Polymyositis

[minni]

Psychosomatik therapie

Hallo ihr Lieben!

In letzter zeit gans schön ruhig im thread,da wollte ich mich mal melden,
meine Frau ist noch immer auf Therapie und nach anfänglichen problemen und gedanken über den abbruch ist sie jetzt wohl ganz glücklich es nicht getan zu haben. Habe sie heute besucht und sie schien doch besser drauf zu sein weil man ihr doch geholfen hat ihren zustand zu akzeptieren und sich zu sagen, und das ist ihr neuer leitsatz (Ich darf so sein wie ich binn.) was soll man auch machen man kann die situation nicht ändern und das Problem haben dann die Anderen die das nicht akzeptieren können. Leider dauert die Therapie noch bis nach Ostern aber das ist angesichts der hilfe die Sie bekommt o.k. dann suchen wir die Eier eben in der Klinik.

so das soll es erst einmal gewesen sein guten abend und schöne Osterfeiertage i.A.minni

[ralfsch]

Dann wünsche ich deiner Frau auch weiterhin Erfolg bei ihrer Therapie.
Das Anerkennen der Krankheit liest sich oft sehr einfach und ist dann in der Praxis doch so schwer umzusetzen.

Allen anderen auch eine schöne Woche. Ich sehne mich nach endlich etwas wärmeren Wetter.
Fühle mich im Moment noch ziemlich bescheiden.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Psychotherapie

Hallo Minni,

Sich einzugestehen, das man Hilfe braucht und sich dann in eine Therapie zu begeben ist der 1. , wenn auch schwerste Schritt. Erfolge werden sich nicht gleich einstellen. Es wird ein lange Prozess mit Höhen und Tiefen folgen. Eingefahrene Denkmuster haben tiefe
Spuren auf unsere Gefühle, Vorstellung von Glück und zuletzt unsere eigene Wertigkeit in der Gesellschaft gebrannt. Und das läßt sich nicht so ohne weiteres mit einer Reset-Taste beheben. Und glaube mir, ich weiss von was ich spreche. Ich befinde mich bereits seit 2
Jahren in Therapie. Wichtig ist vor allem eine ambulante Therapie und ein Therapeut mit dem man sich auch anvertrauen kann, wo die Chemie stimmt.
Also liebe Minni, ich wünsche dir Durchhaltekraft und versuche jeden Tag aus einem
positiven Erlebnis Kraft zu schöpfen.
Herzlichst Beate

[Ariane]

Hallo zusammen,

soweit geht es mir gut bis auf die blöde Muskelschwäche und Kälte, die verträgt sich
partout nicht mit mir

Derzeit probiere ich gerade, nachdem ich endlich das Attest erhalten habe, die Knochendichte-
Messung von der KK bezahlt zu bekommen - hoffentich klappt es. Der Antrag ist jetzt seit 1 Woche
dort - hatte ihn persönlich abgegeben.

Abgelenkt habe ich mich mit dem Erlernen von Pixeln und Digitaler Malerei in Gimp
(das ist ein kostenloses Bildbetrachtungsprogramm, welches mal für Linux entwickelt wurde und
sich auch unter den Windows-Benutzern mit wachsender Beliebtheit erfreut, da Gimp zu gut 98% auch
alles machen kann, was PhotoImpact oder PhotoShop macht.)

Meine Musik mache ich auch noch, hier hat unser Orchester am 1. Mai ihren 1. Auftritt unter neuem Dirigenten in HH-Wilhelmsburg zur Intern. Bundesgartenschau.

Mehr gibt es im Augenblick nicht zu berichten

@Beate

Wenn sich die Einschlusskörperchen-Myositis auch so verhält wie die Polymyositis, dann könnte ich mir vorstellen, dass Du einen Teil Deiner Kraft evtl wieder erhältst, aber sicherlich nicht alles. Für Deinen Arbeitsplatz kannst Du sicherlich auch die eine oder andere Arbeitserleichterung beantragen... hier wäre evtl der Behinderten-Sachbearbeiter bei der ARGE ein evtl Ansprechspartner oder die Gleichstellungsbeauftragte Eurer Stadt oder die Krankenkasse....

