Polymyositis

[elka]

Hallo an alle
Nelke das hört sich ja schlimm an warum must Du zur Reumaklinik? wünsche Dir alles gute. Dave was hat das aufsich mit den T Zellen? Wie sieht es bei euch allen aus was habt Ihr für Begleid-Krankheiten dabei ? Bei mir sind es so einige. Vom Korti habe ich mit Zucker zu tun er sackt immer sehr schnell ab . Bin auch schon umgefallen war schlimm hatte einiges kapputt. Viele grüsse Elka

[nelke]

Hallo zusammen

Ich glaube, die T. Zellen, sind das nicht die Freszellen , die die Muskeln angreifen?
Tut mir leid Dave, das ihr den Kinderwunsch hinten anstellen müßt. Ich denke, es ist wegen den Medis.
Ich kann deine Frau gut verstehen, das es ihr schwerfällt, aber es muß im moment die Vernunft siegen. Vielleicht hast du ja das große glück, und das Rituximab schlägt bei dir richtig an und irgendwann kommt der zeitpunkt, wo ihr den Kinderwunsch verwirklichen könnt. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Glück.
Ich muß zur Rheumaklinik, wegen einem Termin. Ich muß dort alle 2-3 Monate hin. Das ist die Rheumaklinik, die bei mir auch die Polymyositis festgestellt hat.
Das ist eine gute Frage, wie sich die Polymyositis bemerkbar macht.
Dann fange ich mal an. Vor 2 Jahren konnte ich mich noch nicht mal alleine anziehen oder sonst irgendetwas machen. Heute durch dem Enbrel und bis Juni Ciclosporin und nicht vergessen Corti immer, geht es mir besser.
Es ist ein auf und ab. Mal habe ich weniger schmerzen und von einer zur anderen Minute, werden sie schlimmer. Mal fängt es an in Den Armen, dann an einem Bein und Arme, ich kann nie sagen, es fängt in den Beinen oder Armen an. Es ist , als wenn die Krankheit einen Wanderpokal sich holt.
Seit einigen Wochen macht mir die Osteoporose zu schaffen. Rücken, ganz unten und die Hüfte und die Handgelenke. Die Finger so wie so.
Mit der zeit gewöhnt man sich an die Schmerzen und die Symtome, so das man schon mal was vergießt zu erwähnen.
Das mit der Deppression ,kann ich dir nachvollziehen. Mein Arzt wollte mir Anti . verschreiben, habe ich abgelehnt, möchte ich so durch. Wir nehmen eh schon genung Medis zu uns. Denke ich für mich jedenfalls.
Hat jemand von euch gehört, ob die Polymyositis geheilt werden kann?
liebe grüße an alle ,nelke

[nelke]

P.S. Begleiterscheinungen war ja deine Frage, sorry
Osteoporose, Sicca-Syndrom, Cuching-Syndrom,
Darm Tumor, möchte ich aber nicht drüber reden, ich bitte um Verständnis, ja und die neuen Berichte habe ich ja heute reingeschrieben ach ja, Dermamyositis, ich glaube, ich habe nichts vergessen, doch das was mich besonders berührt, ist, das ich mit meinem Mann, nicht mehr das machen kann ,was wir all die Jahre, als selbstverständlich hingenommen hatten. Und meinen Job, den ich sehr vermisse.
nelke

[nelke]

P.S Habe noch vergessen ,ich habe noch einen essezieler Tremor Hirnnerven sind dafür verantwortlich, deshalb das Zittern in den Händen. So, ich glaube das wars.
nelke

[sunny 61]

Hallo an alle !

