Polymyositis

[linchen]

Huhu
Hab mich ein paar Tage mit meinem Mann in Rom erholt und es ging mir dank der Wärme sogar ganz gut
Kaum zu hause kann ich Dir Hände wieder schwer bewegen
MOrgen geh ich ins Krankenhaus

Man wird mich nun auf den Kopf stellen inkls. Muskelpunktion

liebe grüsse und bis bald

[prüsselliese]

Hallo linchen

Alles Gute für den Krankenhausaufenthalt und gute Besserung!

lg
prüsselliese

[ralfsch]

Halli linchen ,

auch von mir alles gute . Bin schon gespannt was bei deinen Untersuchungen rauskommt.


Gruß
Ralf

[littleÖsi]

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum Schiko!

Sorry dass ich mich schon wieder so lange nicht gemeldet hab, aber im Moment geht es mir um Ehrlich zu sein beischi**n. Hab heute mal nachgefragt wieviel Schmerzmedis ich am Tag eig. nehmen darf, tja, bin etwas über dem erlaubten gewesen. Aber ich bin vollkommen unschuldig! Schließlich ist es nicht meine Schuld das es keiner für Notwendig gefunden hat es mir zu sagen. Nachdem ich dann gesagt hab, dass ich am liebsten halbstündlich was nehmen könnte, weil ich nicht mal mehr gehen kann ohne Tränen in den Augen zu bekommen weils so weh tut, hatts gmeind wenns schlimmer wird oder ich es garnimma aushalt kann i jedazeit kommen! Das hilft ma wirklich sehr! Zum Glück hab ich am Do ohnehin einen Termin, hoff bis dahin habens endlich was besprochen damit ich mal wieder ein halbwegs "normales" Leben führen kann.
So jetzt hab ich aber genug gejammert.
Wünsch euch allen ein schönes Wochenende und hoffe euch geht es besser!

LG littleÖsi

[ralfsch]

Hallo littelÖsi !

Mensch das hört sich mit den Schmerzen ja gar nicht toll an . Mit den Schmerzmittel musst du aufpassen . Mein Vater hat damals nach einer OP zu Hause soviel eingenommen das er mit einer akuten "Vergiftung" ins KH musste.
Er hatte Fieber und auch seine Nieren wollten schon nicht mehr so richtig.
Wenn es gar nicht mehr geht dann nimm das Angebot an und geh wieder zum KH . Ich weiß das ist das letzte was man will aber bevor gar nichts mehr geht...

Tja, jetzt jammer ich auch mal wieder. Mir geht es auch immer schlechter. Auch meine Schmerzen werden immer stärker und stärker.
Besonders die Gelenke spielen verrückt. Fuß- Knie und auch Hüftgelenke sind manchmal extrem schmerzhaft.
Meine Kraft schwindet spürbar dahin.
Wenn ich 15 Minuten telefoniert habe kann ich meinen Arm mit dem ich den Hörer gehalten habe kaum noch bewegen.

Meine Muskulatur in den Beinen fühlt sich manchmal so an als ob sie mittels einer Luftpumpe aufgepumpt wurde und auch sie ist dann schmerzhaft.
Weis mir auch keinen Rat.Bin am überlegen ob ich das Kortison mal erhöhen soll. Das hatte mir mein Doc damals geraten wenn nichts mehr geht.

So, genug !
Wünsche euch allen ein schönes WE und schließe mich den Wünschen von littelÖsi bezüglich des Gesundheitszustandes an.

Gruß
Ralf

[schiko]

Hallo little Ösi und alle Leidgeplagten,

das tut mir aber leid, daß Du mit soviel Schmerzen zu kämpen hast. Ich habe eine zeitlang auch sehr starke Schmezmedis genommen. Oxycodon, Gapapenthin und Katadolon. Bis ich gemerkt habe, daß ich immer höher dosiert habe und die Schmerzen immer wieder kamen. Aus diesem Grund habe ich die Medis in Absprache mit meinem Schmerzarzt ausgeschlichen über einen längeren Zeitraum und festgestellt, die Schmerzen waren nicht mehr und nicht weniger. Seit dem ich die Predni und MTX nehme, sind wenigstens die Muskel-und Gelenkschmerzen weniger geworden. Die Wirbelsäulenschmerzen allerdings nicht.

Ich habe mal eine andere Frage, ein Tag nach der MTX nehme ich 5 mg Folsan. Müßt ihr die auch selbst bezahlen, oder gibt es da bei bestimmten Erkrankungen Ausnahmen.

Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende.

LG Schiko

[ralfsch]

Hallo schiko !

Als ich MTX bekam musste ich die Folsäure auch selbst bezahlen.




Gruß
Ralf

[linchen]

doof das es euch allen im moment so schlecht geht.

kann auch nichts positives beitragen. bin nun seit montag
in der klinik. hab ja 2 baustellen.
nach durchschauen der alten pathobefunde von 2011 kamen
sie auf die idee es koennte anstelle von sarkoidose auch morbus crohn
sein. daher gibts montag ne darm und magenspiegelung.
die blutwerte sind wieder etwas schlechter. ck steigt wieder

beim ct hab ich nach kontrastmittelgabe,gestern alles vollgebrochen
muskelpunktion steht noch bevor ebenso ein EMG.
der neurologe vermutet aber anstelle einer myositis,eine
glykogenose. die spannung steigt also

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

Gute Besserung an alle, die jetzt ganz schön zu kämpfen haben!

