Polymyositis

[ralfsch]

Danke minni für deine Info.
Hatte halt bedenken ob man die Aza teilen kann.Bei einigen Medis soll man das ja nicht weil man dann über die Bruchkante in der Speiseröhre bzw. im Magen direkt in Kontakt kommt.

Also Fahrradfahren geht bei mir noch.Allerdings je nach Tagesform mal mehr mal weniger , eher weniger.

Gruß
Ralf

[minni]

Hallo Ralf hallo Gemeinde!

Um nochmals auf diene Frage zurückzukommen Aza 25mg das auf jeden Fall ja, aber teilen sollte man sie nicht habe ich leider selbst jetzt erst erfahren es sei denn man will sie Ausschleichen. Wollte ich nur mal schnell Korrigieren.Ansonsten schönes Wochenende eure minni.

[ralfsch]

Hallo minni !

Danke für den Hinweis.Wollte schon anfangen meine 50er zu teilen.
Dann warte ich doch lieber bis ich nächste Woche meine 25er bekomme.

Schönes WE
Gruß
Ralf

[Freiburger]

Hallo Minni,
mir hatte mein Rheumatologe gesagt, solange ich mich nicht überanstrenge, kann ich auch ruhig fahrradfahren - und ich radle dann auch bei fast jedem Wetter, aber in großväterlichem Tempo zur Arbeit... Ich habe auch das Gefühl, dass es mir tatsächlich gut tut...

Ansonsten gibt es nichts wirklich neues von mir. Habe nun auch einen Antrag auf Feststellung des GdB gestellt (nach der Chronikerregelung)... Bin mal gespannt, was dabei rauskommt und wie lange es dauern wird...

Viele Grüße an alle,
F

[Ariane]

Hallo zusammen,

sagt mal: hat jemand von Euch Interesse,
an einem sog Chat-Abend mit einem Ergo-Therapeuten
teilzunehmen?

Wir werden Ende Oktober einen solchen veranstalten
und wenn ihr möchtet, könnt ihr mit dran teilnehmen und
Eure Fragen an ihn loswerden.

Unser Forum - die Rheuma-Insel - macht 1x jährlich solche Aktion, wo auch
Gäste mit dran teilnehmen können. Ich würd Euch dann den Termin nennen.

Es macht deshalb Sinn, da die Polymyositis zur Kollagenose und somit auch
in den internistischen rheumatologischen Bereich zählt....

Die PM gehört in die Neurologie UND Rheumatologie gleichzeitig...

[Ariane]

So - ansonsten geht es so olala....

Ich sollte zwar mit dem Cortison weiter herunter,
aber das ist gründlich daneben gegangen, ich bin
wieder auf 5 mg - dem Himmel sei dank nicht weiter höher....

Im Augenblick versuche ich, mit einer guten Begründung durch
den Doc die blöde Knochendichte-Messung bei der Krankenkasse
zwecks Kostenübernahme zu beantragen.
Sobald ich was weiß, sage ich Euch auch Bescheid .....

[minni]

Hallo ihr lieben,

ich nehme ja im Moment Aza 125mg täglich aber der eine meiner drei Leberwerte geht hoch GPTR 03 max. 35,4 ist bei 43 ich hoffe er geht wieder runter, MTX musste ich deswegen absetzen.
Hallo Ariane an diesem Chat würde ich gerne teilnehmen,bitte um Info.
Ansonsten geht es mir auch so wie Dir Ariane mal besser mal schlechter,bin vor kurzen mal mit dem Rad gefahren hab mich natürlich nicht überanstrengt ging ganz gut für den Anfang. So dann mache ich mal Schluss bekommen gleich Besuch von unserem Sohn,schönen Sonntag eure minni.

[Ariane]

Chat-Posting-Abend

am 07.11.2012

ab 19.30

bei www.rheuma-insel.de

Thema Ergo-Therapie

Dazu könnt alle Fragen stellen,
die Euch einfallen oder was ihr wissen möchtet.

