Polymyositis

[michaahlen]

Hey@all
Ich wünsche euch allen auch ein schönes drittes Adventswochenende......
Genießt es mit oder ohne Weinachtsmarkt.......Hauptsache genießen........

@Beate
Alles Liebe und Gute für dich im KH. Ich hoffe und wünsche dir das Montag alles wieder gut ist und du nach Hause kannst.......


Liebe Grüße @all
Micha

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Ich wollte das noch mal mit dem "Lockeren Treffen" aufgreifen.

Wie wäre denn der 03. oder 15. Februar...?????

Wäre für ein Feedback dankbar....

Ganz Liebe Grüsse und nen schönen Abend noch....
Micha

[Engelchen25]

@ Micha
Hallo Micha. Meinst du wirklich den 03. 02. ? Das ist ein Montag. Der 15. ist ein Samstag.

@ Beate
Hallo Beate.
Bist du wieder zu Hause? Hoffe es geht dir besser.

Ich wünsche allen einen schönen Abend
Liebe Grüße
Engelchen

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Wollte mich auch mal wieder melden, danke für die Lieben Advensgrüße, nur durch den Umzugsstress unseres Jüngsten habe ich leider nicht so viel davon mitbekommen.

@ micha der 15.03 hört sich gut an, kann man ja mal im Auge behalten, hauptsache das Wetter spielt mit.

im moment ist das Wetter bei uns recht schön, kalt aber Sonnig, wäre aber schön wenn wir zu Weihnachten noch Schnee bekommen würden.
Das schöne Wetter tut mir anscheinend auch ganz gut, mit meinen schmerzen ist es im moment auszuhalten, die Gruppengymnastik heute hat mich aber trotzdem ganz schön geschlaucht, danach war dann wieder Couch angesagt.

so dann wünsche ich euch noch einen schönen Abend eure minni.

[michaahlen]

Hey
Sorry......meinte natürlich den 08.02.14......

Micha

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben......

So....gestern war der Termin beim Gutachterarzt wegen Reha. Er befürwortet eine Reha und möchte auch gern meinen Wunsch nach Bad Soden zu kommen unterstützen....
Das ist doch schon mal gut......

Besser ist noch der heutige Termin beim Neurologen gewesen..... Blutwerte sind soweit ok.....kein Zucker....Leber i.O. Das Beste ist aber das seit zig Monaten endlich mal der CK-Wert relevant gefallen ist. Vorletzte Wert warn ca.1100. Jetzt sind wir endlich mal wieder unter 1000...nämlich bei 740....das ist doch mal geil...oder?! Griiiiiiiiiins

Wünsche euch noch viel Spaß bei den Weinachtsvorbereitungen.....

Alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
bin nach 4 Wochen endlich zu Hause angekommen. Bin nun gründlich durchgescheckt. Soweit alles in Ordnung. Die Ck-Werte sind auf sensationelle 180 gesunken. Bin jetzt auf 2,5 mg cortison und 150 mg Aza eingestellt. Aber ehrlich gesagt nehme ich dies Medikamente aus Frust, wegen den enormen Nebenwirkungen seit ca. 3 Wochen nicht mehr. Ich weiß es ist ein Wagnis, denn es hätte auch nach hinten los gehen können.'Aber die Ck ist so gut wie schon lange nicht mehr. Im MRT konnten sie auch keine Entzündungsherde feststellen. Jetzt plage ich mich mit den Nebenwirkungen des Cortisons herum. Wassereinlagerungen halten sich fest. Die Diabetes ist zwar besser eingestellt aber nur mit Hilfe hoher Insulingaben, die wiederum gut für die fiesen Fettpöltsterchen sind. Die Gelenke schmerzen nach wie vor sehr heftig, dafür nehme ich jetzt ein Tablettencoktail ein. Für die Wassereinlagerungen 2 verschiedene Entwässerungstabletten mit Kalium- und Magnessiumtabletten.
Im Krankenhaus habe ich mir soviel noch für die Adventzeit vorgenommen, aber jetzt bin ich 2 Tage zu Hause und die Luft ist raus. Um meiner Familie nicht unnötig Sorgen zu machen, reiße ich mich zusammen und spiele auf glückliche Ehefrau, Mutter und Oma. Es hilft ja nichts, da muß man ebend durch und hofft auf bessere Zeiten. Morgen möchte ich auf jeden Fall endlich auf dem Weihnachtsmarkt. Vielleicht kommt dann etwas weihnachtliche Stimmung auf. Vorher bekomme ich noch Besuch von einer Pflegeeinrichtung zwecks Beratungsgespräch, die wegen meiner Pflegestufe alle halben Jahre Pflicht ist. Wegen meiner momentaren gesundheitlichen Verfassung sehe ich hier keine möglichen Bedenken.

