20-40 Bei geringen Auswirkungen (leichtgradige Funktionseinbußen und Beschwerden, die nach Art und Umfang des Gelenkbefalls, geringe Krankheitsaktivität )

50 - 70 Mit mittelgradigen Auswirkungen (dauernde erhebliche Funktionseinbußen und Beschwerden, therapeutisch schwer beeinflussbare Krankheitsaktivität)

80 - 100 .Mit schweren Auswirkungen (irreversibel Funktionseinbußen, hochgradige progressive Progredienz)

Diese Tabelle ist für dich günstiger bei der Feststellung des Grades der Behinderung .Außerdem gehört die Polymyositis zu den rheumatischen Krankheiten.

Bei der Beurteilung des Grad der Behinderung ist bei den Muskelkrankheiten von Folgen der Funktionsbeeinträchtigung auszugehen:

20 -40 Bei Muskelschwäche mit geringen Auswirkungen zum Beispiel vorzeitige Ermüdung, Gebrauchs abhängige Unsicherheiten.

50 - 80 it mittelgradigen Auswirkungen zum Beispiel zunehmende gelenkkontrakturen und Deformitäten, ausrichten aus dem liegen ist nicht mehr möglich, Unmöglichkeit des Treppensteigens.

Aber vielleicht hast du dieses ja schon gelesen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das es endlich mal klappt.

[ralfsch]

Hallo Beate !

Vielen dank für deinen umfangreichen Beitrag .
Irgendwo habe ich auch gelesen das bei einer längeren und konstanten Einnahme von Immunsupressiva und / oder Kortison schon aus diesem Grunde ein mindestens GdB von 50 % indiziert ist .
Meine Rheumatologin hat mir vor 5 Tagen nochmal klar schriftlich bestätigt das alleine durch den aktuellen Zustand meiner PM ein GdB von mindestens von 50 % angesagt ist.
Alle diese Faktoren werden aber wohl nicht zählen.

Ein Teil der Beurteilungsgrundsätze bedeutet das sich der Arzt Umfangreich informiert und auch das Gespräch mit dem Patienten sucht.
Beides scheint aber laut den Beurteilungen im Internet bei diesem "Gutachter" nicht möglich zu sein.

Um so länger ich darüber nachdenke um so weniger Verständnis habe ich dafür das man einen PM Erkrankten zu einem normalen Hausarzt zum Gutachten einbestellt.
Naja , werde jetzt erst einmal den Termin abwarten und dann weiter sehen. Sollte es nicht klappen dann gebe ich auf. Noch ist es aber ja nicht so weit.

Danke fürs Daumendrücken.

[Klaus61]

Hallo Ihr Lieben.
Hatte am Wochenende einen schweren Schub.Heute Nachmittag bin ich wieder mal gestürzt, wird immer häufiger. Mir gehen die Knie weg und ich liege auf der Erde - Straße .Hatte Glück nichts verletzt. Ein netter Junger Mann war direkt zur Hilfe.
Hat von euch jemand auch schon solche Erfahrungen mit häufigen Stürzen. Werde morgen mal Kontakt aufnehmen mit meiner Neurologin in Düsseldorf wegen
eines Termins.Nehme jetzt 4mg Corti wegen der CK waren wieder bei 300 . sind so sprunghaft wie meine Stürze.
Wohnungsrollator habe ich Beantragt , mal sehen wie lange es dauert. Dienstag waren die Handwerker da wegen meiner Dusche. Kostenvoranschlag etc.
Mache mir schon mal Gedanken wie es mit einem Rollstuhl wäre . Aber alles eine Kosten frage.
Meine Hausärztin meinte nur am Donnerstag Herr Müller Ihre PM ist nicht so ohne, Sie hat viele Gesichter. Gehen sie alles in Ruhe an.

Ralf wünsche ich alles gute für die Sozialklage. Man muss immer wieder Einspruch einlegen.Viele Fachärzte stehen vor einem Rätsel wegen der PM.

Beate , die Einstufung ist auch Bundesland abhängig. Werde nächstes Jahr auch wieder einen Verschlechterungsantrag stellen.

Miezi, ich kann Dir nur einen Rat geben einen anderen Arzt zu suchen ,mit weniger Medis. oder schlage mal anständig auf den Tisch . Keine Angst Du mus Dich
durchsetzen. Ich habe nach langem suchen die richtigen Ärzte gefunden. Hatte vorher auch so einen Traumtänzer der nicht wusste was er tun solle.