Anmeldung ist nicht erforderlich, da auch Gäste dort dann Fragen stellen können

[littleÖsi]

Hello zusammen!
Sorry das i mich jz so lange nicht mehr gemeldet hab!
Bei mir gehts momentan ziemlich keine Ahnung was zu!
Nehme aufgrund meiner starken Schmerzen (bin jz auch noch in einem Schub) seit mittlerweile 1 Monat Morphium. Bin nicht wirklich glücklich darüber, aber was probiert man nicht alles. (das wirkle schlimme daran is, dass ned amal des mehr wirkle komplet hilft) Da wir das ebetrexat vor ca 8 monaten abgesetzt haben, haben wir jz wieder damt angefangen. Bis des allerdings wirkt vergehen weitere 3 monate!
Zu allem überfluss hat meine absolute Lieblingsärztin das KH verlassen und i weiß nau ned wirkle wie i damit umgehn soll....
und weil das alles ja noch nicht genug ist, muss i meine Krankheit verarbeiten da i sie anscheinend nie akzeptiert hab wie i imma glaubt hab sonder einfach vor mir hergeschoben hab.
durfte mir erklären lassen das wenn i nau lang so weitermach i mi komplet umbring weil i "nur" mehr für meine Krankheit leb. Aber jz mal ganz ehrlich, wieso is es so merkwürdig dass i mit mittlerweile 21 Jahren ned mit dem klar komm bzw was um gottes willen is so schlimm daran einfach viel darüber nachzudenken. Klar plan i in mein lebn mei Krankheit ein, aber des muss i ja machn! I kann halt ned afoch so irgendwohin fliegen oda fahren, i muss ma ausrechnen dass ned mit meine stationären Aufenthalte zamkommt, bzw. planen wieviel medikamente i mitnehmen muss.
Und ja i hab mi a sicher aus mein früheren Leben mehr herausgehalten und mir meine "eigene" welt geschaffen, aber was is da bitte falsch dran wenn i ned einfach nicht noch mehr und mehr enttäuscht oda verletzt werden will!?
Außerdem hat es auch kein Arzt mitbekommen wie beschissen es mir geht in den mittlerweile 4 3/4 Jahren! Ws bin i einfach a zu gute schauspielerin....
Sorry das i so herum jammere aber im moment is einfach kein licht am ende des tunnels für mi zu erkennen.

Hoffe euch geht es halbwegs gut!

Glg littleÖsi

[ralfsch]

Hallo littleÖsi,

das sind ja keine guten Nachrichten.
Das deine Ärztin das KH verlässt ist sehr unschön. Ähnlich ist mir beim letzten Uni Klinikbesuch ergangen.
Mein Oberarzt hat meine Akte an eine Assistentärztin weitergegeben. Habe ihn während meines Besuches gar nicht zu Gesicht bekommen.

ZUm Thema "für" deine Krankheit leben ist natürlich Quatsch. Man muss Zwangsweise "mit" seiner Krankheit leben.
Das diese Krankheit einen großen teil des Lebens bestimmt können nur die verstehen die mit solch einer Krankheit geschlagen sind.
Man ist oft eingeschränkt und richtet sich in seiner Welt ein. Es gibt viele Zwänge die ein gesunder nicht nachvollziehen kann.

Am Anfang schieben die tollen Ärzte alle Beschwerden auf die Psyche. Wenn dann doch eine Diagnose da ist kommen die tollen Sprüche das man damit leben muss,das man die Krankheit akzeptieren muss usw.
Das man aber leidet bzw. das es einem beschissen geht ... so what !

Also mach dir mal keine Sorgen.Du jammerst nicht rum und wir alle hier können dich nur zu gut verstehen.

Auch ich war an dem Punkt das kein Licht am Ende des Tunnels zu sehen war.Ist es immer noch nicht aber so profan das auch klingen mag : das Leben geht weiter.

Also heul dich ruhig hier im Forum aus. Wie schon geschrieben , wir alle hier können dich verstehen und würden dir liebend gerne helfen wenn es denn in unserer Macht stünde.

Also bis bald und liebe Grüße an alle anderen hier im Forum.

Ralf

[Joanna]

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen...

