Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Ola .

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Hat sich denn jetzt etwas neues bei euch ergeben ?
Ist die Diagnose PM nach der Biopsie bestätigt ?

Wenn ja halte uns doch bitte auf dem laufenden auch über die Medis die dein Mann bekommt .Ist auch für uns hier immer interessant welche Wege die Ärzte einschlagen.

Mein Name ist Ralf und ich bin 48 Jahre alt.Bei mir wurde die PM mit 44 Jahren festgetsellt.
Sollte die Diagnose bei deinem Mann wahr sein werde ich noch weiteres hier erzählen.

Also bis dann ...

[Ariane]

Hallo Ola,

das hört sich doch schon mal super an. Endlich gehen die CK-Werte runter. Welches zusätzliche Medi habt ihr erhalten, wenn ich fragen darf?

Kleiner Tipp:
6 Monate nach Diagnosestellung und Cortison- usw. - behandlung könnt ihr einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Einfach eine Liste mit den Beschwerden und den daraus resultierenden Einschränkungen mit dabei legen wie z. B.

längere Strecken nicht mehr laufen können
für eine 2 km lange Strecke länger als 50 min benötigen
schlecht bis gar nicht: Treppen steigen können
nach längerem Sitzen sich unter Schmerzen wieder einlaufen müssen
keine schweren Tragetaschen mehr tragen können

kalte u/o verfärbte Finger, Hände, Zehen, Füße und Nasenspitze

brennende, juckende, Sandgefühl - Augen
borkige, juckende, trockene Nase
ewig Durstgefühl im Mund
trockene Nahrungsmittel herunterspülen müssen

trockene u/o schuppende, juckende Hautpartien
Hautveränderungen
Haarausfall
Müdigkeit, Energie- und Kraftlosigkeit infolge der Muskelschwäche

usw.

Am anderen Ende sitzen auch nur Menschen, die nach ihren GdB gehen.

Bei mir war es so, dass das Cortison ganz schnell anschlug.
Als ich dann bei 20 mg war, haben wir mit dem MTX eingesetzt.
Nach 2 Wochen bin ich dann ganz langsam mit dem Cortison
herunter in wöchentlichen 2,5 und 1,25 mg Schritten... Somit konnte in Ruhe
die Wirkung des MTX einsetzen und ich herunter auf meine jetzige Erhaltungs-
dosis von 7,5 mg.
Am besten wäre es natürlich ohne Cortison, aber da machen meine Muskeln
dann doch nicht mit.

Ich wünsche Deinem Mann weiterhin gute Besserung

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Ich weiß nicht ob dir schon einmal einer für deinen unermüdlichen Einsatz in diesem Forum gedankt hat.
Deine Beiträge sind immer sehr informativ und interessant.

Durch dich bleibt dieses Forum am "leben".

Noch einen Tipp für Neulinge :
Wenn ihr die Startseite anschaut lasst euch die Beiträge der letzten 365 Tage anzeigen.
Hier seht ihr dann den Thread "Symptome der einzelnen Betroffenen."
In diese Thread haben viele Erkrankte in tabellarische Form sehr übersichtlich ihren Krankeheitsverlauf dargestellt.
Hilft euch vielleicht zu erkennen wer ähnliche Beschwerden wie Ihr habt.

Gruß an alle !
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

nun werde ich rot...

Ich weiß noch, wie ich vor über 3 Jahren nach Infos gesucht habe und ich finde es schade,
dass hier soooo wenig Leben ist. Den Link von hier habe ich auch bei mir im Forum drin, da ich es wichtig finde, dass die Betroffenen soviel wie möglich an Info bekommen.

Symptome der Betroffenen

Wie geht es Dir?

[Feeline]

Hallo Ralfsch, hallo Ariane,
hallo an alle die das lesen,

ich habe als Verdacht-Diagnose auch PM bekommen. Noch wurde bei mir keine Muskelbiopsie gemacht.

Ich bin auf der Suche nach Infos hierauf gestossen und habe alle 440 Beiträge chronologisch gelesen und wundere mich ein bisschen, warum dieser Thread droht „einzuschlafen“.
Wo sind alle hin, die sich im Jahr 2007/2008/2009 hier so rege beteiligt haben ???

Es wäre sehr, sehr schade wenn das hier „einschläft“. Ich habe viele Informationen in diesem Thread erhalten/gelesen und fühle mich hier „richtig“ - deshalb habe ich mich hier registriert.

[Ariane]

Hallo Feeline,

erst ein Mal ein hier bei uns.

Ich schau hier täglich rein, um evtl Anfragen mit zu beantworten.
Nebenbei betreibe ich mit einer Kollegin die Rheuma-Insel. Beide Teile
sind miteinander verlinkt, da auch bei uns einige mit Muskelgeschichten
wie Polymyalgia rheumatica (gehört zur Kollagenose - Vaskulitis) mit dabei sind.