@ralfsch: ich würde auf jeden Fall versuchen das Cortison zu erhöhen, ruf doch mal den Doc an, wie hoch und für wielange?

@schiko: eigentlich dürfte die Folsäure bei MTX nichts kosten, die Ärzte machen sich das oft einfach, weil diese Ausnahmen Umstände machen. Wie wäre es, bei der KK nachzufragen oder bei der unabhängigen Patientenberatung?

lg
prüsselliese

[schiko]

Hallo Prüsseliese,

ja, ich werde bei der KK anfragen und gleich noch wegen dem Hylo Gel für die Augen fragen, da bei mir eine ausgeprägte Sicca-Symptomatic vorliegt. Wird bei dem Jo1 Syndrom auch mit genannt. Die Augenärztin meinte nur bei dem Sjörgensen-Syndrom wird es verschrieben.
Ich gehe am Freitag ja das erste mal zu der internistischen Rheumatologin, da werde ich es auch ansprechen.

Vielen Dank für Eure Info.

LG Schiko

[ralfsch]

@prüsselliese

Mein Doc hatte mir sogar mal schriftlich mitgegeben das ich bei starken Beschwerden auf 20 mg für einige Tage mein Kortison erhöhen kann.
Nur mit dem wieder runter steht nicht allzuviel dabei.

Was ich merke das mir das warme Wetter aktuell scheinbar wirklich Linderung bringt.
Es ist wieder etwas erträglicher geworden.
Deshalb warte ich noch mit dem hochsetzen des Kortisons.

Wünsche euch allen eine sonnige Woche.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo zusammen,

Wenn ich 15 Minuten telefoniert habe kann ich meinen Arm mit dem ich den Hörer gehalten habe kaum noch bewegen.

Das kenne ich auch, deswegen nehme ich das Telefon häufig zwischen Kopf und Schulter

MTX und Folsäure:

Auf dem Rezept für Folsäure muss folgendes stehen:

zur MTX-Therapie

Dann solltet ihr theoretisch nichts bezahlen... - ich weiß jedoch nicht,
ob es eine mg-Grenze gibt wie z. B. beim Cortison und Calcium...

[ralfsch]

[color=darkgreen]Hallo zusammen,



Das kenne ich auch, deswegen nehme ich das Telefon häufig zwischen Kopf und Schulter

Hallo Ariane !

Da bin ich ja froh das ich ein Mann bin, bei mir kommt es sehr sehr selten vor das ich mal 15 Minuten am Stück telefoniere. :-)

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

Hello zusammen!

@ralfsch, tut mir leid das du im Moment auch so starke Schmerzen hast. Was die Gelenksschmerzen angehen hilft dir vl ein Tape!? Das hat mir meine Physio mal geklebt und seit dem schwöre ich darauf! Das du immer schwächer wirst ist natürlich auch nicht gerade schön, wenn das schlimmer wird solltest du auf jeden Fall mal mit deinem Arzt sprechen bzw. vl mal deinen CK etc kontrollieren lassen. Vl bist du gerade in einen Schub?

@schiko also ich zahl bei meinem Folsan nur die Rezeptgebühr, vl ist das in Ö anders als in D?

@linchen auch für dich hoffe ich das es dir ganz schnell wieder besser wird! Drück dir für Mo ganz fest die Daumen!

So und jz zu mir: war heute im KH, ganz ehrlich, das hätte ich mir auch sparen können. Das einzige was ich jz weiß is dass mein CK wieder gestiegen ist (was ich mir so auch schon gedacht hatte). Außerdem haben sie mir noch ein zweites Mal Blut abgenommen um eine weitere Krankheit auszuschließen. Bin ja mal gespannt was da raus kommt. Auf die Frage was ich gegen meine Schmerzen machen soll kam die geistreiche Antwort "Schmerzmedis nehmen!?". Bin ich froh dass man mir das gesagt hat, auf des wär i alleine ned gekommen! Naja, am Di muss i sowieso wieder rein wegen meiner Infusion, hoff einfach mal dass man mir dann einmal eine sinnvolle Antwort gibt!

Glg an alle und Gute Besserung littleÖsi

[linchen]

@littleÖsi
Na super. Das ist ja mal ein richtig einfallsreicher Tip von denen gewesen
Wünsche Dir das die Schmerzen irgendwie erträglich werden

@me
bin seit heute erstmal zu Hause
Kann mich aklimatisieren und Wäsche waschen.
Für Dienstag hab ich ein Bett auf der Neurologie. Der Chef dort hat schon einen Anruf erhalten von dem Chefarzt, bei dem ich jetzt die letzten 10 Tage gelegen habe. Sie haben sich schon ausgetauscht und nun bin ich sehr gespannt was passiert

Zwischenzeitlich war der CK Wert mal "nur" bei 9000, dann sogar mal kurz auf normalwert und nun ist er wieder am steigen
Mein rechter Arm macht mir grosse Schwierigkeiten und schmerzt sehr, ebenso mein linkes Bein

Was mir aufgefallen ist, ist dass ich mich ständig verschlucke
Beim sprechen bzw beim Essen
Durch meine Sarkoidose und mein schweres Asthma, bekomm ich dadurch natürlich immer sofort einen Asthmaanfall
in der Klinik benötigte ich zuletzt dann auch Sauerstoff

kennt ihr das auch ?

liebe grüsse