.... Vor allem habe ich aber ein paar Fragen, die Ihr mir vielleicht beantworten könnt.
2005 wurde bei mir Psoriasisspondylarthritis diagnostiziert, was mein Rheumatologe allerdings ein Jahr später (als er von meiner Hashimoto-Thyreoiditis erfahren hat) in seronegative Rheumatoide Arthritis umdiagnostizierte. Im Mai habe ich den Rheumatologen gewechselt - jetzt sind wir wieder bei der PSA. Egal, wird beides mit den selben Medis behandelt. Von denen hab ich mittlerweile MabThera (Rituximab), Orencia und Enbrel durch. Alles in Verbindung mit MTX. Die beste Wirkung hat MabThera gezeigt, hab aber darauf Antikörper gebildet, so dass das für mich Tabu ist. Enbrel und Orencia zeigten ungenügende Wirkung. Im letzten Jahr musste ich mit MTX wg. Unverträglichkeit aufhören. Seither geht's mir ziemlich bescheiden. Trotz vierwöchiger Infusionen mit RoActemra, das ich seit Sept. 11 bekomme

Es ist eine bleierne Müdigkeit bis hin zu Erschöpfung, die mir täglich zu schaffen macht. Außerdem habe ich große Probleme, Treppen hinaufzusteigen. Die letzten Stufen sind immer eine Qual. Wobei die Schmerzen in den Oberschenkeln/Hüftbereich auftreten.(Im Gegensatz zu einem Rheumaschub - da kann ich die Treppen nicht hinuntergehen wg. starker Schmerzen in den Sprunggelenken.) Auch "längere" Zeit gehen macht diese Probleme. Ich komm dann oft ins Stolpern, da ich anscheinend die Füße nicht mehr richtig anhebe. Ist ganz schön peinlich. Oder vom Stuhl oder Sofa aufstehen, von der Hocke aufstehen und, und, und......
Ich hab das meinem Rheumadoc schon ein paar Mal gesagt. Er meinte dann immer, das käme nicht vom Rheuma und ich dürfte eigentlich gar keine Beschwerden haben, da ich ja medikamentös gut versorgt sei. Ich hab's jetzt aufgegeben.
Vor drei Wochen sind bei der routinemäßigen Blutuntersuchung beim Rheumadoc
stark erhöhte Leberwerte aufgefallen, weshalb mein HA wöchentlich Blut abnehmen musste. Ihm ist aufgefallen, dass im Labor vom RD seit acht Wochen das LDH bei 569 bzw. 572 war(Referenzwert 135-215). Er erzählte mir was von Lymphom und so, hat mich dann aber wg. positivem Troponintest sofort ins KH zur Herzkatheteruntersuchung wg. Verdacht auf Herzinfarkt eingewiesen. Hat sich zum Glück als Fehlalarm herausgestellt.
Das KH-Labor wies einen auf 272 gesunkenen LDH-Wert und einen erhöhten Wert für CK aus (weiß leider nicht mehr, wie hoch). Eine Kontrolle beim HA ergab dann ein LDH von 282, seiner Meinung nach Entwarnung - alles im grünen Bereich. CK wurde nicht mehr getestet, da Herz o.B.
Was meint Ihr dazu? Passen die Symptome bzw. Laborwerte zu einer Polymyositis? Was mir in Euren Berichten aufgefallen ist, ist das positive Ansprechen auf höhere Cortisondosen. Mein HA verpasst mir immer wieder mal einen Corti-Stoß, wenn gar nix mehr geht und der RD sich taub stellt. Bei den anfänglich 60mg, die schrittweise verringert werden, geht's mir echt gut. Bis ich wieder unter 10mg komme .Meine Doc's sind offenbar der Meinung "Alles paletti". Und das RoActemra muss ja wirken - ist ja schließlich so teuer. Das Corti, momentan 5mg, soll ich ausschleichen.

Was würdet Ihr mir raten? Ich bin ziemlich am Boden, hab das Gefühl, ich kann nicht mehr.

Bitte nicht böse sein - ist lang geworden.

LG
Joanna

[minni]

Hallo Johanna und willkommen im Forum!

Zuerst einmal will ich betonen das keiner von uns hier Mediziner ist so können wir dir nur Ratschläge geben. Bei den meisten von uns macht sich die Poly. durch erhöhten CK wert messbar,und bei mir wurde die Poly.durch eine Muskelbiopsie in den Schmerzenden Muskelpartien nachgewiesen, zwar hat der Befund nicht eindeutig ergeben ob es sich bei mir um Poly.und oder Dermatomiosytis handelt, aber beides wird gleichermaßen Therapiert. MTX musste ich auch nach einigen Wochen absetzen (erhöhte Leberwerte) obwohl es gut wirkte, konnte Corti. auf null aus schleichen, hat aber Monate gedauert. Jetzt nehme ich wie wohl die meisten hier Azathioprin (Aza.) und damit geht es mir soweit Gans gut auch die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm wie bei MTX. Deine erhöhten Leberwerte würde ich mal auf die Medis. schieben .
Und nun der Rat,Versuche zu Veranlassen das man bei dir eine Muskelbiopsie durchführt das könnte gewissheit bringen.
Schöne grüße auch an alle anderen eure minni.

