Polymyositis

[minni]

Hallo ihr Lieben!
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum Madita, ich war Anfang 2012 in der Klinik Hoher Meissner, im Fachbereich Neurologie unter Leitung von Dr. Schmidt fühlte ich mich ganz gut aufgehoben.
Ich musste leider auch feststellen das meine Beschwerden bei Anstrengung schlimmer werden von daher kann dein Hausarzt schon recht haben nur muss man leider bei unserer Erkrankung den Begriff sportliche Aktivität völlig neu definieren. Das deine CK werte nach nur 8 Monaten schon im Normbereich sind finde ich recht erstaunlich bei mir hat das gute zwei Jahre und das probieren etlicher Medikamente gebraucht und genau wie Ralf würde mich auch deine Medikation interessieren.

wünsche euch allen einen schönen Abend eure Minni.

[Madita76]

Hallo Ralf, Miezi, Minni,
vielen Dank für Eure schnellen Zuschriften, die mich sehr gefreut haben.
Der CK-Wert, der nach einer Erkältung so stark erhöht war ist ohne Medikation wieder zurück gegangen. Allerdings gab es seither auch trotz eines weiteren Schubes nach einer Erkältung keine weiteren Blutuntersuchungen mehr, da mein Hausarzt meint, ich solle mich nicht verrückt machen. Das tut man aber, wenn man sich nur mit Mühe allein anziehen kann, Autofahren wegen bleischweren Armen kaum möglich ist und die Schmerzen und Zuckungen durch den Körper wandern. Bei den drei Infekten, die ich seit Beginn hatte lief das immer nach dem selben Schema ab: erst die starke Muskelschwäche, dann kamen die Schmerzen, Verspannungen und Zuckungen hinzu und während die Muskelschwäche wieder weniger wurde hat sich die Körpertemperatur auf Werte bis 38,0 Grad angehoben, insbesondere bei Anstrengung (Treppen steigen, einige Meter gehen, etc.). In dieser Zeit bin ich dann extrem müde und habe immer wieder das Gefühl, als würden mir die Beine wegsacken, was sie aber Gott sei dank nicht tun.
Mit einem reduzierten Arbeitsvertrag und einer Haushaltshilfe, die sich nachmittags um meine Kleinen kümmert komme ich jetzt einigermaßen über die Runden. Jedoch wurde bisher außer manueller Therapie nichts unternommen. Ich habe Sorge, dass ein hoher CK-Wert unentdeckt bleibt und Schäden anrichtet. Wie oft werden bei Euch die Werte kontrolliert? Ich habe schon gelesen, dass das alle 4 Wochen üblich sein soll? So nun muss ich Schluss machen, es ist spät.

Euch allen eine gute Nacht,
Madita

[michaahlen]

Hallo Madita...Hallo @all
Erst mal auch von mir ein herzliches willkommen hier und schön das du zu uns gefunden hast. Deine Diagnose habe ich auch noch nicht gehört....das hieße ja das du eine PM hast die jeweils durch Entzündungen sporadisch ausgelöst wird.....Ist die Diagnose gesichert..???
Ich kenne keinen PM`ler bei dem eine CK-Reduzierung ohne Medis stattgefunden hat. Wie schon geschrieben wurde steigt der CK-Wert grundsätzlich bei Belastung an und regelt sich nach 1-2 TTagen selbst wieder ein. Bei der PM muß nicht unbedingt ein erhöhter CK-Wert da sein. Bei mir werden die Blutwerte alle zwei Wochen kontrolliert. Ist aber je nach individuellen Therapieverlauf unterschiedlich. Auf jeden Fall sollten Blutkontrollen regelmäßig erfolgen.
Geduld braucht man auf jeden Fall und viel Hoffnung und positive Eigenschaften....das hilft ungemein.
Ich selber war in Bad Sooden...kann ich nur empfehlen, weil man nicht viel sagen muss....sie kennen die Muskelerkrankungen und sind darauf spezialisiert. Die Therapieangebote sind sehr gut dort und die Mitarbeiter sehr engagiert. In den Wintermonaten ist es vielleicht nicht ganz so schön dort, aber zum runter kommen und beschäftigen mit dem Krankheitsbild sehr gut.
Manuelle Therapie ist ja schon mal sehr gut und wichtig um die Bewegungsfähigkeit möglichst lange zu erhalten.

