Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Liselotte ,
hört sich ja alles nicht so gut an.

Das mit dem Calcium habe ich ja auch schon geschrieben.War geschockt das ich nach 2 Jahren Corti schon eine Osteoporose entwickelt habe.
Also nochmal an alle unsere Neulinge.Nehmt die Osteoporose Profilaxe nicht auf die leichte Schulter sondern schluckt täglich Calcium !!!

Selber spritze ich jetzt seit 8 Wochen MTX.Habe das Gefühl langsam wird alles etwas besser.Auch mein CK Wert ist wieder sehr weit unten.
Leider wird mir in der Nacht nach der Spritze tot schlecht .Dauert dann ca. 1-2 Tage und es geht.
Schaun wir mal wie es weiter geht.
An alle Betroffenen gute Besserung.

Ralf

[lila]

Hallo ihr lieben, im moment ist es ja sehr ruhig, ich habe auch so viel um die ohren, das ich nur mal schnell im forum nach neuen nachrichten schaue und dann schnell den pc ausmache und mich wieder den anderen aufgaben widme, was auch irgendwie schade finde, denn die gesunden verstehen mich alle nicht.
Im moment geht es mir mal wieder nicht so gut, ich kann nicht mehr auf meinen alten arbeitsplatz und ich múß im oktober in die augenklinik, dort bekomme ich eine neue linse, da ich den grauen star habe bedingt leider durch unser heißgeliebtes cortison!!
Aber so schnell werde ich nicht aufgeben!!! Ich bin immer noch ein stehaufmännchen!
Ich wünsche euch noch einen schönen tag, bis bald, gruß lila

[Rob]

Moin moin

Hallo Leidensgenossen ,

das ist echt schlimm heuetzutage bis man einen Termin bei den verscheidenen Ärtzen kriegt ...

Lungenfacharzt , keine Chance bis ende November , beim Muskelzentrum auch , und so langsam helfen verscheidene Schmerzmittel genauso gut wi ne Packung Smarties !.

welche schmerzmittel könnt ihr denn Empfehlen ?
aber nur noch harte sachen , dann rede ich mal mit meinem hasuarzt für ein Rezept ...

gruss Rob

[Mittvierziger]

Hallo Rob,

eigentlich müsste ja dein Hausarzt eine Schmerztherapieempfehlung abgeben, aber so ist das nun einmal heute, wenn man sich selbst nicht kümmert. Novalgintropfen könntest du probieren (gegen welche Schmerzen genau überhaupt?) oder eben Tramal und solches Opiodzeugs. Mir hat das letzt Genannte überhaupt nicht geholfen.


Grüße

[Rob]

tramal , hilft nicht ....
novalgin tropfen haben meiner leber etwas zugesetzt , helfen auch nicht mehr , aber hauptgrund weiso ich die nicht mehr nehmen darf ist die leber.
ja die schmerzen sind ganzschlimm in den händen , die oberarm muskulatur ist schon mehrere tage am ja "zittern und zucken" und dann halt der muskelkater schmerz , abe dieses mal echt schlimm ....

naja , ich glaube ich brauche bald auch noch ne psycho-theapie weil so langsam bin ich nervich durch die geschiochte ganz down ......


gruss

[Mittvierziger]

Dass Novalgin mehr die Leber schädigt als andere Schmerzmittel glaube ich nicht. Vielleicht hat die Leberwerterhöhung ganz andere Gründe.

[Rob]

ne ist tatsache , als ich die novalgin tropfen noch nahm , schossen die leberwerte in die höhe , dann wurden sie abgesetzt , damit die mit dem MTX bei mir beginnen können , und schlagartig verbesserten sich die werte ,
sie sind zwar noch nicht "perfekt" um mit dem MTX zu beginnen , aber schon besser .

und daher bekomme ich tramal , bzw ein anderes mittel , das aber nix taugt .....

gruss

Rob

[Mittvierziger]

Also du bekommst mit MTX schon eigentlich ein klassisches Rheumamittel ohne genaue Diagnose. Hmm, ob dass das wirklich Wahre ist, keine Ahnung.