@ ralfsch......Herzlich Willkommen, nun sind wir zu sechst!
Nelke, hab im I-net gelesen das Polymyositis heilbar sein kann. Soll aber 5-10 Jahre dauern können.
Chattet jemand von euch bei ICQ ? Ich bin da oft www.icq.com , kann man sich kostenlos runterladen. Also, wenn ihr Lust habt........
Ich hab heut nicht viel zu erzählen, alles wie immer. Schlaft alle gut !
LG Sunny 61

[sondra]

Hallo! da bin ich auch mal wieder. zunächst eine nachricht für elka_: ich war in Bad Sooden-Allendorf, die Kur ist goldrichtig, die klinik ist eine von zweien in Deutschland, die Polymyositis mitbehnadeln. der Dr. Schröter hat auch einige Artikel, die wirklich gut verständlich sind, ins internet gestellt. dies auch für alle, die mit den zusammenhängen, z.B. T-Zellen usw. noch nciht klar gekommen sind! ich war ja nach meiner Kur im Mai/ Juni noch mal in der Uniklinik, da der Verlauf meiner PM (SRP-positiv, hat ausser mir so weit ich weiss, nur noch MAssiveAttack sehr "untypisch" verläuft (was immer "untypisch bedeuten soll bei extrem seltenen Erkrankungen), udn noch mal ein Check gemacht werden soll, auch, weil bei mir kein Medikament wirklich hilft (MTX, Prednisolon, Arava, Azathioprin, Subreum usw.), sondern allein die KG ein wenig. Am ende der 2 Wochen stellte sich heraus, dass die 1. Muskelbiopsie vor 2 Jahren kein Ergebnis gebracht hat (man hat mich quasi behandelt ohne genau zu wssen, warum). die SRP-Antigene sind immer noch zu finden, in jeder Blutprobe, das ist gesichert, aber weil nciths anschlägt, hat mein Arzt den Verdacht auf mitochondriale Myopathie - toll, auch extrem selten, dafür gar nciht erst behandelbar - gestellt. Wie auch immer, ich warte auf die ERgebnisse der neuen Muskelbiopsie, die dann noch vorgenommen wurde (würg!)
ja, udn dann waren die in der uniklinik total gegen immunglobuline. haben auch gesagt, das würde mir niemand verschreiben udn auch nciht bewilligen. das war nämlich auch ein anliegen, weswegen mich mein arzt überwiesen hatte. nun kämpfe ich schon bald 1,5 jahre um diese Therapieform. und dann war ich noch mal bei einem ambulanten Neurologen, der hat den Antrag gestellt, die Kasse hat ihn bewilligt, ich glaubte zu träumen, udn am 6.11 hab ich meine erste infusion, und das auch ambulant dor tin der praxis, kein klinikhorror und weitere lieegzeit!!!! drückt mal die daumen, dass es gut geht!! wer hat denn erfahrung damit (polyglobin) und mag mir ein bisschen mehr erzählen? schreibt gern eine email. elka, du auch, wenn du mehr erfahren willst über die klinik "Hoher Meissner". alles liebe
sondra

[ralfsch]

Hallo alle zusammen !
Bin ja erst vor 3 Tagen auf dieses Forum gestossen.
Bis dato stand ich ziemlich alleine da nach dem meine Diagnose Polymyositis Anfang Juli auf Grund einer Biopsie erfolgte.
Habe natürlich auch Versucht im Internet zu recherchieren .
Bei meiner Art soll es eine 50% Chance geben das nach Cortisonbehandlung über 5 Jahre eine "Heilung" erfolgt.
30 % das zumindest ein Fortschreiten verhindert wird.

Nach dem ich alle eure Beiträge gelesen habe muß ich feststellen das der Verlauf und auch das Ansprechen auf Medis völlig unterschiedlich ist.
Das macht mir etwas Angst da ich auch das Gefühl habe der ein oder andere Arzt ist doch ziemlich überfordert.Wurde erst vom KH mit Cortison eingestellt und dann sollte ein ambulanter Neurologe die Weiterbehandlung übernehmen.Dieser erklärte sich aber als nicht kompetent genung.Also jetzt wieder KH ambulant.
Heute Termin (endlich gehts weiter), dann Anruf , Ärztin ist krank bitte nächste Woche neuen Termin vereinbaren.
Habe dann seit über 2 Monaten mit keinem Facharzt mehr gesprochen.
Meine Symtome haben sich nach der Corti reduzierung ziemlich verschlimmert .
Das Corti sollte aber auch unter anderem reduziert werden da ich ja vor 4 Jahren einen Herzinfarkt hatte und mit dem Corti die Herzkreislaufrisiken zunehmen.
Meine Frage an euch :
hattet Ihr auch das Gefühl in den ersten Monaten nach der Diagnose geht alles etwas konfus von statten ?
Dann soll ich die Dosis an Corti aktuell jeden 2 Tag 20 mg nehmen.
Diese jeden 2 Tag wunderte meine Hausärztin , wurum nicht 10 mg jeden Tag ?
Nehmt Ihr auch bei geringeren Dosen das Kortison jeden 2 Tag ?
Hoffe ihr habt alle heute einen erträglichen Tag.
Gruß
Ralf

[sunny 61]

Hallo !