Ich wünsche alles Liebe
Micha

[Miezi]

Hallo. Madita, du solltest auf jeden Fall einen Rheumatologen oder einen Neurologen aufsuchen. Der Hausarzt ist für die Erkrankung nicht der richtige Ansprechpartner. Ich habe alle 4 Monate Termin beim Rheumatologen, muss aber alle 4 Wochen ins Labor, was dann mein Hausarzt auswertet. Die Blutkontrollen sind wichtig. Allein schon wegen der Medikamente und der Nebenwirkungen. Es wird ja alles kontolliert. Meiner Meinung nach kommen die Infekte durch die PM und nicht umgekehrt. Google doch mal unter PM im Internet, da erfährst doch doch einiges. Aber mach dich durch das gelesene nicht verrückt. Ansonsten halte die Ohren steif. Liebe Grüsse von Miezi
@alle Eine schöne schmerzarme Woche wünsche ich allen.

[Trudel]

Liebe Medita, willkommen im Forum!
Ab 136 der Beiträge hatten wir eine NadindRatlos die Symptome einer PM hatte. Sie ist nicht mehr im Forum, da sie wieder
gesund ist.

An Alle!
Habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, da es mir recht gut ging. Leider hat sich das nach längerer Einnahme von nur noch 6,5mg Predni
wieder etwas geändert. Bekam Wadenkrämpfe und wieder eine zunehmende Schwäche. CK war bei 400. Muskelschmerzen in den Oberschenkeln
sind dazugekommen. Nun bin ich halt wieder am experimentieren.
Insgesammt kann ich aber zufrieden sein. Im Urlaub mit einer Reisegruppe konnte ich doch recht gut mithalten. Habe dort eine Frau mit MS kennengelernt
die schlimmer dran war wie ich. Habe meine Krankheit akzeptiert, lasse mich aber nicht von ihr beherrschen.

In diesem Sinne wünsche ich euch Allen alles Gute!
Gruß Trudel

[Beate1959]

Hallo Medita, sei auch von meiner Seite hier herzlich willkommen. Wie Miezi dir bereits geschrieben hat, würde ich dir auch dringend raten, einen Facharzt aufzusuchen. Ohne deinem HA zu nahe zu treten, gehört die Polymyositis in der Obhut eines Rheumatologen oder Neurologen. Sie ist eine so seltene Erkrankung und verläuft bei jeden etwas anders. Aber bei uns allen wurde Cortison und Immunsupressiver eingesetzt.
Bei mir ist es die Rheumatologin, die mich ständig "zur Ader lässt". Bei der nächsten Sprechstunde, die bei mir alle 3 Monate ist, wird der Wert ausgewertet. Es sei denn, es ist was nicht in Ordnung, dann ruft sie mich auch zu Hause an. LG Beate

[Klaus61]

Hallo Madita,
auch ich möchte Dich im Forum begrüßen. leider habe ich Die Postinfektinöse PM noch nicht gehört. Meine genaue Diagnose lautet
Flouride Nekrotische Polymyositis. Aber ich mus gestehen damals sagten meine Ärzte im Krankenhaus das es von einer langen zurückliegenden Entzündung her kommen kann. Wie auch immer ,ich habe eine PM und damit habe ich mich abgefunden.
Meine beiden Rehas hatte ich in der Westerwaldklinik.
Zur Zeit nehme ich 2mg. Urbason ( Corti. ) leider mit vielen Nebenwirkungen. Sonst geht es mir monentan gut. Habe gute Therapeutin die das Programm
geändert hat. Mache viel mit Band und punktuelle Druckmasage. Mit meiner Lymphtrainage geht es meinem linken Bein auch besser. Will mal versuchen
paar Treppen zu laufen , was ich in der vergangenheit nicht konnte, Beim Buseinsteigen geht es auch besser mit dem Bein.
Aber ich kann mich den anderen anschliesen. Nur in der Ruhe liegt die Kraft , und nicht verrückt machen.
Meine CK werte sind wieder mit Corti im Normbereich. gehe alle 4-6 Wochen zur Kontrolle. Es ist eben mit der PM ein auf und ab.