[Ariane]

Hallo Joanna,

erst ein Mal herzlich Willkommen hier im Forum...

Bei den anfänglich 60mg, die schrittweise verringert werden, geht's mir echt gut. Bis ich wieder unter 10mg komme

Normalerweise sollten hier die Ärzte hellhörig werden mit der Symptomatik zusammen gesehen.

Hier kann ich Dir nur empfehlen,
dass Du Dir einen neuen intern. Rheumatologen, der sich mit seltenen Kollagenosen auskennt, oder einen Neurologen aufsuchst. Die PM kann von beiden Fachrichtungen diagnostiziert werden.

Die bleiernde Müdigkeit kommt durch die Entzündung im Körper,
so wie es aussieht, hast Du 3 Autoimmun-Erkrankungen zusammen:

PSA
den Hashi ----------------> ist der gut eingestellt?
und
eine evtl Muskelgeschichte, für mich hört es allerdings danach an.

Wenn alle Stricke reißen, dann solltest Du Dich auf eine rheumatologisch/immunologische Abteilung oder ein dementsprechendes KH zwecks Diagnostik einweisen lassen. So habe ich es zum Schluss gemacht, weil ich 2 Jahre lang unbehandelt mit angeblicher Fibromyalgie herum lief....

Darf ich fragen, aus welcher Ecke zu kommst?

[Joanna]

Hallo Minni und Ariane,
vielen Dank für Eure Antworten.

@Minni - sicher ist mir bewusst, das Ihr keine Ärzte seid. Allerdings habe ich während meiner "Rheumakarriere" gelernt, den Rat und die Meinung anderer Betroffener zu schätzen, die mir durch ihre eigenen Erfahrungen (vor allem in meiner Anfangszeit) mehr als einmal sehr geholfen haben.

@Ariane - ich komme aus Süddeutschland, genauer gesagt Bayern.
Ja, PSA und Hashi sind wohl gesicherte Diagnosen. Wobei sich die Einstellung vom Hashi auf tgl. Einnahme von L-Thyroxin 125 und hin und wieder Blutkontrollen von TSH begrenzt. Offenbar reicht das.

Um eine Abklärung meines "neuen" Problems bei den Doc's zu erreichen, wird wohl einiges an Überzeugungsarbeit nötig sein. Ich hab ja schon während des
letzten Jahres immer wieder drauf hingewiesen, dass es mir trotz Biologicals nicht gut geht. Lt. RD hätten meine Beschwerden nichts mit Rheuma zu tun, ich solle doch zum Orthopäden gehen. Dieser war sich sofort sicher, dass alle meine Beschwerden rein rheumatischer Natur seien und ich dies doch dem RD sagen solle. Ist doch fast wieder zum Lachen.b

Am Freitag habe ich den nächsten Infusionstermin. Bin mal gespannt, ob ich den Doc zu sehen bekomme. Wenn ja, werde ich ihn fragen, was er zu den Beschwerden in Verbindung mit den Blutwerten sagt.

Auf alle Fälle bin ich Euch sehr dankbar für Eure Meinung und Eure Tipps. Ich denke, ich trau mich jetzt darauf zu drängen, dass mein RD die Symptomem abklärt. Bisher war ich mir nicht sicher.

Nochmals vielen Dank und liebe Grüsse
Joanna

[Joanna]

Was mir gerade noch einfällt:
Ihr schreibt alle, Ihr müsst die Knochendichtemessung selber bezahlen?!

Mein Orthopäde, der die DEXA-Knochendichtemessung jährlich bei mir macht, rechnet das mit der Krankenkasse. als Begründung gibt er die Cortisonmedikation an und meine Krankenkasse hat noch nie Schwierigkeiten gemacht. Genau wie bei der Augeninnendruckmessung beim Augenarzt.
Dies nur zur Info. Vielleicht hilft ja, den Doc einfach mal darauf anzusprechen.

LG
Joanna