@Micha, mir würde der 8. Februar für ein Treffen zusagen, da wir indieser Zeit gerade in Kassel bei meiner Schwester sind. Allderdings muß auch das Wetter mitspielen. Ich freue mich für dich, das deine Werte besser geworden sind. Merkst du das auch an der Kraftzunahme? Bei mir merke ich da leider keine Veränderung, nur das die Schmerzen mehr geworden sind, das es einen die Tränen in die Augen steigt.. Ich bewundere dein Optimismus und Kampfesgeist und würde mir zu gern eine Scheibe davon abschneiden.

@Ralf wie geht es dir? Hast dich schon lange nichts von dir hören lassen.

Auch ihr

[Beate1959]

Nun wollte mein Tablet nicht mehr so, wie ich es wollte.
Ich wollte nur noch hinzufügen, das auch alle anderen, wie Jörg, Manu, Mausi, Prüsselliese .... sich mal melden sollten, ob es ihnen gut geht. Ich vermisse ein wenig den regen Austausch.

Ansonsten wünsche ich allen noch eine schöne Adventszeit.

Bis bald
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich freue mich ja so sehr für dich, dass du endlich wieder zu Hause bist. Ich hoffe du schaffst es auf den Weihnachtsmarkt.
Mach nicht den Fehler, nach außen zu gut gelaunt zu sein. Das mache ich auch sehr oft, aber es tut deiner Psyche nicht gut. Wenn es dir nicht gut geht, solltest du das zeigen, denn sonst staut sich alles auf und irgendwann explodierst du. Du musst ja nicht bei "Kleinigkeiten" meckern ;-), aber wenn es gar nicht geht, lass es deine Familie wissen.

So. Alle Klassenarbeiten meiner Tochter sind geschrieben. Sie sind gut und weniger gut ausgefallen, aber wir sind zufrieden.
Am Montag in der Leberambulanz war auch alles ok. Soll jetzt das Calcium weglassen und nur noch Vitamin D wegen des Nierensteins nehmen.
Lufu am Dienstag war auch ok. Mein Hausarzt meinte nur, man sieht, dass ich nicht so tief ein- und ausatmen kann, wie jemand ohne Muskelschwäche.
Blasenspiegelung war gut. Alles in Ordnung. Beim Röntgen der Niere hat sich der Verdacht eines Steins bestätigt. Muss jetzt im März 2 - 3 Tage stationär ins Krankenhaus und dann wird er zertrümmert.

Jetzt noch morgen der Kindergeburtstag mit Übernachtung, dann Sonntag die ganze Familie und am 2. Weihnachtstag noch einmal.

Beate, lass es langsam angehen. Ich habe meiner Schwiegermutter für Weihnachten einen Kuchen aufs Auge gedrückt, denn alles schaffe ich auch nicht alleine. Schlafe nachts nur noch drei Stunden, weil ich mich frage, wie ich alles dekoriere, koche, ob ich das Essen hinkriege, ob es allen schmeckt usw. Aber mittlerweile denke ich zwischendurch auch, wem es nicht passt, der kann es besser machen oder gehen. Ich ruiniere mir nicht meine Gesundheit, um es den anderen Recht zu machen.
War gestern "nur" mit meinem Mann für Kindergeburtstag und Weihnachten einkaufen, weil ich soviel alleine nicht mehr kann. Danach war ich kaputt wie tausend Mann. Wollte heute noch so viel aufräumen, bügeln usw. Schaffe es aber nicht, also bleibt es liegen.