[Beate1959]

Rollstuhl

Hallo alle zusammen,

Kann mir jemand sagen, ob es gewisse Kriterien gibt, wenn man für eine bessere Mobilität
einen (ganz normalen) Rollstuhl beantragen möchte? Oder kann das der Hausarzt mit einer
Verordnung allein entscheiden? Zur Zeit laufe ich ja mit dem Rollator, aber nur kleine Strecken (ca. 100 m).

Meine Reha in Bad Lausick geht nun auch zu Ende. Bin nach 3 Monaten Krankenhaus und Reha zu Ostern wieder zu Hause. Danach muss ich leider wieder ins Krankenhaus zur weiteen Untersuchung. Wenigstens wird jetzt mit der Medikation was gemacht. Vom Cortison bin ich von 130 auf 100 mg runter. Dazu bekomme ich Azathiopien 25 mg, das dann langsam gesteigert wird. Meine Diagnose steht immer noch nicht fest. Hat jemand schon von einer toxischen Polymyositis gehört?

Allen ein schönes Osterfest wünscht
Beate

[Ariane]

Hallo Beate,

der Ablauf wäre in etwa folgender:

Du gehst in ein Sanitätshaus, die Rollstühle anbieten.

Dort schaust Dich um und lässt Dich ggf beraten,
was Du für Dich benötigst.

Bedenke bitte auch, dass bei unseren Erkrankungen häufig die Oberarm-Muskulatur
betroffen ist, also evtl eher an einen E-Rolli denken.

Du schreibst alles auf bzw. lässt es ggf vom beratenden Verkäufer auflisten,
die meisten wissen, was sie dürfen und was nicht:

Rolli - welcher
evtl Sitzkissen
usw

Anschließend zum Doc und alles auf dem Rezept notieren lassen, es muss auch eine medizinische
Begründung drauf stehen, wieso und weshalb Du einen Rolli, E-Rolli oder Scooter benötigst.

Mit einer Verordnung, auf der nur "Rollstuhl erforderlich" steht, bekommt ihr auch nur einen Rollstuhl - irgendeinen. Der Doc muss alles aufschreiben, jede Einzelheit.

Aus ihr muss hervorgehen,
was es für einen Rolli sein soll und
wie der Rolli ausgestattet sein muss,
welches Zubehör ihr benötigt und
welche Funktionen er erfüllen muss.

Wichtig dabei sind immer die medizinischen Begründung, die Diagnosen und Beschreibung Eurer Beeinträchtigungen.

Damit geht ihr wieder zum Sanitätshaus und reicht die ärztliche Verordnung ein. Diese wiederum erstellen einen Kostenvoranschlag und den reicht ihr mit der ärztlichen Verordnung an den Leistungsträger, meist die Krankenkassen, weiter, damit diese ihn bewilligen.

Die Krankenkasse prüft mit dem Mediz. Dienst und teilt dann die Entscheidung mit - er MUSS schriftlich sein, da er nur dann rechstmittel fähig ist. Schaut Euch die Entscheidungen gründlich an und legt ggf Widerspruch ein. Es kann auch ein Modell oder ein Alternativangebot vorgeschlagen werden. Hier
müsst ihr schauen, ob dieses Angebot auf Euch zugeschnitten sind oder ihr es nicht könnt, weil die Kraft
fehlt, zu unhandlich ist usw.

Der Widerspruch muss fristgerecht erfolgen, es reicht auch erst ein Mal: ich lege Widerspruch ein, die Begründung wird nachgereicht. Dann habt ihr länger Zeit als nur die Widerspruchszeit. Beim Widerspruch können Euch u. a. das Sanitätshaus, Selbsthilfeverbände oder die Hilfsmittelberatung des
DGM e. V. helfen

Eine Zusage der Krankenkassen usw. beinhalten aber auch Reparaturen, Wartung, Instandhaltung sowie Folgekosten. Eine Übernahme für den Ladestrom bei E-Rollis muss bei den Krankenkassen allerdings

Zubehör wie Netze, Stockhalter usw werden nicht übernommen......