Allen anderen wünsche ich eine schöne Schmerzfreie Woche.

LG
Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun

[Madita76]

Hallo zusammen,

die vielen Antworten hauen mich ja echt um.

Ich habe es bisher noch nicht gewagt, zum Rheumatologen zu gehen, da die Wartezeit für einen Termin über ein halbes Jahr beträgt. Bin aber in der Neurologie unseres Krankenhauses 10 Tage lang auf den Kopf gestellt worden mit dem Euch bekannten Ergebnis. Die Diagnose hat also nicht der Hausarzt gestellt. Allerdings hat die Klinik keine Medikation empfohlen sondern nur Krankengymnastik, was nun der HA wieder in die Hand genommen hat.
@Klaus: Als ich Deine "Nektrotische Polymyositis" gegoogelt habe kam ich auf die Seite der Klinik Hoher Meissner, von wo folgendes Zitat stammt: "Erregerbedingte Muskelentzündungen sind in unseren Regionen nur ganz vereinzelt beschrieben worden und stellen ausgesprochene Raritäten dar." Soviel also zu meiner Variante nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Das war dann wohl wieder ein 6'er im Lotto.

Werde die nächsten Tage dann doch mal einen Termin beim Rheumatologen machen. Das wird dann allerdings erst nach der Reha sein, sofern der Antrag zügig bearbeitet wird.

Wünsch Euch was...

Viele Grüße
Madita

[Miezi]

Hallo, Madita, meine PM wurde 2007 auch in der Neurologie festgestellt. Man hat sofort mit 100 mg Cortison angefangen, die Dosis dann reduziert. Jetzt nehme ich 7,5 mg. Ich glaube nicht, dass nur Krankengymnastik hilft. Wenn du keinen Termin beim Rheumatologen bekommst, dann wende dich doch mal an die Krankenkasse. Manchmal helfen die, damit es schneller geht.
LG von Miezi

[Klaus61]

Hallo Ihr Lieben
wollte mich mal melden. habe auch einige Fragen.
Wo gibt es außer der Krankenkasse einen Zuschuss für eine Barrierefreie Dusche , einen Wohnung -Rollator.
Bin diese Woche mal wieder auf der Straße gestürzt ,bin auf meinem Rollator gelandet . Zum Glück gab es einen netten Busfahrer der sofort half . ist zum Glück nichts passiert außer einer kleinen Schürfwunde an der Schulter. Ein Bekannter aus der Reha meinte ich sollte mir einen Rolli zulegen, wäre sicherer.

Beim Lesen in der Vergangenheit hat Micha die Vojta erwähnt. Die Therapie bekomme ich zur Zeit. Geht mir im Kopf und Nackenbereich besser
auch vom Rücken her. Sonst ist mein linker Arm platt. Die Beine wollen im Moment auch nicht wie ich es will. Lasse mich aber nicht unterkriegen.
Nächste Woche habe ich wieder INR u. CK Blutabnahme , mal sehen wie die Werte sind.

Gibt es in eurer Nähe irgendeine Selbsthilfegruppe , oder sind wir nur auf unsere Stammtische angewiesen. Ohne Auto alles schwer zu erreichen.

@ Mieze , was machst Du noch außer Krankengymnastik?

Allen eine schmerzfreie Woche .

LG. Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

[KlausB]

Hallo Klaus,

Zuschüsse für den Wohnungsumbau (Dusche) oder Wohnungsrollator könntest Du über die Eingliederungshilfe nach nach § 55 SGB XII (Leistungen zur Teilhabe) erhalten. Das ist zwar das Sozialhilferecht, aber auf diese Leistungen hast Du auch Anspruch wenn Du keine Sozialhilfe beziehst.
Beantragt wird die Leistung beim Sozialamt (Amt für Grundsicherung). In vielen Gemeinden gibt es dafür aber auch spezielle Ämter.