Allen anderen wünsche ich eine schöne Adventszeit ohne Schmerzen.

LG. Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen und werde es weiter tun.

[KlausB]

Hallo Ralfsch,
im Behördendeutsch heiß das "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit".
Hier das Original:http://www.bmas.de/SharedDocs/Downlo...ublicationFile

Es sind , wie gesagt nur Anhaltspunkte. So richtig wörtlich kann man das, das dasteht nicht nehmen. Entscheidend für den GdB sind die Auswirkungen der Erkrankung im täglichen Leben. Die Diagnose kann man nicht 1 zu 1 in den Gdb umrechnen.
Welchen GdB Deine Ärztin empfiehlt interessiert da wenig, da ihr Wissen über den Verwaltungsakt beschränkt ist. Wichtiger wäre, wenn sie beschreibt wie sich die Erkrankung auf Deine Körperliche Leistungsfähigkeit (Kraft, Gehvermögen, Schmerzintensität/ -Häufigkeit etc.) auswirkt und nicht nur die rein medizinische Diagnose.

Hast Du einen Rechtsanwalt?

@Klaus61

Ich habe zwar eine andere Erkrankung (Muskeldystrophie) aber das Pronlem mit dem Fallen hatte ich auch.
Mit schwächer werdenden Muskeln bin ich auch häufiger gefallen. Das war aber nur eine Phase. Inzwischen passiert mir das nicht mehr (nur ganz selten vlt. einmal im Jahr).

[ralfsch]

Hallo KlausB !

Vielen lieben dank auch für deine Antwort. Ja das es nur Anhaltspunkte sind ist mir bewusst . Genau das macht aber auch mein Problem aus. Erst durch die komplexe Gesamtheit der Beschwerden fühle ich mich halt sehr in meinem täglichen Leben beeinträchtigt.
Das hat auch Auswirkungen auf meine Berufliche Leistungsfähigkeit .

Wenn ich jeweils das einzelne Problem betrachte z.B. Gelenkschmerzen könnte ich irgendwie damit leben . Aber dazu die Muskelschmerzen , die Schwindelanfälle die... die...
was soll ich sagen ihr kennt das ja alle selber. Das habe ich halt bei noch keinem Arzt erlebt das er erkennt wie stark mich die SUMME der Beschwerden belastet.
Leider ( Gott sei dank ) sehe ich auch nicht krank aus und so wird mir oft gesagt das es mir ja gar nicht so schlecht geht .

Einen Rechtsanwalt habe ich . Jetzt höre ich aber auf zu jammern und warte erst einmal den Termin ab bevor ich die Flinte ins Korn werfe.
Danke noch mal an alle für die Antworten und den Zuspruch .

[Beate1959]

Hallo Klaus, zum Anfang meiner Erkrankung bin ich sehr oft gestürzt. Manchmal reichte dazu nur eine erhöhte Bordsteinkante oder eine Unebenheit auf dem Gehweg. Das fing alles mit meiner Fußhebeschwäche zusammen.
Auch konnte ich mich nicht bücken, ohne die Balance zu verlieren .
Ralf, hast du einen Rechtsanwalt? Vielleicht wäre es auch möglich, gegen diesen Hausarzt Bedenken beim Gericht zu außer. Anderer seits kann es aber auch vom Vorteil sein. Wenn schon ein Facharzt wie deine Rheumatologin einen Mindestgrad von 50 einfordert, wird er als Nichtfacharzt sich kaum darüber hinwegsetzen. Was ist übrings mit dem 2. Gutachter?

[ralfsch]

Hallo Beate !

Der zweite Gutachter ist eine Neurologin . Da überschlägt sich das Netz auch nicht mit Begeisterung .
Bei Gericht von vorne herein zu sagen das man nicht so glücklich mit den Gutachtern ist kommt bestimmt nicht gut an .
Schließlich ist das ja alles irgendwie Hörensagen .

Werde jetzt einfach mal auf die Termine warten und dann voller Optimismus an die Sache ran gehen .

Wünsche allen ein schönes Advent Wochenende !