Das ist zwar erst ein Mal mit Laufereien verbunden, aber schont im Nachherein die Nerven.

Anschließend solltest Du Dich mal schlau machen, ob ein Rollstuhl-Training angeboten wird in Deiner Stadt:

bei der KK
beim Behinderten-Sport
evtl sogar bei dem Sanitätshaus
usw

[ralfsch]

Halo zusammen ,
als allererstes wünsche ich euch allen ein schönes und geruhsames Osterfest.
Dieses Jahr spielt das Wetter zwar nicht mit aber dennoch werden die Tage der Ruhe dem ein oder anderen gut tuen.

In letzter Zeit habe ich mich etwas rar gemacht.Das lag unter anderem an einem KH aufenthalt wo mir ein Niernestein entfernt werden musste.
Waren in Summe dreienhalb bescheidene Wochen.

Nun sollte ich ja schon vor einiger Zeit mit der Kortisonpulstherapie anfangen.Habe das aber auf Grund meines allgemein schlechten Zustandes ersteinmal verschoben.
Denke das ich in der Woche nach Ostern damit beginnen werde.

Hoffe es geht euch allen den Umständen halbwegs gut.
littleÖsi von dir habe ich auch schon lange nichts mehr gelesen .Mache mir etwas Sorgen.
Mach doch einfach mal Piep :-)

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ariane,

Vielen Dank für deine wichtigen Tipps. Vieles hätte ich gar nicht beachtet und bestimmt mir irgendeinen Rolli verschreiben lassen. Morgen will ich mal ins Sanitätshaus gehen und mich beraten lassen. Die Pflegestufe habe ich auch nun beantragt, weil zur Zeit gar nichts mehr geht (anziehen, ausziehen, körperpflege etc.) Ich habe einfach keine Kraft in meinen Armen, die Hände sind zittrich. Ich bin nicht mal in der der Lage, mich allein im Bett von einer in die andere Seite zu drehen. Oder den Kopf aus der Rückenlage zu bewegen. Das belastet schon sehr. Deswegen will ich auch schnellstens ein elektrisches Lattenrot für das schon vorhandene Bett beantragen.
Viele liebe Grüsse Beate

[Iltis]

Diagnose-Gruppe Aktion Myositis

Hallo Gemeinde - bitte melden!

Hier im Forum wurde immer wieder nach Anlaufstellen (Selbsthilfegruppe? Persönl. Treffen? etc) gefragt.

1. Es gibt unter der dgm seit kurzem die Myositis-Diagnosegruppe.

2. Ein erstes Treffen hat ja stattgefunden

3. "Ghostwriter Minni": Dank für Rückmeldung aus Göttingen. Du warst wohl der einzige aus dem Forum, der dort war?
Ich folgere daraus, dass entsprechende Informationen zur Veranstaltung hier im Forum nicht angekommen sind.

4. Die Diagnosegruppe ist ja erst im Aufbau.
D.h., zwecks Systematisierung und Bündelung im Informationsdschungel bitte ich darum, euch an einem besseren Kontaktaustausch zu beteiligen.
Ihr könnt eure email-Adresse auf eine Interessentenliste setzen lassen, um zukünftig direkt über Aktivitäten der Diagnosegruppe unterrichtet zu werden.

Zur organisatorischen Vereinfachung:
Wer ebenfalls in die Verteilerliste aufgenommen werden möchte ( ich hoffe, alle hier Betroffenen), sende mir baldmöglichst seine email-Adresse (oder andere Kontaktmöglichkeit). Ich werde das gerne gebündelt weiterleiten.
Ich freue mich auf rege Beteiligung.

Meine Adresse: irisspoehr@gmx.de
Bis demnächst!
Iris

[minni]

Rückmeldung

Hallo ihr Lieben ich bin wieder da!

