Polymyositis

[mxmechaniker]

@ Nadine....Hallo auch von mir. Es macht mich sehr betroffen, so einen jungen Menschen wie Dich, so verzweifelt zu sehen.

Ich bin auch seit fast einem Jahr am kämpfen mit dieser schei.. Erkrankung. Mir wollte am Anfang keiner glauben wie schlecht es mir geht. Erst als die Blutwerte so schlecht waren, wurde gehandelt. Ich bekam von heute auf morgen einen Termin in einer Fachklinik wo die Diagnose innerhalb von 12 Tagen stand. Ich konnte mir damals nicht mal mehr meine Unterwäsche anziehen....und das ähnlich wie bei Dir innerhalb von ca. 3 Monaten. Von Powerman auf Krüppel. Ich bin heute 47 und habe wieder 50%. Wichtig ist die Diagnose. Mein Hausarzt hat mir damals geholfen den Platz in der Klinik zu bekommen. Ich bekam als erstes 80mg Kortison, das dann langsam reduziert wurde. Als Basismedi kam dann MTX. usw.
Mir ging es mit dem Kortison immer besser. Ich habe auch ca. 10kg abgenommen. Heute arbeite ich wieder und kämpfe gegen diesen Mist an....Wo unsere Erkrankung herkommt weis kein Dr. Ich wünsche Dir viel Kraft. Denke positiv Du schaffst das und Dir wird geholfen....Setze auf keinen Fall das Korti selbst höher....liebe Grüße...Jörg

[NadineRatlos]

@mxmechaniker

Ja verzweifelt kann man so sagen... ich kann nicht akzeptieren.. das mein altes "normales" Leben wo ich jeden Tag mit meiner Kleinen was neues erleben konnte irgendwie wie ausgelöscht ist... Jetzt ist jeder Tag ein Kampf....so ungefähr... den ich mit meinem Körper habe....
Von selber nicht anziehen können... auf wieder arbeiten hast du geschafft?
Dann kennst du bestimmt dieses GEfühl auch das man schaut wie man Tage um sich rum schlägt und man null belastbar ist od? Jede kleinste Tätigkeit ist sozusagen eine Herrausforderung!?

Ja habe mit meinem Blutbild viele Ärzte ratlos gemacht... die Diagnose Myositis stand dann ganz schnell.. aber die Behandlung war dann unter der Gürtellinie... deswegen hat sich ach mein Zustand derartig verschlechtert..
Früher als es los ging hatte ich null Schwäche...verspürt.. wirklich nur reine Muskelschmerzen... aber durch die Behandlung die abbgebrochen wurde kam es dann zur Schwäche!

Jetzt nehme ich jd Tag 10 mg Cordison aber noch kein Basismedikament nichts obwohl es bei mir seit April schon geht!
Und das mit den Arzt terminen in Kliniken ist ja auch schrecklich... mit den wartezeiten usw..
mir Helfen dabei meine Eltern zurzeit sehr..
?
ich wäre manchmal nicht mal in der Lage einen Arzttermin zu machen rein kräftemäßig....Kennt das auch noch jemand?
P.S wie verhalten sich denn eure Blutwerte?
Ich habe seit langen zu wenig Lymphozythen.... in Prozent..
Wie ist denn eure Blutsenkung??? Meine ist komischerweise immer normal 6/16 obwohl ich lauter Entzündungen habe auch Hautmäßig!

Ansonsten CK Wert stieg nicht mehr an seit der einmaligen Erhöhung.. daher bin ich deprimiert weil wenn der Cordiabbruch nicht gewesen wäre wäre ich vllt jetzt geheilt?!? Und jetzt ist die Symtomatik so schlimm das ich mein Alltag nicht mehr meistern kann!

Grüße Nadine

[ralfsch]

Hallo Nadine !

Du schreibst das du auch Hautmäßig hast. Ist die Diagnose PM denn schon gesichert ? Könnte es nicht auch eine DM sein ?

