Polymyositis

[Mondkatze]

das böse MTX

Hallo Andrea

mein HA hat mir bei mtx noch sehr helfen können. warum die klinik bei dir auf 2x die woche mtx gegangen sind sorry habe ich vorher so noch nicht gehört. wenn die einzel dosis erhöhen auf 1x20mg ja dann hast du zwar auch die nw unter umständen oder bei dir sehr wahrscheinlich aber hast auch noch ein paar gute tage dabei. in dem rhytmus 2 x die woche kommst ja gar nicht zur ruhe. sprich deinen doc mal mit auf folsäure an 24h nach mtx hilft vielen aber garantien gibt es nicht. für mich war dann zumindest nach den einen tag matsche durch mtx die welt wieder halbwegs in ordnung. manche trinken zb auch ananassaft mit, dies habe ich selber nie ausprobiert weil bei mir ja "nur" die leberwerte gestiegen waren.

ja die nebenwirkungen die du beschreibst herzrasen können mit vom corti kommen und der körper macht leider auf dauer dieses wechsel spiel hoch und wieder runter immer schlechter mit.

wünsche dir trotz allem ein schönes WE und berichte wie es dir wenn bei deinen doc ergangen ist.

birgit

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Also wenn ich das so lese kommt bei mir das Gefühl auf das du doch sehr mit deiner Krankheit alleine gelassen wirst.
Termin beim Rheumatologen in 6 Monaten.....
Auch ist es richtig wie Birgit schon schrieb : Mtx 2x die Woche sehr seltsam .
Wenn Dosis erhöhung dann halt am gleichen Tag . Ebenso seltsam ist das dich niemand darauf aufmerksam gemacht hat das die einnahme von Folsäure 24 Stunden nach Mtx unbedingt angesagt ist.
Also alles in allem etwas seltsam.
Das soll dich nicht verunsichern sondern dir nur hilfestellung geben was du vieleicht bei deinem nächsten Arzttermin einmal nachfragen solltest.

Herzrasen und die anderen NW kommen denke ich überwiegend vom Corti . Auch mir sind solche Symptome nicht unbekannt.
Allerdings bekam ich am Anfang doch ein mulmiges Gefühl da ich vor ca. 8 Jahren einen Herzinfarkt hatte und halt etwas sensibel auf diese Umstände reagiere.

Leider kam ich auch nach einiger Zeit nicht mehr mit den NW des MTX zurecht.Ich hatte ebenfalls schon beim Anblick der gelben Tabletten einen extremen Ekel entwickelt.
Die NW beim Azathioprin sind auch nicht ohne aber etwas besser verträglich .
Leider habe ich hierbei das Gefühl das es halt nicht so gut wirkt.

So... genug gejammert.
Allen ein schönes WE
Gruß
Ralf

[Aloisius]

Hallo miteinander,

bin neu hier im Forum. Wühle mich schon geraume Zeit durch die vielfältigen Beiträge.
Ich bin 62, Dermatomyositis, Mischkollagenose mit erheblichen Organbeteiligungen, PH, Langzeitsauerstofftherapie, Herz, Hirntumor, MAD Mangel und sehr wahrscheinlich auch noch eine MD und weiteres.
An Therapien hab ich so ziemlich alles durch (Aza, Ciclosporin, MTX, Arava usw.) Helfen tut bei mir nur Korti ab 30mg aufwärts.
Schmerzen sind oft ein Problem, aber damit komme ich mittlerweile ohne Medis klar.
Für mich ist die immer mehr schwindende Kraft der Muskeln das größte Problem.
Ein Gentest soll zeitnah Karheit bringen - hoffe ich.

Ja, und Aloisius deshalb, weil ich bei allen Schwierigkeiten dem bayerischen Engel gleich noch nie meinen Humor verloren hab und immer ein Fitzelchen Positives fand.
Ich zeichne Karikaturen - als Hobby.

Gerne beantworte ich Fragen.

Nette Grüße
Aloisius

[ralfsch]

Hallo Aloisius !

Erst einmal ein Willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass ja nicht so toll ist.
Mensch du hast ja einiges an der Backe wenn ich das einmal so salopp formulieren darf.