Ich selber habe die Diagnose Polymyositis (Kollagenose, entzündliche Muskelerkrankung, ist ein Gebiet der Neurologie und der internistischen Rheumatologie) seit 3 Jahren.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie ganz schnell begonnen wird und auch wirkt.

[ralfsch]

Hallo Feeline !

Auch von mir ein herzliches Willkommen . Leider ist der Anlass ja kei schöner das wir uns hier im Forum treffen.

Ja, wo sind die anderen alle ? Diese Frage habe ich mir auch schon häufiger gestellt .
Ich denke mit der Zeit kommt eine Phase in der man Frust schiebt und nicht gut "drauf" ist.

Die Krankheit ist schwer in den Griff zu bekommen und man fragt sich was soll das alles.
Am Anfang der Diagnose lebt man ja noch in der Hoffnung auf ein happy End . Dieses wird aber leider immer unwarscheinlicher.
Bitte fasse das aber nicht als entmutigung auf und stelle dich der Herausforderung.
Was auch sehr wichtig ist das du einen Arzt findest dem du vertraust.

Wenn deine Diagnose betätigt ist wird man wohl mit Cortison und Azathioprin oder MTX starten.
Hoffe das diese Behandlung bei dir anschlägt.

@Ariane
Tja, wie geht es mir ? Manchmal weis ich es selber nicht.
Habe vor 2 Monaten das MTX abgesetzt.Die Nebenwirkungen waren einfach zu extrem.
Im März gehe ich wieder zur Muskelsprechstunde nach Bonn.Frage mal nach alternativen zu MTX bzw. Azathioprin.
Seit einiger Zeit sind bei mir auch noch starke Gelenkschmerzen dazugekommen.Ob die nicht noch von einer anderen Krankheit sein können ?
Die Tage an denen es mir gut geht sind deutlich in der unterzahl.
Vom Ausbruch der Krankheit bis jetzt würde ich noch nicht von einer Stagnation sprechen geschweige einer Rezession.

Hoffe das wieder etwas mehr leben ins Forum kommt.

Bis dann......
Gruß an alle !
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

klar kannst Du noch zusätzlich eine rheumatische Erkrankung entwickeln.
Ich habe auch beides. Wat solls.

Im Augenblick wurde bei mir das MTX von 20 auf 10 mg reduziert,
weil ich andauernd wochenlang (zwischen 8 u 10 Wochen) Husten habe.
Wenn die Muskeln dann immer noch meckern, möchte er Endoxan dazu
nehmen, wovor ich aber doch ein gehörigen Respekt habe, wenn ich ehrlich
bin.

Ansonsten stecke ich gerade im Schub, habe heute probehalber mehr
Cortison verwendet und mir ging es wieder super. Die letzten beiden
Tage waren ecklig durch die blöde Muskelschwäche und den daraus
resultierenden Schmerzen.

Ich hoffe auch, dass sich wieder mehr User/-innen regelmäßig beteiligen.

[Ola]

Hallo alle zusammen!
Vielen Dank schon mal für Eure Hilfe. Mein Mann hat bis jetzt nichts weiter als Kortison bekommen. Der Befund der Muskelbiopsie ist mittlerweile auch da, war aber sehr ernüchternt. Der Befund hat leider nicht wirklich viel gebracht, da nichts eindeutig festgestellt werden konnte. Mein Mann ist seit Dienstag in die Uniklinik Münster überwiesen worden, für weitere Untersuchungen. Die Ärzte meinten das es wohl eher die Dermatomyositis wäre, da er schon eindeutige Symtome hätte.Sein CK Wert ist weiter auf 4800 gefallen. Körperlich merkt er allerdings noch gar nichts davon. Ich hoffe das bald was passiert weil meinem Mann mittlerweile die Kraft fehlt (physisch wie psychisch). Ich hoffe sehr das sie Ihm in Münster helfen können.

liebe Grüße Ola


P.S.: Hallo Feeline! Du hast recht damit das es sehr schade wäre wenn das Forum "einschlafen" würde.

[levlady]

hallo an alle

wollte mich auch mal wieder melden
und euch informieren das in Essen am 26. Februar
ein Tag ist an dem seltene Rheumaerkrankungen vorgestellt werden
auch Polymyosities

da gehe ich aufjeden fall hin
das findet in dem Einkaufzentrum statt in Essen

ansonsten geht es mir ganz gut nur die Schwäche ist halt immer noch
sehr stark Treppen kann ich keine mehr gehen
mein Freund muss mich fast hochtragen

will versuchen ein Skalamobil zu bekommen

an sonsten wünsche ich euch allen eine gute Besserung

levlady

[ralfsch]

@ Ola

Hoffe auch das deinem Mann schnell geholfen wird.