Ralfsch, mir geht es ähnlich. Einzig mein Hausarzt scheint sich zu kümmern. Der hat auch damals schon die Polymyositis vermutet. Eben kam ein Anruf von ihm, ich war natürlich nicht da. Der Bericht der Uniklinkk ist da ( dort war ich Anfang September) ????? Ich soll morgen in seine Praxis kommen Im Moment nehm ich täglich 10 mg Kortison, warum bei dir alle 2 Tage 20mg versteh ich auch nicht. Nun ja, vll. kann ich euch morgen mehr erzählrn. Drückt mir die Daumen damit es nicht zu arg wird.
LG an euch alle
Sunny 61

[Dave]

Hallo an alle!
Ara und Ralfsch ich heisse Euch auch herzlich willkommen.
Sorry, dass ich mich jetzt 2 Tage nicht mehr gemeldet habe, bin momentan irgendwie im Stress. Aber kaum war man 2 Tage mal nicht im Forum hat sich ja schon wieder einiges getan.
Was die T-Zellen wirklich genau sind, weiß ich ehrlich gesagt net genau. Ich weiß nur dass sie etwas mit dem Immunsystem zu tun hat. Nelke, ich weiß aber nicht genau ob es wirklich die Zellen sind die die Muskeln angreifen.
Was ich so von Euch in Bezug auf Reha gehört habe, klingt ja nicht wirklich gut. Ich hoffe, dass ich in eine Klinik komme wo sich die Ärzte mit unserer Krankheit auskennen.
Auf Eure Frage wegen den Begleiterkrankungen kann ich nur sagen, dass ich bisher noch keine habe
Ansonsten gibt es bei mir nix neues.
Ich wünsche Euch einen schönen Abend!
LG
Dave

[Dave]

Nelke, danke für Deinen lieben Worte in Bezug auf unsere Familienplanung. Klar, ist es wegen den Medis weshalb wir momentan kein Kind bekommen können. Wir schon mal gesagt, die Hoffnung stirbt zuletzt.

LG
Dave

[MassiveAttack]

Guten Abend!

@Dave
Sorry, dass ich nicht auf die Email geantwortet habe. Ich habe ein Praktikum in Vietnam gemacht und bin nach einem kurzen Aufenthalt in Deutschland in den Urlaub nach New York geflogen. Deshalb hatte ich kaum Zeit.

Schön, dass in der Zwischenzeit weitere Betroffene hinzugestoßen sind.

Zum Thema Schluckbeschwerden: die hatte ich zu Beginn der Erkrankung auch. Ich musste sehr lange an der Nahrung kauen, bis ich sie sicher herunterschlucken konnte. Grund ist die zu schwache Schluckmuskulatur. Das Problem ist sehr gut therapierbar. Allerdings muss man hierfür zum Logopäden. Nach einigen Wochen Therapie in der Reha hatte ich seit Frühling 2005 keine Schluckbeschwerden mehr.

An diejenigen, die mich noch nicht kennen: ich bin 25 Jahre alt und leide seit Ende 2004 an einer Polymyositis mit SRP-Antikörpern, angeblich eine der schwersten Formen der PM. Ich bin in vielerlei Hinsicht untypisch für diese Erkrankung, denn:

Frauen sind häufiger davon betroffen als Männer (3:1).

Das Alter ist untypisch.

Ich habe keine Schmerzen.

Die CK ist mit ca. 1.500 noch recht hoch, ich bin dennoch mobil wie jeder andere Gesunde auch. Kein Rollstuhl, keine Gehhilfen, keine Ermüdung, keine Krämpfe und eine mittlerweile wieder sehr gute Kondition und ein hohes Gehtempo.