Auf Grund deiner vielfältigen Probleme finde ich es gut das du dich hier beteiligst .Ich denke wir können bestimmt das ein oder andere mal auf deine Erfahrungen mit Medis usw. zurückgreifen.

Du sprachst von einem Hirntumor . Ist dieser der Auslöser der Dermatomyositis ?
Denke das bei der Vielzahl deiner Erkrankungen ein einstellen mit Medikamenten nicht so einfach ist.

Finde es sehr gut das dir dein Humor scheinbar noch nicht vergangen ist.
Mir persönlich hilft der Humor auch immer wieder aus den Tiefs hinaus auch wenn es manchmal schwarzer Humor ist.

Schönen Tag noch an alle
Gruß
Ralf

[north-sea]

Hallo Aloisius, wie ist bei dir die Dermatomyositis diagnostiziert worden ? Was hast du für Symptome? Interessiert mich, weil ich einen unklaren Muskelbiopsiebefund habe . VG north-sea

[Aloisius]

Hallo,
danke für die freundliche Aufnahme.

Hirntumor ist wahrscheinlich ein Akustikusneurinom. MRT konnte bislang noch kein eindeutiges Ergebnis bringen. Zum Glück ist es noch sehr klein und wächst sehr langsam, macht aber doch erhebliche Probleme mit dem Gleichgewicht. Mit der DM hat es nichts zu tun, keine Paraneoplasie.

Medikationen sind immer ein großes Problem und ich halte mich an weniger ist gleich mehr und wirklich nur das was unbedingt nötig, das aber konsequent.

Hauptmerkmal der Diagnose war neben den allfälligen klinischen Zeichen (Hautveränderungen an Hals, Rücken, Fingergelenken, Knöchel, Muskelprobleme an Oberschenkel, Nacken, Oberarme, Kraftverluste, extreme Müdigkeit, Raynaud an Fingern und Zehen) das Vorhandensein des MI 2 Beta Antigen und dann später eine Vielzahl weiterer Antikörper
CK war anfangs im Schub bei 2200, meist so um 350 - 400 ,zur Zeit normal.

Muskelprobe war mal eindeutig,mal nicht, ebenso das EMG, NLG.

Da mehrere Kollagenosen in mir wüten ist es oft schwierig einzelne Krankheitsbilder auseinander zu halten. (Sklerodermie, Sjögren +++)

Wichtig ist unbedingt die Behandlung in spezialisierten Zentren zu machen und auf Veränderungen an Organen zu achten.

Eigentlich hab ich die Krankheit so weit ich zurückdenken kann, nur damals war Beruf usw. alles im Vordergrund. Die Diagnose steht seit 2006 und von da ab bin ich auch wirklich schwer krank.
2008 hatte ich eine Pause ohne Medis und es ging mir super, dann kam wieder ein Hammerschub.

Sonne triggert bei mir am stärksten.

Chili in jeder Form hilft mir die Schmerzen ohne Schmerzmittel gut auszuhalten. Hab ca. 90 Pflanzen. Darüberhinaus erweitert Chili ganz toll die kleinsten Kapillaren an Fingern und Raynaud ist erträglich. Muss jeder selber ausprobieren.
Bin verh. schon 42 Jährchen hielt sie es aus mit mir, eine Tochter und zwei Enkel.
Familie ist meine erste Medikation.

Nette Grüße

Aloisius

[Ariane]

Hallo Aloisius

und ein herzliches Willkommen hier im Forum

Du hast ja so einiges mit Dir herum zu schleppen.... Das geht ja echt ineinander bei Dir über - diese Kombi habe ich auch noch nicht so gesehen....

Wegen der Sklerodermie:

Erhältst Du Krankengymnastik usw.? Damit die Gelenke so lange als möglich beweglich bleiben?

Du schriebst ja schon, dass Du u. a. Chili verwendest:

Schmunzel - das hatte ich gerade bei mir im Forum auch eingestellt, da die Wärmepflaster aus nichts anderem als aus deren Wirkstoff bestehen.... In den kühleren Jahreszeiten hilft mir das immer ganz gut,
da ich auch u. a. das Raynaud habe.....