Ich persönlich glaube auch nicht das wenn das Kortison nicht abgesetzt würde das du jetzt geheilt währest.
Viele von uns bekommen seit anbeginn der Diagnose Kortison und keiner ist innerhalb von Tagen geheilt worden. Das die PM nach der erstunterdrückung mit Kortison nach dem absetzen wieder stärker entflammt ist mag sein aber sie war die ganze Zeit vorhanden du brauchst deine Zeit.
Also nochmals alles alles gute von meiner Seite und das du schnell fachlich gute Hilfe findest.

Gruß
Ralf

[NadineRatlos]

Hallo ng Ralfsch!

Das kann man dahin gestellt lassen.. ich denke es hängt auch von der jeweiligen Ursache ab... aber mein Zustand wäre definitiv besser.. weil bei mir einzig nur 3 Tage der Ck Wert behandelt wurde.. und dann lief ich unbehandelt 3 Monate herum......

Diagnose ist noch nicht gesichert... ob DM od PM... man vermutet evtl beides.. aber Behandlung ist ja ähnlich..

Wie gehts dir aktuell? Du ahst ja die Diagnose schon seit Jahren`? WIe war den dein Verlauf bisher???

Gruß Nadine

[mxmechaniker]

@ Nadine... Du bist total ausser Rand und Band...versuch mal locker zu bleiben, wenn sich das auch schwer anhört. Ich hatte am Anfang einen CK-Wert von über 6500 war mal kurz auf 600 und bin seit voriger Woche wieder auf über 4000. Der Ck-Wert ist laut meinem Doc bis zu einem Wert von 2000 noch vertretbar. Ich persönlich habe bei einem Wert von ca. 2500 keine Beschwerden mehr. Ich werde seit einem Jahr mit Kortison behandelt, und es geht auf und ab. Aber heute kann ich arbeiten, und das ist mir wichtig. Die Schmerzen sind fast weg, die Puddingbeine auch, und Schwellungen habe ich auch nicht mehr. Ich bin immernoch sehr kurzatmig, und zwar so das ich keinen Sport mehr machen kann, der mir über 38 Jahre lang ein Ausgleich war. Du mußt reallisiern das Du ernsthaft erkrankt bist. Aber es ist sehr wichtig in eine Fachklinik zu gehen. Dein Hausarzt soll mal Gas geben, ich würde dem Beine machen. Ich wurde anfangs von einem Rheuma-Arzt auf 15mg Prednisilon 1 Woche lange eingestellt. Ich hatte damals nur Gelenkprobs in den Fingern und Handgelenken. Nach 3 Wochen war ich auf 5mg runter und konnte fast nicht mehr laufen.....dann Klinik usw. Erst die hohe Kortisongabe von 80mg am Tag brachte langsame Besserung. Aber das muß halt von einem Arzt verordnet werden. Ich begreife nicht warum bei Dir nicht gehandelt wird. Meine Blutwerte waren letzte Woche auch nicht so toll, BSG 40/60. GPT 159. GOT 114: CK 4172. Die Werte wirken sich aber bei jedem anders aus. Es gibt hier Betroffene die einen sehr hohen CK haben aber keine Schmerzen. Ich hatte und habe Schmerzen und bei einem CK Wert über 4500 auch Puddingbeine. An den Armen und im Nacken bzw. Rücken habe ich nur sehr leichte Beschwerden. Bitte trete Deinem Arzt mal in den Hintern das endlich was passiert................In der Klinik, in der ich war, sind auch bis zu 4 Monaten Wartezeit normal. Mein Hausarzt hat mir diese schnelle Einlieferung ermöglicht, auch hat er ehrlich zugegeben von einer Polymyositis noch nie gehört zu haben. Er unterstützt mich aber wo es nur geht. Auch kann ich jederzeit den Chefarzt in der Klinik telef. errreichen. Mehr geht nicht. Was sagt denn dein Arzt ???.....liebe Grüße..Jörg

[minni]

Hallo Nadine !

