Polymyositis

[north-sea]

Kur

..sag noch mal eben, wo du bist, bitte ! VG north-sea

[ralfsch]

In Bad Aibling : Klinik Wendelstein .


Muss jetzt zur Gymnastik :-)

[ralfsch]

Hallo !

Melde mich mal wieder aus der Kur !

Also folgende Behandlungen erhalte ich :

Heublumenpackungen : ist recht angenehm , warm und entspannend ca. 15 Minuten
Wassergymnastik im Bewegungsbad : auch sehr angenehm und schön
Einzelgymnastik
Gruppengymnastik
Medi Jet : Ist eine Massage auf einem Wasserbett , tolle Sache , ob sie hilft muss ich abwarten
CO2 Wasserbad : hatte ich bis jetzt noch nicht ist wohl nächste Woche dran

Alles in allem bin ich sehr zufrieden hier.Nette Leute schöne Gegend.Therapeuten bis jetzt alle sehr nett.Man kann es also aushalten.
Allerdings hatte ich nach dem gestrigen Tag heute Morgen extreme Rücken und Hüftschmerzen.Daraufhin mustte ich doch Schmerzmittel nehmen.Naja wird wohl besserer werden.

Schönes Wochenende.
Gruß
Ralf

[Mondkatze]

hallo ralf

danke für das auf den laufenden halten.

aber wenn es schon mal gefällt ist es die halbe
miete.

pass aber auf das du dich nicht übernimmst und
deine schmerzen daher kommen.
ich hatte bei meiner letzten ahb eine matratze die
mir zu weich war und daher auch rückenschmerzen.
habe dies aber bei der stations "mutti " angemerkt
und hatte eine festere erhalten. nur als mögliche iddee.

bekommst du unter umständen eine verlängerung
deiner reha oder noch gar nicht angesprochen. bei
mir wurde dies gleich in der ersten woche angemerkt.

aber weiterhin viel erfolg.

mondkatze

ps wie ist den das essen

[ralfsch]

Verlängerung war bisher noch kein Thema , würde bei mir aber aus beruflichen Gründen auf keinen Fall gehen auch wenn es mir Angeboten würde.

Essen ist ganz OK. Klar gibt es immer Leute die was zu Meckern haben aber die scheinen Kur mit Urlaub zu verwechseln.

Die Schmerzen waren bestimmt davon das ich mich übernommen habe.Bin aus diesem Grunde auch ganz froh das jetzt Wochenende und regeneration angesagt ist.

Gruß
Ralf

[Mondkatze]

na denne ;-)

hallo ralf

hoffe das we hat dir gut getan und kannst nun wieder
voller tatendrang deine therapeuten fordern ggg

aber kenner ich auch so die verwechslung reha urlaub,
war mehrfach in bad bramstedt krankenhaus und ahb.
dort ist es so geregelt das man sich am tresen bedienen
kann auch aus wahl vegetarisch oder diät salat bar und
auch verschiedene dessert. aber was dem lieben nachbarn
nicht gefällt....

sei weiter schön fleißig

lieben gruß
mondkatze

[ralfsch]

hallo mondkatze !

Das Wochende war sch.... .
Dauerregen , wirklich von morgens bis abends . Da kann man schon seinen moralischen bekommen.
Aber ab Mittwoch wird das Wetter ja besser. Am Donnerstag kommen dann meine Frau und meine Tochter für ein paar Tage zu Besuch. Freue mich jetzt schon .

Am Montag ist ja hier in Bayern Feiertag so das uns ein langes Wochenende zu verfügung steht.

Heute war Oberarzt Visite . Auch er meinte das es bei unserer Erkrankung sehr wichtig ist die Balance zu finden unsere Muskel zu fordern aber auf keinen Fall zu überfordern.
Habe nur 3 Anwendungen am Tag und kann dann selber entscheiden ob ich noch etwas anderes dazu machen will wie z.B. Ergometertrainig , schwimmen , spazieren oder Relaxen :-).

Denke bis jetzt tut mir die Kur ganz gut . Hatte heute mein erstes CO2 (Kohlensäurebad) so in etwa muß sich ein Champusbad anfühlen.Sehr angenehm.

Gruß an alle und vielen dank für die guten Wünsche !
Ralf

[Mondkatze]

hallo ralf

hm champusbad ggg wie dekadent aber
wenn es zumindest angenehm ist viel spass dabei.

ich schwimme gern so lange das wasser
temperiert ist. einfach ein paar bahnen und
dann treiben lassen. die "schwerelosigkeit" in
dem mom herrlich. aber so einfach machen
sie es einem in der reha ja nicht mußt ja
dann ggg arbeiten.

aber die anwendung relaxen hat auch was
für sich, einfach drömmeln oder ein gutes
buch lesen.

die freude auf besuch ist was schönes
geht die zeit auch schneller rum.

wünsche dir dann schönes wetter das ihr
auch ein wenig unternehmen könnt.

mondkatze

[ralfsch]

Hallo Leute !