Hast Du 90 Chili-Pflanzen oder 90 verschieden Pflanzen?
Wenn Du verschiedene hast, darf ich fragen, welche - ich finde die Naturheilkunde immer wieder schön.

Den Humor zu behalten, ist das wichtigste überhaupt bei uns chronisch Kranken. Damit erleichtern wir uns vieles.... - das kann ich auch nur bestätigen.

Ich wünsche Dir eine ganz lange schmerz- und beschwerdefreie Zeit.

[Aloisius]

Hallo Ariane,
dank für ´s Willkommen.

Bin regelmäßig in Physiotherapie und auch selber stark bemüht alles in Bewegung zu halten. Wärme tut mir gut.

90 Chilipflanzen von 38 Sorten mit Schärfegraden von 3 - 10 Scoville Skala. Rocotos, Habaneros, Cayenne und.......
Mit den Chilis mache ich schon Jahre rum und mir hilft es super.
Äußerlich zum Einreiben schmerzhafter Areale mache ich einen Ansatz aus 500ml Franzbranntwein mit 4-5 getrockneten Chilischoten mittlerer Schärfe. Auftragen tue ich es mit einem Schwamm, Abdeckung drüber und abwarten bis es toll warm und schmerzlos wird.

Ich hatte vorher Targin und andere Hammerschmerzmittel ohne Wirkungen.

Selbstverständlich kann meine Methode bei anderen schaden, deshalb sollte jeder vorab prüfen ob er Chili verträgt.

An die Schärfe gewöhnt man sich erstaunlich schnell. Meine Enkel sind mittlerweile auch Freaks.
Eigentlich ist bei uns fast alles irgendwie mit Chilis angereichert, auch Marmeladen usw.

Nette Grüße
Aloisius

[cinjap]

Hallo Zuammen,

Aloysius, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Schön das Du den Weg hier zu uns gefunden hast. Wegen Deiner Erkrankungen hast Du ja auch Dein „Päckchen“ zu tragen. Toll, dass Du offenbar Deinen Humor behalten hast. Ist ja manchmal bitter nötig.

Ich hatte übrigens auch schon mit einem Hirntumor zu kämpfen. Dabei handelte es sich um ein 6 cm großes Meningeom welches am Kleinhirn angesiedelt war und mir im Juli 2009 entfernt wurde. Das was Du da von Deinem Gleichgewicht schreibst, kenne ich auch. Ist teilweise auch nach der OP nicht ganz weg, aber damit kann ich leben.

So, nun will ich eben berichten was es heute bei meinem HA gegeben hat. Zunächst mal musste ich heute zu einem anderen Arzt, weil meiner nicht da war (ist eine Gemeinschaftspraxis). Er hat sofort eine Blutuntersuchung angeordnet, bei der auf meine Bitte hin die Rheumawerte und der CK – Wert genommen wurden. Das Ergebnis kommt Anfang nächster Woche. Dann hat er mir, nach Schilderung der Beschwerden, einmal wöchentlich 15 mg MTX verordnet und mir (bevor ich fragen konnte) Folsäure aufgeschrieben. Er war übrigens genau wir ihr erstaunt, dass mir das bisher niemand verschrieben hat und wegen der Dosierung von MTX auf 2 mal pro Woche kam er auch nicht so richtig klar. Er meinte, das der Rheumatologe das wohl so verordnet hat, um den Level im Körper konstanter zu halten. Das fandet Ihr ja auch schon komisch.

Desweiteren ist noch ein EKG geschrieben worden, weil ich über die Probleme mit dem Corti berichtet habe. Alles in allem fühlte ich mich gut aufgehoben und ich hatte den Eindruck, dass er besser über Rheuma Bescheid wusste als mein anderer Dok. Ich habe jetzt schon überlegt, ob ich in Zukunft besser zu ihm (er ist übrigens Internist) gehen sollte.