Erstmal herzlich willkommen im Forum will ich hoffen das du im hier einige Antworten auf deime fragen findest, mir hat es schon einige male geholfen.

Am anfang meiner Erkrankung (CK wert 25000) war es so schlimm das ich im Rollstuhl fahren musste und bekam Corti.tagesdosen von ca.250 ml und bis die Umstellung auf andere Medis erfolgte vergingen Monate bis Jahre, da gerade die wirkung von Immunsupresieva ewig ( 6-8 Wochen) dauert. Aber heute nach fast Zwei Jahren erkrankung bin ich einigermaßen stabiel doch zu akzeptieren das ich mich nur noch sehr wenig belasten darf fällt mir bis heute sehr schwer. Aber man darf den Kopf nicht hängen lassen denn aufgrund der guten betreuung durch meine drei Ärzte (Neuro. Rheuma. und H.A.) kann ich mich wieder selbst versorgen und leichte aufgaben erledigen wobei ich mich schon manchmal überanstrenge was dann wieder zu schmerzen führt. Geholfen hat mir dabei vor allem Wassergymnastik und Massagen zur Muskelentspannung. Das mit den Ärzten ist zugegebener maßen nicht so einfach da die Erkrankung sehr selten ist und sich kaum einer damit auskennt und bei jedem verläuft sie irgendwie anders, darum solltest du gezielt in deiner nähe einem Spezialisten suchen. Ich hoffe für dich das du die kraft behälst das alles zu bewältigen und jemanden findest der dir (medizienisch) dabei hilft, denn rückhalt aus deiner Famielie bekommst du ja und das ist schon eine menge wert.

bei mir gibt es ansonsten nichts neus wie erwähnt bin ich soweit stabiel und man gibt sich mit kleinigkeiten zufrieden .

So mein lieben es ist ganz schön spät geworden wünsche euch noch einen schönen abend eure minni.

[michaahlen]

Hallo Nadine
Auch von mir erst mal ein herzliches willkommen......
Du schreibst sehr dramatisch, was ich auch absolut nachvollziehen kann....... Wie die anderen schon geschrieben haben kannst du nur versuchen alles in der Ruhe anzugehen....auch wenn es schwer fällt.
Klar ändert sich alles von heut auf morgen und mit einem Baby hat man eine Riesenaufgabe, die man als Mutter bewältigen muss. Dieses solltest du aber auch als Chance sehen was dich in der momentanen Situation weiterbringen kann.
Du solltest auf jeden Fall in eine Muskelsprechstunde. Uniklinik Göttingen hat eine Expertise auf Myositiserkrankungen. Mit der richtigen Diagnose und Einstellung von Medikamenten hast du die Chance deinen Alltag zu bewältigen.......
Klar ändert sich ne ganze Menge.....die Schwerpunkte im Leben verändern sich.....und und. Aber weiter kommst du nur mit Weitblick und Hoffnung.
Zu dem solltest du dir Hilfe suchen....für den Alltag, Haushalt, und und...... Ich kann dir auch nur empfehlen, eigene Erfahrung, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen!!!!!! Es hilft.
Eines weiss ich..... ob wir wollen oder nicht....was wir haben....haben wir. Lässt sich nicht ändern. Aber was wir daraus machen liegt bei uns.....auch wenn es seeeeeehr viel mentale und körperliche Kraft kostet.
Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe für dein Glück.........
Alles Liebe Micha

[Beate1959]