Gruß

[Rob]

Moin Moin ,

nene , ich bekomme noch kein MTX , ich soll es erst bekommen wenndie Leberwerte etwas weiter unten sind , und das subkutan einmal die woche .

eine vorläufige Diagnose der Krankheit : sero-neagtive Polyathritis mit einer Begleit Myo bzw Polymyositis .

da sind die sich nicht so ganz einig ob das alles ist ....


gruss
Rob

[Ariane]

Hallo Rob,

wenn Du sowieso MTX als Basis erhalten sollst, dann kannst Du Deinen Doc auch anfragen, ob Du Cortison erhalten kannst. Das wirkt relativ schnell.

Gute Besserung und viele Grüße
Ariane

[Rob]

nee , bloss kein kortison mehr , hatte davon schon mehr als genug und ziemlich hoch dosiert über einen langen zeiteraum , und hat mir bis auf noch mehr übergewicht eigentlich nicht geholfen ....


gruss

[Ariane]

Hallo Rob,

Cortison mag ein Teufelszeug sein, aber es hilft, wenn alles andere versagt ... Wenn Du vom Doc her Bescheid bekommen hast, wieviel Kohlenhydrate Du tgl zu Dir nehmen darfst und mit dem Fett (bis höchstens 50 g tgl inkl der versteckten Fette) mit verwendest, dürfte eigentlich wenig passieren. Es heißt auch bei Cortison:

2 x tgl 1 Handvoll Obst
3 x tgl 1 Handvoll Gemüse
30 - 50 g Fett inkl der versteckten Fette und 2 TL Oliven-, Raps-, Walnuss- oder Leinöl
4 x 250 mg Calcium tgl, da der Körper nicht mehr auf ein Mal aufnehmen kann
0,8 g Eiweiß pro kg Körpergewicht
ca. 120 g bis 160 g Kohlenhydrate

fettarme Geflügel- bzw. Rindfleischaufschnitte
fettarmer Fisch
fettarme Milchprodukte
bei normalen Käse lieber Fett weglassen und Tomatenmark und/oder Senf draufschmieren

mind 2 l tgl trinken: Selter, Tee, gemäßigt Kaffee u schwarzen Tee

Ich nehme auch Cortison und halte wenigstens mein Gewicht, hatte es sogar geschafft, abzunehmen. Es funktioniert.

Ich bin ansonsten auch ein Gegner davon, aber leider hilft es mir und dann habe ich lieber keine Schmerzen und kann mich bewegen.
Viele Grüße
Ariane

[Rob]

ja , aber leider hatte ich trotz der einnahme von diesem "Wundermittel" schmerzen , und es half einfach nicht ....
aus diesem grund schwenken die ja jetzt zu MTX rüber , weil das Corti ja nix brachte .

trinken tue ich sowieso 3-4 l am tag , andernfalls würde ich "verdursten" , ja , kaffee ist bei 2-3 tassen und das noch nicht mal ne tägliche ration sondern mehr wenn ich in gesellschaft bin .

obst essen tue ich gan gerne , besonders nen guten Obstler (war ein scherz)

gruss Rob

[Ariane]

Sag mal, wenn Cortison nichts gebracht hat, darf ich mal ganz vorsichtig nach der Diagnose fragen...

Soweit mir bekannt ist, gibt es eine Erkrankung, die bei Coritson nichts bringt und das wäre Fibromyalgie.

Nun bin ich allerdings in Sachen anderer Muskelerkrankungen nicht firm außer bei der PM, da diese wiederum zur Kollagenose und damit zum rheumat. Bereich gehört.

Viele Grüße
Ariane

P. S. Obstler mag ich nicht.... nur wenn ich den für Liköre verwende usw.

Viele Grüße
Ariane

[Rob]

Die Diagnose : sero-neagtive Polyathritis mit einer Begleit Myo- bzw Polymyositis .

1 seite zuvor stands aber schon mal

ja likör ist auch was feines

gruss