Behandelt werde ich derzeit mit 4mg Methylprednisolon sowie 1x wöchentlich 15mg MTX i.v./s.c. Darüber hinaus Beta-Blocker, Magenschutz, Calcium und Magnesium (sehr gut für die Muskulatur!). Ich gehe 1x wöchentlich zur Physiotherapie sowie 1x wöchentlich zum Krafttraining. Ansonsten laufe ich viele Strecken zu Fuß und bevorzuge lieber Treppen als Rolltreppen. Das ist dann Training genug.

Es war ein sehr langer Weg bis dahin. Ich saß für einige Wochen im Rollstuhl, aber es war kein Problem für mich. Ich war ehrgeizig und geduldig. Als ich wieder gehen konnte, war es noch sehr wackelig. Und die Kondition war eine Katastrophe. 200m, dann Pause, dann wieder 200m bis zur nächsten Pause. Jede Oma war schneller als ich. Das war Ende 2005.

Letzte Woche bin ich in New York eine Woche lang von morgens bis abends unterwegs gewesen.

Ich denke, der erste Schritt zurück zur Normalität ist das Akzeptieren der Erkrankung und der Schwäche. Ich habe mich damals freiwillig in den Rollstuhl gesetzt, weil ich mir meiner Schwäche bewusst war. Das war der erste Schritt, um wieder auf die Beine zu kommen.
Punkt 2: anfangs sollte man nie über seine Grenzen hinausgehen. Das bringt nichts und verschlimmert nur den Zustand. Das muss langsam und behutsam passieren, und am besten unter der Beobachtung von Therapeuten. Das erste Ziel sollte sein, eine solide Basis zu schaffen, um den Alltag halbwegs problemlos bewältigen zu können und diesen Zustand auch zu halten. Erst dann sollte man seine Grenzen austesten.

Mehr schreibe ich später, denn ich bin müde.

Bis bald!

Massive Attack

[sunny 61]

Hallo !!!!!!!!!!

Ich war heute beim Arzt, Bericht besprechen. Nun soll ich zur Knochenmark-Biopsie weil meine Leukos so hoch sind. Davor hab ich echt Angst. Hat jemand von euch auch schon mal sowas machen lassen? Die Lumbal-Punktion war ja nicht so schlimm, aber eine Knochenmark-Biopsie soll übelst weh tun.
LG
Sunny 61

[ara]

Hallo sunny,
ich fand die Muskelbiopsie nicht weiter schlimm, wurde örtlich betäubt. Sie konnten keine Vollnarkose machen, da ich vorher im Krankenhaus gefrühstückt hatte. Die Beschwerden hatte ich erst hinterher beim Laufen.
Zu der Cort. Reduzierung. Ich hatte bei der Reduzierung von 100 mg Cort. in 10er Schritten bis ca. 20 keine Probleme. Dann kamen Schmerzen und Übelkeit dazu. Bei der Weiterreduzierung dann in 5 mg Schritten ging es soweit gut bis 10 mg. Mein Arzt in der Klinik hat dann gesagt, alle 2 Tage 7,5 mg. War unmöglich. Mein Hausarzt (Internist) hat dann gesagt, ich dürfte nicht einen Tag auslassen. Dann wieder auf 15 mg. Reduzierung immer nur 2,5 mg pro Woche. Jetzt nehme ich seit ca. 3 Wochen keines mehr. Habe aber Schmerzen in den Gelenken. Bekomme jetzt Schmerzmittel.
Außerdem nehme ich schon immer 150 mg Atzathioprin. Hat gut angeschlagen.
Ich gehe jetzt am 6. Nov. zur Reha.

Grüsse alle
Ara

[ara]

Hallo sunny,
sorry, habe falsch gelesen. Hatte noch keine Knochenmark-Biopsie. Hoffe tut nicht so weh.
Grüße
Ara

[sunny 61]

Hallo !!

Am Mittwoch wird die Knochenmark-Biopsie gemacht, bin echt gespannt. Vielleicht finden die Ärzte ja doch noch eine Grunderkrankung. Der CK ist auf 334 runter. Krankengymnastik bekomm ich erst mal nicht mehr...........bin ja wieder mobil
Ara, ich hoffe das du in Nad Bentheim gut aufgehoben bist und dir da geholfen wird.
LG
Sunny 61