Hallo Leute,
mich bringt das Wetter noch um. Ich komme kaum aus dem Bett, so schlapp bin ich. Vor 2 Tagen konnte ich sogar ein wenig Gartenarbeit machen, war so richtig stolz. Kleine Schritte, aber immerhin. und nun alles wieder auf Null. Ich weiss nicht, ob es so gut ist gegen den EU-Rentenbescheid in Widerspruch zu gehen. Da bestimmt solche Tage immer mal kommen und wenn man arbeiten muss. Also ich ziehe den Hut vor jeden, der mit dieser Krankheit zur Arbeit geht und den Tag durchhält.
Jetzt macht die Rentenkasse und die KK Druck, das ich, wenn ich den Rentenantrag zurückziehe ggf. das Krankengeld und die Rente zuruckzahlen muss. Ich habe nur Angst, dass ich einmal ohne alles dastehe und Hartz IV erhalte. Ja wenn mann in die Zukunft sehen könnte. Der Prof. von der Muskelsprechstunde hat in seinen Arztbericht geschrieben, das die PM gut therapierbar wäre und er nichts von Rente hält. Gleichzeiti sagen die Laborwerte zwar normale CK-Werte von 6,85 aber positive SPR Antikörper, die auf einen schweren Verlauf hindeuten mit teilweisen Therapieresistenz. So habe ich es aus dem Internet. was soll ich nun davon halten? Von der MRT Auswertung habe ich auch noch nichts gehört. Also die Hitze macht einen so richtig gaga. Und dann noch die Nebenwirkungen vom Prednisolon. Die Schweissausbrüche sind ziemlich schlimm. und mein Gesicht ist so ausgeschwollen, das es sich wie eine Maske anfühlt. Der Bauch ist wie bei einer Schwangerin aufgebläht. Ich habe kaum noch Appetit und trotzdem zeigt die Waage immer mehr an. Ich kann mich selber kaum noch ansehen. Ich hoffe nur, dass die blöden Schwellungen wieder zurückgehen. Das wird wohl noch eine Weile dauern.
Tut mir leid, aber ich musste mich mal "auskotzen".
Liebe Grüsse und ein kühles Eckchen
wünscht euch Beate

[NadineRatlos]

Hallo

Wo sind eigentlich alle anderen die mal fleissig hier im Forum am Schreiben waren... wenn ich die alten Seiten durchklicke?!
Gibt viele die hier garnichts mehr posten... Fand da etwa eine Remission statt.... anscheinend gibt es die doch...

Hoffen bis zum Schluss....

Wünsche euch allenein schmerzfreies Wochenende!

[hanni 2011]

Hallo Beate

Es ist gut dass du dir hier etwas von der Seele geschrieben hast.
Das mit der Hitze und dem Schwächegefühl und den Schwellungen das kenne ich leider auch.
Nur bin ich wahrscheinlich eine ganze Ecke älter und kann die Sache ruhiger angehen. Der Haushalt bleibt liegen, und alle anderen Arbeiten auch. Jeder einzelne Schritt ist so anstrengend, dass man es sich 3mal überlegt ob man ihn macht. Der Kreislauf will nicht richtig mitmachen und zu allem Übel soll man auch noch viel trinken.
Diese feucht heiße Wetter ist ganz schön anstrengend.

Aber es gibt Hoffnung. Im September ist es bestimmt nicht mehr so heiß und dann bekommst du auch wieder alles in den Griff.

Ich wünsch dir einen wunderschönen erholsamen Sonntag.

Hanni

[ralfsch]

Hallo Nadine ,

genau das hatte ich dir in einer meiner Antworten schon geschrieben. Genau wie du glaube ich das die User welche sich nicht mehr hier melden in einer Remission sind oder aber der Zustand so stabil oder erträglich ist das mam keinen Grund mehr sieht sich im Forum zu tummeln.

Es ist in der Natur der Sache das sich die Leute hier melden welche Hilfe suchen weil es ihnen nicht so gut geht.

Jetzt hast du die richtige Einstellung entwickelt.Du hast einen langen Weg vor dir aber der kann sich definitiv so darstellen das es dir am Ende gut geht.

Bitte bleibe weiterhin hier im Forum und halte uns auf dem laufenden über deinen Weg.Besonders interessant wird die Frage der genauen Diagnose sein und welche Therapie dir angeboten wird.