Meine Therapie ist beendet und ich bin wieder zu Hause auch wenn ich anfangs mit dem Gedanken spielte sie abzubrechen bin ich am ende froh doch durchgehalten zu haben.Ich konnte einiges für mich mitnehmen und es geht mir tatsächlich etwas besser (mental) jetzt muss ich nur dafür sorgen das es auch so bleibt und mich weiter mit dem beschäftigen was ich kann.

Bei meiner Rheumatologin war ich auch noch und meine Medis wurden umgestellt so nehme ich jetzt abwechselnd einen Tag 125 mg Aza. und einen Tag 100 mg Aza. täglich 2 mg Corti. und 50 mg Amineurin, bis jetzt geht es mir damit ganz gut mal sehen was meine Leberwerte machen.

Es ist wirklich schade das keiner von euch zum treffen in Göttingen kommen konnte denn wie mein Mann schon einmal schrieb wurde nach möglichkeiten gesucht Sponsorn zu finden oder in sonst einer form werbung für uns zu machen, das mit der E-mail adresse hat mein Mann nicht so richtig mitbekommen weil er erst später kam aber wir holen das nach.

euch allen noch einen schönen Abend eure minni.

[Iltis]

Willkommen zu Hause, Minni,
wünsche gutes Einleben in den Alltag.

Ich hoffe auch, dass nächstes Mal mehr Leute zum Myositis-Treffen kommen (sofern gesundheitlich möglich).

Dazu sind die Adressdaten der Interessierten nötig, damit sie überhaupt informiert werden können.

Manche von euch haben ihre Adressen bereits geschickt. Das ist eine wichtige Voraussetzung für schnellen gegenseitigen Informationsfluss.
Tschühüs!
Iris

[manu82]

Hallo Iltis,

was verspricht sich die Diagnosegruppe Myositis, bzw. was ist das Ziel dieser Gruppe? Soll das ein zusammenfassen aller Myositiskranken iin Deutschland sein so wie bei Tuberkulose die Meldung ans RKI erfolgen muss oder was kann ich mir darunter vorstellen?

Sonnige Grüße aus dem Allgäu
Manu

[Iltis]

Myositis-Diagnosegruppe

Hallo Manu und andere Interessierte,

in seinem Forums-Beitrag vor einiger Zeit (nachlesen!) hat Minnis Mann von seinem Besuch beim ersten Myositis-Treffen in der Uni Göttingen berichtet.
An dieser Stelle brauche ich seine Worte nicht wiederholen.

Es gibt eine Informationsschrift sowie ein ausführliches Protokoll zu jener Veranstaltung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke.

Wer also informiert werden will, muss seine email mitteilen, damit er/sie die Unterlagen bekommen kann.

Das Versenden des Materials übernimmt dankbarerweise und ehrenamtlich (!) Frau Sigrun Matthiesen, Delegierte der Diagnosegruppe.

Weiteres bitte selber dem Infomaterial entnehmen.
Diejenigen, deren Adresse ich habe, werden bald entsprechende Post erhalten.

Es wäre schön, wenn sich bald alle auf dem selben Informationslevel befinden könnten.
Liebe Grüße
Iris

[Beate1959]

Hallo Minni,

Hast du nach der stationären Therapie eine weiterführende ambulante Betreuung?
Wäre wirklich wichtig, damit du weiterhin mental stabil bleibst. Alles Gute für dich.
Beate

[minni]

Ambulante

Hallo Beate!

Über eine Ambulante weiterbehandlung habe ich schon nachgedacht aber es ist garnicht so leicht einen geeigneten Therapeuten in der Nähe zu finden.
Angeregt wurde es auf Station auf alle fälle und ich kann mich auch jederzeit auf Station wieder melden um mir helfen zu lassen denn dort gibt es auch eine
Poststationäre gruppe nur dann muss ich halt immer nach Göttingen fahren(35 Km), darum werde ich mir wohl einen Therapeuten suchen der etwas näher am Wohnort liegt aber danke für die Anregung Beate.

schönes Wochenende an alle eure minni