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Sieh den Gutachtern erstmal gelassen entgegen. Etwas anderes kannst du im Vorfeld leider nicht tun. Sollte es nicht gut laufen, hast du ja dann immer noch Möglichkeiten dagegen vorzugehen. Und immer daran denken, dass du immer weniger kannst, als es den Tatsachen entspricht. Stelle dich einfach so dar, als wäre es einer deiner schlechtesten Tage. Wenigstens hast du auch eine Neurologin unter den Gutachtern. Eine Freundin von mir hat Widerspruch gegen ihren Bescheid wegen dem GdB eingelegt und jetzt parallel eine Pflegestufe beantragt. Bis dort entschieden ist, welche Stufe sie bekommt, ruht der Antrag und bei welchem Arzt ??? Einem Kinderpsychologen !!!!!!! Manchmal frage ich mich echt, ob die den Knall noch selber hören.

Habt ihr auch Probleme mit euren Fingern ? Meine werden immer dünner und fangen an sich zu verdrehen, wobei die Fingergelenke selbst anscheinend dicker werden, denn manchmal kriege ich meine Ringe nicht mehr ab oder auf.

Beate und Minni, euch wünsche ich, dass es mit wenig Kortison bzw. keinen Medis weiter gut läuft.

Allen wünsche ich ein wunderschönes Adventswochenende. Lasst es euch gut gehen.
Liebe Grüße. Engelchen

[Rosawitha]

Lieber Ralf, jetzt hast du solange gekämpft und gewartet und nun bekommst du doofe Gutachter, das tut mir leid. Kostet alles soviel Kraft ! Bist du in einem Sozialverband Mitglied ? Bei uns heißt das Sozialverband Deutschland, woanders ist das der VdK oder AWO. An die kann man sich immer wenden, vielleicht könnten die noch was unternehmen wegen den Gutachtern.
An alle : Ich bin dabei Prednisolon zu reduzieren, bin bei 12,5 mg und mir geht's nur noch dreckig, grad ist ja auch das Wetter nicht auf meiner Seite. Außerdem habe ich mit Azathioptrin begonnen, neehme im Moment 3x50 mg, soll gesteigert werden bis 3x100mg. Habe jetzt schon sehr viel Verdauungsprobleme, zusätzlich muß ich auch noch ein Eisenpräparat nehmen, das ist auch nicht gut verträglich, habe das Gefühl bin den halben Tag nur damit beschäftigt meine Medikamente zum richtigen Zeitpunkt einzunehmen. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Azathioptrin und in welcher Dosierung ?
Wünsche allen einen schönen 2. Advent. LG Roswitha

[ralfsch]

Hallo Roswitha !

Ja ich bin auch im VdK .Habe aber jetzt über meine Rechtsschutzversicherung einen Anwalt für Sozialrecht .
Vielleicht mache ich mich ja auch verrückt . Warte jetzt wirklich mal das Gutachten ab und kann dann ja immer noch schimpfen ;-)

Azathioprin nehme ich auch jetzt seit ca. 8 Jahren . Aktuell 150 mg .Meine maximal Dosis war bis jetzt 200 mg . Habe auch unter Aza starke Magenprobleme . Finde 300 mg schon ganz schön viel.
Bis das Aza wirkt dauert es ca. 6-10 Wochen . Deshalb soll man auch Kortison erst nach ca. 6 Wochen Aza Einnahme reduzieren. Vielleicht hast du ja zu früh reduziert und deshalb geht es dir so schlecht ?

[Engelchen25]

Hallo Roswitha.
Ich nehme das Aza seit 25 Jahren in einer Dosierung zwischen 50 und 200 mg. Im Moment nehme ich, wie Ralf, 150 mg und fahre damit ganz gut.
Es kann auch schon mal sein, dass es sogar drei Monate dauert, bis es wirkt. Die Dosierung von 300 mg finde ich auch sehr hoch. Normalerweise sagt man pro 1 kg Körpergewicht, ein - drei mg Aza. Das heißt, wenn du 100 kg wiegen solltes, wäre 300 mg deine absolute Höchstdosis !!! Wiegst du entsprechend weniger, z.B. 70 kg, dann wäre deine Höchstdosis 210 mg.
Ich habe im Moment auch neun Tabletten, verteilt auf verschiedene Medikamente und habe auch das Gefühl, die Tabletteneinnahme bestimmt meinem Tagesablauf.
Liebe Grüße. Engelchen

[Rosawitha]

Lieber Ralf, liebes Engelchen, danke für eure guten Tipps werde sie beherzigen, LG Roswitha

[levlady]

hi engelchen

Mit den Fingern das habe ich auch zuerst links und dann rechts
mit hilfe kann ich jetzt aufstehen nach dem Bruch aber nur eine halbe Minute stehen
es ist ein Wahnsinn wie schwach man wird nach 8 Wochen Bruch
gute Besserung