@Beate
Ja das mit den Schwellu ngen kenne ich auch.
Im Moment schmerzen meine Muskeln und Gelenke wie noch nie.Am schlimmsten ist es im liegen oder wenn die Gelenke zum erstenmal nach etwas längerem sitzen wieder bewegt werden müssen.
Glaube ich nehme wieder Kortison auch wenn ich das nicht mehr wollte.
Ich hoffe auch das die Hitze und schwüle bald ein Ende hat.Wenn Zugluft auf meine verschwitzte Muskulatur kommt habe ich abends ein glühen im gesamten Körper als wenn ich Fieber hätte.Diese glühen kommt aber vom wüten der PM in den Muskeln.

Im übrigen ist hier aus meiner Sicht der richtige Ort um sich auszukotzen . Wenn nicht hier wo dann ?
Jeder von uns versteht den anderen und kann nachvollziehen das auch mal gejammert werden muss.

Auch von mir allen anderen einen schönen Sonntag.....
Gruß
Ralf

[hanni 2011]

Nachtrag:

Allen Anderen Die hier lesen wünsch ich natürlich auch einen schönen Sonntag.

Hanni

[NadineRatlos]

Hallo Ralfsch,

Das wären aber dann etliche oder die eine Remission erreicht hätten.. Was ist mit der ARiane die immer so tolle BEiträge gebracht hat? Die war ja auch sehr von der PM betroffen oder? Gut mit diesem Wissen hoffe ich das alles bei mir gut wird.. ich meine mir wird immer gesagt.. du warst Leistungssportlerin bist noch so jung.. dein Körper wird das packen!
Naja schaun wir mal.. mit der richtigen Medikation! Kann mir das nicht vorstellen das irgendwann wieder alles beim Alten sein könnte wenn mal solche SChwäche da ist aber wer weiß.. es steht aber wirklich überall das tatsächlich 50 Prozent eine Remission erreichen... davon 30 Prozent einen Stillstand..

Naja.. die Hitze macht mir auch zusätzlich zu schaffen...

An alle weiblichen BEtroffenen? Kennt ihr das auch das ihr irgendwie einen anderen Gang habt als zuvor wo ihr gesund wart? Blöde Frage!

Allen einen schönen Sonntag!

Nadine

P.S Wer kennt das noch das das Gefühl in den Beinen anders ist als zuvor?

[manu82]

hallo nadine, hallo an alle

@ nadine Hör bitte auf dich so verrückt zu machen. Wenn es so ist dann ist es eh nicht zu ändern und du musst das beste aus der Situation machen. Wenn es keine Pm ist um so besser. Tu dir nur selber den Gefallen und lass es genau abklären und geh in eine Muskelambulanz. Wenn du mit der Therapie erstmal angefangen hast wird das ganze nur unnötig verkomliziert. Sprech aus eigener Erfahrung. Hattest du eigentlich ausser der ck-erhöhung auch andere Parameter die auf eine Pm oder Dm deuten? Es gibt da auch durchaus andere auslöser für Myositiden auch akute die sich nicht chronifizieren.

@ralf ja ja das glühen, schlaf im moment mit coldpack´s in den Socken. Sieht man bei dir des von aussen? Bei mir fühlt sichh des an wie wenn ich in minuten gar bin aber nix zu sehen oder zu spüren. Nur ich fühl des.

@beate du arme aber kopf hoch wenn du vom korti etwas runter kommst wird des alles wieder besser und der Spiegel ist dann nicht mehr so grausam zu dir. Versuch mal gegen das Schwitzen Salbeitee. Trinken und als Tinktur zum einreiben, hat mir echt etwas geholfen. vielleicht hilft des dir au. zum Thema Schwäche bei fast 40° kein wunder da geht´s glaub allen so ob gesund oder krank, schalte doch noch ein paar gänge zurück und verhalte dich als ob du entpannungsurlaub hast. relaxen, chillen und die Seele baumeln lassen ist doch au mal schön.