Hallo Micha.
Schön, dass deine Werte so schön sind. Mir passt der 8. und der 15. Februar. Ich schließe mich dann einfach der Mehrheit an.

Hallo Ralf.
Genau wie Beate habe ich mich auch schon gefragt, ob es dir gut geht. Hoffe du hast nicht so viel Streß auf der Arbeit sondern steckst nur im üblichen Weihnachtswahnsinn ;-)

Hallo alle anderen.
Es ist im Moment wirklich sehr ruhig hier. Hoffe nach Weihnachten habt ihr wieder den Kopf frei und lasst mal etwas von euch hören.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen, schönen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

Micha, das ist bei dir ja wie Weihnachten Reha befürwortet, Werte toll, da brauchst
du ja gar keine Bescherung mehr. Ich freu mich wirklich sehr für dich.
Treffen im Februar: Ich schließe mich der Mehrheit an.

Beate, schön das du wieder zu Hause bist. Das wurde jetzt aber auch mal Zeit. Das du dich
traust einfach die Medis nicht zu nehmen, ich bin mir nicht sicher ob ich erschrocken oder
beeindruckt bin. Aber du kennst deinen Körper am besten. Engelchen hat recht, du solltest
dich nicht verstellen. Deine Lieben nehmen dir besteimmt gerne etwas ab und du sollst
doch auch etwas von den Feierlichkeiten haben.

Ich habe im Moment immer mal wieder ein paar Tage wo garnichts geht. Starke Schmerzen
und völlig matsche im Kopf. Aber es gibt auch gute Tage, so wie heute. Heute war ich mit
meiner Schwiegermutter zum Weihnachtsgroßeinkauf. Der Kühlschrank platzt bald.

Ich habe beim Rententräger einen Umstellungsantrag meiner Reha gestellt nachdem ich bei
der Westerwaldklinik angefragt habe ob ich da richtig bin. Der ärztliche Direktor teilte mir dann
mit das sie im Jahr 1% Muskelkranke behandeln und ich dort wohl nicht so gut aufgehoben
wäre. Mal sehen wann ich jetzt was höre.

So, das war es erst mal.
LG Mausi

[michaahlen]

Hallihallo ihr lieben

Also Bescherung habe ich jeden Tag....ist nur eine Sache der Betrachtungsweise....griiiiins. Aber im Moment würde ich auf hohem Niveau klagen......
Die Kraft ist nicht im wesentlichen besser geworden......vielleicht hat man aber im laufe der Zeit einfach zuviele Rhytmen entwickelt damit es einem leichter fällt. Auf jeden Fall besser als vor einem Jahr..........

@Beate
Spiele keinem etwas vor...........
Es hilft dir nicht und anderen auch nicht.......Sei so wie du bist und mache das was geht!!!!!!!! Advent und Weinachten ist schön.......sehr schön sogar. Aber worauf kommt es denn an...???? Auf das was du geben kannst und ehrlich bist...... Das ist es was das Leben ausmacht!!!!! und ni8cht das was du anderen vorspielst...!!!!!
Sei so wie du bist und das ist gut so.........