Aber erwartet keine schnelle körperliche Reaktion . Das zurückkehren der körperlichen Stärke (wenn überhaupt ) dauert Monate bis Jahre.
Aber nochmal , lasst euch nicht abschrecken von der ein oder anderen Aussage.Wenn du etwas länger in diesem Forum bleibst wirst du sehen das die Krankheit bei jedem anders verläuft und auch die Symptome total unterschiedlich sein können.
Deshalb finde ich es auch so wichtig das wir uns untereinander austauschen und aus den positiven Erfahrungen was die Behandlungen betrifft voneinander lernen können.

@ levlady
Schön nocheinmal von dir zu hören.
So langsam kommen ja einige wieder ins Forum.
Halte uns bitte auf dem laufenden was der Vortrag in Essen ergeben hat auch wenn es bis dahin noch etwas dauert.
Bin leider etwas pessimistisch bezüglich Neuigkeiten über unsere Krankheit .
Meistens kommen die Standartsachen.

Meine Rheumatologin meinte vor kurzem : "Tut mir leid aber ich bin mit meinem Latein am Ende.Ich kann ihnen nicht mehr helfen."

Beruhigend , oder ?

Gruß an alle
Ralf

[Ola]

Hallo Ralf!
Ich weiß das ein langer Weg vor uns liegt und ich hoffe mein Mann hat die Nerven das alles zu meistern. Ein Bekannter hat auch PM, dem konnte gut geholfen werden und hat heute kaum noch Probleme und steht normal im Leben. Wir müssen abwarten wie der Verlauf bei meinem Mann weiter geht, aber Du hast recht, es ist wirklich alles so unterschiedlich. Meinen Mann haben sie mittlerweile einmal umgekrempelt und auf Tumore untersucht, aber Gott sei dank ist da alles OK. Nächste Woche wollen die Ärzte schauen was sie Ihm für Medikamente geben, also eine Therapie festlegen. Mal schauen wie es dann wird. Das Kortison hat leider nicht so angeschlagen wie die Ärzte es sich gewünscht hätten. Sie überlegen ob sie Ihm einen Kortisonstoß verpassen, das heißt 1000mg. mein Mann und ich haben Angst vor dieser Dosis. Immunpräparate hätten auch starke Nebenwirkungen meinten sie. Sie haben sich aber noch nicht entschieden. Hat irgendeiner Erfahrung mit der Uniklinik Münster?

Gruß Ola

[mausel161]

Hallo!
Ich bin seit 4 Jahren berentet, da ich an massiver körperl. Schwäche, Muskelschmerzen, starker Müdigkeit sowie Gelenkschmerzen leide. Desweiteren wurden Polyneuropathien, Raynad Syndrom und ein zu hoher Ck. diagnostieziert. Er liegt ca. bei 500. Der Neurologe meint aber, dass der Wert zu gering für meine Beschwerden wäre. Da meine Finger aber immer wieder stark entzündet sind hat der HA mal eine Dermatomyositis angesprochen. Nun bin ich etwas verunsichert. Welche Erfahrung gibt es denn hier? Vielen Dank für die Antworten. Bin im Moment wieder total schlapp und kann mich vor Muskelschmerzen kaum bewegen. mausel161

[ralfsch]

Hallo mausel161 !

Also du scheinst ja einige Krankheiten zu haben welche eine genau Diagnose erschweren.
Ist bei dir schon eine Muskelbiopsie gemacht worden ?

Der CK wert von 500 ist nicht allzu hoch.Es gibt viele die einen deutlich höheren Wert haben bei denen aber dennoch die PM nicht 100% diagnostiziert ist.

Auch ich hatte lange Zeit einen langsamen Anstiegg von 150 über Jahre hinweg bis auf 1000.
Erst dann folgte die Gewissheit nach einer Biopsie.
Nimmst du denn schon Kortison auf Grund deiner anderen Krankheiten ?
Damit währe auch ein "tiefer" CK wert zu erklären.

Bei mir sind den letzten Monaten auch extreme Gelenkschmerzen hinzu gekommen . Nehme aktuell seit einigen Tagen ein Schmerzmittel welches auch die Entzündung etwas hemmen soll.Seit dem geht es mit Schmerztechnich etwas besser.

Gruß
Ralf

[Ola]

Hallo zusammen!
Meinem Mann haben sie in Münster einen C-Schub verpasst, das heißt eine HOHE Dosis Cortison (1000mg) einmalig. Es wurde dann Tag für Tag runtergeschraubt, bis auf jetzt aktuell 100mg. Meinem Mann geht es jetzt schon ein bißchen besser. Er hat nicht mehr so starke schmerzen und kann sich auf grund dessen auch besser bewegen. Physiotherapie hat auch angefangen, das tut ihm gut. also ich kann nur hoffen das es weiterhin bergauf geht. Sein aktueller CK- Wert liegt bei 1200 tendenz fallend.

Gruß Ola