So zu mir.
war beim Neurologen und nachdem er herausgefunden hatte wie das emg-Gerät funktioniert ( mann war der inkompetent in der Gerätebedienung) kam dabei nix raus, nervenleitgeschwindigeit war auch o.B. einzig und allein die Reflexe sind nur sehr schwach auslösbar.
Nach Rücksprache mit der Neuromuskulären Ambulanz in Stuttgart wird nun die Immunsuppresion abgebaut und geschaut ob die Pm erneut aufflammt oder net oder was au immer passiert. Dann wird genau untersucht was jetzt sache ist. Bin beim Aza im moment auf 25 mg noch für ne woche und dann raus, MTX ist seit 2 Wochen raus und Korti im Moment noch auf 7,5. Korti wird erst nach der Nächsten Laborkontrolle ausgeschlichen, da des wohl ziemlich schnell aus dem Körper raus ist und die mich net unnötig quälen wollen, sehr nett. Am Anfang dachte ich des geht ja gut und i merk gar nix, tja trugschluss seit 2 tagen ist es echt mind( mir fällt grad kein hochdeutsches Wort für ein). Beine tun weh, nacken, rücken au, osg sieht aus wie nach ner Distorsion und und und. am schlimmsten aber sind die Krämpfe die wieder da sind, lassen mich kaum schlafen. aber genug gejammert da mss i durch und i weiß ja au wofür ich das mache

Einen nicht zuheißen Sonntag und ne schöne abkühlung morgen

lg Manuela

[Akilegna]

Hallo an alle,
ich bin auch relativ neu hier, lese schon seit Wochen intensiv mit, habe mich aber noch nicht vorgestellt.
Ich habe Verdacht auf Poly-/Dermatomyositis aber keine gesicherte Diagnose. Letzten Sommer fing es an mit Muskelkater-artigen Schmerzen in den Beinen, dann konnte ich nicht mehr eine leichte Steigung hoch radeln, bald ging Rad fahren gar nicht mehr, ich kam aus einem Stuhl nur hoch, wenn ich mich mit den Armen hoch gestemmt habe und Treppen steigen? Einmal am Tag habe ich es unter Schmerzen auf mich genommen. Laufen ging mit zittrigen Beinen maximal 200 m weit. Mein Doc hat dann die ANAs bestimmt (640) und mir eine Cortison-Spritze verpasst, danach konnte ich für 3 Tage fast schmerzfrei laufen. Die Therapie begann dann ohne weitere Untersuchungen (CK-Wert wurde z.B. nicht bestimmt) mit 80 mg Cortison Anfangsdosis laaaangsam reduziert auf zuletzt 5 mg und zusätzlich 100 mg Azathioprin. Das Cortison hat mich völlig fertig gemacht, ich schlief maximal 2 Stunden pro Nacht und wurde nahezu psychotisch, wurde aber besser, als die Dosis gesenkt wurde. Cushing Symptome verschwanden unterhalb von 8 mg wieder. Nach 9 Wochen konnte ich wieder arbeiten.
Seit Weihnachten habe ich zusätzlich Gelenkschmerzen (Schulter, Ellenbogen, Handgelenk, Finger, Knie) und morgens brauche ich 1-2 Stunden, bevor ich die Finger zur Faust krümmen kann, Gelenke sind aber weder rot noch geschwollen. Zusätzlich schmerzen die Muskeln im Gesäß und in den Oberarmen.
Der Arzt hat mich jetzt auf MTX (15mg/Woche) umgestellt, bekommt mir aber eigentlich nicht gut.

@ nadine Obwohl ich Anfangs kaum noch etwas konnte, sind die Muskelschwäche und ein Großteil der Schmerzen nach adäquater Behandlung innerhalb weniger Wochen fast verschwunden. Ich bin zwar nicht so leistungsfähig wie früher, fahre aber wieder täglich mit dem Rad zur Arbeit und Haus und Kinder kommen auch zu ihrem Recht. Sieht vielleicht bei jedem anders aus, aber gib die Hoffnung nicht auf, dass es bald bessere Phasen gibt. Hauptsache, du findest erst mal einen Arzt, der Dich korrekt behandelt.

LG Angelika und allen einen schönen Sonntag