Ich wünsche euch eine guuuuuuuute Nacht

Micha

[xoxdiemanu]

Guten morgen...endlich Frei geschalltet*Juhuuuuuuuuuu* Ich bin Manu 43 Jahre aus Wolfsburg...habe 2 kinder 13 und 18 und seid September 2012 die Diagnose Polymyositis...hab lange gesucht um deutsche zu finden die das Selbe haben :O) ...Ich habe zu dem noch Diabetes Typ 2 mit Insulinallergie,bin gegen die Begleitstoffe Allergisch...Warte seid Monaten darauf das der Medizinische Dienst mir erlaubt Reininsulin zu bekommen,das müßte speziell für mich in einer Apotheke bei Hamburg hergestellt werden,weil man dafür einen extra Raum braucht und dann alle 4 Wochen per Express zu mir geschickt werden...zwischen drin hatten die Ärzte mich auf Tabletten gesetzt...Polymyositis super,meine Ärztin war mega zufrieden und ich konnte laufen ohne Ende...leider vertrug ich das Medformin nicht Frühwerte von über 400...Beim essen mußte ich zur Toilette rennen,darum muß ich wieder das Verseuchte Insulin Spritzen und habe einen Rückfall mit der Polymyositis...Im sommer hatte ich Schilddrüsenkrebs,zum Glück Gutartig,die Komplette Schilddrüse und der Knoten wurden entnommen,zum Glück brauche ich keine Radiojodtherapie...ansonsten Laktoseintolleranz und vieles mehr was ich nicht weiß...bin bei 3mg Kortison,2 Ibo 800,2 Tilidin,800mg Gabapentin,Magnesium,B-Vitamine,200mg Azatioprin,Pantoprazol...wurde 1.7. in BU Rente geschickt ohne Zicken,glatter durchmarsch...im moment etwas Depressiv...Alle Eckgelenke schmerzen...Waden sind besonders schlimm...wie lange ich es habe weiß auch ich nicht...mein Körper steht seid Geburt unter Spannung...wurde seid 1994 auf LWS-HWS-BWS immer wieder Krankgeschrieben...große probleme bei beiden Geburten...8 Fehlgeburten...am 23.9.2011 ist es dann Nachts beim Arbeiten Ausgebrochen...ich bin morgens in der Hocke zum Taxi gekrochen...1 Jahr Fehlersuche...als Hypochonder betitelt,als lügnerin...immer neue Ärzte...MRT´s CT´Röntgen...Ich wurde komplett verstrahlt...hab mich dann zum 2. mal selbst nach Vogelsang / Gommern einweisen lassen,mit verdacht auf Fibro,hatte ich im Internet drüber gelesen...ja und die haben dann durch verschiedene Test und eine Muskelbiopsie Polymyositis festgestellt...erst gab es MTX ,was null bei mir anschlug,dann fand ich in Hannover meine Rheumatologin und die setzte mich sofort auf Aza,was nun hilft...ansonsten steh ich hier in Wolfsburg ziemlich alleine da...entweder wollen die Ärzte mich nicht behandeln oder sagen was willste,was brauchste ich schreib es auf...aber ausseinandersetzen oder lernen will keiner oder mir sagen was ich machen und tun muß...ihr seid mein Weihnachtswunder... Liebe Grüße Manu

[michaahlen]

Hey manu

Erst mal ein sehr herzliches willkommen hier im Forum. Ich hoffe du kannst hier das finden was du gesucht hast..... So viel von uns gibt es ja nicht. Ist aber ganz informativ hier.
Du hast ja schon eine "schöne" Leidensgeschichte hinter dir. Bei manchen Erlebnissen wirst du hier sicherlich parallelen finden und dich gut austauschen können.

Schön das du hier bist.

Alles Liebe Micha

[xoxdiemanu]

Ja danke schön...das hoffe ich :O) ...finde wir sind alle ne Rede wert und haben viel zu erzählen,was Aussenstehende nicht verstehen :O)

[schiko]

Hallo Manu,

auch ein herzliches Willkommen von mir hier im Forum. Ja, da hast Du schon ganz schön was mitgemacht. Wir sind über Deutschland sehr verteilt. Es wird Zufall sein, wenn im gleichen Ort noch jemand mit dieser Erkrankung auftaucht.
Aber hier kannst Du Deine Fragen stellen.

Liebe Grüße

Schiko