Dann habe ich mir mal meine Laborkarte wegen der Blutwerte von 1999 bis jetzt mitgeben lassen und mir das hier zu Hause in Ruhe angeschaut. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich seit 2004 immer wieder mal den CRP erhöht hatte. Wurde allerdings nicht jedes Mal genommen. Könnte das da schon ein Hinweis auf das Rheuma gewesen sein? Wenn ich mich recht erinnere, hatte ich zu der Zeit eigentlich noch keine Knochenprobleme. Ist der CRP rheumatypisch oder ist der auch bei anderen Erkrankungen aktiv? Weiß das einer von Euch?

Ansonsten geht es mir nebenwirkungstechnisch etwas besser. Ich habe heute Nacht tatsächlich einigermaßen geschlafen. Dafür kommen die ersten Symptome schwach wieder hoch. (Arme und Beine) Ich bin seit heute auf 10 mg Corti runter. Heute Abend werde ich das erste Mal wieder MTX nehmen und dann mal sehen.
Soviel zu mir!
Ich wünsche allen hier im Forum alle Gute und schmerzfreie Zeiten! Schön, dass es Euch gibt.
Gruss

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Mensch das hört sich ja mal nicht schlecht an.
Freue mich das du einen Arzt gefunden hast der einen kompetenten eindruck macht.

Wegen dem CRP Wert weiss ich nur das er bei mir auch immer gemacht wird da er unter anderem ein Indiz für die Entzündung (nicht anderes ist ja profan gesagt das Rheuma oder auch die PM ) ist. Bei mir war er trotz klarer Diagnose PM noch nie erhöht.

Jetzt noch zu meiner Nachricht des Tages :
Meine Kur wurde bewilligt ohne wenn und aber . Jetzt darf ich als Kölner so wie es im Moment aussieht ab der ersten Augustwoche für 3 Wochen nach Bayern .
Genauer gesagt nach Bad Aibling.
Freue mich ungemein und hoffe das mir dort geholfen wird.

Gruß an alle
Ralf

PS. kaum haben wir einen Aloisius hier schon verschlägt es mich in seine Heimat :-)

[cinjap]

Hallo Ralf,

na, das mit der Kur hört sich doch gut an. Ich freue mich sehr für Dich. Prima das das so gut geklappt hat. Also, ich find Bayern toll, würde ich auch jederzeit hin fahren.

Hast Du Dir denn schon mal die Internetpräsenz angesehen?
Vielleicht war jemand hier aus dem Forum schon mal da und kann Dir berichten!!!
Ich wünsche Dir, dass Du da richtig fit gemacht wirst.
Liebe Grüße

Andrea

[cinjap]

Hallo Zusammen,

jetzt muss ich mal blöd fragen!!!! Wie nimmt man denn in der Regel Folsäure ein? Mein Dok hat gesagt, 24 Std. nach MTX. Aber doch nicht nur einmal sondern durchgehend oder? Ich komme mir gerade ziemlich blöd vor. Auf der Packung steht pro Tag 2 - 3 Tab. das Präparat ist von Ratiopharm und hat 5 mg.
Danke und schönes Wochenende!
Gruss

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Folsäure nimmst du nur einmal 24 Stunden nach MTX.
Also nicht jeden Tag.
Ich meine ich hätte damals 5 mg also eine Tablette genommen.
Hoffe dir geholfen zu haben .

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

Danke das hilft mir weiter!!! Irgendwie war mir das nicht so ganz kllar.
Schönen Abend
Gruss

Andrea

[cinjap]

Hallo Zusammen,


heute habe ich meine Blutergebnisse bekommen und es ist alles im grünen Bereich. Der CK lag bei 38, CRP – negativ, die Leberwerte bestens und der Rest ebenfalls. Beschwerdetechnisch geht es mir, bis auf eine leichte Schwäche in Schultern, Armen und Beinen, ziemlich gut. Ich bin jetzt auf 5 mg Corti runter und habe am Freitag das erste Mal MTX genommen. Das Wochenende war nicht so toll, wegen Müdigkeit und Übelkeit, aber seit gestern ist das wieder ok.
HOFFENTLICH BLEIBT DAS SO!!!!!!!


Es grüßt Euch schwitzend auf dem Sofa sitzend!


Andrea