Bin wieder zurück .

Mein Fazit :
-Klinik OK
-Essen OK
-Anwendungen OK
-Ärzte OK

Also es gab nichts zu Meckern und ich kann die Klinik nur weiter empfehlen.
Hat es mir etwas gebracht ?
Denke schon.Die körperliche gesamt Situation hat sich etwas gebessert.Konnte auch in ruhe einmal meine Grenzen ausloten.
Diese sind leider nicht mehr allzu hoch.Wunder können auch in einer Kur nicht vollbracht werden.
Es gab einen Vortrag über Kollagenosen in dem mir viele Zusammenhänge über unsere Krankheit etwas klarer wurden.

Alles in allem war es eine schöne Zeit die auch der Seele gut getan hat .Dieses ist ja auch ein nicht zu verachtender Aspekt.

Gruß an alle
Ralf

[citroen]

Hallo,

ich habe seit Monaten ja Symptome ähnlich einer Polymyositis, verbunden mit einer Neuritis, hauptsächlich Schmerzen verursachend - jetzt stellt sich heraus, dass neben der CK von um 1400 und LDH von um 400 das Myoglobin nur bei rund 20 bis 50 liegt, also im Normalbereich.
Was hat das für einen Krankheitswert?
Ist das CK dann nicht vom Skelettmuskel?
Makro CK Typ I liegt zu 15% an, wurde auch festgestellt.

Wer kennt sich ein wenig aus, und kann mir da weiterhelfen?

Vielen vielen lieben DANK!!

Grüße
Citroen

[Ariane]

Hallo Citroen...

So wie es sich für mich darstellt, müsste die Diagnose auch in diese Richtung gehen:

Polymyositis oder Neuro-Myositis (dazu hast eine PN)

Wie sieht die Muskelbiopsie aus? Wirst Du wenigstens darauf behandelt bwz

auf welche Medikamente bist Du eingestellt.

[Ariane]

Hallo zusammen,

hier mal ein kleiner Zwischenbericht:

inzwischen nehme ich nur noch 50 mg von diesem Immunoscloporin und fühle mich doch besser,
vor allem, wenn ich diese Müffel-Schlaftablette erst am Abend nehme.

Immerhin hat sie es soweit gebracht, dass die CK-Werte sowie die LDH-Werte und Entzündungswerte
erheblich herunter gegangen sind und zwar auf fast normale Werte. Aber die Nebenwirkungen waren einfach zu krass:

Muskelschmerzen
Übelkeit
Durchfall und Blähungen ohne Ende
Blutzucker kam wieder hoch - es stand das nächste Medikament im Raum und ich hatte die Nase gestrichen voll von der Tbl schluckerei...
Augen verschlechterten sich - hat sich durch das Reduzieren leider nicht verbessert ---> neue Brille

Mal schaun, wie in 6 Wochen die Blutwerte dann aussehen, vielleicht reicht das ja aus.

[ralfsch]

Hallo zusammen !

Habe nach dem absetzen des Basismedikamentes einen ganz schönen Schub.
Hierbei ist mir bei meinen Blutwerten aufgefallen des aktuell der LDH Wert erhöht ist.

Habe etwas im Netz recherchiert und festgestellt das dieses wohl unter einem PM Schub normal ist.
Ist dieser Wert bei euch auch erhöht wenn es euch schlecht geht und die PM am "wüten " ist ?

Gruß
Ralf

[citroen]

Bei mir ist der CK und der LDH Wert parallel erhöht, dafür der Myoglobin-Wert nicht.
LDH ist in Kombination mit CK spezifisch für Skelettmuskulatur (falls keine Makro CK vorliegt).

[ralfsch]

Es ist zu verzweifeln.....

Ich denke so nach 6 Wochen frage mal bei meiner KK nach was mit dem Antrag für das neue Medi Cellcept ist.
Antwort : Was für ein Antrag .Bei uns ist nichts eingegangen.

Nur komisch das der Antrag in Kopie auch an mich gegangen ist und bei mir ist er angekommen.
Nun das ganze Spiel von vorne.Mein Doc hat heute den Antrag an die KK gefaxt.Diesesmal mit der bitte um bestätigung des Einganges.Hat auch geklappt.

Als Patient musst du dich wirklich um alles selber kümmern.Ist schon verdammt traurig und macht mich auch langsam wütend.
Leider geht es mir immer schlechter und auch mehr Kortison ist nicht der absolute bringer.Habe das Gefühl das ich auch vom Korti eine Muskelschwäche bekomme.
Dann fragt man sich so langsam was war zuerst ,die Henne oder das Ei.Korti absetzen oder reduziern geht auch nicht dann steigt sofort mein CK Wert.

Es scheint aber auch allen recht egal zu sein wie man mit seiner Krankheit im Alltag klar kommt.Im Moment schiebe ich nur Frust.

Bis dann...