Gruß

Klaus

[Miezi]

Hallo, Klaus, das tut mir leid, dass es dir im Moment so schlecht geht. Ich mache keine Krankengymnastik. Ich mache gar nichts,, außer Medikamente einnehmen. Als ich letztens ein Rezept für manuelle Therapie haben wollte, hat meine Ärztin mit der Begründung abgelehnt, dass das ihr Budget nicht hergibt. Ich werde nicht wieder betteln. Mir geht es im Moment auch nicht gut. Durch die Medikamente ist meine Sehkraft innerhalb von 3 Jahren von 90% auf 65% gesunken. Das hat mir mein Augenarzt mitgeteilt. Zu deinen Fragen kann ich nur soviel sagen, dass der behandelnde Arzt Rezepte ausstellt und die Kasse dann die Kosten übernimmt. Ansonsten fällt mir nur der medizinische Dienst ein. Ich wünsche dir jedenfalls Glück.
Ansonsten liebe Grüße und eine gute Woche wünscht allen Miezi

[Engelchen25]

Hallo Klau61.
Zuschüsse für Umbauten im Haus bekommst du nur, wenn du eine Pflegestufe hast. Je höher diese ist, desto mehr wird dazu gezahlt. Ganz wichtig ist es, dass du auf gar keinen Fall umbaust ohne eine Genehmigung zu haben. Du holst dir mehrere Kostenvoranschläge ein und diese reichst du bei deiner Kasse ein. Es gibt auch Berater von z. B. Sanitätshäusern, die zu die nach Hause kommen und mit dir durchgehen, welche Umbauten oder Hilfsmittel für dich perfekt sind. Die Kosten für dieses Beratungsgespräch ca. 100 Euro, müsstest du aber erstmal selber tragen. Evtl. kann man es später mit dem Sanihaus verrechnen, wenn dieses zum Zug kommt, da viele dann die gebrauchen Hilfsmittel stellen oder mit Baufirmen zusammen arbeiten.
Ich wünsche dir gute Besserung.

Hallo Miezi.
Also, das mit dem Budget versuchen die Ärzte echt immer wieder. Es gibt Krankheiten, wie unsere Muskelerkrankungen, da ist Physiotherapie unerlässlich und sogar gesetzlich so geregelt, dass dir dein Arzt diese Rezepte ausstellen muss. Dazu ist er gesetzlich verpflichtet. Hast du es denn bei der Hausärztin oder einem Facharzt versucht ? Sobald du das 3. Mal das Rezept ausgestellt bekommst, muss der Arzt "außerhalb" des Regelfalls ankreuzen und dann geht es nicht mehr über sein Budget.
Also, geh dringend nochmal hin und lass dich nicht abwimmeln. Du bettelst nicht, sondern es steht dir zu !!!!!!!

Ich hoffe, ihr hattet alle ein schönes Wochenende und wünsche euch einen geruhsamen Abend.
Liebe Grüße. Engelchen

[Beate1959]

Hallo Klaus, wenn du eine Pflegestufe hast, bekommst du Zuschüsse für Umbauten von dort. Denn Rolli bekommst du über deine Krankenkasse. Dein Hausarzt muß dir ein entsprechendes Rezept ausstellen.
Solltest du keine Pflegestufe haben, würde ich
dir raten diese zu beantragen. Schreibe alles auf, wofür du Hilfe brauchst und worin du beeinträchtigt bist. Bei der DGM gibt es auch Informationsmaterial dazu oder du googelst im Internet. LG Beate

[Klaus61]

Hallo zusammen.
Vielen Dank an Euch für die schnellen Typs.
zum ersten . Habe seid fast 4Jahren Pflegestufe 1

Klaus danke für den Hinweis Grundsicherung , da ich davon lebe mit meiner spärlichen Rente.Werde da schriftlich einen Zuschussantrag stellen.

Miezi, ich bekomme von Anfang an Krankengymnastik. Engelchen hat Recht. Es steht Dir zu. Versuche es über Deinen Neurologen.
Bleibe am Ball, und lass nicht locker.

Beate, werde mit meiner Ärztin über den Wohnungsrollator Reden.Da ich ja den Rollator für drausen habe.

Engelchen, warte erst meine Genehmigung des Wohneigentümers ab, laut Hauswart haben die Ihren eigenen Handwerker. Aber ich muss ja die Kosten
abklären.Die Kasse hat mir schon ein Formular zugeschickt. Aber ohne genehmigung nützt mich das nichts.Also muss ich abwarten.

LG. Klaus61

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun